完美的老公和自闭症儿子,这真是一个大大的讽刺。

  @zlbpolly 2016-05-30 00:02:00
  我咋觉得更像阿斯伯格?孩子智力超出年龄水平很多。不过我不是医生,也分不清高功能和阿斯伯格区别,不知道楼主在哪家医院看的,也可以换医生再看看。不过结论不重要,都要干预。

  另外,关于机构,有条件还是建议去好机构排好老师,这很重要。不是只要机构正规就可以,那差别还是很大的。
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  今天上午又做了个评测,结果还没出来,孩子什么都不配合,进去就挣扎着要出来,听说了一句话相当于一岁小朋友,呵呵,估计不是高功能了,低功能吧。
  
  @oarfish2013 2016-05-30 03:07:00
  有个方法验证下,孩子一个人在一个房间玩,你在另一个房间突然发出声响,比如突然尖叫或者大喊一下,看看孩子会不会第一时间跑过来看你发生了什么事,如果来了,说明他还有情景交流的欲望,换句话说还有救,如果依然自己玩自己的,那就真说明自闭的比较厉害了,这是台湾一名自闭症专家写的书里说的方法之一,自闭症有些症状与智力发育迟缓很像,容易混淆,所以需要从核心症状去验证
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  他估计不会过来,他只专注他的事情,越发严重,任凭我怎么叫他都不愿理我。
  
  就是那个吧,我儿子是这样,他喜欢玩数字的小板,你就要给他,他不喜欢别的东西,你怎么问他都不理你,所以那些测试他根本无法完成。
  
  上午做了测试,报告出来,说孩子水平相当于21个月,比他实际年龄小了一岁,我问评测的医生这个是智力检测么,她说不属于,只能说是发育程度。
  在等报告期间,我们来到了北医六院的门诊,上午是一位老主任的门诊,也是网上大家提及的比较多的,我们在候诊室坐着,看着来来往往的患儿和家属,多数家长身着简朴,一看就是远道而来。我和其中几个家长互相询问情况,一对来自秦皇岛年轻父母,带着一个四岁的男孩,父亲非常焦急,他询问了我的情况,我也问问他的情况,孩子会说话但没有交流,只有简单的需求性语言,快四岁了刚知道自己大小便,我叫他没有眼神的交流。一家三口进诊室二十分钟后出来,父亲眼里噙满了泪水,他靠在墙角,默默的告诉我,医生说孩子就是自闭症,沉默一会,他问我对未来有何打算,我说我打算找机构训练,尽最大努力康复,他问能康复到正常小孩的程度吗,我摇摇头,这个机会很小,除非,他根本不是自闭症,我看到这位父亲留下两行泪水,他又迅速擦干,“我可以照顾他一辈子,我可以不用他读书识字,但是,如果有一天我不在了,他该怎么办?”这个父亲问我,这也正是我最害怕并且找不出答案的问题,我无奈的摇头,告诉他我不知道。
  回到座椅上,前排坐着一位山西来的20多岁的妈妈,怀里抱着熟睡的儿子,她问我孩子是什么问题,我回答他是自闭症,她说你儿子挺喜欢说话咋也是自闭症,我说他有语言,但不会交流,年轻妈妈点点头,望望自己怀里的宝贝,说,他已经几个月不张口说话了,一岁半开始叫爸爸妈妈,陆陆续续有一些简单的语言,但到两岁半时,孩子的语言越来越少,她们带去当地医院检查,医生说无大碍,让回家多引导孩子,可半年过去了,孩子非但没有长进,反而一句话不再说,前几天,她们去了西安儿童医院,医生的诊断是自闭症,她们这次来北京是想让专家在看一看,再确诊一下。关于未来,她没有任何安排,年轻的父母无力承担这突如其来的灾难,等待我们的是一场关于耐心、体力和财力的挑战,希望这位年轻的妈妈,能够坚强的面对今后的生活。
  
  @u_113341119 2016-06-04 21:06:00
  @忧郁的玩偶迷 我家宝宝22个月不会说话(会说爷,再见等,但不清楚),叫他名字不理会,模仿能力差,注意力不集中,向别人要东西大部分是手面向外,玩玩具和其他孩子玩法不一样,可以和其他同龄宝宝一起玩,但是大部分是跑来跑去。没有自残和伤人倾向,和大人有眼神对视(有时会比较认真的看某个大人说话),吃东西也正常,硬的软的都能吃,白天睡觉时间也不固定,晚上有时早一会睡晚一会睡,正常不会半夜醒。去医院诊断说可疑孤独症,担心死了。
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  还不到两岁,很难诊断,但既然医生说有倾向就不要掉以轻心,家长多与孩子互动,多沟通,过一阵子再继续评价。
  
  @花花是女王 2016-06-02 20:43:00
  谢谢亲的安慰和指导。

  今天去给早教充值的时候又去了一趟医院,我很正面的问了医生,觉得娃到底有没有自闭倾向,医生跟娃玩耍了一会儿,当时娃手上有就诊卡和发票,医生让娃给她一个,娃迟疑了一下很大方的给了两个,医生又给娃拿玩具,娃也拿了,顺便模仿了医生的耍法,医生说只是轻度发育迟缓,我也说了娃的缺点,不主动发起交往,出门疯跑喊不住,医生很耐心的给了建议,说我们现在都住楼房里,孩子接触外界小朋友的几率比以前那种年代少多了。以前一个院子好多小朋友一起玩耍,要想孩子与孩子长期建立起友好关系,一周去朋友家带孩子跟孩子玩耍,就像大人接触朋友也不是一瞬间的事。也可以让朋友来自己家玩耍。

  还说小孩3岁前的行为问题跟家庭有很大关系,我觉得医生说得有道理的。但是发育迟缓也是问题,该干预还是要干预,医生让我吃小儿智力糖浆,我说要回家商量,其实也觉得是药三分毒嘛。今天晚上念动物卡片给娃听,80%指得对,继续努力吧。
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  祝贺你,成功摘帽了,
  
  都说时间会是一剂良药,医治心里的伤痛,算算有半个月了,我已经慢慢的接受了这个事实,这几天没有再半夜惊醒,早上醒来的反应也不再是骗自己一切只是一场梦,我告诉自己,生活还要继续,生命还要继续!
  这一周来,不断的了解各种关于自闭症的干预手段、预后、相关因素,在各年龄段的自闭症家长群里学习和沟通,自己对疾病的认识逐渐深入。自闭,将是一个携带终身的疾病,没有内科药物和外科治疗,能做的只有行为干预,而国内做干预的绝大多数都是私人机构,非医学及教育学背景,对于干预疗效无科学评价,无任何循证医学数据,所以,很悲哀,我儿子遇到的是医学难题,这是我们共同的命运。
  虽然我能在网上语无伦次的记录些文字,事实上,现实中,我切断了所有和朋友的联系,微信、短信不再回复,电话不再接听,我暂时还没有办法面对周围的人,无法心平气和的和她们讲诉发生在我身上的事,所以我选择关闭一切联络,我还需要更多的时间。
  
  自闭症分为高功能和低功能,主要是以智商区分,所以自闭症并不是大家认为的不说话、自己沉默的躲在角落的孩子,也包括一些初期智力正常的小孩
  
  对于一个自闭症儿童得教育和抚养,不仅仅需要母亲的参与和付出,更需要一个大家庭的全身心投入,我们需要大把的时间,需要精力,需要体力,也需要金钱,缺一不可。这些天,多方打听,联系了本市一家公办机构,但是需要排队等待,最快也要下个月才能入机构,在这近一个月的等待空档里,给孩子报了感统训练课,希望他在感觉统合上会有些改善。
  说说孩子现在的情况,我之前提过,孩子从小喜欢学习,汉字英文都认识,对数字格外敏感,喜欢到处找数字看,其实这些都是他的刻板行为,而且,随着年纪的增长,他对文字和英语的兴趣明显减少,而唯独关注数字,翻书只看页码,从头到尾翻一遍,再重复,不厌其烦,我们最初的处理是把家里的书籍都收起来,和他玩,和他做游戏,但他配合度很低,类似积木、小汽车之类的玩具,他看都不看一眼,除非玩具上有数字。这些天,大概是实在找不到数字看,他开始沉迷于电子琴,反复的背歌谱,反复的弹,又陷入了另一种刻板,无法自拔。
  很无奈,我在努力的转移他的注意力,但是我还是没法吸引他,他不听我的呼唤,不看我的表情,我信心满满地想和他交流,却换不来他一个眼神,一次关注。

  
  这几天,体力特别差,整个人拾不起个来,应该精力充沛的陪孩子玩,陪孩子聊天的,但实在是觉得太累了。有时在卧室里听到儿子在客厅自言自语,我应该立刻过去打断他,把他从刻板行为中拉出来,无奈我并没有都这么做。
  昨天晚上老公和我一起带孩子出去玩,儿子坐车很开心,一路上安安静静地看着窗外,没有太多的自言自语,晚上回来也还算是乖,完了几个小游戏,没有一直要弹琴,我和老公都挺高兴,觉得孩子多少有些进步,我们又觉得信心满满。可是,晚上睡觉他可不太听话了,可能睡觉前玩的比较高兴,躺在床上翻来覆去,从大人身上爬上爬下,还用手扣人,怎么哄都不肯睡,一直折腾了一个半小时。今天一早,六点就醒了,睁开眼的第一件事就是唱歌谱,反反复复的唱,有时就反复唱一句话,我实在困的睁不开眼,帮不了他了,让他自我刺激吧,一口气唱到七点。原本信心满满的,被他早晚一折腾,立刻像泄了气的皮球,一天都无精打彩。
  今天又打听了我们群里一些大龄的自闭儿家长,有几个恢复的还算不错的孩子已经上学了,读的普通小学,但情况并不乐观,每天上学提心吊胆,总担心孩子在学校做了什么事,会被老师劝退。我们这样的孩子成绩咋样都无所谓了,几个孩子都是全班倒数第一,家长也都很坦然接受了,听说对于孩子最难的语文的阅读理解,几乎是一个答不对,因为是完全无法理解,稍稍转一点弯,就不明白了。
  
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