生病的是我本人，女，未婚，31岁。去年发现术后肿瘤全身骨转移，脑袋里面大概有三个。其实我在08年做过一次肿瘤切除手术，当时病理切片没有说明是良性还是恶性，可是主治医生说了是良性的。没想到几年以后发展成这样。
发现复发转移以后，我爸就陪着我来到北京看病。初来咋到北京医院挂号看病一点风都摸不到，都是黄牛那里买的好，冤枉钱花了不少。幸运的是最终我们遇到了国内相关领域的权威，告诉我有一种药可以治我的肿瘤。但每个人的吸收不一样。那个针很贵，一针大概费用在4-5万，一年两针。哦，一直没说，我得的是恶性嗜铬细胞瘤。然后我就做实验，实验结果显示我对药物的吸收很好。
那个药虽然贵（而且是自费药，不能报销，一年两针，终身要打）但是对我的病有效果，我们全家都很高兴。觉得目前先把病控制住，钱的问题慢慢解决。然后我就开始等打针排期，大概4个多月后，医院通知我去打针。这时我已回家，还在上班接到通知简直高兴坏了。我和爸爸又来到北京，住进医院做准备。当时做了一个头部的核磁，结果医生通知我说头部的肿瘤太大而且靠近中枢神经，打针会导致肿瘤短时间浮肿，怕压迫到中枢神经，有生命危险。
那个冉冉升起的希望，就像气球一样破灭了。当时太难过了。突然发现好多问题没讲清楚，我的这个肿瘤对化疗，放疗的反应不大，另外因为我已经全身骨转移，所以手术也做不了了。所以我唯一的希望就是打针，那个针就是碘131，带放射性，打完针需要隔离观察几天。全国只有一家医院能打针，一个月排期两次，每次5个病人。
因为颅腔内肿瘤过大，位置长得不好，所以我目前不能打针。医生说建议做一个头部的定向放疗试试。为了可以打针，我也只能考虑做个放疗了。于是就是各种检查，放疗。做完以后医生说放疗一般要3～5个月才知道有没有效果，所以回家等吧。这种等待让人很无奈，期间我因为头部放疗带来了很多后遗症，五官轮着开始出问题。各种发炎，各种痛，这段等待的时间我瘦了10多斤。不管怎样，我还是觉得有希望的，如果肿瘤缩小了我就可以去打针了。3个月的时候我拍了一次头部核磁，没有变化。想想也许要5个月吧，5个月又拍了一次，还是没有缩小，只说有囊变，拿给医生看还是不能打针
放疗5个月过去了，基本上已经可以说没有效果了。所以就是这样一次次给我希望一次次让它破灭……
我觉得自己运气太差了点，我得的这种肿瘤有90%都是良性，可我是恶性。明知道对药物吸收敏感，却不能打针，做了放疗没效果……真的好让人沮丧，失望。在这些等待期间，我多次因为身体不适住院，可那时总觉得有希望。最近我又病倒了，因为骨转移身上多处骨质被破坏，疼得起不来，在床上翻身都困难。一年多了，我从来没有因为自己的病在爸妈面前哭过，这次我实在忍不住，和妈妈哭成了一团。爸妈也从来没在我面前哭过，这次看着我躺在床上不能动，也哭了。看着他们我真的好难过，好自责。我觉得自己太不孝了，让他们承受这样的痛苦。
@翡冷翠不冷 18楼 2014-11-03 17:42
楼主坚强，特别能理解你现在的心情，像风中的蜡烛一样无助，对生活有了更多的渴望和理解。开心每一天吧，很多人一辈子都带瘤生活得好好的，关键是他们自己都不知道。人的生命很顽强的，意志可以击败很多东西
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你说的对，病发一年前我还每天上班呢。可是才过了一年，我已彻底被病魔击倒了
@关元之 20楼 2014-11-03 18:32
阿弥陀佛，希望菩萨保佑你！！
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南无阿弥陀佛
生病那么久，我也总结出几点来
如果突然骨头莫名的疼，一定要注意。我之前一会腰痛一会脖子疼，去医院拍了片子，估计遇上了庸医，没查出来。其实那时可能就骨转移了。
如果经常低烧，最好去医院体检一下。有段时间每天到了下午开始微微低烧，然后又自己退烧。
另外一定要规律作息，很多人身上都有癌细胞，很有可能因为你的不规律作息触发了癌细胞的密码把它解锁出来。
然后心情要开朗一些。其实我也挺开朗的，但我爱东想西想。遇到事情特别纠结，在意别人对自己的看法，有些强势。
@重新开始的小马甲 33楼 2014-11-03 19:46
楼主加油，听医生的话配合治疗，心态好一点。作息规律，适当运动，吃得清淡点什么的。天助自助者，这会儿怨天尤人思考命运这种东西没太多用，尽自己所能改变下身体和心理状态，好好治疗吧。不要害怕最坏的结果，其实人都是要那啥的，活着的时候善待家人朋友，做几件自己一直想做的事，就么有遗憾。
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我听医生的意思就是没得治了T^T
@听听次 40楼 2014-11-03 21:34
楼主加油，一看开头以为自己发帖，感受到楼主的期待，等待，失望，绝望。。
但是还是要挺着，坚持下去。。
因为我也是脑袋里有块，开刀已两次，多少年了，重复，无数日夜，靠意念活着。。
失去太多太多了，原有的快乐，梦想，容颜，听力，时光，很多无法言语的，唯一保住的是我我有限的生命。。
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其实我现在撑着，装作自己很坚强，很勇敢，都是为了我爸妈，不然我早就放弃了
昨天还躺在床上发帖，暗暗下决心要坚强，要勇敢。今天就打120急救电话拉到急诊室躺着了。
另外北京看病真的好麻烦，好难，规矩多，床位紧……
其实我之前已经在床上躺了几天了。之前是可以起来的，可以慢慢走，到后来起来走动要扶，到现在翻身都翻不了了……我一点信心都没有了。
估计是骨转移引发的，今天实在疼痛难忍打了120，几经周折住进了医院里
其实西医已经没什么方法治疗了。我知道的……
我现在最想的，其实是回家。在北京各种不方便，我们是南方人，饮食方面我就不爱。所以吃得很少。这边天气也比家里冷好多，风刮在身上像刀子一样
我其实更怕，我永远回不了家了……