人生正值梦想之年，突然被确诊为急性白血病，心酸！

　　古德猫宁！
　　昨晚提前吃了颗止痛药终于没那么疼了，真心不想靠这些治标不治本的药物

　　今天年初五，楼主打算拼一回和L 及小女去买买买，想想以后也不知道还有没有机会，拼了哈，一会吃过早餐就出发，希望人少一些

　　小姑娘是真长大了些了，上来可以帮忙干不少活了，衣服都让她帮忙挂了，还有拖地啊搞卫生啊等等；
　　电视电影追剧什么的也能看懂了，遥控操作电视啊盒子啊溜溜的，还会拿着IPad 在那自嗨唱歌呢，一副10后的风范了，挺happy 的看她；
　　不过实在有些忙，原本想让她再到小区教古筝的地方练练的，只是这些天L实在忙不过来

　　楼主窗外似乎每天都有这两个小伙伴在这驻留

　　

　　想想楼主余生里也没什么人值得楼主的付出了，除了L 及小女之外，人生能有几回聚呢，对吧

　　圆满成功的回到家了，事实证明北京还是有些小吃是很不错的，她俩还是挺happy 的

　　古德猫宁！
　　话说北方的苹果真心不错，漂亮

　　

　　大家中午好
　　楼主真的是白吃了，血象仍然是雷打不动，血小板仍然不过50，不是一般的难以恢复，确实难与恢复

　　小姑娘一到晚上特吭奋，发现小姑娘长大了些，能帮楼主干活了哈，拖地、凉衣服、打水，还会帮楼主滴眼药水一滴一个准，比L还滴得准，说话也有逻辑条理了，不像以前，很多时候没逻辑

　　今天早上这终于漂了点小雪，可惜就一小会，什么时候来场大雪就好了；
　　天安门那似乎下得还可以，明天去301看骨科，不知道还会不会下雪

　　小小厨师上菜了来了哈

　　

　　古德猫宁！
　　终于熬到天亮了，移植后的问题真的层出不穷，这下居然轮到右脚膝盖处了，真的是痛入骨质啊

　　今天在一轻松筹里看到那么一句话，移植有价，植后无价；
　　世人总以为移植了就好了，是终点，岂知这只是起点。。。

　　古德猫宁！
　　根据官方报告，今天楼主这11点开始将会降雪，期待中

　　终于看到雪了哈，小姑娘兴奋的不要不要的

　　

　　大雪纷飞
　　瑞雪兆丰年，祝愿2019年顺顺利利，愿天下无癌


　　

　　古德猫宁！
　　又是新的一天了，今天停雪了，窗外银装素裹，小北风呼啸而过，还是挺有感觉得

　　楼主发现，人的贫穷其实没有别的原因，如果脑子不行，人又不勤快，那注定是贫穷的，当然了，那啥代的就不在此范围里哈

　　小女已平安回到深圳，还是得感谢一下现在的航空服务的，还不错

　　古德猫宁!
　　终于又熬过了一个午夜哈

　　楼主这些天的身体状态一直不是很好，这个骨质问题还有得熬，尤其是午夜过后，频繁的起床、整个身体就像一具骷颅似的，左脚大腿肌肉处依然麻痹时而伴随着剧痛，膝盖处时而痛得像断了似的，无论如何变换体位按摩什么的都不管用，只能慢慢的熬天亮活动后慢慢的又不痛了；
　　按专家的说法是大致意思是到了晚上，人休息后就会进行新陈代谢，这时候就有可能触及到某个东西导致骨质痛，但到了白天，人一活动了，新陈代谢又会活络改变了，又不痛了或者慢慢的减轻；
　　吃了钙片，但骨质本身并不吸收，或者说吸收得很少很少，一切然并卵；
　　正如楼主开篇所说的，楼主哪懂得什么是坚持，只有死撑罢了；
　　很多时候觉得人生太短暂了，楼主这一个不经意间居然走到了这一步；
　　明天又是周一了，又得跑医院抽血查这查那了。。。

　　很多同事朋友都以为楼主移植了就好了，移植有价，移植后无价；
　　楼主现在就是50米都走不了，形如废人，也无法弯下去，打个比方，有人丢一百万在地上，让楼主捡起来都很难，骨质太软了，整个肠胃功能吸收功能完全被破坏得不行；

　　血小板依然雷打不动，给大家看下楼主的血像图，几乎都没正常的哈

　　

　　窗外，云雾缭绕，看了下天气预告，似乎在漂着小雪，只是在夜里的黑暗中实在看不清；
　　已经是第六次起床了，时间定格：05：55
　　大家早安

　　医生需要赚钱，需要临床经验，病人需要所谓的希望，主流社会需要所谓的正能量，执着的人儿哪

　　猫宁！
　　新的一天新的希望，大家早安

　　莫名其妙的又是一顿拉希，真不知道问题在哪，弄不好一个肠排楼主就得交待余生了，谁说医学发达的来试试，天真的人儿

　　移植，一般的也就50万以内，纵然有异常，一般不过80万，但移植后的问题，那就不好定论了，楼主的膀胱炎所花费比移植费用还高，有一小伙子移植后皮排，也准备突破移植费用了；
　　像那些什么单抗丙球，一小瓶就近两千，一次就得买十几二十瓶，像这个药就只有北京一大药房里有卖，据说被管控了，有发生过丙球有艾滋病案例，这样就没法报销的了

　　当然了，也不全是这样，这病分很细的，前面贴子有提过，楼主只说急性的哈；
　　白血病大体分淋系和髓系，淋系分B 和T，然后又再分是否高危，有些预后好有些则不好，预后不好是指易复发，楼主就属于B 系高危预后不好类型；
　　髓系又分M0-M 5，其中只有M3目前有用移植药物可治愈，其他按目前主流治疗手法必须移植；
　　这是分类，通常有些轻的小孩子也不用移植，化疗就好了，但成年人，和上面所说的，按主流还是得移植，很多兽医院和病人瞎忽悠说化疗就好，结果化死了不少人，其中不乏排名榜上前十的牛逼医院
　　接下来的还有骨髓提供者的吻合度，十个点亲属最好，叫全相合，低于十个点的只能叫半相合移植，，但最少也需要五个点以上，楼主的就是五个点半相合移植；
　　以前半相合移植技术上是做不了的，这三五年才刚刚突破的，是，这算是一个希望，但技术还远远不成熟，和亲属全相合移植前的清髓程度和药的济量完全不一样；
　　还有就是非亲属的一般需要全相合了，或者至少需要8个点以上，不然风险太高，和半相合移植差不多；
　　半相合移植预后也很不好，这是没办法的事，剩下的还有与年纪有关，人呢过了三十后所有人体肌能会逐步下降，再生能力太差，这就是为什么一般对于年纪大点的尤其是过了四十五的都不太建议移植了，身体很难承受得住那个清髓对人体的破坏性的；
　　以上是目前大部分的急性白血病的真实写照，还有其他一些很细的，楼主就没什么研究了，不过有一点，咱们的药物，和大夫交流过，很多药物落后于米国十年甚至几十年，所以像印度药神真心不支持，问题不在药厂好不？大家能理解就好

　　很多人说谁谁谁治好了，回家了，这个怎么说呢，有，且不少，但才几年呢？或许过一两年你再看看人还在不？
　　还有那治愈的是什么类型？半合？全合？亲属？非亲属？很多不一样结果也会不一样，且，同人同病结果也不一样比比皆是，盲目的乐观说什么什么心态的人那是没有经历过什么叫生不如死的痛，当你痛到一定的程度后，告诉你，只求来个痛快的好不？
　　心态能治病？开玩笑
　　说白了，就是怕死，人之本性，一切靠死撑、熬罢了

　　古德猫宁！
　　终于天亮了

　　这肠胃问题啊太难搞了，一天到晚像在拉水似的咕噜咕噜的响个不停，气体乱串，大便一会成型一会稀如水，草木皆兵的如履薄冰。。。

　　当自己的生命不可控的时候还是很不一样的，今天可能是阳光明媚明天可能是大雪纷飞，病情的演变谁都无法预知结局会如何；
　　说实话，涯友们平时有什么想做的，就快点去行动，活在当下，实属不易，不要纠结太多，人生就这么点时间不是？
　　楼主向往的生活是以后回深山里钓钓鱼什么的，悠闲自在，一说起来还是很怀念08年和L 一起去钓鱼的日子的，半天也就几斤吧，回来后再来个冰镇大西瓜一人一半，那小日子真好

　　仍然是拉稀状态，大家说当一个人一天三餐都战战兢兢着那是一种啥概念？
　　其实吧，很多时候不是你想或者不想，也许当你正吃着那连死的心都有的时候、或者正在磕着药的时候、午夜正睡得香的时候，突然间又得蹲了，脑子里就会不自觉的想：问题在哪？会不会肠排。。。
　　死亡并不可怕，可怕的是被慢慢的折磨的生不如死~~~撑过来的，那叫坚持，撑不过来的，那叫啥？

　　这些状态，你问大夫，大夫也给不出任何结论及为什么的哈，因为你也按医嘱了呀，总不能天天输营养液不吃不喝不是？
　　大夫只能按现有技术和药物给你治疗已经发生的既有病情，但能否有效，能否治好，又因人而异了，并无标准