@风向蟹女 2016-10-17 09:51:22
楼主文笔优美，才情惊人，我会说写得特别好的段落我都摘抄了吗！木办法，对好词句就是没有免疫力！！
只是，，，麻袋，浪里白条放非真实照片确实欠妥当，可以感受到楼主沐浴 爱情 的甜蜜和想分享的喜悦，可能怕被认出或者其它，做了这样的举措。所以你说你的M受气十足，M倒挂你，，，难道不是观众看照片时真实的代入，然后你“真实”地转述？！有点欺骗性哦，这点是不能否认的，别忘了这是直播贴耶，不是回忆贴或......
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我特别喜欢你这样的指责，就事论事，楼主有错是不容置疑的，不否认。问我为啥要这样做，不找理由的说，因为我文字描述的太好了，大家期望太高了，放这个照片调侃的意味更重一些，而收获的讥讽和嘲弄也是我早想到的，我不怕嘲弄和讥讽，谁都看的出来，但凡我想受一丁点赞美，都不会发那张照片了。至于之后的转述，M比照片中更像大家说的那样。
我最后还有一个婚礼的描述，不过不知道能不能写出来，因为我总觉得婚礼都大同小异，不会有太多感慨的，试试吧。这几天都在为月底的事忙，不想影响心情，所以不再更新了。
等我把婚礼写完，这个账号也算功德圆满了，我不是编辑也不是作家，只写过这么一个故事，有些人要说编不下去了，也对，四个多月了，一点一滴的记录，早就才尽词穷了，真写不出来了，太平淡的生活记录又没啥意思，想引人入胜，我真怕脑子一热把网络图片全盗一遍了。
@风向蟹女 2016-10-17 09:51:22
楼主文笔优美，才情惊人，我会说写得特别好的段落我都摘抄了吗！木办法，对好词句就是没有免疫力！！
只是，，，麻袋，浪里白条放非真实照片确实欠妥当，可以感受到楼主沐浴 爱情 的甜蜜和想分享的喜悦，可能怕被认出或者其它，做了这样的举措。所以你说你的M受气十足，M倒挂你，，，难道不是观众看照片时真实的代入，然后你“真实”地转述？！有点欺骗性哦，这点是不能否认的，别忘了这是直播贴耶，不是回忆贴或......
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@小孩来啦 2016-10-20 10:21:48
你一边摘抄着楼主的文章，一边嘲笑观众们在维护假货，这样的做法很不地道吧。就好比一边往嘴里塞美食，一边说这东西不好吃一样，假货应该是一无是处才对，你也承认让你赏心悦目了吧。假不假的不好评判，也不能简单的从一些证据里就否认楼主的感情。其实我也不相信写的全部都是真事，不过可以理解，毕竟这么多人看着，如实报道太危险了。隐藏些什么也不是什么大错，关键是我们能从帖子里感受出美好就可以了。来天涯本来就是......
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全是真事，只不过行程还有情节做了一些处理和隐藏，没那么大胆子全部交待，因为我在一个旅游网上写了好几年的旅游攻略，发了大量照片，以后还会写，不在这里发旅游照片也是怕有人顺藤摸瓜的找过去。能给看的都给大家看过了，需要隐藏的我也不会暴露，其实解释这些好没意思，本来这里就是缓解压力的，弄的好像要背负责任一样确实违背了初衷，不用催更，下周就会更新的，这几天太忙了。
开贴以来，时不时的有朋友发信息问我婆婆肺癌的治疗情况，怕以后没有机会了，所以今天打算花点时间把我们的治疗过程写下来，我们不算治的好的，只能算一般的，一开头也走了很多的弯路，我会把这段时间的所见，所想，所闻结合自己的亲身经历写出来希望能给看我帖子的朋友一些借鉴和警醒。肺癌是中国第一大癌症，它的发病率和致死率都遥遥领先，而且这个数字每年都与日俱增，我们每一个人都不能小觑它的入侵。
肺癌的症状多数以胸闷，气喘，咳嗽，痰中带血为主，大概有百分之70以上的人都是因为这些症状被确诊的，少数人先以背痛，走路摔跤为主。咳嗽一般为刺激性干咳，如果咳嗽一个月治疗都不见好转的话，就必须去医院照CT了。我婆婆就是先以咳嗽为主，老人身体一直挺好，发烧感冒都很少见，几个月前发烧了一次，不知从什么时候起就开始咳嗽，一开始没当回事，当感冒治疗，持续了大概快一个月吧，上楼开始喘，咳嗽加重，才去了医院。照了CT以后，有点经验的医生就看出情况不是特别好了，肿瘤的阴影已经非常明显，跟一般的发炎和肺结核的情况是不一样的。但是因为没有做病理，所以医生一般都会安慰家属和病人也许情况没那么糟。第二天去了三甲医院做支气管镜，为了取病理化验是否恶性肿瘤。支气管镜和肺部穿刺都是取病理的手段，两种方法都不怎么舒服，而且都有一定的几率取不到病理。支气管镜分为全麻和半麻，我们当时什么都不懂，医生也没讲解，所以做了半麻，后悔至今。多么痛苦我没体会，很多人都说宁可死也不再做了。我婆婆挺坚强的，她坚持下来了，只为了证明自己肺里那肿瘤不是要命的东西。其实医生在把显微镜放进肺里取肿块的时候就已经能看出来了，如果是癌细胞，形状是菜花状的。取完了病理等待报告出来需要一周多，如果好心的医生当时就会告诉你基本已经确诊了，等待报告只为了一个书面的说明。
我们最终被确诊为肺腺癌。一旦被确诊了为恶性肿瘤，多数人第一反应就是，切，赶紧切。我们当时也是慌不择路，找到了一家不错医院的胸外科。其实对于胸外科的医生来说，在他们脑子里不管是良性的还是恶性的，能切的就都以切为主。但是我们忽略了一点，恶性肿瘤在切除之前要做详细的分析，因为有的肿瘤不适合切，做了手术反而加速了癌细胞的扩散。分析这些，胸外科是门外汉，必须要找正八经的肿瘤科才行。胸外科只能做一些比较简单的检查，比如脑核磁，骨扫描等等，如果这些报告没有发现转移，那么估计这手术就动了。我听到过有几例，胸腔都被打开了，但是发现胸膜大量转移，只得又把伤口缝合上。为了出现这样不必要的伤害，一定要找肿瘤科会诊。我婆婆到了胸外科，都没用仪器检查，医生只是听了听，摸了摸，就发现了胸腔已经有少量的胸水，纵膈淋巴也已经转移了，不宜手术，定位为晚期。上楼喘就是胸水导致的。前几个月的发烧，大概也是癌细胞转移造成的。后来做了检查，肋骨有一处转移，好在脑子和肝肾都好，医生建议全身治疗。
其实胸外科也是能化疗的，但是他们都是手术后的辅助化疗，化疗的用药经验也很有限，有人为了方便，就选择在胸外科化疗，这次非常错误的。其实治疗肿瘤的方法很多，尤其是肺癌。我们去了肿瘤科以后，才知道一个叫做PET CT 的东西，那是专门检查身体癌细胞的仪器，做一次就能知道到底哪里有转移，价格很贵，7000到一万不等。也是到了肿瘤科才知道有靶向治疗，EGFR，ROS 1，ALK,CMET都有相应的靶向药可吃。这里要说明一下，只有肺腺癌才能用靶向治疗，有的肺鳞癌也能吃靶向，但是几率太少了，这个在没有办法的时候只能自己去试药。小细胞癌和其他种类都只能化疗。我只对腺癌了解，所以这里我只讲腺癌。EGFR靶点的突变率很高，大概有百分之六十，不喝酒不吸烟的女性几率更大。E靶点的靶向药有很多，易瑞沙，特罗凯，9291等。易瑞沙，特罗凯医院有正版，大概一个月两万左右，四个月赠药。有些家庭困难的，会选择印度版，印度版的很便宜一个月1000左右，是印度仿制的，但是效果一样。要说这个印度，在这方面真的帮了大忙了，拯救了多少家庭。9291属于E靶点的二代药。ALK靶点的突变率小，大概只有3%，E靶点和A靶点是相斥的，一般如果E靶点不突变的话，A靶点的突变率会大很多。当时我们做完E靶点检测，全部都是野生型，都已经绝望了，后来在一个医生的提醒下又做了A靶点检测，很意外的有突变。所以就开始吃一款叫克唑替尼的药，美国辉瑞公司生产。多数家庭在可以吃靶向药的情况下，都会选择靶向为一线治疗，毕竟靶向比化疗的伤害要小的多。（未完待续）
要问你吃过最贵的药是什么，一个月几千块的保养品已经不算便宜了吧。但是猜猜这个克唑替尼一个月多少钱，我问过很多人，让他们往大了猜，猜到一万已经有点不敢相信了，但是这个药是一万的5倍，一个月53500，是很多家庭半年的收入。现在才知道金钱有多重要了吧，如果没有钱，真的连病都治不了。当然伟大的印度也为我们提供了一些方便，也有印度版的克唑替尼，不是仿制的，是辉瑞公司卖到印度的价格，大概不到两万一瓶。也有YL药，很便宜，一个月3000吧，需要自己用电子称装。AP26113,色瑞替尼，CH，3922是A靶点的二代和三代药，色瑞替尼为欧盟批准的正规二代药，但是它的副作用极大，AP26113比较温和，没有上市，只有YL，这款YL药比较成熟，所以多数人都吃AP，我婆婆目前吃的就是这款药，需要自己装。克唑替尼平均耐药时间是10个月左右，但是它不入脑，最大的隐患就是吃药期间容易发生脑转移。靶向药很神奇，不管症状有多严重，如果有效果，吃上两天时间就能有很大改善，所有症状都会消失，会跟好人一样。不过靶向药也有副作用，克唑替尼的副作用多见肝损伤，转氨酶高，水飞蓟，双环醇可以吃。靶向药自费四个月后可向癌症基因申请赠药，癌症基因听着挺高大上的，是个没有地址只是代码的地方，都属于国家隐蔽机构。申请赠药的手续多而繁琐，不把人折腾掉两斤肉是办不成的。自己有企业不好申请，像平常的老百姓还是没问题的。
我婆婆吃一代药不算时间长的，不到八个月就出现了耐药，半年多出现的脑转移。脑转移的症状就是呕吐，头痛，头皮发麻，走路不稳，癫痫，跟正常的头疼还是不一样的感觉，发生脑转移要用甘露醇或者甘油果糖脱水。脑转移后，如果肺部控制还好的话，不想放弃第一代药的情况下，可以选择咖玛刀射波刀或者全脑放，这个要听医生的意见，放疗剂量也是医生定。可以一次200放20次，也可以一次300放十次。咖玛刀可以处理十个之内的肿瘤，如果是多发，就必须全脑放。我婆婆是多发，所以只能选择了全脑放。全脑放疗听着是个挺可怕的事情，其实放疗的时候病人没有任何感觉，是用射线杀死癌细胞。这个副作用也分人，有的人比较敏感，放疗的时候就会发生呕吐，疲惫，白细胞下降。我婆婆还好，放疗五次后才出现了疲惫感。放疗的副作用是越往后越显现的，放疗导致的脑水肿不好消，需要长时间吊甘露醇，有些人断断续续的打甘露醇一年之久。有一种很好用的脱水药之前讲过，叫贝伐单抗也叫阿瓦，对于脑水肿也有很好的疗效，是真的好用，就是价格贵。脑神经错综复杂，人身多数正常行为都得靠脑控制，放疗对于整个身体的损害是不可估量的。我听过好几个例子，放疗一两年后突然失明。我婆婆在放疗一个月后，突然有一天不会好好说话了，讲话大舌头，表达不清，听不见，这都是放疗导致的后果。放疗要谨慎，但是在没有办法的时候也是能延续生命的方法。
还有一个就是胸水的治疗，胸膜转移后就会出现胸水，一代药克唑替尼能很好的抑制胸水，但是要想完全消失不可能。其实我们正常人每天也会产生胸水，是为了润滑胸膜，能够自己代谢掉，但是癌症病人因为胸膜转移，正常功能遭到癌细胞破坏，不能自己代谢，导致胸水会积攒到胸腔里出不去。如果癌细胞得不到控制，胸水越积越多，压迫内脏会导致生命危险。所以胸水要在一定的程度去处理，一般医院都会挂引流袋，抽完后往胸腔打药，多数会打化疗药顺铂。其实打药也很危险，会造成胸膜黏连，形成包裹性胸水。有经验的医生也会打其他的药，恩度或者贝伐，我们都试过，只有贝伐好用。贝伐一次大概两万多三支药，用四次后赠药。
基本这么长时间我了解的情况大概就是这样，都讲给大家听了，其实还有很多细节，每个人的情况都不一样，只能靠自己慢慢摸索。治疗癌症是个长期的过程，更没有急功近利这么一说。冬天要到了，雾霾严重，真爱生命，出门被忘记戴个口罩。
补充一点，说一下体检。现在很多单位都有一年一次的体检。但是为什么国外每年癌症的发病率和五年存活率都是提高的，而我们国家确实降低的，就是因为我们的体检非常的敷衍和不正规。体检一直都是照胸片而不是CT，胸片能看出问题的话，那其实问题就挺严重了，已经来不及手术了。很多人都是前一年体检小问题，过一年就到了晚期了，很少有人因为体检而发现癌症是早期。但是在体检中有一项血象检查叫肿瘤检测，有一个肿瘤标志物叫CEA，这是肺癌的一项参考值，正常值是0-5，肺癌病人有的高达1000多，有的几十，当然有些人的CEA不敏感，生病了这个值也会在正常范围之内，不过体检的时候可以关注下这个。现在肺癌病人越来越年轻化，30多，40多患者已经很常见了。我觉得过了40岁，自己最好一年都做一次CT。
@cnwwind2008 2016-10-21 11:26:28
看你对肺癌娓娓道来如数家珍，深感这是一份伟大的爱，无比佩服!
爱生活的人终将赢得生活对你的爱!
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呵呵 谢谢，这个可是假不了的。