人生正值梦想之年，突然被确诊为急性白血病，心酸！

　　居然翻页了，希望楼主能像翻页这样将这病尽快翻过去

　　楼主感觉有点暴吃了，一餐半碗饭，西红柿炒排骨拌饭，吃了点鸡肝，还有不少包菜。饭后一个香蕉一个苹果。。。

　　楼主今天的白细胞又升了些了，就血红蛋白降了1，还是比较不错的了

　　又是新的一天了，不知道今天结果会如何

　　今天楼主的白细胞降了点点，发现必须吃肉，前晚吃得少了点肉，昨天早上头就有些痛，昨晚吃了不少牛肉，今天就好很多了

　　新的一天又开始了，涯友们早安

　　怎么现在的苹果都有问题了呢，唉，上午吃了一个所谓的红富士，头痛

　　有没有北方的朋友懂苹果雪梨什么的出来指导指导楼主哪些才比较好？哪些则是金絮其外败絮其中一丢丢农药的？

　　楼主今天的白细胞又降了一些，由5.53降到了3.84，郁闷哪

　　实在不明白那些丧心病狂的果农，苹果那么好种都搞这搞那，搞得病人吃个苹果都头痛

　　昨晚和一个得了慢性肾炎晚期的同学聊了一下，他说当年瞎找中医的病友都挂了，他也折腾了一阵，后来刹住了，不然也得挂了

　　今天白细胞又降了一些，3.42，不知道明天会不会继续降

　　做IT的身体好的话钱真的不难赚，楼主主要是做规划和方案的，尤其是B端制造业软件应用的规划和实施落地

　　涯友们早，今天状态感觉不错，早上放了些音乐，话说楼主深夜工作时往往都是音乐陪伴

　　今天检了血常规，心情大了，白细胞居然回升了点。剩下的还是各种想办法吃，另外楼主可能决定到道培做移植，不知道有没有在河北通州的朋友

　　又是新的一天了，感觉多活一天就多一天的希望，感谢各位涯友们的真诚祝福

　　楼主在想，如果北上去道培，费用跟不上如何筹集，毕竟好点的医院就多一点希望不是

　　涯友们早，又多活了一天，哈哈

　　楼主今天下午picc管又出血了，继续去换膜，和护士聊了一下，半相合移植最开始是在道培做开的，其次应该是北人，从概率上来说看来楼主还真的得去道培才行，毕竟生命只有一次

　　涯友们好，楼主决定在这做完二期后北上道培治疗，有那边的涯友们吗？

　　不知道是不是生病了的缘故，昨晚楼主看一个贴吧，一个5岁小孩子也是得了白血病，上道培做的化疗和移植，小孩子说好满足也好满足啊，但确实太受苦了

　　又多赚了一天吧，楼主在动员几个病友和楼主一起北上道培，但感觉能看清问题点决心上去的不多啊。命只有一条，很多时候的取舍看自己了

　　明天下午重新入院开始做二期化疗了，完了后稳定了楼主就打算北上了

　　涯友们早，今天又要做骨穿腰穿了，腰穿要平躺着6小时不能动啊，也不知道是谁发明的

　　还没开始做，害得我饿着等了一个上午，一会做的话楼主要从3点挺到9点啊。。。。

　　楼主妹在那叫苦了，不知道那个什么破公司，晚上经常加班，担心这担心那，意思是说只能帮忙照顾这两个月而已了，长期不行；涯友们说深圳这么多机会，如果换成大家会不会换一份工作帮忙照顾一下自己的亲哥亲侄女挺过这一关？

　　昨天下午腰穿，取骨髓时同时注了些药物进去，晚上味口还能免强，今天早上就不行了，昨天早上一大碗西红柿鸡蛋面都基本吃完，今天的一个西红柿排骨清汤面就搞了几口，实在搞不下去了啃了个香蕉，还好能吃得下去

　　问题可以有很多方法解决，而不是堆问题；楼主在楼主妹当年出来时引导了多少年了？还有她身体不好楼主都会想办法整这个那个的，可以说楼主父母就是生我们下来给两粒米吃长大而已，剩下的还不都是楼主安排的？就连她结婚问楼主多少彩礼，楼主都尽量考虑了她，收两万回一万，楼主还封了大大几千还有一些首饰什么的，楼主敢说一句长兄为父都不为过；还有楼主父母都是楼主照顾的，她也没出多少钱，楼主健健康康时这些都可以不计较，但是面临生死小姑娘没人照顾时就不行；所幸楼主找到了个兄弟帮忙早晚接送了，楼主妹只需回去陪伴下辅导下作业就可以了，希望小姑娘能够尽快独立坚强起来

　　楼主这几天惨啊，天天吐，吃什么吐什么，医生又不给营养液，说要自己撑下去，今天状态好点点了，喝了点粥和几块豆腐，结果营养液来了

　　楼主一直不能理解的是楼主的原生家庭这份所谓的亲情，她们并非冷血，相互的基本亲情还是在的，但为什么在楼主出了这事后就不能像一个正常家庭一样有钱出钱有力出力大家协同一点呢？而不是一个只是推问题的楼主妹，一个自己既不去了解又尽不了力却又去指责别人这不对那不行的楼主姐呢？

　　楼主的姐，妹出嫁后父母并没有说拿了多少的礼金如卖女般，楼主从09年10月份开始就接了父母过来深圳，一直侍养到现在，过程中的进进出出医院所付出的钱，时间可以说至少80%都是楼主一力承担，从某角度来说当时她们的条件是比楼主要好的，但楼主觉得身为男人应该承担的，从没给过他们压力，还想着楼主辛苦点钱在深圳也不难赚，都没有要求她们一些什么。
　　可是现在楼主得了这个可能是无底洞的白血病了，为什么她们口中念叨着的对楼主如何如何的，劝楼主心态放平等等屁用的鸡汤而一边又是如此？

　　楼主这些天计划北上道培治疗，但想着终究私人医院，想让楼主姐过去一趟实地考察一下，和主任医生沟通一下病情的治疗方案什么的，顺带再去北人等这些医院挂个号看看别的专家是怎么说的。毕竟现在楼主还有点时间和选择，决策性的东西需要谨慎，定好后就付之全部努力，成则好，败则命，也终究无怨无悔了！

　　可是让楼主心寒的是楼主就这样这点要求都被质疑这那的，一直念叨对楼主多好可以付出多少代价云云，还及不上那个破单位的几天假。
　　楼主这个血液病，可以说从头到尾都只有楼主花时间去了解，包括化疗，感染，移植，医院专家教授资源；
　　楼主的姐妹是不会去了解一丁点的，顶多就是从旁听点，完了后却来指责楼主老婆如何，楼主的大舅子做的不好云云，那楼主很想问她一声，那你呢？
　　说道培是私立医院，放着广州一线城市的不好好看却远赴北上去二线城市看私立医院，还说那些人为什么那么积极？有回扣云云，自己不了解又不愿意去实地了解，一味的本位形式主义，楼主真的给气死了！

　　789楼真的说到楼主心坎里去了，确确实实如此；
　　楼主好歹干IT的，逻辑思维和对外部信息的判断，还有对未来的预估，都不会比常人差；
　　只是毕竟是白血病，生死十字路口的取舍上是个正常的人也都希望得到多一些支持，这些支持仅仅只是楼主认为她们力所能力的而已，既没有让她们失业又没向她们借钱，但总是人未动就一个只会堆问题，一个只会排斥楼主的朋友和楼主老婆那边的人，自己又不动

　　从来就没有体凉过这个一家之梁柱突然间倒下了的心里感受，只会说些没用的屁话，心态再好你能不吐？能不感染？能减轻身体上的痛苦？还有未来的命运的未知数？
　　楼主这十几年以来无论是对楼主姐还是妹，从来就是很宽容的，尤其是经济上，记得有一次，楼主姐住院了，楼主老婆过去照顾，一刷楼主卡就是近万，楼主说不用给回楼主了，那时楼主工资才两三千；
　　当然，楼主高中三年基本上都是楼主姐供的，但从金钱上来说楼主绝对是双倍不止的清还的了，并且楼主父母的频繁进出医院也是楼主80%一力承担
　　但楼主情况很好？高中未毕业，从菜市场缷菜到流水线等这些苦力工，一步几个脚印走到今天，楼主只是芸芸众生的一个普通人罢了，又不是天生奇才运气暴表，但又有几人知道楼主这十多年以来的不易？

　　而且最重要的一点是楼主人至中年，几个不容忽视的客观条件：一，年纪越大，越不好治，不如人家十几二十的小伙子了；二，楼主背后可以说没有任何依靠，不像那些小年轻的，背后有个家支撑，人至中年的楼主有什么呢？69的和死了没区别的父母，一个8岁的幼女，一个没有太多主见并且没有太多赚钱能力的妻子，还有些什么？朋友可以帮一时，楼主父母家或许能够帮忙照顾她们，但楼主能心安理得？

　　三，楼主此病原本就是高危，年轻人和楼主这中年人相比治愈率原本就相差了10个点，10个点什么概念？那可能就是人家生你是死了；
　　四，楼主的骨髓匹配只有5个点，即半相合，这又增加了移植后的复发排斥风险；
　　可以说各种不利因素集于一身，楼主从来就不相信运气会眷顾于楼主，更不会相信神鬼佛，只相信自己的努力

　　各位涯友，如果有什么心病或者猝死（没痛苦不是？）比得白血病更难过的，大家不妨做个自我测试：
　　很简单的，事前不得做什么准备工作，比方说少喝水少吃饭什么的，然后试一下平躺6H看看能顶得住不？头要平躺就成，过程当中可以吃饭喝水等饮食；也可以侧身，但头和腰必须要保持平的；注意事前不得做什么准备工作（因为正常情况下具体几点什么时候做腰穿医生不会和你说的，都是一大早和你说今天做腰穿，然后可能是早上，也有可能是五六点，都有。腰穿时除了抽取骨髓外还会注入一些药物到你骨髓处，让你平躺是因为需要那些药物成功的流转到脑中加以释放），大小便可以解，但头和腰必须保持躺平的，侧身时头和腰也必须是平的

　　木瓜一翻话真的说出了楼主的无奈，楼主自认为还算是一个比较自律的人，不会轻易要求别人些什么，包括至亲的人，或许与贫寒出身所形成的自卑到怕别人拒绝就先不要开口求人就不存在被拒绝了的缘故吧
　　只是现在这状况了，她们还如此，真的不知道怎么说