做为老师有暑假是很幸福的一件事情,所以放暑假的时候,我和老公还有孩子一家三口出去旅游了,经历了很多事情,觉得有些事情真的想做就要去做,趁着年轻趁着身体健康,就要好好的享受生活。
妈妈再次手术后又已经三个多月了,总体来说还是恢复得可以,精神状态很好,就是体重很轻,我们外出旅游的日子里,妈妈吃了西瓜得了肠炎拉肚子,体重也迅速的从83斤掉到78斤,现在妈妈的样子是苍老不堪,瘦的只剩下皮包骨了,有时候看着妈妈都感觉好心酸的,从102斤瘦成这个样子,妈妈的好多衣服裤子现在穿着就像是挂在衣架子上面一样,空荡荡的。唯一能安慰的就是妈妈的精神状态还是很好,每天都忙里忙外的操持家务,下午打一场麻将,晚上就看看电视玩玩手机什么的,还比较轻松,心态挺好的。周末妈妈要去医院做常规复查了,这是手术后的第二次常规复查,希望一切顺利。
曱鱼 网友你好,这么年轻怎么也患上了胃癌呢?平时饮食不注意还是什么其他原因?我母亲的情况帖子上记录了,也许你没时间翻阅,我简单的说一下,2008年1月,我妈妈发现患上了胃癌,手术后确认是三期A,术后做了半年的正规化疗,然后一直都是中西医结合的免疫治疗,2014年4月,一次常规体检复查的时候发现了残胃复发,马上进行了手术,切片化验发现是一期A,术后没有做化疗,目前在家休养,情况还可以。
昨天是中秋节,我们回妈妈家过节,家里没有网络就没有上来给大家发祝福信息了。8月底妈妈进行了第二次手术后三个月的常规复查,情况都还好,基本都正常,除了人很瘦弱之外,精神方面还很好,现在就是食量不是很大,体重还没有恢复,一切慢慢来吧。
各位好!好久好久没有上帖子了,来了以后看了好多网友的回复和交流,谢谢大家一直的关心和信任,虽然我没有和以前一样经常来看看,但是心里还是一直惦念着大家!不知道好阿姨、鲁冰花的妈妈还有其他几位长辈们都还好吧?有空的话给我帖子上留个言,问候一下。
转眼已经到了深秋,天气也冷了好多,妈妈的身体也慢慢恢复了,果然是第三次手术后身体状况差了很多,恢复起来也慢,4月29日做的手术,到现在已经半年了,体重还是没恢复,不过胃口和胃容量还是有了很大的改善,以前每次只能吃一小碗米饭,现在能吃大半碗了,就是体重很难增长,一直都是76-78斤,感觉妈妈瘦了以后苍老了许多,也许好多人会问我,是否后悔让妈妈做第三次手术,尽管妈妈现在体质虚弱,但是我一点都不后悔,因为毕竟没有什么比生命更重要,虽然现在妈妈没有一年前那种状态了,但是妈妈的精神还是很好,没有心理包袱,她的精神康复也快。8月底做了一次复查,医生说妈妈的各项指标都不错,毕竟这次的复发发现得很早,经过手术治疗,有希望彻底治愈。这样妈妈的心理压力也小了很多,毕竟已经快70岁的人了,最大的愿望也就是能多活几年,能看着她最心疼的小外孙女长大。
因为医生没有安排做化疗,妈妈还是采用了中药辅助治疗的方案,在长沙的一位老中医那里开了药房,拿了药回来熬着吃,现在中药的价格也涨得厉害,一帖中药已经将近50元,一个月吃20贴,不过前段时间,有人给妈妈推荐吃斑蝥胶囊,妈妈的主治医生也推荐说这个中成药不错,她感觉如果吃这个胶囊也能达到中药的效果,可以试着与中药间隔吃,因为每天喝一大杯的中药,确实也很让人没胃口。这个斑蝥胶囊有朋友或者亲友在服用么?不知道效果如何?这个药物是在医院正规处方药物开出来的,应该不是那种骗人的吧。
有时候还是要相信有奇迹,我先生的一位老领导,之前说过患子宫癌,3年前做了手术,结果今年4月份的时候发现复发,情况非常严重,腹水让肚子肿大的像一个怀孕7、8个月的孕妇,癌胚抗原和癌胚指标超过标准值100倍,当时医院都不愿意接收了,觉得已经没法救治,后来找熟人在湘雅住院,进行化疗治疗,她的老公不愿意放弃,每天在网络上查找资料,寻找治病的信息和良方,也许是这份诚心感动了上天吧,在化疗和他们自己调配的药物治疗的双重作用下,腹水奇迹般的基本消失了,医生都觉得是不可思议的奇迹!从来没有接触过这样的病例,而且超标的肿瘤标志指标也回落了,当时复发的时候ca125数值高达几千,现在已经降到只有几百,不过还是超标,还在进行第二阶段的治疗,昨天先生又打了电话给这个老领导,听得出来老领导恢复的不错,说是在做最后一阶段的化疗治疗,肿瘤标志指标又下降了很多,虽然还超标了,但是比当时复发的时候好了许多。我觉得这是一个科学治疗的例子,不管是化疗治疗还是联合药物治疗,他们没有去偏信偏听,也没有盲目投医。
再说个盲目愚昧的例子吧,楼上的邻居,上次说过患了大肠癌,7月份做了的手术,然后一直在做化疗,那个老头成天拿一本不知道什么名字什么时代出版的食疗手册,研究饮食,研究出来的结果就是莴苣、空心菜、大蒜、葱、鸡、鸡蛋、鸽子、牛羊肉等等罗列了一大串不能吃的东西的名单,说是发物,还来劝说我妈妈,我说按照他开出的食谱,病人直接会因为营养不良饿死;更搞笑的一次,我妈妈从菜市场买了红薯回来,在路上遇到他,他看到妈妈买了红薯说这个不能吃的,我妈妈说红薯是好东西啊,所有的资料里面都说了红薯的抗癌性最强啊,结果你知道他对妈妈说怎么说吗,他说,红薯还有一个名字叫做翻薯(我故意打错,其实是番薯),吃了以后病情要翻覆的,我晕死哦!番薯和翻薯,我不想多说了,直接示意妈妈别和他再啰嗦,赶紧回家,感觉真是脑洞大开啊!番薯的番说成是翻滚的翻,再说退一万步即使就是这个翻字也和这个食物能否吃没关系吧!这种盲目愚昧的例子真的是让我大开眼界,这个老头天天说这个不能吃那个不能吃,现在几个化疗疗程做下来,人已经瘦弱到不行,1米7 多的个子,才75斤,跟骷髅一样。
说了两个例子,对待病情和治疗完全不一样的态度和方法,也是提醒到大家,一定要科学的对待治疗,千万不要盲目盲从。
我不知道我还能不能继续在这里写下去,看到这个标题现在对于我来说,是一种莫名的伤感了。
各位朋友,一个不太好的消息,我妈妈11月26日常规复查中再次发现吻合口复发,我现在是含泪打下这些字。心里难过得几乎喘不过气来。
2014年4月29日,妈妈在第一次手术后6年三个月常规复查胃镜发现吻合口复发后进行了第二次残胃切除手术,在帖子里和大家详细的叙述了这半年来从不能承受的打击到慢慢接受结果,手术后的妈妈瘦得让人心疼,稍感安慰的是第二次手术后的病理情况还算不错,粘膜内癌,没有淋巴结转移,医生说是IA,不用做化疗,妈妈好开心,我们也放心了,暑假我们一家三口出去旅游,旅游回来给爸爸妈妈带了礼物,他们很高兴。快乐的日子就这样简单而又轻松的过。8月底妈妈做了手术后的第一次常规复查,CT和其他的检查结果都一切正常,我们觉得没什么可怕的了,除了还是那么瘦,妈妈的精神状况都很好,好多人都说妈妈恢复得不错。
可是老天为什么这么不公平!11月22日妈妈入院做手术后第二次常规复查,CT显示胃壁稍微增厚,不排除复发,直肠也有增厚的情况,11月26日妈妈做了麻醉下的胃镜检查,医生取了活检,吻合口有糜烂,高度怀疑复发,11月28日病理切片结果出来的时候妈妈准备进肠镜室做肠镜,因为没有在病房找到我和妈妈,肿瘤科主任电话告诉我,切片结果不好,找到癌细胞。我当时感觉眼前发黑,11月底湖南的寒冷天气里让我冒着冷汗,还不知道肠镜检查的情况,担心无助痛苦委屈一下子都涌到眼前,我强壮笑脸,等待妈妈从肠镜室检查出来,甚至都不敢看检查报告,稍安慰的是肠镜没事,增厚是因为直肠炎。搀扶着不到80斤的妈妈,我觉得妈妈简直就像一个布娃娃一样,没有一点力气。把妈妈送回病房后,我马上找到肿瘤科主任,拿到那种病理报告单,上面清楚写着吻合口送检样为腺癌,我问主任为什么会这样!才手术后7个月,而且上次还是IA,那么早期甚至连化疗都不用做为什么会这么短时间就复发了呢?肿瘤科主任说这个情况他也是很少遇见,还调出4月29日的手术记录来查看,在记录里详细记载当时的手术情况,上面写着打开腹腔后找到残胃,胃部没有发现明显肿块,沿着吻合口向上切除了大于5公分的大部分残胃,向下切除了2厘米的十二指肠,然后手术中快速做了病理检测,证实切缘阴性后再做了消化道的改道和缝合手术,整个手术合符常规,术后的病理报告检测癌细胞位于粘膜层内,两处切缘都是阴性,清除了10个淋巴结都未发现癌细胞,应该说是一台非常成功的手术,现在只能有一个解释就是多病灶的复发和跳跃式的复发,当时切缘处没有了,但是在切缘上方,也就是现在的吻合口这里再次出现了病灶。不管是什么原因,现在的结论已经确定了,就是再次复发了。
不知道要怎么形容我的心情,我一厢情愿这只是一个噩梦,想快点从噩梦里醒来,但这却是活生生的现实,肿瘤科的主任说会找来当时做手术的外科主任一块会诊,然后再给我们一个方法,我说找外科主任来会诊是打算再次手术么?
刚才一下子按错了一个键提前发出了。肿瘤科主任说,现在只能说妈妈具备手术指针,但是不代表就能做手术,还要考虑体质和病人的心态,只是找来外科一块会诊一下。我不知道是如何回到病房的,也不知道要如何面对妈妈的询问,我的妈妈,我可怜的妈妈,她要怎么接受手术后才7个月又再次复发的情形,连我都觉得上天不公,妈妈又要如何面对这种痛苦!我只是含糊的告诉妈妈说胃镜病理切片结果不太理想,还要做生化指标确认,让妈妈先有一个承受能力。果然妈妈一下子就黯淡了好多,刚才做完肠镜说没事的那番喜悦还没过去一下子就把她打到了谷底,我不敢看妈妈的脸和眼睛,我怕我不争气的流泪,躲到厕所里擦干眼泪才出来,安慰了妈妈不要多想,妈妈催促我回家了还要接女儿放幼儿园,一路上我都晕晕沉沉,打了电话给老公,电话里没忍住哭了,老公说他去接女儿了,要我路上注意安全不要太伤心,回来再说。爸爸也打电话问妈妈的情况,我回来之后先去了爸爸那里,告诉爸爸情况不太好,爸爸很失望的眼神也让我难过得要命,可是爸爸还是安慰我,要我别着急,他们都是70多岁的人了,很多事情看得开,妈妈有这病,也有心理准备,这就是一个人的命了。我离开爸爸家回到自己家,女儿高兴的跑过来迎接,只有女儿是最快乐的,因为她不懂大人世界的悲痛,哄好女儿后我和老公说了情况,老公不建议做手术,他觉得妈妈身体虚弱,做手术恐怕承受不了,不如做保守的化疗。我也不知道该如何,拨打了一个医生好朋友的电话,和她诉说了今天的一切,她细细的听了,虽然她不是搞肿瘤科的,但是她听完后给我一个来自朋友而不是医生的建议:一定要用最积极的方案来救你妈妈,一是因为现在还有能选择积极方案的条件,如果错过了条件和机会以后再想来选择就不可能了,第二是因为同为女儿,能感受女儿对妈妈的感情,哪怕是80岁的老母亲也是舍不得的,所以能有积极的方式来治疗为妈妈争取更长的存活时间是最重要的。然后她分析给我我所担心的,手术条件不是单一看体重,而是看是否有心肺功能问题、肝功能是否正常、是否贫血、是否低蛋白营养不良,是否有凝血问题,我说这些都做了检查,都没有,除了那个该死的吻合口复发之外,妈妈的所有化验单和检查单都是正常的,她说那就是说完全具备手术条件,为什么要用最消极的化疗方案来治疗妈妈呢?而且化疗本身的痛苦可能更加大于手术的痛苦。另外就是给我一个提议,有新的手术方法,腹腔镜技术,这个有很多医院都可以开展了,与传统手术方式比较,这个创伤要小很多。
和她的一席电话是最让我受益,我擦干眼泪,收拾心情,马上上网查找资料,果然发现腹腔镜下残胃切除和胃癌治疗已经不是什么新鲜事物了,好些医院在几年前就开始广泛使用了,(补充一下,刚才我来这里看帖子才第一次看到“简单如一的生活 ”的发帖说她的父亲是用腹腔镜技术做了胃切除的),然后我查找湖南,发现湘雅、湖南省人民医院等好几家医院2、3年前就已经有成功手术的报道了,我真的恨自己孤陋寡闻,如果早知道有这个技术,4月份妈妈手术的时候我就应该要求采用这个啊!再随着进一步查找资料,对腹腔镜下胃切除手术的利弊了解很多,也感到安慰了很多,这个利弊就不多说了,大家可以找资料看,而且现在很多三甲医院几乎都采用腹腔镜技术做腹部的手术了。
今天上午我去了医院和肿瘤科的主任又谈了很久,肿瘤科主任的话与我那位医生朋友的话几乎一致,化疗的方法是最不得以的方案,不仅效果没法保证,而且也同样痛苦,而且万一到时候化疗不理想发生了转移,想要再手术就没有条件了,所以他的最佳建议也是手术治疗,将残胃全切除。我提出了腹腔镜手术方式,没想到的是,原来这家医院也早就开展了腹腔镜手术,肿瘤科主任说病房里好多病人都是本院的外科腹腔镜下切除以后转过来做化疗的,如果我们愿意在本院做可以着手准备,如果愿意去省会长沙的湘雅或者省肿瘤医院做他们也可以帮我们联系,我和老公商量了一下,决定如果本院的腹腔镜手术很成熟的话就在本院做,因为这样免去转院的劳累,同时也能够尽快的安排。打定主意后我和老公回到病房,开始慢慢的做妈妈的工作,结果妈妈的反应很激烈,她完全不同意做手术,哪怕是腹腔镜手术也不肯,因为她害怕了手术的痛苦、放置胃管的痛苦、不能自主的痛苦,还有心理上的煎熬,她说她已经69岁了,她看得开了,她不愿意再这么痛苦,就做一下化疗,如果连化疗也受不了的话,就让她回家,就这样等待生命结束,说完妈妈痛哭失声,我也哭得泣不成声,妈妈说她的病连累我、连累我爸爸、连累我们家庭,她早点走了就让我们解脱了,我真的能理解此刻妈妈的心情,那种刺入心里的痛,比08年第一次发现胃癌、比4月份发现复发还要难受,毕竟那还有一线希望支撑她,让她熬过了5年、6年,让她以为看到胜利的曙光了,结果4月份复查给她当头一棒,好不容易她咬牙坚持忍受,承受了生理和心里上的痛苦,做了复发切除手术,慢慢的恢复过来,慢慢的树立自己的信心,要多陪她心爱的外孙女,要看到外孙女上小学上初中,她努力的吃饭、好好的休养,一切都将回归到平静的时候,再一次的,再一次的给于她最沉重的打击,把她放在了无比寒冷的深渊,没有一丝希望。我也为自己哭,从2008年那一年开始,癌症、复发、就是我一直担心的事情,我甚至对人生都开始怀疑,在同龄人还在啃老父母的时候,我要和医生讨论我妈妈的手术方案、化疗方案。每一次的复查之前我都格外的揪心,等待着判刑书一样等待复查结果,就这样陪着妈妈熬过了手术后的2年、3年、5年,我以为曙光在前头了,我甚至非常开心的在这里告诉大家,我妈妈战胜病魔了,终于5年了!结果,6年3个月以后,一个复发的结论,彻底的打击了我和妈妈,我还在鼓励妈妈鼓起勇气,做手术,争取活下去的希望,手术后的结论让我也放心了,我觉得虽然是一个大的打击但是好在还一切顺利,却不知道更大的打击在后面等着我,我的小家庭刚刚恢复到正常生活轨道,我与可爱的女儿和亲爱的老公开始规划我们小家庭甜蜜的生活,憧憬着爸爸妈妈、我们一家三口三代其乐融融的景象,所以的幻境都在这一纸复查病理报告中破灭了,残酷得让人发冷。
同病房的妈妈的病友阿姨也跟着落泪,帮着劝慰妈妈,妈妈才慢慢平静一些,老公也安慰我,尤其是可爱的小女儿看到最爱的外婆和妈妈在哭泣,她也跟着哭泣,我也才慢慢恢复平静。
我和妈妈在宣泄了情绪后,平静的认真的谈了,我告诉妈妈,为什么要做手术,和手术的方式,然后告诉妈妈,我希望她能活的久一点,哪怕是3年、5年都是对我们的安慰,手术虽然是痛苦的,要再一次承受那种心理和生理创伤,但是为了我们,为了我有亲爱的妈妈,为了孩子有亲爱的外婆,也为了同样70多高龄的老爸,请为我们多活几年。当然,如果妈妈要放弃手术方案,我也尊重她的选择,因为毕竟所有的生理痛苦都是她一个人承受,我们没有理由要求她去承担那么多。妈妈说给她时间,让她冷静想想,等她想好了再告诉我们。并且要求我们先回家,让她一个人冷静一下。同病房的阿姨也让我们先回去,毕竟我的小女儿还不懂得这种悲伤,不要影响她的情绪。她们会开导我妈妈的。于是我们就先回家了,回到家以后妈妈打来电话,问我们是否安全到家,然后告诉我们说同病房的阿姨们约她去医院小花园散散步,从话语中听出来还是平静了好多,我也稍微安慰了一点。下午我继续找资料,了解腹腔镜手术以及全胃切除后的护理,刚好刚才看到网友“守望阳光2014 ”的发帖,就特别想请教两位网友关于腹腔镜胃切除手术的一些情况和全胃切除手术后的病人的护理问题,如果你们方便就给我留个言,非常感谢!如果自己有帖子的给我留个链接和地址,我会去细心学习。
晚饭前接到妈妈电话,她要爸爸明天给她送一些饭菜过去吃,因为这几天都是做胃镜、肠镜检查,一直要求她吃流质和禁食,现在检查结束了,明天可以吃饭菜了,我估计妈妈心里已经平复了很多,愿意吃东西了证明她有求生的欲望,有想活下去的欲望。我等待妈妈的决定,当然大家有什么好的建议也可以给我留言。
我妈妈现在的情况大体是这样:4月29日做了复发后的切除手术,然后住院20天以后愈合出院,因为当时标本是早期胃癌,没有做化疗,在家吃中药调理,目前住院复查做了CT、肿瘤标志物、淋巴结彩色B超、肠镜、胃镜、血常规、肝功能、心电图等所有检查,证明无转移、血液指标全合乎标准、肝肾功能正常、白蛋白正常、营养状况中等,体重40公斤。
我们希望的治疗方式是腹腔镜下的全胃切除和消化道重建手术,手术后根据病理标本再行进一步的治疗方案。
有这方面经验或者贴子里的一医生朋友,拜托你们给出忠恳的建议了!谢谢!
情绪太复杂也太激动,心里也很难受,写了好多好多。
今天情绪一直很激动,也很难平静,回顾4月29日这次复发手术,有太多的感慨和遗憾!第一个遗憾就是没有早点去了解腹腔镜手术,否则4月份这次妈妈就不用承受这么大的痛苦,也许恢复得更好;第二个遗憾就是没有强烈要求主刀医生全切残胃,当时我们总还是认为保留一点胃还是好一些,能让妈妈有完整的消化道,而且手术后妈妈确实也恢复得快,也许正因为是恢复得快,妈妈和我们都大意了。第三个遗憾就是没有强烈要求做化疗,哪怕是口服希罗达化疗药物也是好的,肿瘤科的主任认为妈妈当时IA的分期和69岁的年龄不需要做化疗了,就让妈妈吃点中药调理,现在看来,哪怕是早期胃癌,也应该做化疗的,就算只是口服的化疗药物也是好的。第四个遗憾就是没有及早的注意妈妈的吻合口问题,包括手术后妈妈都没有吃一些养胃护胃的药物,反而吃一些中药汤药,加重胃的负担。太多太多遗憾了,不知道还能不能再给我一个多的机会,弥补遗憾,让妈妈多陪伴我们点时间。
再说我的担心吧。其实我何尝不知道要减少老人痛苦呢,也许就目前这样是对她最好的,回到家吃一点口服的化疗药物,然后配合一点中药,但是谁能保证这样的效果会持续多久呢?癌细胞已经摆在这里了,如果口服化疗药物能控制好它,当然是最理想的,哪怕只是暂时性的维持2-3年左右的时间,然后等妈妈身体调理好一点了,再做进一步的打算,可是能这样么?那些癌细胞能安分老实的不动么?大家都知道癌细胞比正常细胞最大的不同就是疯狂的增殖,然后挤占正常细胞,这个谁都没法控制,如果不是2-3年,而是半年一年癌细胞就转移了扩散了,到了腹腔到了其他的器官,这个时候就算我们想请医生做手术,也没有手术的指针了。我看了一下相关的报道,如果是晚期的胃癌不能做手术,哪怕就是上化疗药物一般的中位生存期也就是12个月以内。
虽然我的妈妈69岁了,但是哪怕她79、89岁我都还是舍不得她离去的,更何况是眼睁睁看着她却无力为她做什么。肿瘤科里住了太多的晚期病人,几乎每次去都能看到吊着氧气瓶抢救的病人,每每妈妈住院时候遇到相同病情或者相似经历的人,这些病患或者不能手术了,或者手术后复发转移了,不能再次手术了,他们听说妈妈还可以手术,还有再次手术的机会的时候,都表示很羡慕,那种对生的希望的羡慕,正常的人、健康人是体会不到的。
总结了一下三种方案吧:上上策是腹腔镜手术+术后化疗(不管这次妈妈手术切片是一期A还是B,或者二期(最差也就是这样了吧,目前只有胃镜下看到粘膜层病变)加上六个月前才做了手术的,和三个月前做了复查的基础上得出的结论。这个方案符合复发根治术早期胃癌,正常情况平均生存期是36个月,有文献里报到最长的已经72个月还在追踪当中;中策是联合化疗,化疗药物加希罗达什么的,配合抗肿瘤增加免疫力的药物,平均生存期18-24个月,文献报道中少有超过30个月的,所以网友“ywenzcn”的父亲没有手术能有36个月以上的生存期的可以说是奇迹了!最下策就是目前这样先回家休养调理,除了护胃的药物和中成药之外不做化疗,养好体质以后再说,这样的代价是万一癌细胞活跃以后转移扩散的话,再用任何的药物都不会超过12个月。
这是我要抉择的,也是妈妈要抉择的。
谢谢很多很多的朋友给我安慰的信息,有帖主正道大哥、也有网友西安叔叔、大地行等好多位朋友都给我很多的鼓励。
经过几天的煎熬,好几个夜晚的辗转难眠,我自己也非常疲惫,好在老公支持和理解我,这几天都承担了家务和接送孩子,让我全心全意的照顾妈妈,陪妈妈做检查,找医生了解情况。
今天上午外科的主任来病房对妈妈进行会诊,开了一个钡餐的检查单子,据说是要看看妈妈的残胃还剩下多少。经过几晚上熬夜查找资料,我也慢慢理清了一些头绪和想法,今天下午去医院看望妈妈,经过一晚情绪平复后,两母女平静的谈了好久,妈妈先告诉我她的想法,她说她暂时不想做手术,虽然知道这也许不是最积极的治疗方案,但是她目前的身体情况,她担心自己第一大难关不是复发而是如何安全下手术台,哪怕就是创伤小的腹腔镜手术,毕竟也对身体内的大器官做了大的切割,恢复是很困难的,而距离上次开腹手术仅仅只有7个月,无论是体重还是体质都不太好,她自己很担心上手术台;第二是她想劝我,她已经快70岁了,从08年得了胃癌手术后,她一直有担心自己的身体,因为她想看到我生孩子帮我带孩子,老天还算照顾她,让她如愿以偿了,不仅看到了可爱的外孙女的出生,现在都已经4岁半了,她已经很开心了,看到我和老公也很恩爱、虽然早几年遇到了生活上的困难,但是我们两夫妻没有因为困难而产生分歧反而是一起共度难关,现在慢慢的生活条件变好了,也重新买了新房子,计划2015年5月开始装修,2016年元旦就搬新居了,所以她无论对我还是对外孙女都能放得下了,虽然是不舍,但是生老病死谁都不能避免,再多的不舍也要学会慢慢割舍,总有一天她会先离开,带了不舍带着安慰。并且要我也要看开一些,作为她的女儿,我已经做得很好了,很孝顺,这些年我一直辛苦的扛着撑着,她很满意也很心疼我,这次要我不要再有更大的心理负担。第三就是她已经快70了,多活一年和少活一年对她区别不是很大,生老病死是人生规律,只要没有遗憾,生活的还有质量、离开世界的时候不痛苦就满足了。
我也想了很久,也尊重我妈妈的决定,暂时不做手术的决定了,不过我还是建议了妈妈做化疗,妈妈也接受了,打算明天和肿瘤科主任说开始做化疗,这样能缓一缓手术的压力,免得妈妈心理压力大,而且妈妈也说她不害怕复发但是她很担心她是否能顺利下手术台,因为她现在身体很虚弱,体重不足40公斤,而上次手术前,她身体恢复得很好,体重49公斤,一次手术后瘦了18斤,面容苍老整个人的精气神都差了很多,如果这次再接着手术,她担心自己恐怕就算手术成功了,极度虚弱的她也抗不过去。不过我建议的化疗方案她还是接受,因为化疗总能够稳定一下病情,即使以后她身体恢复一点,或者她改变了主意,愿意做手术了还能具备做手术的条件。
在网上找了很多化疗方案资料,大体都差不多,我觉得口服化疗药物希罗达加静脉注射奥沙利铂的方案比较适合妈妈,一是这个方案有效率在50%以上,二则这个方案里的希罗达是口服药物,可以直接把药物作用于病灶,而且还可以回家服用,减少住院时间,有利于妈妈的情绪稳定。
因为妈妈之前没有用过希罗达加奥沙利铂方案,所以想问问贴子里的朋友们,有亲友用这个方案的么?效果和副作用如何?
今天上完课后去了医院,外科主任和肿瘤科主任都要找我。先找到了外科主任,也是4月份给妈妈主刀的那位主任,其实这位主任确实很好很和蔼,这次的手术后复发情况连他也觉得很郁闷,毕竟他是一位20多年主刀经验的外科主任级别的医生,这个事情对他来说也是一个挫折吧。首先他和我说了他去给我妈妈会诊的情况,他认为再次手术还是必要的,而且他认为妈妈目前的身体条件也并不是那么差,除了瘦之外(体重不足80斤),其余的例如血常规、肝功能和心肺功能都很好,得益于妈妈一直偏瘦的体质,所以她没有糖尿病和高血压,这些手术禁忌都没有,另外就是妈妈目前的情况,手术是最好的最积极的根治手段,癌细胞还只局限在局部的吻合口,没有转移也没有大范围浸润。接着就谈到上次手术的事情,之前我已经看过手术后的病历记录和手术记录,确实是一台成功手术,外科主任和我回忆当时手术情况说当时打开腹腔后发现情况还不错,没有发现残胃周边有浸润和淋巴结肿大的情况,于是他沿着吻合口切除了5厘米以上的残胃,把剩下的胃体通过肉眼观察无溃疡无肿块,接着又马上做术中快速病理切片,40分钟后报来结果,两端切缘都是阴性,这才进行了消化道的改道和缝合,整个过程很顺利,术后的切片报告也显示切缘无残留阴性,9个淋巴结没有一个发现转移,而且癌细胞局限在粘膜层内。所以目前的情况判断,应该是当时切除的时候肉眼无法看到的胃体的癌细胞的变化,也就是后来肿瘤科主任和我说的多发灶及跳跃式的复发情况,刚好切下来的切缘处没有癌细胞所以没有检测出来,但是在剩余下来的胃体里还残存了癌细胞,这点确实是肉眼包括显微镜下都没法查到的,这种情况比例比较小,10%左右吧,结果这个比例又让妈妈给遇上了。外科主任建议尽快动手术,我把我的担心和妈妈的疑虑也说了,而且目前妈妈的情绪也不好,更重要的是她目前比较抵触手术方案,而且体质虚弱,想回去休息一段时间再决定。外科主任说如果这样的话,最好也不要超过一个月,回家休养一下增加营养,一个月内做决定,争取最好的手术时机。另外就是否决了我提出的腹腔镜手术方案,虽然目前能做,但是残胃再发做手术,由于有几次手术,术后的粘连和器官的移位都料想不到,腹腔镜手术不能达到手术目的,必须开腹手术。
接着我又找到肿瘤科主任,把外科主任的意见和我们的意见和他说了,肿瘤科主任建议还是马上手术,这是最佳方案,然后说道关于这次的复发的性质,他认为是一次再发,也就是前面说的跳跃式的多发灶,不是4月份手术后的复发,他说他能百分之百确定,因为复发不会在半年内发生,尤其是IA期的残胃复发手术后,绝对不会在半年内复发,一般复发高峰期是1-2年内,所以他的经验判断,这是一次残余的癌细胞生成的病灶,由于在胃体里呈现跳跃式的分布,4月份手术切除时候恰好切在没有癌细胞分布的区域,和癌细胞在这里出现了间隔,所以术中术后切缘没法检测出来,这种情况临床上有不多见。基于这些判断,他相信妈妈这次复查的结果虽然是发现了癌细胞,但是程度还是比较轻,分期还比较早,(这半年左右的时间出现的,分期即使不如6个月前的IA也至少在II期)早发现早手术才是最好的。听说了我们要求会去休养一段再手术的建议后,肿瘤科主任说这是很冒险的,就是要会去休养也要用药物控制,一边控制一边调理,最简单的就是做化疗,也有术前现做化疗的方案,这样能扩大切除率和防止手术时候的转移,但是这种术前化疗的方案一般都应用于中晚期的胃癌,为了提供手术切除率和生存率,早期胃癌切除一般不做,不过既然我妈妈暂时拒绝了手术,目前来看也只有先缓缓,但是化疗是一定要做的,回家休养一个月也要配合化疗,于是他给妈妈开了做基因检测的单子,说是做一个基因检测然后再确定化疗药物,我提出要最轻微的副作用和不良反应的方案,因为如果妈妈经过深思熟虑后决定手术,那么不能因为术前的化疗把妈妈体质拖垮了,听说有口服化疗药物,能否考虑用这个方案。肿瘤科主任说他会根据基因检测的情况选择用药,既要保证这一个月病情不能发展,又要保证能让病人有较好的体质准备手术。
和两个主任谈完了以后,其实我真觉得做医生的不容易,肿瘤科的这位主任,我们已经相识了6年,08年妈妈第一次手术后的化疗就是在他这里做的,他对妈妈一直很好,特别这次4月份复发以后,在他这里治疗,他一直都安慰妈妈,而且对待妈妈态度很亲切,整个科室的医生都知道肿瘤科的这位主任对我妈妈特别关照。因为妈妈的治疗,我和我先生都与这位主任在频繁接触后成了朋友,除了不谈妈妈病情的时候,我们还会谈到社会、经济、时政等等,而他爱好养金鱼养花草,我也刚好很喜欢养小金鱼,老公是做学生思想工作的,与这位主任在很多问题的态度和观点都很一致,他们也是很聊得来的朋友,非工作状态中我们也聊天,只是作为医生,确实工作繁忙,所以他开玩笑的说将来想和我们一样去当个老师。
外科的那位主任,年龄不很大,快50岁吧,也是我们市这家三甲医院外科的主任,一把刀,医德和医术应该来说都是非常好的,2008年他作为援藏的医生在西藏工作了两年,还获得了湖南省的五四奖章,确实是一位好大夫,这次妈妈手术的特殊情况,作为家属和病人本人都表示了理解,并没有因此而埋怨这位主刀大夫,4月份的那次手术,因为手术难度加大,而且我们家属和本人在术前都表达了如果有可能尽量保留一点胃的愿望,所以在手术中根据情况这位主任做了保留一点残胃的决定,而且手术中做了快速切片也保证了当时切除干净,4月底那台手术历时将近5个小时,非常感谢这位主任。
谢谢"2009战胜胃癌"忠恳的意见和建议,确实这次有太多的经验教训总结了。打算过段时间好好写出来,也是一个警示。4月份复发虽然是意料之外,但是手术后5年复发的概率也还是有,所以虽然惊讶但还是承受了这个结果,也做了根治手术,但是平心而论,当时手术时候如果是肿瘤外科的医生应该会做出全切的决定,因为我们这里只有普外科,不是专对肿瘤,没有相关的背景经验,加上术前本人和家属都表达了如果可以留一点胃的要求,医生才未做全切,但是术后我就看到了相关的资料说即使是早期的残胃癌或者是残胃再发癌都应该全切,力保安全,有一个文献报道了有10粒早期残胃癌的没有做全切而是次全切,但是后来有4个再次复发了,所以一般只要是残胃复发或者残胃癌都要求做全切,当时我看了这个文献后还很忧心忡忡的,和老公也说过,老公说不要担心了,医生肯定比我们懂,手术都已经做完了,很好很成功,就不要去自寻烦恼了。
接下来又出现了错误,手术后一个月妈妈打算去做复查并做了化疗的准备,不过当时她本人明显情绪不好,没想到肿瘤科主任看到妈妈的病理分期后说IA不需要做化疗,妈妈当时马上就喜形于色,高兴地不得了,当时我还提议过是不是也开点口服化疗药物保险一点,肿瘤科主任说一期A的胃癌,虽然是低分化的,但是90%以上的都不会做化疗,何况你妈妈年龄大了,化疗伤身体而且老年人病程发展的慢,没关系的。所有人都很高兴,尤其是妈妈,本打算做化疗的结果现在连口服药物都不需要了,更加开心得不得了,看到她这么开心,我也就不强烈要求了,现在想来后悔不已,我应该说服妈妈至少做几个疗程口服药物化疗的,也许这次复发就能避免或者推迟了。
在接下来就错误成堆了,妈妈回到家以后,不到一个月就开始吃普食,熬粥给她说不好喝,吃面条也不喜欢,就爱吃大米饭,从开始稍微软烂的大米饭都普通大米饭也就2、3个月时间过渡,菜肴方面也是很少吃蒸炖的膳食,基本以炒菜为主。用妈妈的话来解释说:以前那么严重的情况都熬过去6年多了,现在情况轻多了,不需要那么着急了,随便吃就可以了。加上我早就不住娘家了,家里只有爸爸妈妈两人,两个老人嫌做菜麻烦,而且妈妈也不愿意为了她单独弄饮食,每次就和爸爸两人中午做了饭菜,晚上基本以剩饭剩菜为主,还是那个想法,早期的没关系。这种恶果不到这次发现复发就已经显现出来,妈妈手术后体重从98斤降到85斤,本来还算正常,但是随后几个月,在没有做化疗的情况下,妈妈的体重越来越轻,从85斤瘦到78斤,特别是7、8两个月,我外出旅游回来后吓了一跳,妈妈又瘦又憔悴,她和我说是因为暑假在家吃了两次西瓜,患了肠胃炎,拉肚子拉了半个多月,体重就一下子跌到78斤后再也没有上来。我当时很生气,说了爸妈一顿,结果他们两个人都不服气,而且爸爸还和我吵了几句,后来想想也是,我也没有为他们做什么,也没有在家照顾他们,我有什么资格指责爸爸没有照顾好妈妈呢?况且妈妈自己本人都是马虎对付,说不爱吃大鱼大肉就喜欢吃蔬菜,夏天基本上晚餐就是一顿白米粥加一点蔬菜,我又心疼又生气,他们宁可花更多的时间浪费在麻将桌上,都没有一个人愿意去花时间弄点营养的膳食。
说到打麻将又是我很烦恼的事情之一,妈妈一直喜欢打麻将,我爸妈家还专门购置了一台自动麻将机,开始觉得老年人老有所乐也是好的,每天下午一点半就开始,五点半结束,4月份妈妈手术,麻将停了一个多月,回家后妈妈稍微恢复了一点就又开始打麻将了,开始我觉得打麻将也好,能调节心情让她忘记自己的病,况且也不累,但是我没想到的是他们居然玩得很沉迷,基本上中饭结束后妈妈洗碗收拾好之后就一点了,再坐一会就有人来打麻将了,中午休息几乎没有!是的!完全没有!这在08年之后的恢复当中,休息是很重要的,可是这次妈妈中午从来没有休息睡觉过,一点半就开始上桌打麻将了。医生说胃切除了要少吃多餐,少吃是肯定的,胃容量小了,但是多餐呢?多餐的治疗呢?说来可能你们不相信,我父母中午做一顿之后就不会再给我妈妈做加餐了,所谓的加餐就是把中午的剩饭菜热热,一般3、4点钟转下麻将桌后妈妈就马上抽空去热个饭菜,匆忙吃了又再上桌继续麻将。这就是他们的生活方式,我知道无力也五精力去改变,比起08年来说,我多了孩子,有了小家庭照顾,有工作也有自己的生活,我只能尽自己的能力去为他们做一些事情,比如说去超市把排骨、肉类荤菜给他们买回来放回家里,托人买来冬虫夏草和西洋参,让爸妈自己炖煮着吃,结果我带过去的20根虫草,过了一个夏天还有16根,因为妈妈说夏天不想吃,吃了也不补都跟着汗排出去了。
08年那次手术以后,妈妈的生活很有规律,早上起来后就是麦片和馒头,然后外出散散步,走一走,10点回来加个水果餐,中午主要以粥和面条为主食,面条汤都是先炖煮好的要么是虫草煲老鸭,要么是西洋参炖鸽子,要么是灵芝蒸瘦肉,用电子锅热着,想吃了就去舀出来,午餐后午睡一会,下午起来后看看电视,下午加餐一顿面条,晚餐吃些菜,晚上睡觉前吃蛋白粉或者热的水果泥。这样的饮食坚持了一年多才开始吃普食,不敢说因为那个时候我在家,所以我负责张罗,但是至少我能监督妈妈的饮食和休息,但是这一次,实在相差太远了,昨天妈妈从医院请假回家,我也回妈妈家,谈到这话题,我话说得重了一些,我说妈妈就是因为自己不注意保养,不注意饮食,不注意休息,只想着打麻将,吃也没心思弄,把自己当个普通人,结果现在一下子又复发了。妈妈难过了,差点想哭,我又觉得自己太对不起她了,我没有在身边照顾她的起居饮食,我有什么资格去责怪他们呢?何况从医生到家属都没有对她这次复发引起重视,都认为是一期A,早早期的胃癌不用去管,结果现在的情况一下子就从天上跌到了地下。
这半年多来有太多太多后悔的东西了,可是再怎么懊悔无济于事,事情已经发生了,现在事实摆在眼前,复发,手术,化疗,如何抉择,我需要尽快的协助妈妈拿定主意。
昨天医生和妈妈谈了,建议妈妈马上手术,妈妈的主治医生说有很多癌症病人一发现就已经到了晚期,都没有手术条件了,妈妈现在发现还比较早,手术的效果还是可以的,而且也只有手术能根治,妈妈说自己身体弱,担心经受不住手术,医生说这是她自己的错误定论,从所有的检查身体指标看,妈妈完全达标,甚至连很多胃癌手术后的病人最容易患的贫血和低蛋白都没有,妈妈的血色素有118(标准是110以上就是正常),这在胃切除的病人当中是很少见的,而且白球蛋白比值一直都在1.5以上,这个也是不缺乏蛋白质的表现,目前来看,妈妈只是瘦。给妈妈举例很多手术后康复比较好的例子,和很多年龄较大的手术患者也恢复得很快的例子,妈妈终于动摇了,昨天回来后和我表达了,就再博一次的念头,明天我要去找主任谈谈妈妈的治疗方案,不过我还是决定至少先做1-2次化疗后,变化疗变休养后再手术,一来也是给妈妈一个调整时间,二来也是利用这个时间好好查查资料和咨询,避免上次4月份匆忙手术带来的遗憾。为了让妈妈有一个好的基础迎接手术,打算让妈妈用副作用最小的化疗方式,口服化疗药物,做1-2个疗程后择期手术。现在妈妈情绪也稳定了很多,爸爸关掉了麻将室,现在每天就是为妈妈炖汤汤水水,希望通过饮食调理她的体质,我也找资料找医生咨询,全家人再一次团结努力,助妈妈度过这个难关吧!
今天算是比较顺利的一天,也是妈妈确认复发后愁云惨雾有所消散的一天。妈妈昨天请假回家后和家人们一块商量了,加上主治医生的耐心细致的劝说,妈妈终于答应手术治疗,虽然说对于复发这个情况不愿意去接受,但是毕竟已经是既定的事实,还是必须去面对,综合了所有的治疗方案,手术是最佳方案,用一位医生的话来说,手术是目前唯一能根治肿瘤的手段。所以越早发现越早切除,而且主治医生也细致的说明了不建议做新辅助化疗的原因,所谓新辅助化疗就是术前先做化疗,然后再手术。现在对于进展期胃癌,尤其是分期较晚的胃癌会推荐新辅助化疗技术,可以达到降期、减少淋巴结转移和防止扩散的作用,但是对于早期的胃癌效果不明显,而且也无法进行评估,相反还有可能因为化疗使得病人体质虚弱耽误了手术的最佳时机,所以再三衡量以后,妈妈还是接受了尽快做手术的方案。下周又是很辛苦的一周,我一定要撑过去!
今天还发生了一点小插曲,下午我去肿瘤内科给妈妈办理转科室手续,正在医生办公室办理,突然发现外科的主任,也就是给我妈妈做手术的那位主任来了,我心里还正纳闷呢,怎么现在转科病人的待遇规格这么高,外科主任亲自来接?!后来才知道,原来这个外科主任的朋友的母亲在肿瘤科住院,貌似是肝癌晚期了,想做手术,肿瘤科的医生判断没有手术指针了,但是不相信,请他朋友也就是这个外科主任来看看,结果两个主任会面了会诊,已经肝癌晚期转移到了骨头,无法手术也没有手术的意义了,两个主任安慰了病患的亲属,我和妈妈在旁边都听到了他们的对话,让妈妈深有感触,虽然患癌是不幸了,复发又是更不幸了,然后还有比她更不幸的就是一发现就已经到了晚期不能手术的病患了,虽然这么说有点落井下石的味道,感觉把我们的信心建立在别人的痛苦之上,但是经过这样的鲜明对比,妈妈更加珍惜这个手术机会了,而且肿瘤科和外科主任都认为妈妈的情况还是比较轻的,完全有可能通过手术达到治愈的目标,这样也给妈妈很大的信心,办理完手续后,妈妈就请假回家,和我一块去逛超市买了菜回家做晚饭,这个周末终于难得轻松一下了。