老婆得罕见病病重，用我的文字记录老婆最后的日子

　　又过了一个月，因为我们这里非常炎热，外公外婆带上老婆和宝宝去山上避暑了，我每个周末上去看看他们，在家里每天开着空调很难受，山上空气好，主要是凉快，连风扇都不用。
　　老婆的病情感觉这趋于稳定，每天还是要带着吸氧机，才能舒服一点，还是累，基本上她都不会下楼，都要我过去的时候才能推着轮椅带她出去逛逛。她会隔一段时间回来。找医生看看，因为她对西医已经不信任了，所以现在都是遍访我们这里的名中医，大概看了三个了，但是效果也不是很大，中医的最大的问题，就是发现了老婆的病症，比如缺氧引起的内脏多器官的不适，但是他们以为是内脏不适引起的缺氧，所以准备通过调理内脏各个器官来改善。吃了药，确实有调理降低的作用，缓解我老婆的部分症状，但是对缺氧我感觉作用确实不大。
　　虽然我抱着最坏的打算，但是我一直用最积极的心态去治疗，而且老婆想买什么我都支持她，就想让她安心一点。我也不知道下一步该怎么办，明天的太阳是否还会依然灿烂。我只想走好眼前这一步。

　　隔了一个半月左右！又来稍微记录一下现在老婆的情况。中间看着妻子因为缺氧非常的难受，我在想万一是我们这里的医院误诊了啊，我抱着最后一丝的期许，希望带老婆去北京协和医院治疗，至少能够从最顶尖的专家哪里得到确诊，只要有万分之一的可能性，我都想着尝试，九月初，我就给老婆说了想法，开始她还不想去，感觉太远了。她想等她身体好一点才动身，我就极力的劝说她到最好的医院诊治。我不想放弃。我便开始查火车票，订住宿，托各种朋友在北京能帮我挂上可能全国最难挂的号。我想等号一挂上我们就开始动身。
　　不得不说现在科技的发达，在挂号的时候，老婆就发现一个医疗app可以联系北京我们想去找的专家，还可以和我们本地的医院主治医生，还有患者本身进行视频连线，主要是价格便宜很多。因为上班的缘故，视频通话一直都是老婆在操办，我们想着如果专家让我们去，我们马上就去。经过一段时间的联系，视频连线开始了，也就是通过这次连线，可以确诊为这个病。现在用的药也就是这些了，没有更多的治疗手段，协和的专家也让我们不用再去北京了。
　　得知这个消息后，老婆上网查了很多这个病的信息，开始沉默不语，非常消极，没有了往日的活力，还说了很多很过激的话，我们一家人都极力安慰她。希望她能走出来，创造奇迹。我很佩服我老婆，短短几天，她就恢复了往日的精神，特别是由于，气温下降后。回到了家里，看着宝宝一岁了，她决定用她自己的信念，去面对病魔。
　　经过多方联系，老婆可能唯一的治疗手段就是换肺。经过查询，无锡第一人民医院的陈医生可能是全国最好的。通过app也联系上他，他让我们去无锡可以做一个全面的检查。我把我的想法告诉了老婆，我说钱我会想办法，让她不用担心。她非常不愿意，她也查过，这个风险太高，下不了手术台的可能有20%。活过5年的不超过45%。我们这里的专家说过由于老婆的所有病都是肿瘤切除以后产生的，就算换肺，纤维化的可能系还是很大。所以不建议换肺。因为太大的风险性，只能尊重她的选择。
　　现在的老婆还是吃着中药慢慢调理！希望有奇迹吧！至少我没有放弃，我们一家人都没有放弃！

　　谢谢大家这么多的鼓励，帮助。我只想用这一篇帖子，记录老婆生病的前前后后，至少我曾经努力过，我尽力了！所以很多时候朋友的一些问题我没有回答，现在来说说吧！
　　这个病很罕见，虽然是割了瘤子后面才产生的病症，但是迟早会发的，因为对这个病研究比较少，很难有医院能给一个肯定的答复。没有如果。现在最可行的治疗方案就是在割瘤子的时候用大量的免疫球蛋白抑制瘤子的病毒在血液里散开，可是最开始要在身体里确诊是这个瘤子，非常难，希望医学有进步吧，希望以后能有彻底诊断和治疗这个病的方法。
　　老婆现在的情况和以前差不多，宝宝一岁一个月了，已经能在家里走了，可能老婆最大的欣慰就是看着宝宝一天天成长。每天老婆还是吃着那些药，希望有一天能一觉醒来，病就全部好了。因为我老婆请的病假已经超过一定时限了，老婆的公司还是比较人性化，让我们自己缴纳社保个人部分，公司就当老婆请的事假，这样的结果是最好的，至少还是职工医保。家里已经换了一个吸氧机，以前一千多的，现在换了一个医用的40几斤的四五千的。老婆还是想找个医院在诊治一下，她想到了无锡第一人民医院的陈教授，我也想带她过去看看，但是能看出她的犹豫，我也不知道该不该劝她去还是不去，至少去了有风险，不去感觉又没有机会，只有等她自己做出决定。
　　这个帖子我没有给任何一个我的亲戚朋友同事说过，我只想单纯记录一下，虽然他们都看不到，但是真的很感谢大家对我们这个家庭的关心和帮助。有从思想开导老婆的，有送来部分礼物的，有从病情方面各种想办法的。就不一一列举了，真的非常感谢！

　　本来早就可以记录了，这一个月发生的事情比较多。
　　慢慢的老婆也能接受自己得的这个病了，通过这么久的诊治她也明白自己就是这个病，所以她就在网上找到很多关于这个病的资料，渐渐的她也释然了，她告诉我，她要好好活下去，看着宝宝一天天长大就是她最大的心愿。所以我们又输了一个疗程的免疫球蛋白，这个药非常贵，而且任何地方医保都不报账，大概一次就是一万五吧。我希望能把这个药纳入医保就好了，这个病真的是救命的。
　　在闲暇的时光她在网上拼命的寻找关于这个病的一切，她加入很多关于这个病的微信群，qq群，还有肺移植的微信群等等。认识了很多她所说的同病相怜的病友，大家的互相鼓励，让她重燃了治下去的决心，通过一个病友的介绍，她了解到北京大学附属第一医院的呼吸科牟主任对这个病比较了解，好像经他手治疗的病人还比较多，老婆通过好大夫软件与牟主任通话后，也建议她去北京，我当时就马上请好假陪她过去了。由于她病的特殊性，不能坐飞机，我们只能带上以前那台小的制氧机通过高铁来得北京。
　　我们是10号到的，11号通过加号看了病，12号就住了院，现在我就躺在病房里，陪着我的老婆，她已经睡了。
　　牟主任告诉我们，据他了解，全国大概有200个人得这个病，希望我老婆能告诉那些病友，一定要坚持治疗，都可以来找他看，而且非常幸运的是，住院的病床另外一个也是得这个病来自安徽的女孩子今年27，她和我老婆终于可以有个伴互相倾诉互相鼓励。这个女孩子也是跑了很多地方，合肥，上海，北京，去了很多地方很多所谓很好的医院，都因为这个病的罕见，其他医生都当另外的病在治疗，当她要放弃的时候在北医大一院确诊了。等我有机会再谈谈她的求医的事。
　　我希望得这个病的病友都能坚持下去，都来这里治疗，希望有这么多人的呼吁，让更多的科研人员医务人员去关注这个病，努力研究这个病，尽量能够研制出这个病的特效药，我也希望加大这个病的宣传，这里有三年才确诊的，我相信还有更远的地方的人，由于医疗水平低效，到过世也不知道自己是什么病。
　　最后感谢朋友们的祝福，谢谢你们，我会尽力的，也感谢一路上帮助我们的人，就不一一列举了。这个医院上午和下午治疗阶段不能有家属陪同，必须出去，所以下午就趁机去了一趟天安门和故宫，发一张我拍的照片吧。
　　

　　我们已经从医院出院回到了我们的城市。说说治疗的情况，我感觉和我们这里的治疗区别不是很大，只是更加大剂量的使用免疫球蛋白，一天输8瓶，输了五天，这些药是一分钱都报不了的。还用了一些治疗心跳过快的药物，在北京的时候，我感觉没有对治疗有个很好的帮助，没有给出和我们这里不一样的治疗方法。基本上都差不多，由于路途遥远至少短期不会再去，这一趟费用大概差不多五万吧，还好我的父母在后面支持着我们这个家庭，不然真的穷死。花钱的时候，真的好快，像流水一样。
　　其实这次去北京，最大的收获就是认识了两个得这个病的病友，一个上次提到过安徽的小姑娘27岁，一个来自山东的22岁的帅哥。他们在一起互相倾诉互相鼓励。
　　说说27岁的安徽小美女吧，她是妈妈陪着来得，一个很厉害的人，她有自己的工作，还在做微商，还在周末节假日跑婚车，真的大写的佩服。她是先口腔溃疡，然后辗转了，合肥，武汉，上海，北京的多所大医院，她的口腔溃疡非常严重，曾经一个月没有办法吃东西，医生都当扁平苔癣来治疗毫无效果，直到在北京空军总医院才怀疑是这个病，然后切除的肿瘤，肿瘤后才出现的气短症状。
　　而山东的伙子绝对帅哥一枚，作为男生我都觉得确实帅。他也是先口腔溃疡，然后立刻怀疑是这个病，通过手术很快就把肿瘤取出来，而且还非常小，医生都说他可能是恢复最好的，但是一次不经意的感冒，他的肺活量急剧下降，现在也出现了气短的想象。他的妈妈也是非常着急。
　　希望他们都有一个好的治疗，希望大家就当一个故事来看吧，谢谢大家的祝福，如果真的有谁可能知道我们是谁，就拜托不要说了！我就想默默地记录。
　　谢谢。

　　时间过得真快，又有很久没有更新了。马上就要过年了，天气也经历过最冷的时候，今年的冬天特别冷，感觉从来没有这样冷过，可是我住的城市没有暖气只有在家多穿点。老婆的身体感觉变化不大，只能在家里吸氧，很少出去，中间有几次在外面去吃了饭，已经很开心了。
　　特别要说一件事，我过生日的时候，老婆趁我上班不在的情况，用一个月的时间为我织了一条围巾，非常让我感动。确实日子过得平淡，没有多少可记录得，变化最大的就是我家的宝宝，身强力壮的他已经可以小跑了，非常聪明的能够理解很多大人的话，看着他成长我非常自豪。
　　我觉得生活就是这样，生老病死已经安排好了，我们要做的只是扮演好自己的角色，唯一能改变的就是自己的心情，开心一点。每当我不开心郁闷的时候我就喜欢听周杰伦的稻香。其实世界上还有很多人比我们生活还要艰辛，我们没有什么值得抱怨的，拥抱生活。
　　至少我们还活着！

　　都过了一年多，我又来回复了，给大家说一下我家庭现在的情况，为什么会这么久不更新，最主要是我老婆看到这个帖子了，所以没什么动力写了，感觉还不如直接说出来，这里就当流水账记录一下吧。
　　这一年，我儿子三岁了，开始上幼儿园了，越来越大，在家里也越来越好玩了，在老婆的多次要求下，让我带宝宝看看外面的世界，2月带宝宝第一次坐飞机去了丽江，大理，昆明，还有岳父岳母一起，劳动节带还在宝宝奶奶，外公，外婆，还有宝宝自驾去了西安，延安，国庆节带岳母还有宝宝去了桂林，北海，涠洲岛。这几次长途旅行，老婆都是一个人在家，饿了就点外卖，她因为身体原因没办法成行。以前一直没说，我家是重庆的，在以前的帖子上，一直没说过，因为老婆看到了，就无所谓了。
　　我老婆的事病情依然这样，没什么变化，夏天去山上避暑，需要一直吸氧，没事就打游戏，圣诞节的时候，因为以前送的苹果7打游戏发热还有卡，送我老婆了一个11，她非常高兴，好消息就是上次提到过的山东空少8月做了换肺手术，到现在一直很成功，这也坚定我老婆换肺的决心，可能会春天的时候去无锡第一人民医院做评估了，到时候，希望有个好的结果。家里的负担还好有双方老人帮忙，还能维持过去，换肺可能需要60到80万左右的费用，等我老婆把所有问题问清楚了，我也准备卖房子筹集这部分费用了。

　　今天晚上闲来无事，继续记录一下。这一个多月，确实发生了很多事，本来决定春天就去无锡咨询的事，因为这一次疫情没办法成行了，确实，谁也不知道明天和意外哪个先来，人生苦短，及时行乐。我老婆前几天突然身体不舒服，血氧度长期不到90，她自认为现在状态很不好，当时想着怎么去无锡，可是现在她又不能坐飞机，火车又没有票，开车太久怕她受不了，因为她要一直吸氧，主要是感觉买了两年多这个氧气机有点问题。最后在医生的建议下，给她输了，免疫球蛋白，今天输了第二天，感觉晚上状态就好多了，感觉她也自信了很多，她常常说，怕自己坚持不到换肺，还好就是通过手机软件已经和无锡的医院取得了联系，现在先维持好状态，等到疫情结束，我们就过去。
　　好在我在疫情爆发前18号带儿子，岳父岳母去了一趟西岭雪山和自贡灯会，我老婆去了她姐姐家，在西岭雪山上，大家都玩得很开心，我儿子才真正的耍了雪，堆了雪人。自贡的灯会比我前几年带老婆去那次大了很多，确实震撼，希望大家有机会可以去看看。这几天在家，我们小区管理得很严格，两天才能出去一次，买菜的重任就交给了我，这段时间做了两次火锅两次羊肉汤锅，感觉自从上班还没有耍这么久过，突然感觉好不真实。祈祷这次疫情快点结束，希望大家一切都好起来。

　　你们感受过死亡的恐惧吗？我老婆最近的状态非常不好，本来想等着疫情结束后去无锡的，可是最近不管吸氧还是呼吸机都没办法达到好的效果，现在我老婆的身体每况愈下，我们现在就是想办法马上去无锡，确实来得太突然了，家里的房子也还没有卖，还好朋友们给力。怎么去无锡也是一条不好走的路，因为我老婆要一直带起呼吸机和制氧机，哎，我老婆形容的感觉就好像游泳的时候在水里憋了两分钟的感觉，太痛苦了。
　　我也真的希望这次过去能够有好的结果，不枉费我们的努力，外婆会过去一直照顾她，我把她安顿好了就要回家上班挣钱，做手术的时候再过去吧。宝宝平时就让爷爷带起。我能想到的就这么多了，现在我的脑子也很乱，只有宝宝还不太清楚，一直在那里玩耍，无忧无虑。
　　所以说，人最大的本钱就是自己的身体，只要身体好，什么都不是事，希望我老婆这次也能逢凶化吉，一定会有一个好的结果出现的。希望我的这个文章最后有一个好的结果！????????????????

　　今天去买了一个逆变器，准备找个车，才发现如果电瓶在引擎盖里，根本没办法，拉线在后面，插吸氧机和呼吸机，在维修厂整了半天，最后还是决定找朋友借个车，借个电瓶在后面的车，过去真是一件麻烦事，现在疫情期间，过去住院也需要很多的证明。希望明后天可以成行。
　　晚上做着过去的准备，什么事情要做才知道都不简单，就像安逆变器，一定要电瓶在后面的，电瓶在前面根本安不了。准备钱，准备过去的各种证件，准备吃喝拉撒睡的一切。希望尽快出发吧，真的想祈祷一次。希望这次无锡之行有个感恩结果！

　　终于我从重庆出发了，现在才出门，预计明天下午两点可以到无锡，现在的车流量已经很大了，周末还有点堵车，我的城市复苏了，祝我们一家好运吧！我一个哥们和我一起开车，中途不休息，直达无锡。愿疫情早日结束，我们都有好的身体。健康最重要！

　　今天一路上还算顺利，遇到两三次堵车的情况，最后我们在下午五点过进入了无锡市人民医院。现在我老婆被安排在急诊，因为现在的特殊情况，必须筛查一次新冠的病毒和CT，没问题才能进入呼吸科，至少我们已经开始了第一步，
　　从昨天在朋友圈发了我这篇帖子一来，我收到了好多好多的关心和祝福，真的非常谢谢大家，真的是患难见真情，每一个关心我都深深记在心中，其中还有很多多年未见的好友，我就不一一谢过了。
　　我一定会带着大家的鼓励和关心，尽我们最大的努力，去把我老婆的病治好。
　　再次感谢！