一个结肠癌患者的生活记录(求医,生活,育儿等等)

  从发现得上cancer到现在已经两年了,发贴记录。也希望能给人一些参考,治疗时少走弯路。
  2014年7月10日,是个难忘的日子。我们打算生二宝,于是双双去武汉市第一医院体检中心做体检。先抽了几管血,结果出来了,我看到血红蛋白低,拿着化验单子去找医生,医生说:“这么贫血还打算怀孕,赶紧挂个血液科的号看看。”于是来到血液科医生处,医生让重新验血和大便,查出来结果血红蛋白60(正常成人最低值是115),大便潜血 号。医生说最好住院。当时天很热,什么也没带,我问医生能不能先开些药吃,到时再来体检,而且当时来例假,也可能导致大便潜血阳性。医生同意了,开了药回家。两周后再去医院复查,血红蛋白接近100,趋于正常了。而且爬楼什么的也有劲头了。于是我放心的回家了,觉得女人嘛,都会贫血,能补上去说明问题不大。
  其实回想一下,14年的上半年开始,我就脸色发黄,上班在二楼,如果快速上楼,腿会发软。那时身体就给了我信号,只是我不自知,把这些归结于缺少锻炼,亚健康。
  阿胶补血冲剂也断断续续在吃,转眼到了11月份。有一天赶时间,追公交,结果跑了几步我又没劲了。看到一起赶公交的人都跑得没我那么费劲,我心里有点忐忑。于是请假一天,去了武汉协和医院,先挂了血液科,照例血常规,结果出来,血红蛋白70多,医生问诊了一下,觉得血液部分没问题,可能身体哪部分在隐性失血。建议挂消化内科。消化内科的副教授建议做胃镜检查。胃镜做完了,结果很好。医生又开了肠镜检查,因为对肠镜检查的畏惧,我没有去做。又一次人为延误了治疗!
  到了12月份,感觉有些便秘,有一次吃了外婆菜后肚子还疼得厉害,我感觉有些不妙。于是第二天又来到协和医院,让医生开了肠镜检查单。回想起来,肠镜检查真是痛苦的经历。两包泻药,兑2000毫升水,前一天晚上开始喝,到最后闻到那个味就开始吐,拉肚子,肚子剧痛。折腾了一晚了。第二天老公陪我来到了医院,到了肠镜检查室我反而淡定了,心想再痛也不会比昨天晚上更痛。我和周围的病友聊天,安慰害怕的病友。终于轮到我了,躺台子上我还和医生聊天,还庆幸自己穿了长上衣不至于太尴尬,要知道检查室里有男医生啊。结果随着管子的深入越来越疼,还有个东西不停的朝里打气……终于做完了,我听到医生在说,“她有贫血啊”什么的。没往心里去,提起裤子直奔厕所去了。
  后面一想,医生为什么会有那么一问,因为我怎么看怎么不像病人啊,经过几个月的补血补气,我的脸色白里透红,胖乎乎的,157的身高110斤。所以筒子们谨记啊,不是外表看起来健康就一定健康啊,尤其是可恨的癌,早中期基本没有什么症状,能吃能睡能玩的。一旦有一点点不舒服尽快就医,不要觉得医生开检查是为了效益,为了钱,很多重大疾病是一个检查就能排除的,如肠镜,胃镜,胸片,验血等。排查了不是这个病,花钱买个心安不是。早发现早治疗生存机会就大得多。
  很快结果出来了,“横结肠近脾曲肠肠腔狭窄,一圈环状隆起,表面溃疡,无法继续进镜。初步诊断:结肠cancer 取3块样品送病理科活检”。记得当时我看到这个结果,反应很平淡,压根没有“我得了大病,天要塌了”的感觉。而是觉得肚饿难耐,去洗了个苹果吃……也许是写成“cancer”不像直接写“癌”那么吓人吧,虽然我很清楚的知道cancer代表啥……
  镜室的人给了腹部外科教授的电话给老公,他慌慌张张送完病理就找医生去了。我还在肠镜室外面坐着,继续恳苹果,把肠镜结果发给了当医生的二哥,让他先别告诉爸妈。他让我“安心等病理结果,现在还没确诊,可能是良性。”我心里想着老家几个得肠癌又生存很多年的病例,甚至心里还在想,还好,是存活率相对较高的肠癌……
  现在是2017年元月,经过两年的反复折腾,治疗,我已经没有了当时的好心态,有时会想“为什么会是我?为什么规范治疗这么久还是会转移?”这都是后话了。
  老公联系的医生很热心,很快就开了住院单,但总院没有床位了,让我们去了肿瘤中心,说都是总院的医生过去查房和手术。去肿瘤中心的路上我和老公聊天,和他说我老家肠癌康复的病例。等了个把小时,有了床位,我住院了,我两年断断续续住院的经历,从2014年12月24号开始了!
  管床医生和护士都很好,录病例的时候,我问医生“我不抽烟不喝酒不熬夜,早睡早起,饮食也算合理怎么会得这个病?”医生问我有没有家族史,我说父母亲都健在。不过我爷爷和叔叔都是得肺癌去世的,一个姑外婆60多岁得肠癌,但80多去世是因为别的病。医生说也有一定关系。好吧,归结起来就是我命不好!我从来没想过自己这么年轻会得这种病!
  手术没那么快能安排,医生开了增强CT和验血心电图之类的检查。而且因为贫血,医生开了输血。老公把我生病的消息告诉了姐姐,很快姐姐姐夫来看我了,我看到姐姐的眼睛红红的,突然我也有点想哭,但我忍住了……医生交代这几天只能半流质饮食,我就天天各种汤啊粥的,吃到想吐。后来经过做完手术后的禁食我才知道,手术前的肠胃准备阶段,能喝汤喝粥是多么幸福啊。
  CT结果出来了,万幸,CT显示其它地方没有转移。安排了12月31号手术。手术前一天上午开始禁食。爸妈哥嫂都从老家赶过来看我了。中午他们出去吃饭,我也饿了,老公看到我可怜兮兮的,去给我买了一碗鳝鱼面,我呼啦呼啦全吃了。那叫一个痛快,结果就是:多洗一次肠。本来术前晚上洗一次就够了的,因为我管不住嘴,手术当天早上又被护士叫起来洗了一次。
  早上7点半我被手术室护士接走,期间我心情并没有紧张焦虑什么的,还吩咐老公,给我把眼镜收好,拖鞋收好。二哥让我别紧张,别担心,我说我不紧张,我只是担心手术后要饿那么久……
  从发现这个病到手术,我都很乐观,学得没有转移,只是局部病灶,切除就好了,肠子那么长,切掉点不算啥。而且老家有几个肠癌中晚期手术后多年生存的病例。所以,我是带着做了手术就好了,做完手术“癌”就和我没关系了的心态,信心满满的进手术室的。当然,后面我才知道,当时的想法太天真乐观,如果“癌”那么容易被治愈,当今社会就不会谈癌变色了。得了癌的人,都是“一朝患癌,终身抗癌”,“生命不息,治疗不止”。也有术后不管,不吃药不化疗也存活下来的,但很少很少。
  手术室里很冷,进了手术室,护士要插导尿管,于是被子掀开了,冻得我有点发抖,我的管床医生给我拿了条被子先盖上。医生是男的,但病了的人,什么羞耻,尊严,统统先不要想,治病是第一。忘记了什么原因,我被推到走廊上,快到11点才又进了手术室。麻醉师和我说话,然后拿一个透明的罩子给我罩到口鼻上,让我深呼吸。我重重的吸了一口,然后就什么都不知道了。后来听家里人说,我是下午两点出的手术室。出了手术室还是迷迷糊糊的,据妈妈说我在喊痛,但我一点也想不起来。
  很多病人赶在元旦前出院了,手术出来我进了护士站旁边的病房,三人间只住了我一人。老公和姐姐留下来陪护。晚上7点多我才醒来,我一醒发现自己除了脖子能转转外,哪都使不上劲,哪都动不了,突然觉得很恐慌,我问姐姐“我怎么变成这个样了?”不知是不是麻醉药的原因,嘴巴里很粘,老想吐口水,只能拿个杯子歪着头吐。麻药还没完全清醒,我又迷迷糊糊睡过去了。第二天一早,护士来查房,让把床摇起来,刷牙洗脸,我出了一身汗才完成。
  这个时候我清醒一些了,老公和姐姐告诉我手术很成功,开腹后情况也比较好,没有转移什么的。然后医生来查房了,告诉我手术做得很漂亮很成功,接下来的恢复就要靠自己努力了。我还问了个医生我最关心的问题“什么时候能喝水吃东西?”医生回答“通气后。”好吧,其实我早就知道,但又忍不住问,希望听到医生说“现在就可以喝啊/吃啊。”哈哈。我安安心心的在床上躺着,看一眼总也滴不完的吊针,瞄一眼电视,然后再和老公和姐姐聊聊天。尽量的动一动身体,争取早日排气,早日进食!
  术后第三天:一早醒来发现喉咙里都是痰,吐不出来。平时稍微用点劲一咳痰就出来了。但是我浑身上下使不出一点劲,总也吐不出来,感觉要被憋死了……后面叫来了护士,还是护士有办法,手握半拳,在我背上敲几下,就咳出来了。然后整个人都舒坦了。但是,不一会感觉又有痰了,还伴有咳嗽,咳一下伤口那叫一个痛……而且痰还是堵着,只能又求助护士。这一天都是这样,反反复复,痛不欲生,我快哭了……医生给加了沐舒坦和氨茶碱,但起效没那么快。偶尔还有点肚子通。第三天就这么痛苦的过去了。
  第四天,咳嗽和痰好了不少,但是,肠蠕动开始了,肠蠕动是好事,代表 快通气了,但是痛啊。感觉气在肠子里乱窜,就是排不出来,胀痛。我让家人扶我到床边上坐坐,抱我去马桶上坐,想加快排气,但就是不行。后来一个护士说:“不要老想把气往下挤,不要使劲,就躺着看电视。”我听了他的,就不折腾了,安安静静看电视,果然感觉好了很多。然后我又惦记上吃喝了,和姐姐说“现在能给我口茶喝喝我就满足了啊。”到了晚上,我坐在床上,突然放了个悠长的屁,通气了啊通气了……姐姐和我都乐坏了,赶紧打电话给刚回家的老公报喜,还有爸爸妈妈。然后我又让姐姐去问医生,可不可以吃点啥了……很快姐姐回来了,传达了医生的圣旨“慢慢来,先喝点水,明天喝点点米汤。”我赶紧让姐姐泡茶,喝了两口被姐姐把杯子抢走了,坏人。
  到了4号,老公要上班了。老妈过来了。4号医院人又多了起来,我被转到了另一个病室,很快人都住满了。我是1床。2床27岁,怀孕期间发现癌,坚持到7个多月做的手术。切除了全胃,部分肠管,再剖腹产。手术很大。但她精神很好。孩子放在总院的保温箱。两边的父母和老公都在这边陪她。3床是也是胃癌,是个19岁的妹子,爸爸陪她过来的。她的手术做了,化疗也快做完了。看上去和常人无异,只是偏瘦。这次来做最后一次化疗。护士长问她怎么这么年轻得这个病,她说十五六岁出去打工,不爱吃食堂,经常不吃饭,要不就零食,要不就麻辣烫什么的……
  好像很多小女生都有这个毛病,不吃饭,吃零食。看到这一段的筒子们要注意,一定要注意饮食啊,食堂再不好吃,也是正经吃饭,实在不喜欢买个小电饭煲偶尔煲汤煲粥改善伙食就是了。
  因为不能进食,要输营养针,就是脂肪乳,很浓,爱堵血管,打着打着就肿了,一天要打针两三次,老妈问我疼不疼,我说这些天已经痛麻木了,扎个针嘛,小case。下午姐姐熬了米汤来,还放了点点糖,真是好喝啊,可惜不能多喝。还是咳嗽,现在手有点劲了,两只手放肚子两边朝内挤着伤口一点会好一些,没那么疼了,痰也少了一些。一切在往好的方向发展。
  2床的病友刚刚当了妈妈,心情还很好,一直在和家里人聊天,咸宁地区的话,一句都听不懂。半夜两点了,隔壁还在聊,老妈在陪护床上睡了。我无聊的玩手指甲。突然想上厕所了,不想打扰老妈,请隔壁床妈妈给我取下引流袋自己提着去了厕所。这可是手术后第一次不扶人不扶东西自己走啊。第二天医生还表扬了我,得意脸,呵呵。
  几天没吃东西,肚子都饿瘪了,胃不知是什么感觉了,除了难受,还是难受。
  忘记从第几天开始,脂肪乳营养液换成了那种黄色的水,维生素吧,这个打起来快多了,也不堵血管。
  每天我都会问医生,“今天能吃什么了?”我让家里人去问医生也是以“能吃啥?”为主,医生估计也是醉了……碰上个吃货。然后就从米汤到稀粥到汤到烂面条,每次吃的不多,循序渐进。
  慢慢可以拿着引流袋到走廊遛弯了。又换了次病房。好像是10号吧,医生让做了个B超,拔引流管了,把引流管可真痛啊,还好只一下下。再就可以出院啦,换药时医生说伤口很好,回去再换两次药就可以拆线了。第二天验血什么的都好,医生就让出院啦。开心啊,终于可以回家了。对了,手术后某一天是我34岁生日,老公带着女儿来了,送上了自己做的卡片和鲜花,哈哈。
  回到家还是不舒服,伤口疼,胃不舒服,那段时间歌手姚贝娜乳腺癌去世了,一打开网络就是这个新闻,看得我心里很难受,情绪比较悲观。妈妈每天变着法给我弄吃的,但胃似乎饿伤了,吃不下,吃多一点就难受。天天在家呆着,焦躁。谁知更难受的在后面!
  到了换药的日子去了社区医院换药,医生打开说伤口有点不对,让我去大点的医院看看。去医院给外科医生一看,脂肪液化了!
  不知道液化属不属于感染,反正医生让每天去换药,每次换药把伤口使劲挤,挤出脓水,伤口处有一大一小两个洞,换药要把消毒的纱布放进去清洗。反正换药挺痛就是了。而且费用高,换一次100多,后期我就自己买了络合碘和纱布棉签之类的自己在家换了。伤口一直不好,我好几个月没有洗个痛快澡了!一直到2015年国庆节,又从里长出一根黑色的线头,拨出来了才算彻底好了。中间还是医院做过一次造影,怕里面形成了瘘管,不过结果还好。只是表面上的那个洞。
  好像还漏掉了一些,病理检查结果啥的。做过几次全麻,脑袋早不灵光了,想到哪写到哪,各位将就着看吧。
  手术中切下的坏组织,是送了病理的。好像是出院前一两天吧,结果出来了。不过我是听老公说的,没有淋巴转移,没有远端转移。出院后十来天我才看到复印病历中的报告,也没仔细看,具体写什么已经不记得了。我去翻翻病历看看。
  回来了,报告上写“(左半结肠)中-低分化腺癌侵及全层及浆膜外脂肪组织伴肠系膜癌结节形成(2枚),肠系膜淋巴结(14枚)切片上未见癌组织转移。手术标本两边切片上未见癌组织累积。”2014年12月25号验血的结果“CEA 64.3,参考值0-5,糖类抗原199 75.05,参考值0-37”后期化疗病历上写的分期是pT4aN2aM0。分期比较晚了。
  整个手术花了6万多,当时协和医院外科不能用医保卡,都是自己掏钱。父母兄妹无论是精神上还是经济上都给了很大的支持。
  在家休息了几天后老公告诉我还要做化疗巩固疗效,彻底歼灭癌细胞。我虽然十分不情愿,但为了小命着想,在家休息15天后还是来到了医院。
  化疗在我心中一直是比较恐怖的存在,印象中化疗的病人个个痛苦不堪,呕吐,掉头发,吃不下睡不着……到了医院,我的主治医生是个经验非常丰富的教授,态度和蔼。她安慰说“没有这么吓人,你去各个病房转转,看看是不是你想的那样。”我们去病房看了看,病人们看着电视,挂着吊瓶,还有不少嗓门洪亮的聊着天。也没看到掉头发了的。放心不少,办了住院,老公和姐姐要上班,老妈陪床。同病房是一个男病人,40出头,也是肠癌,做阑尾手术时发现的。老婆温柔漂亮,送饭送汤,还会带小儿子来医院,很有爱的一家。
  第二天我就挂上了吊针,护肝护胃和提高免疫力的,告诉医生我伤口不好,又加了消炎药。教授来看了伤口,嘱咐管床医生要按时给我换药。又打了几天针,教授来看了伤口,觉得还是不行,说这次就不上静脉化疗了,会影响伤口愈合的。开了口服药“希罗达”,吃十天休息五天。饭后服用,另有一些护肝护胃升白的药。护士把药拿给我,下午我就回家了。
  第一次化疗就这么结束了。哦,不对,应该把药吃完才算结束。医生说吃这个药要避光,不然会晒得黑漆漆的。其它没有啥。照医生说的,饭后半小时服药,我吃这个药没什么反应。手术做完一个多月了,我胃口也恢复了,吃东西香了。也快过年了,于是收拾行李,和老妈回老家休养。
  对了,老爸在我第一次化疗前又来看我了,弄一跟圆木棍,挑了两个桶,带了满满两桶吃的,土鸡水鸭子黑鱼,还有土鸡蛋土鸭蛋鹅蛋。呆了一天就回家了,年底家里事多。老爸说我手术后只怕瘦了20斤,其实没那么夸张。但确实,后来看我为了办重症门诊照的寸照,确实看不得,脸色不好,脸上骨头都突出的那种感觉,我还是适合胖胖哒。
  回到老家,老妈天天给我弄好吃的,每天有亲戚朋友街坊邻居来看探望。我天天烤火追剧,出太阳就戴个草帽在外面晒太阳。我虽是个病人但更是个女人啊,可不想像医生说的,晒得黑漆漆,还是不可逆的。
  整体这个春节还是很开心的,天天和亲戚朋友们聊天,玩,带带孩子,我觉得手术做完了,炸弹去掉了,而且化疗也没有想象中的可怕,后面的日子应该不会太艰难。一转眼就到了医生让我返院的日子。
  年初五返院,病人还不多。医生安排了床位,第二天早上验血,一切正常。第三天就上化疗啦,这次是静脉化疗了。奥沙利铂+5Fu,医生交代这个药不能碰凉的,交代买了手套,更不能吃凉的。化疗当天打很多药,14瓶。打奥沙利铂时会上心电监护,看上去比较吓人,但我并没有什么不适,就是不敢动,怕渗漏。化疗药渗漏会烂皮肤的,医院走廊上就有宣传。一直到下午两三点,吊针才打完,上了微泵,注射5Fu,要22小时,可以背着走,不影响活动。
  这次化疗同病房的病友是李阿姨。她是直肠,化疗方案和我一样,住院时间也和我的差不多,后来很多次化疗都和我一个病房。李阿姨50多岁,国企职工办了内退,一个儿子刚刚结婚。人很好,性格爽朗,嗓门大,经常和我一起聊天,而且很爱看电视,每次化疗我觉得时间很难熬,她就好,边吃点零食边看抗日神剧,一上午一下就过去啦。这点我很羡慕她。我每次化疗都是睡睡不着,电视不想看,手机不想玩,不知怎么熬过漫长的化疗的。
  医生给我订的方案是6个疗程。我以为就是跑6次医院,结果到后面才知道,我做的那个是小化疗,2次才算一个疗程,哭~~我每次化疗时没有太多不适,就是化疗那两天不怎么想吃东西,不过也还是坚持吃了,也不吐也不掉头发。出院就好了。一般验血正常的话,住院周期是5天。化疗+微泵3天,前后各一天营养支持,护肝护胃提高免疫力。在家休息到第9天再去医院。
  第三次化疗的时候,护士让我去穿了PICC管,以为会很疼,结果还好。就是每周要维护比较麻烦。后期化疗就少了很多扎针之苦。PICC管费用是3000出头,报销一半。每次化疗的费用是1万多,报销完自己出3000多吧。化疗期间是化四次,两个月做一次增强CT,观察病情及方案是否有效。对了,我最后两次化疗方案有个小变动,就是5Fu改成了口服药希罗达,住院只需3天就够了,回家再吃10天药。
  我有一个最大的优点是不大挑食,吃嘛嘛香,虽然这个优点让我在整个青春期稳坐“全班第一胖”的位子,但在化疗中确确实实是优点,妈妈和老公给我弄的五红汤,泥鳅汤什么的,统统喝下去,食补很全面。所以这多次化疗,我只打过一次升白针。我看到过有的病友次次都打升白针,还有升血小板针的。费用贵不说,打完这些针人也难受。
  到7月底我的化疗就结束啦,拨掉了PICC管,啦啦啦~~~在住院期间认识了很多病友,人都很好,大家相互交流,相互鼓励,相互扶持。一起渡过漫长了的化疗期。
  8月份进行了第一次复查。肿瘤标志物,增强CT都正常。开心~~~
  听了病友的建议,准备去吃中药,提高自身免疫力。我挂了省肿瘤医院一个著名老中医的号,很难挂,挂了几次才挂到。医生那里病人很多,还有不少外地赶过来的。轮到我了,医生看了下脉和舌苔,再看了看我的病历和检查报告,嘱咐学生开方子。并给了我一张卡片,上面都是不能吃的发物。因为我的重症不在这个医院,我拿了方子去别的地方抓的药。那张卡片被我弄丢了,我记得有鲤鱼,鸡,蹄髈,鲫鱼,黑鱼什么的,反正很多。这个就同西医打架了,西医医生一直说,喜欢吃就吃,只不要辛辣刺激的就行,要保证营养才有力气抗癌。我抓了药回家,15付,一付药很多,用那种煲汤的大缸子才装得下。每天吃两次,每次一大杯子,这个药真是苦啊。医生让我吃5年,我吃了这15付就没吃了。后来我想,是不是我坚持吃了就不会发生后面的转移呢?不过都不知道,千金难买早知道啊。
  2015年上半年,在天涯看了很多贴子,有“聚能叔”“幻想的小马甲”还有曹医生,带给我很多能量。昨天找回了我以前的账号,决定把自己的这段经历也记录下来。后继还有很长,慢慢更。希望能更到白发苍苍的那一天……
  过完了8月份,娃开学了。我一人呆在家无聊啊,于是打算重新找工作上班。问过医生,可以上班,不太累的就行。我还有几个病友在化疗间隙上班呢。很快有了结果,两家公司通知我去上班,我选了双休工作环境好的那一家。新工作很忙碌,比较操心,有时周末还需要加班。工作餐中也有不少“发物”,我心里是有点忐忑的。一转眼又到了11月份,该复查了。这个病头两年是3个月复查一次,两年后半年复查一次。抽血,增强CT,忐忑的等待,结果出来了,一切都好。我还是有点害怕,回公司就和领导提出了辞职,领导后来同意了,但迟迟招不到人。我就一直做着。2016年1月份还一家人出去玩了一趟。一晃又快过年了。到了2月初,想做个复查回去过年。照例抽血,增强CT,完了我回去上班,老公在医院等结果。
  眼睛睁不开了,眯一下去。
  昨天弄了清汤火锅,公公婆婆都说不好吃。今晚上做了炒菜,红烧鸡爪,小炒肉,西兰花,红薯粉,油麦菜,大家都喜欢吃。不过忘记拍照啦。
  娃明天期末考试,今晚让她早点睡。这年头上个一年级也不容易,天天作业写到9点半。早上7点就得起床,成了家里最忙碌的人啦。
  听说唱歌是很好的运动,甚至强过游泳散步,这几天都在唱歌曲。今天不更啦,唱歌去。哈哈。
  今天去医院,晚上更
  开了验血,B超,增强CT。下午出验血结果。等待中。
  去医院跑上跑下的还有点累。彩超正常,血常规,肝功能正常,但199略高,医生说继续观察。ct预约比较慢,要明天去了。
  回家休息了一阵,腰还是酸酸的,还是不能累。现在边烤火边码字。
  下午老公给我打个电话,吞吞吐吐的。说医生让再做做预防性的化疗。病了这么久,我已经比较了解这个病了。术后的6个疗程都做完了,怎么会无缘无故的又要做化疗?于是我又追问,最后老公说了,肿瘤标志物升高,转移到了左侧卵巢。再化疗要换方案,可能会掉头发。挂掉电话我找了个没人的地方痛哭了一场,我到底做错了什么?为什么可恶的疾病还不肯放过我?哭过了发泄完了,擦干眼泪,已经这样了,只能去面对。交代完公司的事。第二天我和老公来到了医院,找了几个医生,医生建议手术。姐姐刚从美国回来,回家把行李一放也过医院了。说要不她不回姐夫老家过年留下来照顾我,我拒绝了,时差的关系她差不多40几个小时没睡了,而且还要时间倒时差,我也心疼她。于是又打电话回家,告诉家里我们不能回家过年了,第二天妈妈和哥哥过来了。当时快过年了,妇瘤的医生不接手术了。我们又找了以前帮我做腹腔手术的教授,教授帮我们安排了春节前最后一台手术,我入院时别人都在办出院准备回家过年。
  我再也没有刚患癌的好心态,整个人很急躁,悲观。这次手术的过程我也不太记得了,只记得术前洗肠很多次,很难受。2月3号做的手术,手术不大,只是切除一边卵巢。貌似很快就完成了,手术当天下午哥哥回家,老妈留下来照顾我。老妈,老公,我,三个人在医院过了一个冷冰冰的年。饭店都关门了,只能去超市买点盒饭吃。我通气后就喝点米汤,再自己煮点粥。这个手术没有肠道手术饮食要求那么高。术后一周出院了。在家里呆了几天,再回老家休养。
  这次胃口没有受太多影响,吃东西还不错。回家后老妈给我做很多吃的。小炖盅时时炖着汤。想吃什么说一声马上就做。写到这里,真的要谢谢我的父母亲,在我患病后,尽管内心的压力和煎熬不亚于我,在我面前还要强颜欢笑,给我打气,找成功病例来鼓励我,生活上照顾我,妈妈陪我住院不下15次,经济上也是倾其所有的来帮助我。我心情不好就向老公发火,他就默默的受着,他本就是爱操心的人,我生病后他瘦了很多,头发也白了很多,心疼~~~哥哥姐姐也是,一直默默帮助我,姐姐一得空就到医院陪我,给我讲各种趣事,逗我开心。哥哥在老家工作,也是时时联系关心我的病情。还有我其他的亲人,朋友,都在关怀我,鼓励我。不知道该怎么感谢他们所有人,希望老天能多给我一些时间,让我有机会去报答。
  过了元宵没几天,就又要返院了,开始第二次手术后的第一次化疗。护士安排病房,还是和老病友李阿姨在一间,她化疗后手术,手术后休息了一阵又开始化疗。治疗过程中肝转了,中间去做了两次介入,但效果不好,还是回来化疗。她人精神还是很好,还是那个爽朗的李阿姨,不过人瘦了不少。
  这次的方案变了,最初教授是决定用伊利替康+5Fu,忘记什么原因换成伊利替康+口服替吉奥了。化疗前又穿了PICC,去了两次才穿成,那么多次输液,血管条件不好了。这次化疗不像以前一样,没什么反应。这次反应太大啦!伊利替康打了10多分钟,我就开始腹通,拉肚子,下掉心电监护往厕所跑。旁边一个病友告诉我,伊利替康有急性腹泻的反应。果然,过了一会,又开始了。后来医生对症处理了,不拉肚子了,又开始吐。拿个桶在床旁边,不时的吐。苦不堪言。都不知那天怎么过的了。晚上稍微好了一点,就去走廊上转了转,又碰到了以前的一个病友,也是外向开朗,心地善良的一个人,比我大一点,两个孩子的妈妈,二宝8个月时发现的胃癌。她告诉我1月份她来复查,还做了骨扫描,没什么问题。后来开始腰痛,一直理疗但没什么改善。前几天来医院,做了骨扫描,发现骨转了,医生让做放疗。我们都是好人,为什么老天要这么对我们,泪目~~~~转移和复发就像一把利刃,时时悬在我们这些CA病人头上,让我们和爱我们的家人过得心静胆颤,如履薄冰。
  这次我隔壁床病友,是一个医院的妇产科主任,发现得癌的当天上午她还做了两台手术,她是胃癌转移卵巢。当时就是晚期了,说生存期6个月。后来辗转到武汉,北京求医,到我认识她的时候,已经两年多了。她和老公是学生时代的恋人,五十岁了,还是很恩爱的样子,老公对她照顾得无微不至。而且他们对抗癌知识了解得很多,郭林气功就是从他们那里了解到的,说在北京求医的时候就经常去公园练。还有我呕吐的时候她告诉我有一种药可以止吐。这种药在我后面几次化疗中起了很大的作用,起码是不吐了。化疗完的第二天我输完液就带药回家了。以为回家饮食各方面比医院方便,而且舒适,人会好受一些。结果回家后连续几天都吃不下饭,总在吐。难受死了。呕吐就先没有吃口服的化疗药替吉奥,个把星期缓解后才开始吃。一吃这个药又不行了,时时刻刻胃都是晕车的感觉,吃嘛嘛不香,吃啥啥吃不进。
  不早了,我要去洗澡睡觉啦。明天继续。
  @xuwei830926 2017-01-12 20:57:00
  楼主加油,有那么多亲人关心,我生病了,都没什么人关心,悲哀
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  抱抱
  起床啦,今天好大的雾。
  小丫头刚起床,还在磨磨蹭蹭的上厕所,算了,寒假第一天,随她去吧。
  昨天等结果的时候无聊的时候去附近商场转了转,发现漂亮衣服都有一个通病------那就是,我都买不起!现在在网上找找看,有没有顺眼又价格不那么吓人的。
  @我是一棵静默的树 2017-01-13 08:47:00
  楼主多大了?心态还是蛮健康的。
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  30几了
  这个状况一直持续到第二次化疗开始。记得当时医生问我觉得怎么样,我回答说,恶心,一直觉得恶心。这次医生给我开了止吐药,意美,这个药必须化疗前吃才有效。3颗780元。以后每次化疗前医生都会开这个药,后续的化疗中没有呕吐了,不过还是有些恶心。但比起第一起化疗好多了。
  经过2次化疗,肿瘤标志物还是高居不下。老公很着急,找医生问还有没有什么效果好的药用。医生也着急了,开始放大招。给我安排了基因检测,然后上了靶向药安维丁。而且从第三次开始,我就在化疗间隙吃中草药,还有中成药。安维丁很贵,5000多一支,而且全部自费。2016年上半年每月自费的医药费差不多4万,尽管多方支援,家里依然经济捉襟见肘。再过了两个疗程吧,瘤标总算降下来了,但CEA还是偏高,每次都是10几,最低一次是9。就这样,到了9月底,我又做了12次化疗。期间中药没断,但换过一次医生。
  第二次去化疗的时候,骨转的那个病友还没有出院,她说做了5次放疗后,腰痛好了很多,但是查血,血小板太低了,医生不敢给她放了。我住院期间,她一直升血小板针,很贵的那种进口的,也升不起来。后来输血,还是升不上来。没办法继续治疗了,只能出院。
  另外我又碰到了以前两次同住过一间病房的何阿姨。何阿姨是胃癌,很瘦,做了10个疗程20次奥沙利铂+5Fu的化疗。她家是开粮油店的,说以前身体很好,扛大米,大豆都不在话下。不过生意人吃饭有些不能准时,胃有些不适也没管,后来到医院检查是胃癌中晚期,做了全切。她这次来不是自己不适,而是她的老公,做阑尾时发现癌,现在在做化疗。以前她化疗时是老公照顾她,现在是她照顾老公。叔叔完全变了一个样,瘦了,精神差了很多。好像是我做第6次化疗的时候吧,叔叔治疗完成了,一切指标正常。结束治疗回家修养。两个老人家天天一起锻炼。
  也是奇了怪了,我第一次手术后化疗疗程时,碰到的都是初发的患者,大家经常在一起聊天,聊起各自身边的康复案例,大家都对信心满满,对未来还有很多规划。第二次手术后化疗。碰到的都是复发转移的病友,大家都有点像霜打的茄子,虽然还是相互鼓励,努力微笑,但笑容多少有些勉强。
  第二次手术后化疗期间,认识了一个很好的病友,本地人。比我大一点。发现是卵巢,做完手术后化疗一两次指标就全部正常了,但还是坚持完了整个疗程。和我一直联系,相互交流,相互帮助,互通有无。她是属于从小到大生活环境家庭环境很优越那种,工作也好,生活习惯也健康,一直顺风顺水,孩子也培养得很优秀,应该是没什么烦心事那种。后面和她熟悉了,发现她是爱操心的人,家里的事,工作的事,都要做到井井有条,有条不紊,有点完美主义那种。她自己也知道,但是性格使然,很难纠正。
  9月底最后一次化疗时,医生让做了增强CT,结果我没看到,老公说放医生那里了,没什么大问题。我心里觉得有点不对,一般没啥问题的报告,老公会第一个送到我面前的,但是也没有追问,可能我潜意识里也在逃避这个问题。我当时想,不管怎样,先让我开心过个国庆节再说。十一表弟要结婚,我要回去热闹热闹。自从生病以来,我越来越喜欢这种大家庭聚会,五一堂弟结婚,我也是各种开心激动。表弟的婚礼上,碰到不少亲戚,都夸我精神好,气色好,病应该是好了,大家都为我高兴。
  @ZZ记性不好2011 2017-01-13 11:02:00
  楼主加油!新年新气象!会好起来的
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  谢谢!
  @大窝子老羊咩 2017-01-12 22:43:00
  要想办法保持食欲!营养非常重要,营养治疗现在已经提到一线治疗的高度了!调整心态,应该像开始那样乐观!
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  好的,谢谢你
  准备做饭去了,上午不更啦。下午去医院。
  @u_112744206 2017-01-13 14:33:00
  楼主坚强,我也是癌症病人的家属,感同身受,私信了楼主,麻烦楼主回复,祝福~~
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  你好,我没有看到私信啊?要不你在这里问我?
  @芳香满屋123 2017-01-13 19:18:00
  没事,一定会越来越好!
  我家侄女26岁发现鼻咽癌晚期 未婚
  已经侵蚀到鼻骨 三甲医院一直当感冒和鼻炎治疗
  后转301医院防化治疗
  13年8月至今复查一切正常!
  没有不可能的事情 大家一起加油!
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  正能量!谢谢你,我会加油的!
  下午去做了增强CT,结果很快出来了,一切正常。开心。
  做完CT去总院取了中药。不知是不是增强CT打了造影剂的原因,居然晕车了,下了公交吐了。今晚要早点睡,第二次手术后化疗期间还有很多没写。我回想一下。明天再更。
  @yhj6261115 2017-01-14 11:45:00
  人生无常 LZ还是比较乐观的 祝福你,真的,2017加油
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  谢谢你
  昨坐车时,有点冒冷汗,感觉全身毛孔都是张开的,尽管穿了不少衣服,下车还是被冷风吹得打了个冷颤。这些天本来就有些感冒,加上昨天那么一下今天更严重了,鼻涕眼泪直流的。
  在网上给孩子申请了个试听的英语课程,是个菲律宾外教。孩子一点英语基础也没,整节课都是糊的。
  继续更,想到哪写到哪。
  第二次手术后的化疗用了几个方案。伊利替康+替吉奥,安维丁+伊利替康+5Fu。这两种方案我反应都大。虽说后面用了意美不吐了。但还是恶心,乏力,尤其以乏力严重。每次化疗回来要躺几天才能好受点。吃不下,人没点力气。买了个料理机,打些五谷糊糊吃。精神状态和食欲都远不如第一次手术后化疗。升白细胞针也打过几次了,我记得最低的一次是1.7,正常最低值应该是3.6。那段时间在天涯追一个贴子“致那些年初遇小癌手足无措的我们”,看到了艾灸升白。老公买了书和艾灸回来也给我做。试过几次,我皮肤对热耐受很差,稍微烫点就哇哇叫了,每次都没做多长时间。也有几次化疗时没打升白针的,不知有没有艾灸的作用在里面。
  记得4月份有一次化疗后,我在家休息了三四天,觉得精神好了不少,就打算回老家休养,老公送我去车站。走到半路时人觉得站不稳了,拉肚子,还恶心想吐,一直冒冷汗,很难受,觉得自己要晕过去了。幸好老公在旁边,给我倒热水,吃了一袋葡萄干,再找个地方坐着休息了几十分钟才缓过来。到家后又休息好几天,自己觉得恢复不少,上二楼拿个东西,结果一屁股坐地上了,腿发软。看到可爱的小侄女想接过来抱抱也不行,没力气,怕抱着她摔跤。
  鉴于反应这么重,7月份我和老公找到医生商量着换方案,医生同意了,换成了安维丁+希罗达。这个方案我用着没什么不适,瘤标也在降。相比前面几个月7月份到9月份我过得还蛮好的。天天在家做家务,带带孩子什么的。8月份还跟着朋友在微信上卖点小东西。药也坚持吃,希罗达,中草药,中成药。生活和正常人一样了。有时候会偶尔想起来瘤标还没有到正常值,不过我想,也不要紧,又没有症状,人还长肉了,而且不是有那么多带瘤生存的病例吗?我这样过下去也未尝不可,就算长期吃药我也认了。
  @素心红尘 2017-01-13 15:58:00
  楼主好好养病
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  好的,谢谢
  @风雨茶园 2017-01-14 17:33:00
  祝福!早日康复。
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  谢谢。
  @苏格的韵 2017-01-14 19:12:00
  加油,你心态很好的,向你学习
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  谢谢你。我也是摊上了没办法,只能面对。
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