人在最无助的时候如果上帝救了你，就会信了天主与天使共舞；如果菩萨佛祖救了你，就会从此热衷烧香拜佛，五体投地的拜大佛；如果被恶魔拯救了，会怎样？
可惜目前为止，没谁救我们。除了上帝，朋友说会帮忙求，菩萨佛祖我们真的没少拜。经文也念过了，药师活佛我们也叩拜了……却没起色。我不知道菩萨佛祖还想要我们怎样……
企鹅在生病之初，吃了一个月中药，但是肿瘤反倒增加了2厘米，因此，再也不信中药了。昨日在网上看到一个天涯社区贴的偏方，白酒浸煮黄药子，貌似很多人试过都有效果，辗转联系的那个偏方的楼主400块买了20多天的量，企鹅同意试试。有的时候，我宁可相信偏方治重病。
经济半小时播了海扶刀技术，也叫超生聚焦刀，国内领先全球3-5年科技，隔空打牛的招数，好像有点希望了，可是这技术只对实体瘤子有效，查了很久，说是肺部有气泡，这技术就难实现。
企鹅今天去医院看医生，明天住院抽胸水，不知道以后他还会不会行动自如，我们是不是还如现在可以方便见面。路上，企鹅装作在我包包里拿纸巾的样子，偷塞了1000块给我，当我发现时，已经到公司，我问他为什么要塞钱给我，企鹅说：给宝宝的饭费，希望宝宝吃好点…… 我说，晚上见面还你，不要再给我钱。
上海今早小雨，这个湿度的空气，会侵润我的双眼，我害怕……没能力阻挡企鹅去的方向……
企鹅去看了放疗科的特需门诊，终于搞清楚原来所谓氩氦刀、 射波刀、 tomo、 微创离子介入术 、动脉血管介入术 都是放疗的不同方式，而内科医生却主张继续换方案化疗，放疗科主张抽胸水后即刻放疗。
企鹅的胸水医生看片子预估有2000ml，由于胸水在，看不清肿瘤变化，无论定怎样的治疗方案，都需要先抽胸水。
首次胸水只能抽600ml，之后一天最多1000ml.不知道企鹅要住院几天，但愿胸水不要那么快再涨，可以给放疗的时间。
好大夫网站上问了好几个医生想寻求治疗方案，各个主任医师都惜字如金。不明白，为什么都是一个套路的图文问诊给三次问询机会，每次都问一堆，答一句，再不就是所问非所答。
放疗科主任不明白，为什么企鹅第一次手术后不立刻局部放疗，而且淋巴残留也不清除，如果那时候淋巴清除干净，做了局部放疗，现在会缓解很多。至少，不会胸膜转移那么快，产生那么多胸水。
企鹅说，他的主治医生多问了几句就不理睬了，本该第四次化疗就该拍的片子，拖到了第五次化疗结束才让拍片，足足耽误20几天做了无效治疗。感觉，熟人找熟人托熟人的年头，没那么靠谱。企鹅的主治医是企鹅妹妹找了朋友，朋友推荐，推荐的第一个医生转部门又安排了这位，兜兜转转还是不靠谱。
重病，一定要自己主动多问询，哪怕多挂几个专家号也好。
我真的特想骂那个胸科医院姓李的主刀，到底干嘛吃的？你难道就只图谋财装逼的吗？为什么淋巴癌细胞不摘干净，为什么没摘周边淋巴还不告诉我们该去局部放疗？
企鹅第一天抽胸水，医生说他块头大，抽了2000ml
网上查，胸水如果量大控制不住可以用热灌注，问了主治医副手，回答竟然是不知道，主治医也没出现。寒～
谢谢各位朋友的安慰，感恩～
企鹅胸水检测为恶性，住院三天，我去医院看企鹅的时候，看到他好像死了一般躺在那，面色惨灰，一点血色也没，吃过晚饭红润许多。
出院后，企鹅体质变差，郭林气功练不了一个小时，重新做了增强CT 肿块在一个月时间增加2厘米 变成了3.5*4.7 ，回到最初没治疗的样子。
心酸，心塞，企鹅还是坚强的安慰我:宝宝放心，我会坚持的。可我却不知道还能做点什么了。
网上的偏方企鹅实验了两天，烧胃烧的厉害，不再用了400打水漂了～
我想今后不给企鹅用偏方了，多吃点增强免疫力的，吊住企鹅的免疫力。企鹅昨晚没怎么吃东西，牙齿变酥软了，今天却说感觉蛮好。
好像，病久了，人也不需要安慰了，等到这个增强ct结果出来，我们没再像以前一样哭，也没有过多的鼓励与安慰，大概，心都坚强了……
昨天，企鹅开始第六次化疗，换药。
化疗的前一天，企鹅说感觉没生病一样，特别好；化疗的当天，企鹅说还好；今日，企鹅还是勉强骑着电瓶车到车站等我，就为了看我一眼。企鹅不敢多讲话了，一讲话就咳嗽。
我在企鹅的营养药瓶里又多加了一样：姜黄素，一个文献上说，可以防御化疗耐药。目前企鹅的小药瓶里有：姜黄素、番茄红素、钙+AD、B族、螺旋藻、大蒜素。额外还有松花粉和松花钙奶。我不知道还能给企鹅吃什么，总期望，这样能让企鹅身体达到一个平衡态，让肿瘤停止生长。
昨晚做了一个梦，梦见幻族朋友带我到一个实验室，看到企鹅胸部满满的病灶点，控制病灶的癌症开关被开到最大档，我偷着把掌握他病灶的开关关掉了。醒来后，胳膊很麻，一直麻到现在，不知道是不是违反天规受了处罚。哈～梦，如果是真的，多好！
今日，企鹅的咳嗽好像更厉害了～心痛。
@企鹅宝宝TT 221楼 2017-05-16 21:14:00
昨天，企鹅开始第六次化疗，换药。
化疗的前一天，企鹅说感觉没生病一样，特别好；化疗的当天，企鹅说还好；今日，企鹅还是勉强骑着电瓶车到车站等我，就为了看我一眼。企鹅不敢多讲话了，一讲话就咳嗽。
我在企鹅的营养药瓶里又多加了一样：姜黄素，一个文献上说，可以防御化疗耐药。目前企鹅的小药瓶里有：姜黄素、番茄红素、钙+AD、B族、螺旋藻、大蒜素。额外还有松花粉和松花钙奶。我不知道还能给企鹅吃什么，总...
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谢谢建议，我研究研究。(づ ●─● )づ
第六次化疗的用药很伤胃，让企鹅睡不好，总是胃疼和胸口痛。
我不知道这种医生盲试化疗药物到底是帮了病人还是害了病人。如果对癌细胞没有任何抑制，反而伤了胃肠，让患者无力进食，承受更多痛苦，那打进患者体内的只是百分之三十概率的安慰剂。
企鹅一天比一天衰弱的样子，总是要睡～大多数时间都是躺着，也没了力气去练功。
这次化疗改为一周去一次，分两点滴，我真的想让企鹅下周不要去了。与其盲目测试，不如调养好等基因报告出来后指示下一步治疗方案。
昨晚我做梦，企鹅妹妹故意用车子撞伤我，害我落了残疾坐着轮椅，企鹅妈妈用大喇叭四处喊着污蔑我～企鹅弥留之际还在嘱咐我，不要去告他妹妹，不然她一生就毁掉了～梦里，我对企鹅一家深深的恨…梦醒，这种恨意依然存在……哪怕我再大度，再有射手座的典型性格，好像那种曾经的伤害，永远无法泯灭。梦醒后，我问企鹅，如果那娘俩伤害了我，你会支持我告她们吗？企鹅回答：会的宝宝。
明天，2017.5.20
企鹅的胸水又涨出来了，而且还出现黏连……说明化疗基本没效果没控制住肿瘤，又不能放疗，基因现象还是阴性没靶向药吃，现在唯一的希望就是全基因检测给指出一条路。
神呢，救救我的企鹅～
企鹅这两天胃疼胀气，吃不下东西，胸也闷，牙龈肿痛……吃不下，睡不好，走路多步就开始喘……脾气也变差了……
这个520我赤裸裸的感受到，企鹅的疲倦。企鹅，已经被病痛折磨的好像失去了爱的能力与力量。
医院里给企鹅开了奥美拉唑+左氧氟沙星。企鹅的疼痛+胀痛依然没有缓解。
老爸说，奥美拉唑是止胃酸，消灭幽门螺旋杆菌的，治疗胃疼没用。左氧氟沙星是消炎药，是抑制支原体感染，但是同时也伤胃，所以老爸大晚上的给企鹅企鹅送了老爸常吃的胃药:法莫替丁+L-谷氨酰胺呱仑酸钠颗粒
企鹅今天好一点～胃没那么痛了～
这是第一天，企鹅没有和我说晚安，企鹅已经病的痛的忘记了和宝宝说晚安。
@小花猫来吃糖 238楼 2017-05-21 21:56:00
好好陪着他吧。应该没有奇迹了。年轻人新陈代谢快，癌细胞长得也快。做好心理准备宝宝，到最后就尽量提高他的生活质量减轻痛苦吧。抱抱～
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我不想看着他就这么走了，可是我也没什么办法，也不知道该怎么办～我还是相信奇迹，找一切能找到的可能。
今日，2017.5.25 企鹅的主治医师宣布对企鹅没有更好的治疗方案。放弃了。
今日醒的很早，好像天地还没分开的混沌中，我就一直迷离着。早早的去胸科医院挂了JH的特需门诊。可惜，并没获得有价值信息。
我先到的医院，企鹅吃了早饭过去。我们并坐在医院等待椅上，企鹅说，宝宝没睡醒，困了吧，睡一会儿……当我把头靠在企鹅的肩膀上一霎那，企鹅和我都泪流满面，有一种压抑许久的痛在胸中膨胀蔓延，我们多想就这么彼此依偎着一辈子……我快速抹干眼泪，歪头看着企鹅，和企鹅打趣:企鹅，你说你为什么那么帅，你的低头的侧颜抿嘴的样子有点像黎姿，黎姿你听过吗？不是帅而是美，知道吗，你如果丑一点，我早抛弃你了……企鹅笑而不语，化疗让企鹅皮肤变干，笑起来会挤出一堆皱纹，眼神深邃……我就隔三差五的在那堆皱纹和眼神里迷失着自我……
诊疗过程JH一直抱怨之前系统里留得资料不全，反而是只给企鹅看过一次的放疗科医生写的病史相对完整。JH说，要等全基因检测报告和这期化疗彻底结束，再坚持到下次化疗结束拍片检查，一线药物耐药了，二线药物概率单药效果可能没那么好，但也要等这期化疗彻底结束期后再拍片看结果，让企鹅等拍完片拿到基因检测报告后再去挂她的号看。可是企鹅的状态明明很不好了。我说，这期化疗伤胃伤的厉害，东西都吃不下。JH的声音突然高起来是:你不要影响他化疗的情绪，胃疼不致命，癌细胞不控制住会致命……
……
企鹅晚上去仁济医院挂急诊，太难受，呼吸痛，闷胀的厉害。很意外，一周，胸水涨了2毫米，大夫说，这个量不算多。
我和老爸都猜测，是不是第一天胸水抽太急太多导致胸膜黏，让他现在的状态这么糟糕……
期盼明日全基因检测了可以有上帝开的小窗。企鹅受的苦，太多了，阿门。
@kyou520 257楼 2017-05-25 20:50:00
换医院有必要吗
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找不同的专家问问，初步是这么想的，也许有人会有办法，不放弃。
@荼靡time 245楼 2017-05-25 16:32:00
你爸不是回去了 又来了啊？
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节后一个月回来了，老妈耳朵不好，手术，他陪护。
@蕃薯仔2015 263楼 2017-05-26 22:06:00
不能做到眼睁睁的看着他走。。抱抱。
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是的，求混沌中的一点光……能抢命一天是一天，多几个月也许就有新药上市……就有生存希望
@另一个自己tt 267楼 2017-05-27 12:51:00
去盲试pd1吧，我妈妈也是肺癌患者，我找了很多这方面的资料。看到你写的这些真的是感同身受，楼主，抱抱！
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请问盲试的效果如何？
@另一个自己tt 267楼 2017-05-27 12:51:00
去盲试pd1吧，我妈妈也是肺癌患者，我找了很多这方面的资料。看到你写的这些真的是感同身受，楼主，抱抱！
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tt老妈也做了pd1吗？企鹅是想尝试下的，基因公司也建议，等下周去医院再问下。
1年多时间和企鹅坠入爱河1，1年半找我们的房子，大半年设计装修，满心期许住进新家，在情感巅峰看着我的爱人慢慢枯萎，在我还在手术后恢复期流血不止时冠上各种恶名赶出家门……老天在用钝刀子磨杀我们，一觉醒来，他没死，我没疯……哈哈……真好
一起与死神拔河～
全基因检测公司给出的报告显示，企鹅还是没有适合的靶向药物可以吃，靶向检测的基因全阴性。化疗方案给了紫杉醇、环磷酰胺加铂类的建议；企鹅的pd l1检测为阴型，但是基因公司说企鹅全基因检测有700多个突变，一般患者只有200多，从这点看已经算高表达，更适合pd 1说联合化疗效果会更好～预估有效率有47%
企鹅却认为，这个方案要放到最后，一定等到无路可退再用这个方案。我真的怕，企鹅会没时间，今天企鹅又挂了JH的号，JH留了企鹅的电话，说好好思考下方案……她认为，PD1阴性，不是高表达，效果不会太高……
我和企鹅说:企鹅，命是自己的，乱听大夫用常用类药来保障他们的虚荣心，你会没命的，为什么不现在开始pd 1或者用基因公司的指导方案……如果你现在省钱，怕被基因公司骗，那以后可能连被人骗的机会都没了……先开始两个疗程，不够钱可以问我爸妈拿，企鹅说:宝宝，让我用你爸妈的钱，不如让我现在去死…
企鹅说可以问他家人要钱，以前给过他们的，现在可以要回来……
我真的不明白，企鹅是怕花钱，还是怕把方案都用光了没路可走……
该何去何从，刀刃嗜血……
企鹅今日去检查，化疗药并没有抑制胸水增涨，又要去抽胸水了……我劝企鹅试试PD1 企鹅质问我，如果PD1无效呢？我说:那你还有别的办法吗？……企鹅沉默，沉默一会儿说:专家已经说了，报告上看PD1无效。我回:专家如果有办法，现在就不会给你盲试了，如果专家用的药有效，你的胸水就可以被抑制。企鹅竟然很大声的说:你怎么不讲道理呢？…………
我也不知道该说什么了，企鹅，命是你自己的，你自己看着办……
企鹅的道歉来的很快，我没再说什么，不寻常的气息，一次次绝望的结果如沙入肺，磨得人神经快断了……
企鹅的状态不是很好，突然后背很疼，只能趴着睡……
不过听说我去看加勒比海盗，他竟然也去了。本以为他去不了，电影开场了才往过赶， 他竟然走的比我还快，由于胸水量大，他弓着背，拖沓着鞋子，像个急冲冲的小老太太……走几步还要喘一喘。这比我们上次两个人一起看电影时差太多了……
我总是会担心，这会不会是个企鹅一起看的最后一部电影。
老爸研究了两天，推荐企鹅去看下肺科医院的基因专家ZCC，好大夫上介绍他那有个体治疗方案，并建议企鹅考虑转院治疗，企鹅谢过老爸，自己实在走不动。首要是先抽胸水～
我不知道企鹅怎么对胸科医院这么依赖，最开始手术时就没看好这家医院，只有那个企鹅妹妹那么坚持把企鹅就在这个医院，现在医生都黔驴技穷了，企鹅还是要在这里治疗，只是主治医换换……
在好大夫上，挂了北京肿瘤医院LJL的电话问诊，期望能给出新的建议，指点迷津……6.9日等电话连线。好大夫网打过来的电话显示是诈骗电话，企鹅总是对能否为医生本人接听抱着怀疑的态度。
……
对企鹅来说，依然是无法安睡的夜晚，一早，企鹅在电话里说:宝宝，我周一去抽胸水了，你放心吧。我真的对胸科医院印象很差很差，如果没有胸科医院一次超剂量抽取2000的行为，企鹅不会产生胸壁黏连那么痛，那么咳，起码，作为医院应该是让病患痛苦少一点，不是吗？
企鹅妈妈最近跑的比较频繁，一周有3.4次的样子，给企鹅烧饭，洗衣服…相对比那个知道企鹅吃海参，却只只舍得拿了9根海参的企鹅妹妹来讲，我觉得这个企鹅妈妈的良知，开始涌现。
今天企鹅妈妈去企鹅的住所祭祖，烧纸钱。人穷途末路，什么方式都会用，她还是舍不得儿子了。
迷信的招数我也在用，不过求神拜佛这么多年，我从来都无需去还愿，就没灵过。
如果求神可以解决生死问题，灵了，我愿意天天八拜九叩。不过企鹅妈妈这么折腾我到是心底有点安慰，也许他老李家祖宗能保他平安渡这劫，找到合适治疗方法也说不定。
晚上去看企鹅，我很努力的挤微笑，可企鹅的状态太差，趴在桌子上才好受些，只是弱弱的说:宝宝……我问企鹅吃饭没，他很轻声的回答不想吃……过了许久，好不容易劝着吃了海参，慢慢咽下去，在咳嗽，再下咽，仿佛吃饭亦是种凌迟。
给企鹅带了3盒法莫替丁，嘱咐企鹅如果睡前胃疼，就吃一片。
外面的光很暗，企鹅只想在昏暗灯光下呆着，从不开大灯，一会儿挪到椅子上，一会儿躺沙发上，一会儿又回到床上，一会儿抱着靠垫趴在桌子上……就这样折腾着，没有一种姿势是持续让他舒服的，最后不知不觉靠在椅子上睡着了会儿～
我很想哭，每次看着企鹅这样都好心痛，却无能为力，泪水总是默默开闸一波又回去，我想要向上帝诉说不公，可他也不理我……
企鹅去咳痰时，突然鼻血喷涌，一时间如湍急不止，那样浓稠的血，铺满了二分之一的水池底，我手忙脚乱的帮企鹅止血，让他抬胳膊又倔强的不肯听……染透了几張纸巾才止住。闭上眼，铺天盖地的红成了我眼底唯一的颜色。
企鹅说他明天争取住院，我说陪他去，企鹅却执拗的坚持不要我陪，眉头皱的快拧成一个结，然后就是咳嗽…
…在企鹅再次躺在椅子上时，我离开了。
回到家，把企鹅的情况和老爸老妈讲，老爸总是黯然，一口一句那咋办 ，那咋办……默默的忍受着噬心煎熬的不是我一个。
@风宜清 292楼 2017-06-04 23:44:00
看到这样的故事，真的叫人难过。唉，不知道该说什么。想了很久，还是决定回复一下吧。
当然，此下仅为我个人观点，不代表任何立场。
首先，为您未婚夫得了这样的病感到难过，十分的难过。毕竟年纪轻轻，大好时光。其次，您不应该怪罪佛，没有给予他加持，没有治好他的病，要知道，世间一切有因都有果，未必他今生不杀生就没有犯错，可能是前世，可能是再前世，人无始劫以来积累的业障不是一朝一夕能消除的。种了什么因就...
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您别误解，一来我没敢怪佛，敬重；二来，我是个人经历的实话实话；三来，忏悔的事，念大悲咒，放生的事我们都做过。谢谢您的祝福。
@终端123 291楼 2017-06-04 23:19:00
楼主是个好人，他母亲和妹妹怕家产外流的想法是正常人的思维，虽然这样说出来很无奈
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企鹅母亲把我当外人我能理解，企鹅妹妹就没任何理由与资格。
@终端123 291楼 2017-06-04 23:19:00
楼主是个好人，他母亲和妹妹怕家产外流的想法是正常人的思维，虽然这样说出来很无奈
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@企鹅宝宝TT 294楼 2017-06-05 07:39:00
企鹅母亲把我当外人我能理解，企鹅妹妹就没任何理由与资格。
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原本我也认为兄妹的血亲让她有资格。可是，走到今天，她一切的所作所为，蓄谋，挑事，对企鹅的冷漠与指责，还有她点点滴滴的吝啬……让她成为今日企鹅提都不愿意再提起的人，提起这个妹妹，企鹅只说 讨厌她，觉得羞耻。
@终端123 291楼 2017-06-04 23:19:00
楼主是个好人，他母亲和妹妹怕家产外流的想法是正常人的思维，虽然这样说出来很无奈
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@企鹅宝宝TT 294楼 2017-06-05 07:39:00
企鹅母亲把我当外人我能理解，企鹅妹妹就没任何理由与资格。
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提出过 ，包括企鹅爸爸也提出过，但是行不通。企鹅的户口本不给企鹅，企鹅和妈妈和妹妹恐吓企鹅有小孩也是要遗传癌症的……走到今天，企鹅只能说不想拖累宝宝。
企鹅今天一早6点多就去了医院，见到主治医说没有床位，有位置再电话通知。
基因公司的人和企鹅的新主治医聊过，拿了数据过去，却电话告知我们没有达成什么共识，由于pd1在国内没有临床，因此医生意见很保守。但，医生也没有进一步治疗方案，一切都等抽完胸水再说。
基因检测里唯一合适的靶向药是奥拉帕尼，但，却是指向乳腺及卵巢癌的，基因公司的人反馈说，企鹅的主治医以前遇到过类似案例，吃了这种没针对性的靶向药，没什么效果。
一切依然悬而未决……
@初见_春天 297楼 2017-06-05 08:45:00
姑娘，你是个好孩子，说一句对企鹅不敬的话，可怜之人必有可恨之处，他对他妈和妹妹一开始无限的宽容造就了他现在的处境，如果他把自己的东西把握好，卖了房子去国外看病，也是出路呀……
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房子贷款不足2年，银行那边好像不允许卖。