老妈说,我老姨当年化疗放疗的时候会抵抗力下降,白或者红说不清的血球降低,总之是吃了红糖鸡蛋就会好,这是不传的大法。一定要我告诉企鹅,我按老妈说的煮了红糖鸡蛋,可企鹅还是没喝进去几楼……我陪着企鹅的下午,外卖点了三种,企鹅都没胃口……
企鹅说,宝宝你回家吧……我说,我陪你去放疗。企鹅唧唧歪歪的说:宝宝,我求你,我求求你行不行啊!你别去了!就当我求求你,不要去!~
我说,好好好,那我在家等你,企鹅说:宝宝,你走吧,你回家吧,你在这里我很有压力~我说,我怎么让你有压力了?企鹅说:你呆在这里,我没办法放松,我就一直要很好的样子……
……
在企鹅出门去放疗时,我也一起出门,我的方向是按照企鹅的意愿--回家。
回家后,我就等电话呀,等电话……
企鹅排队用了一个小时,放疗只用了两分钟,而且没有任何感觉……
现在放疗时间可以这么断了吗?我网上查是5-30分钟的。我问企鹅,你知道大夫用的什么刀什么放疗方式吗?企鹅说,不知道,问题现在的大夫是什么都不说,只让你排队挂号排队再挂号……
祈求,企鹅放疗有效……✪ω✪
网上说,放疗大夫会给两个方案。一个是姑息治疗,一个是根治。我很怕,企鹅2分钟的放疗法是姑息治疗,也就是为了缓解病人疼痛而采取的保守方案……
中午去看企鹅,被企鹅赶出来……企鹅说,宝宝,你能不能不要耽误工作。我说,我要午休的,我只是提前午休下……可企鹅并不想吃我带给他的烤鸭、猪蹄~跑出去吃了冷面……临走前,企鹅说,宝宝,这段时间你让我想吃什么就吃什么,不要管我……
晚上去给企鹅的出租屋装纱窗,装了一半还没装完,企鹅叫的东北菜的外卖到了。
刚吃了几口,企鹅突然说:宝宝,这段时间,你不要来找我,不要来看我……我问:为什么?企鹅说:在放疗科墙上看到,有辐射的,所以这段时间,你不要来看我,我会联系你的。
企鹅的样子看着冷冷的……不开心……我问企鹅,你是不是怕状态不好让我看到担心,故意赶走我。企鹅说:我状态还好呀……
企鹅又骗我……因为饭没吃几口,企鹅就疼得又吃不下,躺回床上去了。剩下我一个人,好悲沧……
我继续装纱窗,没装多久被企鹅下了逐客令,企鹅又开始用激动的口吻说:宝宝,你能不能听话,别让我担心……
走在路上,心空空的……
昨晚,我去看过我的馒头,我想开他去接送企鹅,又怕企鹅骂我动气对治疗不好。我的馒头它是个没有固定停车位的车子。依然停在曾经那个属于我和企鹅家那个小区,还有20天停车到期。在上海这个地方,没有固定车位,没有好车技,车子真的好多余。不能随意动它,动了就再没位置停…所以,企鹅宁可让它睡在小区里,也不肯我开车去接送他,因为一回来可能一个小时在小区里绕圈,都找不到车位。我坐着馒头旁边,突然感觉它好像有生命,它也好落寞,和我一样,狠狠地想念企鹅……
今天晚上,企鹅突然说,宝宝我们回去一下吧。我很诧异,你要带我去看夜景吗?企鹅说,最后一次……我就默默的跟着企鹅,回了曾经那个家……
这是交钥匙前最后一次了……
进了房间,搬家之后的房间里略有点狼藉。
企鹅真的信守承诺,硬软装全都留给下家,就连扫地机器人也送了……当初企鹅说垃圾桶要品质感,所以,我买了很贵很贵的垃圾桶……我问企鹅,你还要吗?企鹅说,什么都不要……所有的都不带走了……卫生间里被遗弃的盆子里赫然装着我曾经送给企鹅的飞利浦洗脸仪……我也曾试着想让企鹅变成一个精致的汉子……现在我只要企鹅,可以活着!
那里的每一件物品,每一样摆设,都烙印在我脑海里……客厅里开了所有灯,却依然感觉暗淡……
窗外雾霾,站在26楼的阳台,依然是那片我最眷恋的风景,却没有华光……很不通透……
那个曾经我和企鹅相拥在满月下许一辈子地方,是别人的了……我们曾设想,带着我们的小孩在阳台上看远方,看日出日落……可是,再没机会。月照样有阴晴圆缺,可月,今夜也没来送我。
企鹅理了理东西,用搬家用的蛇皮袋子装了点他要的,又去很努力的搬着一堆书……我问你带这些书干嘛?企鹅说,别人的,要还人家。我问企鹅,他们都不来看你了,你觉得还会要你看过的书吗?企鹅说,也是,你就放在架子里吧…
……扎心……这个社会就是这么现实的,病人用过的东西,别人都是忌讳的。
企鹅装进蛇皮袋里最终的是一个凉席……麻将块竹席……一个我到了上海每次搬家都觉得弃之可惜,又最后带走的东西……企鹅也选了它……
我突然觉得,万物都宿命也都有使命,很害怕这个竹子在这个夏天完成……
隔壁邻居开门探头看看,整个户外的平台走廊都快被他家塞满了……鞋架鞋子都在公共区域……我冲他笑笑,很快他把门关上,那感觉好像避瘟神。
我拎着蛇皮袋,企鹅拿着它装药的盒子……电梯里撞见带小孩的邻居们……都已是陌路脸……
企鹅把大件东西都丢进馒头,还特意去和馒头上的小狮子打了个招呼,我们都觉得它充满灵气。骑着电瓶车带着他的药箱走在我前面……企鹅左侧肩膀怂了的和右边能差10厘米的样子……背影明显消瘦了……
在整个的骑行和打包过程,企鹅歇息了3比……他说,是后背痛。
这个周末,我想着给企鹅补补的。点杀了一只甲鱼,哈,想起来很好笑。我从不点杀东西的,可我却没幸福,那些每日胡吃海塞的人呢,照样精神的活蹦乱跳……所以,我想好了一件事,今后,我想吃啥,就吃啥。不想再苛求自己受倒宗教道德约束……
我求过,磕过,拜过,念过……现在,什么都不想再做。
我相信人有宿命,有密码,可很多时候,我更觉得,自己是个被生辰八字设定好的程序,而不是靠求谁谁就能得到庇佑的人。
第一次做甲鱼,煮了四个小时,很艰难的在一堆五花肉和甲鱼碎碎里挖出点甲鱼裙边给企鹅吃。企鹅也很给面子的吃了……然后不忘戳戳我,宝宝,你能不拿我试厨艺吗?如果你哪天能把甲鱼烧好,估计甲鱼也要被你试绝种了……
谢谢大家对我和企鹅的祝福与关心,也请原谅我没有一一回复你们的留言……有些情谊放在心中,不说却充满感动与感念,希望你们会懂。
企鹅放疗的第四天,我去医院看他,很快被赶走……企鹅说不想我被辐射到。
第四天,企鹅的腋下依然疼,咳嗽好像频繁了……网上说放疗有效的,第四天会止疼了,可企鹅貌似还没。期望能在明天放疗后止疼……
企鹅这两日吃的很肆意,锅贴、麻辣烫、猪油菜饭、蛋糕、面包。摄入的蔬菜就很少,他的观点已经同化我,能吃进去就好……
企鹅的状态并不好,有营养的汤、菜也吃不进,吃的还是自己喜欢的。今天竟然吃的肯德基~
企鹅今天完成了10次放疗,昨天还说后背疼没有啦,今天又疼了,还很难受。
明天取pd1,要拍了片子才知道效果确切如何,是否要继续放疗……
企鹅放疗一个疗程后注射了pd1 放疗导致企鹅得了食管炎,恶心,疼痛,食物难以下咽……人都瘦了一圈……
后天企鹅开始第二个疗程,医生说给企鹅放疗下骨转的地方。本想着放疗间歇可以让企鹅做个基因检测,取个组织,可是大夫说,现在的位置都不合适取,只能先放疗看看……
企鹅现在每天是食管位置疼……
企鹅说,嘴巴里面没有味道,我明明吃觉得很咸了,而企鹅依然让服务员加盐……
周末吃的酸汤鱼,企鹅用酸汤鱼汁泡了米饭觉得鲜美,我竟然辣到胃疼✪ω✪吃了两样胃才止疼……
放疗导致的食管伤害昨天好了很多,企鹅可以吃炒饭了,什么酱油炒饭、鸡蛋炒饭都是企鹅大爱。但是,企鹅的嗅觉变得异常灵敏,一点点油烟味或者蛋糕的油味都闻不了。点的外卖只吃了炒饭,其它都不想吃了。
pd1导致了肝损伤,指标增高,要打两天保肝药,同时新的一次放疗开始了,这一次是放疗骨转的位置髋骨……
放疗后的企鹅,彻底躺在床上不想动了,屁股腿都酸胀酸胀。在胸部放疗时导致了食管损伤,这一次放疗髋骨,不知道哪里会受伤……
企鹅略微有点小感冒,吃了感冒药,睡得自然不好……
放疗和pd1导致企鹅肝指标升高,打了两天药还是没降下来,胸科医院大夫说胸部以下的病不要在胸科医院看了,让企鹅快点去看肝病比较擅长的中山医院。可是那边没有床位,大夫建议企鹅就近治疗,快在家门口找个医院,住院保肝……
企鹅上午快要变成黄色的了……黄疸很严重……
一下午的点滴,企鹅怎么看上去更黄了,很疲乏……
中午企鹅说要吃肯德基被大夫阻止了,于是陪企鹅一起吃了汉堡王……我感觉自己每顿饭的食量快是企鹅两倍了……晚上企鹅只吃了一个苹果,对我弄来的拌菜很抗拒,一点点油味都受不了……
不知道明天企鹅能不能恢复正常颜色……看起来很严重……很虚弱……
企鹅想吃的都吃不下几口,就开始想吐又吐不出。一天吃的都没我一顿吃的多……尿液深红色……每天吊半天点滴,人还是蜡黄……
瘦了好大一圈,大肚子都快没啦……
连续的保肝点滴没有让企鹅黄色消退,反而看着更黄了。胳膊上已经没有可以扎针的地方,只能扎在左手背上,埋了针管三日不可以乱动。
企鹅每天吃的很少,却腹胀,网上查的结果让我很怀疑企鹅已经导管阻塞并伴有腹水,企鹅今天被安排做了核磁……
肝不好了,万一胆也阻了,接下去如何治疗,很迷茫……
企鹅的T恤衫,肚皮位置好几个洞,想当初,我老爸胃痛的时候,也是这般揉烂背心的…几个洞……藏着抓心的痛……
企鹅基本是一天四分之三时间都是躺着,从床上折腾到椅子上,转换着不同躺的姿态,时不时调整靠垫的高度和位置……却总是不舒服,用一个挠挠乐,不停的抓后背,后背都被抓得一条一条红。我问企鹅,你怎么了,企鹅只说后背痒。我说,你不要抓了,我给你按一按,你这不是痒,是后背不动,肌肉都要萎缩了……企鹅就是不肯……我调息的方式抬起企鹅下巴:企鹅,我知道你很坚强,可我是你的宝宝,你在我面前不需要那么坚强……企鹅眼中晶莹,终于肯让我帮他按摩。
企鹅的后背有一些小疙瘩,看着像虫咬的,干干的,给企鹅涂了马油。又按摩了20分钟,企鹅终于能安稳的靠着那,样子看着舒服多了……
晚上,企鹅点的色拉,又是仅仅吃了几口……
预估明天出核磁共振的结果,期望不要太糟糕……
刚上网仔细查一下,胆阻塞会导致后背放射性疼痛和瘙痒……而胆阻塞引起的原因有结石、蛔虫、息肉、肿瘤……很害怕是最后一类,因为之前一个月的petct企鹅的胆还是好的……
我到医院时,企鹅睡得很平静……不知道是不是光线的问题,企鹅脸色看起来没那么腊黄,却消瘦无肉……露出来的胳膊,依然很黄……
听到我去的声音,企鹅只是睁眼看我笑笑,我问企鹅要吃桃子吗?你最爱的桃子,特甜,企鹅摇头,又继续睡去……
昨晚看到跟帖的朋友查的内容,和我查的内容,心里貌似好像很确定的可怕结果……加上企鹅的分型一直不明,放疗又有明显效果,我总隐隐觉得企鹅是发展很快的未分化小细胞癌,一个月的时间又转移了……
转了一圈找到查房医生,医生说核磁没那么快结果,要周一、周二了……
企鹅没有吃早餐,还早上发微信骗我说吃了蛋糕……
我拉下企鹅不再肥大的手,告诉企鹅我出去下……企鹅睁开眼,我特别想把我查到的结果告诉他,让企鹅有个心里准备,换个医院……但是,顿了顿,却只说了一句,企鹅,你别怕……企鹅笑了,笑的是那么不屑,又那么从容坦荡…… 企鹅好像什么都知道,企鹅说:宝宝,快去快回,等周二再说吧……
我突然觉得,那些战争年代要慷慨就义的烈士,大概就是这般笑容……
企鹅今天核磁的结果出来却只有片子没有任何结论,医院大夫让去中山医院找医生看结果,目前从片子看是胆阻……原因不明……
企鹅在中山医院挂了特需,足足等了一上午到中午12点多,大夫看到他,拿起片子只说了一句,你挂错号了,应该去内镜科……就把企鹅打发了……
下午企鹅回到医院继续保肝吊水……回家后大腿和后背出现很多皮疹,又热又痒……人也有点发烧了……
晚上匆匆吃了一口粥,企鹅最近不能多吃,吃一点就要吐,给企鹅烧的红糖水煮蛋企鹅也没吃……吃了感冒药就睡了……
明天一早,去中山医院问诊……
今天折腾了两家医院,挂了三个专家……从一大早跑到晚,跑来跑去感觉自己被晒黑红了……胰外科到内镜科到再到特需外科,终于搞清楚企鹅状况……
企鹅是胆管堵塞是由于导管周围淋巴肿大,压窄了导管,导致堵塞,肝功能异常是胆引起的……第一步是需要做一个ECRP.疏通导管,再考虑下一步治疗方案。
特需的专家讲话很狠,也很犀利……看了企鹅的petct说已经转移的到处都是,而且都发展到黄疸了,很严重了,基本是没什么办法了……生存期最多也就半年……
专家不建议放疗,说放疗只对骨能有点效,可以止疼……pd1也应该联合化疗,这个淋巴肿瘤不是肝胆原发,没有任何手术价值……只能考虑先把黄疸问题解决,再想其它。我问,可以基因检测吗?取一个组织,专家说,可以,直接取锁骨位置就可以,如果用了生物制剂,是有可能改变基因的……肝的指标异常是胆来的…… 再问其它,专家会说,我是肝胆科,患者又没在我这住院,你问方案也该去找肺科……
虽然有点不耐烦的样子,但是我觉得也获益蛮多,起码有思路了。
现在的想法就是第一步解决黄疸,网上查放个塑料支架,我觉得企鹅淋巴发展快对放疗敏感,可以做完Ecrp后再去放疗一下……等黄疸退了去查基因,当初企鹅基因突变值异常高……一年半前基因检测结果显示还有一个化疗药物算是敏感的……可以化疗结合放疗,再看基因结果找新治疗方案……
希望企鹅尽快能被安排做ECRP,止住黄疸,PD1可以持续有点效果……
给总裁班上课的一个小有名气的经济学家自从在公开课见到过我,就惦记上我的高鼻梁,爱上我略有混血感的模样,加了我微信发照片来,赞自己精神,客气回应几句,他就言语开始不恰当……说我一看就是本分老实的模样,第二眼美女,如果知道我没结婚,他就该来找我的,和我在一起多有趣……让我发照片过去……
他那年纪,比我老爸也小不了多少……又是老板的老师,呵呵,想了想,挖出了曾经在一个奔驰旁的斗狗照……照片里,看样子狗也是我的,车也是我家的……小区背景后面是隐隐陆家嘴标志物……果不其然,那老头儿识趣的安静了……原来,适当炫富是可以挡劫的……
其实,照片里的都不是我的……如果企鹅不生病,也许我们会养个小狗,今年也会奋斗出个小奔,企鹅病了……我们就什么都没了……
企鹅这一周爱上了被敲脚板,按一按,敲一敲貌似舒服很多……也没那么疼,很享受的样子……这个我从来不肯做的事,现在也放下身段,只求企鹅能舒缓下……企鹅说,跪谢宝宝公主……
悲伤逆流成河……