“最难过的不是我被拒绝的时候，而是家属抬起头来说，‘好，我愿意’”

2021-12-28 13:28#1 标记1

新民晚报 | 来源
郜阳 | 作者
孟夏 | 编辑

很长时间过去了，
范莉莉仍然记得，
那个阳光的小伙子在完成器官捐献后，
从手术室被推出后的画面。

资料图：捐献的器官到达医院后，被马不停蹄送至手术室进行移植手术新民晚报首席记者陈炅玮摄
妈妈早已泣不成声，瘫软在地。一夜间白了头发的爸爸踉跄着趴在儿子床边，“多希望你能一直陪着我们，但老天不答应啊。”他喃喃道，“别怪爸爸妈妈做了这个决定，我们不想失去你。能不时打听一下被你挽救的生命的近况，我们也有了活下去的勇气。”
话音未落，中年男人同样哭得撕心裂肺……
范莉莉是上海市红十字会人体器官捐献协调员。截至今年11月19日，上海累计完成913例人体器官捐献案例，使2500余位器官衰竭患者重获新生，600余位眼疾患者重见光明。这其中，范莉莉参与完成了530余例。
11月12日晚，全国第一部以器官捐献为题材的话剧《向阳而生》在沪公演。曾亲历话剧原型捐献的范莉莉也噙着泪看完了演出。她告诉记者，当越来越多的人，尤其是年轻人，达成了对器官捐献的认知和认可度，她觉得自己这项工作的大环境，在加速朝着更好的方向发展。
“他的生命在延续”
8岁的奇奇（化名）静静地躺在病床上，床边是拉着孩子小手、仍哭求着医生再试一次的妈妈。作为人体器官捐献协调员，这是范莉莉经手的第一个案例，那年，她的女儿刚一岁半。
“接到电话赶去医院的路上，我回想着之前培训时的知识，自认为做好了沟通准备。可真的见到孩子母亲的那一刻，脑子一下子空了。”范莉莉对当时的场景记忆犹新。此时，因为脑部疾病，奇奇的病情已经到了不可逆的地步——这一点，得到了院内专家和市级专家的确认。
在医院会议室里，从孩子母亲断断续续的描述中，奇奇可爱的模样被勾画出来：这是个活泼开朗的小朋友，学习认真、成绩优异，深得老师和同学的喜爱。因为一次呕吐，到医院检查被确诊为脑肿瘤。在治疗过程中，奇奇表现得很坚强，从不在爸爸妈妈面前表现出难受……
“他很乐于助人，只要别的小朋友有困难，他都愿意帮忙。”奇奇曾经的样子，使爸爸妈妈最终决定，让小天使以乐于助人的形象和这个世界告别，也给自己留下一份精神寄托……
“工作7年来，对于孩子器官捐献的案例，往往能够相对顺利开展。其一是因为家长比较年轻，对器官捐献的接受度较高；另外社会关系比较清晰；再有就是，父母会觉得，孩子并没有离他们而去，他/她的生命还在延续。”范莉莉说。
范莉莉的看法，也得到了上海交通大学医学院附属瑞金医院人体器官捐献协调员邢磊的认同。曾有位先天性胆道闭锁的宝宝，妈妈为他捐献了肝，很不幸，肝移植手术失败了。尽管孩子受了那么多苦，但爸爸妈妈主动找到邢磊，提出孩子病情不可逆后，愿意将器官捐献，“宝贝，如果救不了你，我们希望能救下你的一部分，也别让其他孩子再受折磨了”。
两位协调员在向记者的叙述中，都反复强调了“病情不可逆”。“这是我们和家属见面的前提条件，也是必要条件。”邢磊解释，“‘病情不可逆’指的是，在现有医疗条件下，医生动用所有手段只能短期内维持生命体征。通俗来说，病人的心跳或呼吸是靠人工维持的，一旦撤下机器，病人在很短时间里心脏就会停止跳动。”

资料图：今年5月在上海市肺科医院进行的一场肺移植手术新民晚报首席记者陈炅玮摄
“生命摆渡人”的无奈
在我国，每年有30万器官衰竭患者在生死边缘苦苦挣扎，但只有1万余人能通过移植的器官重获新生。30:1，已是努力之后的结果，数据背后，是一场场生命的接力。
一头是即将逝去的生命，一头是期待新生的患者，人体器官捐献协调员成了大家眼中的“生命摆渡人”。人体器官捐献对于时间近乎苛刻的要求，把协调员自己的生活割得支离破碎起来。无论白天还是夜晚，无论周末还是节日，只要手机铃声响起，范莉莉总会第一时间无条件赶去医院。“这两年，因为疫情防控的需要，我和另一位协调员会轮流做核酸检测，确保持有核酸检测48小时内阴性证明。”
家人，是“范莉莉们”最有力的支撑。范莉莉的丈夫是一位医务工作者，也是她的“专职司机”。为了保证工作正常开展，也为了妻子的人身安全，不管白天工作多么辛苦，遇上半夜见证，他都会开车接送，从不推诿，也从不叫苦；而懂事的女儿也不再责怪妈妈屡次爽约……
“我们有时会觉得心累。一是因为每个捐献案例都是一个悲剧，还有就是……”她顿了顿，向记者回忆起那次失败——尽管对于他们而言，失败是“大多数”。
20岁的花季少女，已经被判定为“脑死亡”。在协调员的沟通下，父母觉得让更多的人活下来，带给更多家庭生的希望，这是件有意义的事情，也在同意书上签了字。在女孩被推往手术室的过程中，恰巧赶来的一位亲朋说了句：“我也是看着她长大的，我都不舍得（指器官捐献），你们怎么可以这样。”似是压垮骆驼的最后一根稻草，已在崩溃边缘的妈妈再也忍不住了，她死死抱住女儿，不允许病床再往前一步……因为错过了捐献最佳时间，这例捐献最终没有完成。
邢磊补充说，“不相干第三方”干扰造成的捐献“流产”，占了失败案例的六成以上。一位中年男子的病情已经不可逆，前期父母、爱人和成年孩子都已经同意器官捐献。可自称是男子舅舅的人的到来，改变了一切。“他一到医院就大呼小叫，还说了很多难听的话。”男子的家在农村，担心受到村里人的指点，他的父亲缓缓走到邢磊面前，抱歉地说：“我们本身是有意愿的，可我们的生活还得继续。您也看到了，我们只能不同意了……”
范莉莉说，并不奢望所有人都接受器官捐献这件事，但希望在直系亲属做决定时，能少一些干扰。“面对亲人过世，他们已经很悲痛了，这时任何一句话都可能让他们崩溃。”
爱在人间循环
有人曾问人体器官捐献协调员，在工作中什么时候最难过，得到了这样的回答：“我觉得最难过的时候，不是我被拒绝的时候。而是病人家属抬起头来，说：‘好，我愿意。’”
中国的器官捐献率曾是世界上最低的国家之一，而目前，我国器官捐献在数量上已经跃居亚洲首位、世界第二。
“要对得起那句‘我愿意’”，坐在台下，看着取材于真实故事的话剧《向阳而生》，范莉莉一次次用纸巾抹去眼角的泪水，坚定地告诉自己。而她的记忆，也被拉回和故事主人公接触的点点滴滴——

《向阳而生》剧照新民晚报记者陶磊摄
去年5月6日，在上海开网约车的小任突然倒在路边，紧急送医抢救治疗无效，宣告脑死亡。在得到家属的理解和支持后，小任捐献了心脏、肝脏、双肾和胰腺，使五位器官衰竭患者获得了新生。作为家中顶梁柱的小任去世时，他的妻子已怀孕5个月，两人膝下还有一个7岁大的儿子。旁人都劝小任妻子放弃腹中孩子，但她认为那是两人爱的延续，坚持于10月2日生下女儿“嘟嘟”，却发现宝宝患有严重的先天唇腭裂，只有经手术缝合后，女儿才能吃上母乳……
“协调员一直抱有这样的理念：人人为我，我为人人。我们得知情况后，立即动员了医护人员、爱心企业和红十字工作者一起募捐，短短十天筹得了16万元。”范莉莉说，“今年3月，‘嘟嘟’跟着妈妈来上海就医，手术非常成功！前不久我见到宝宝，和正常孩子没什么两样了。”
今年清明节，邢磊接到了一通“感谢电话”。令他意外的是，向他道谢的，是器官捐献者的老父亲。邢磊的脑海里浮现出这样的片段：年轻的优秀律师、工作时突发脑溢血、手术不成功病人脑死亡、年迈的父母提出捐献器官……“邢医生，谢谢你，我的孩子没有离开这个世界，他正用不同的视角看着身边的人和事，他的生命之旅比别人更精彩。”电话里传来老人的声音。这一刻，邢磊也哭了，“我们以前只能感受到移植受者获得新生的喜悦，但这位父亲更让我们意识到，我们或许也是在帮捐献者的家庭完成心愿。”
电话那头，老父亲接着询问：“移植后，孩子身体恢复了吗？”
邢磊赶紧查阅系统，“他上周还去过医院随访，生活很好。”
“那就好，那就好啊！老婆子，你听到了吗，孩子很健康。”那头，话筒被轻轻放下。
青年接受度越来越高
今年，范莉莉接到过一个电话，打来电话的是一位母亲，她收到了读大学的女儿登记后寄回家中的器官捐献登记卡，因此拨打了卡上的“400”电话来询问。“可能您的女儿通过一些途径知道了器官捐献，觉得是一件很有意义的事，很想支持一下。并且登记只是表达您女儿的个人意愿，在中国，如果一旦出现符合人体器官捐献的标准，是需要所有直系家属一致同意才可以的。”范莉莉这样告诉那位妈妈。
记者从上海市红十字会了解到，我国于2010年启动人体器官捐献试点工作，上海是首批11个开展试点的省市之一。两年后，上海正式启动人体器官捐献工作。近年来，上海结合实际，着力规范管理，稳步、有序地向前推进人体器官捐献与移植工作。目前累计人体器官捐献登记近7万人。
“我们可以感受到，公众对器官捐献的认知度和接受度越来越高，尤其是青年一代。从统计数据看，在登记器官捐献的人中，30岁以下的登记者超过了一半。”范莉莉告诉记者，“我们也希望增加五六十岁以上人群对这件事的接受度，并在朝着这一方向努力。”
而值得一提的是，曾表达过捐献意愿的，家属也更愿帮助完成这份特殊心愿——
19岁姑娘“九月”因为头痛待查住进了复旦大学附属中山医院，被诊断为大面积脑梗塞。虽经积极救治，但病情仍不见好转。那年9月1日，原本是“九月”大二开学的日子，可父母却等来了唯一女儿已经脑死亡的噩耗。“九月之前向我们表达过捐献器官的愿望，我们想帮她实现。”后来，“九月”的肝脏、肾脏和角膜让五位患者重获新生。
见证了九月生命最后时刻的医生，在笔记本上这样写道：