全中国最脆弱的女婴:生下来就没法喝奶,只能靠心脏吸收营养|医院奇闻录30



大家好,我是陈拙。
 
我每次去输液,看到吊瓶里仅剩的几滴时,就非常紧张。
 
据说挺多人都会有这种想象:万一液体滴完,空气输进血管会不会让我挂掉?
 
后来我才知道,血压比气压高,一般空气很难钻进血管里。起码输液时绝对不会。
 
但儿童医院的王余庆医生告诉我,她的一个小病人的血管里就进过异物,那是一根长长的管子,从病人的静脉里通入,顺着血管,一直通到心脏的右心房。
 
这个小病人只有4个月大,那些管道里装着的,是能够救她性命的“牛奶”。
 
只不过,这些“牛奶”都是最珍贵的营养,只有流向她的心脏,才会扩散到全身。

 
在儿童医院做医生后,我再也没有买过钥匙扣。
那些医治过的小孩子,总会蹦蹦跳跳来办公室,把新买的钥匙扣塞到我掌心,希望每次开门时,我都可以想到他。

我的钥匙扣,挂着小病人送的“贝儿公主”
虽然常常收到这些来自小病人们的“宠爱”,但有时候,我也会被他们沾染病魔的眼神烫到。
小木子就眨巴着这样一双眼睛住进了我的病房。
2013年冬日一个早晨,我像往常一样进病房看看又收了什么新病人,远远就看见9号病床上有一个粉红色小团子。
走近一看,才发现是一个小婴儿。
这孩子实在太小了,脑袋还没有我一个拳头大,悄无声息躺在两米长的病床上,要不是裹着粉红色的毯子,我根本留意不到。
婴儿叫木子,4个月大,体重只有4斤左右,按理说她这么大的宝宝该有15斤了。
可由于营养不良,她的皮肤紧紧包着骨头,皮下蓝色的静脉血管清晰可见。
唯一突出来的是她的肚子,鼓胀的肚皮下,一条条蓝紫色线条交错,像一幅变了形的地图。
所有的危机都藏在这里。
 
木子的小肠只有30厘米,相当于正常孩子的十分之一。
 
小肠是吸收营养最重要的部位,这么短的肠道根本来不及留住营养,所有的食物进入木子的身体就会快速流失。
虽然木子每天都在吃奶,却每时每分都在挨饿。那个瞬间,我开始担心她该怎么活下去。
 

出生第三天,小木子就被医生切掉了肠子。
在这之前,她还呼吸有力,吃奶也正常,妈妈本来准备带她出院回家,可一天时间不到,木子突然不愿意吃奶,吃了就吐,小小的肚子也像一只气球一样越鼓越大。
 
医生做了消化道造影检查,发现肠子里有团黑雾——木子的小肠有一段完全堵牢,都是实心的肉块。
胎儿的肠道都是实心发育成空心的,只是木子不像其他宝宝一样转换顺利。如果肠道再多堵几天,她随时会没命。
 
医生只好从她肚脐上剖开一道口子,切掉了8厘米左右堵住的肠段。
 
手术是成功了,可木子的肠子只剩下30厘米。
从那天起,她就无法再通过正常进食获取生命的养分。4个月的时间里,木子只长了0.8斤,这还不到普通宝宝的零头。
 
像这样自我吸收几乎为零的孩子,还从来没有活下来的例子。
 
看到木子睡着的样子,我不忍心叫醒她检查身体,转身回办公室仔细查看她的病例和化验报告,希望能多掌握些情况。
 
由于缺乏营养,木子一直处于脱水状态,整个人都干巴巴的,看着像个小老头,完全不像其他水灵灵的婴儿。
 
当务之急是替她找到进食的办法。
 
我们想了个“缓兵之计”——既然肠道无法吸收,就用一根“营养管道”,直接通过鼻腔,把奶水送进她体内,人工调节滴奶的速度,来帮助她吸收、长肉。
 
“管道”搭好后,专门研究临床营养的杨主任带我一起查房。
 
快走到木子病房时,我看到一位50岁左右的女人等在门口,脸上皱纹不多,看着很有气质。
 
我们打了个招呼,原来是木子妈妈提前让外婆到房间外等着我们。
 
往常孩子这么病重,家里都会来一堆大人陪床,查房时要求患儿身边只留一个家属,但很多人不自觉,还和护士讨价还价,但木子家人没有这样。
病房里,木子正在缓慢“吃奶”。我看到她绿豆大小的左鼻孔里,通着那根“鼻胃管”,管子上面的一端用胶带固定在脸上连接奶瓶,中间输液泵的卡槽在控制着奶流滴落的速度。
一滴,又一滴,一分钟过去了,木子的胃里只输送了5小滴奶水。她现在还无法承受正常的滴奶速度,只能先这样慢慢滴着。
 
木子的左脚上,还扎着一根留置针,每隔几个小时挂一次盐水,补钾用。
 
杨主任小心翼翼避开管子,解开木子的包被,用手暖了暖听诊器的头,准备听听心肺。木子太小,听诊器贴在她身上就占了一半。
 
我仔细看着木子,她的小脸虽然还皱巴巴的,但眼窝很深,嘴角上扬,是个可爱的孩子。
 
摸肚子检查时,木子醒了,她两只小手往头上抬,跟大人伸懒腰似的,嘴巴也动了动,但没有力气转头。
 
一般孩子两个月会抬头,四个月会翻身,但木子四个月了啥都不会,也没力气发出声响,只能转转眼睛,滴溜溜地盯着人看。
 
冬日的阳光洒下来,我突然感觉,小木子就像一棵植物,每天无声无息,仅仅靠晒太阳和输送各种营养液来维持生命。
 
不能吃东西,小木子能否活过第二天还是个未知数,更别提多出营养来让她发育肠道,我们只能先尽力试试了。
 

 
查房的时候,我看到木子的妈妈总是每天陪在床边,静静地坐在床边的凳子上。
 
木子妈妈很好看,个子高挑,漂亮的鹅蛋脸,一双眼睛又大又圆。
她扎着马尾,背晒着太阳,头发后背折射阳光,有时候温柔地看着木子,有时候自己看看书,那幅画面让我想起带圣母的油画。

其实木子的喂养很辛苦,鼻胃管里的奶是专门的配方,里面的大分子蛋白质被处理得更小、更容易消化。那根滴奶的鼻胃管容易滋生细菌,需要每3小时重新冲泡一次奶粉,白天夜里都要。
 
但我几乎没听到木子的妈妈抱怨过。
 
那些奶12秒才会滴下来一滴,有时木子妈妈会静静地看着管道里的奶缓缓滑入木子体内,偶尔小声和孩子说说话,哪怕木子像个小植物一样没有回应。
 
儿童医院的病房并不总是这样的宁静。或许因为生病的是小孩,家属们总是“关心则乱”,一些家长真以为住院跟求神拜佛一样灵验,希望愿还了就有求必应,稍有不注意,我们就会被当作出气筒。
 
木子旁边床位的蔓蔓是个5岁的漂亮女孩,因为得败血症发烧住院,住院第二天烧没退,她妈妈就来找我吵架,问为什么住院了烧还不退。
 
后来直到蔓蔓退烧,她妈妈才来找我道歉:“王医生,我们村有个人就是小时候发烧,后来变傻了,我怕蔓蔓也变傻,着急才冲你发火的,希望你别介意。”
 
我笑笑,回她:“君子动口不动手,你是君子,嘴巴上让你占点便宜,我不掉肉不心疼的。”
 
说实话,蔓蔓妈妈当时来骂我的时候骂得挺难听的,但蔓蔓长得特别可爱,我这个外貌协会会员就毫无原则地原谅她妈妈了。小姑娘嘴巴甜得很,希望她长大了别跟她妈妈那样泼辣。
 
相比之下,木子的情况比蔓蔓复杂、危急得多。
 
那段时间里,我下班前就跟夜班医生交班,拜托他们关注一下奶粉滴进去有没有滞留在胃里。
 
我每天早上查完房也会在一张固定的表格上记录木子的体重和奶量,看木子有没有长大一点。
 
只要有增长,就说明了木子还是有长大、增重的希望,说不定时间久了,还能奢求这个小不点摆脱管道,自己喝奶。
 
我一边觉得木子希望渺茫,一边又忍不住每天期望。
 

 
很快,鼻胃管不愿再帮小木子长肉了。
 
这根管道,从鼻子经咽部、食道到胃,对咽部刺激极大,极易引起呛咳,如果胃液反流呛入肺里,就会引发肺炎。
 
木子根本没有多余的力气抵御疾病。
 
只过了不到五天,妈妈就发现晚上的木子呼吸有点费力,仔细一听,她“呼啦咋啦”在不断气喘。
 
值班医生给木子检查了身体,听诊肺部,发现有明显的湿啰音和喘鸣音——这可能是肺炎的症状。看来我们担心的事情还是发生了。
 
一晚上,医生抽血检查、挂抗生素消炎、做雾化,一直没停。
 
第二天一早,我们查房,发现木子一直迷迷糊糊睡着,吸气更加费力,已经有了轻轻的呻吟声,肚子也鼓了起来。
 
肺炎肯定是加重了。
 
她的呼吸越来越困难,甚至出现了缺氧的症状,身体越来越软趴趴,憋得都有点泛紫。肺炎加上缺氧,又引起了肠道梗阻,木子吃东西也排不下去。
 
现在她就像一辆失控的火车,车头出了问题后,车厢一段一段地在脱节。
 
这个时候,奶只能停掉,不能再给肠道增加负担,不然肠道扩张厉害可能要穿孔,我们只能挂点盐水补充液体,进食则完全停了。
 
我必须如实地告诉木子妈妈,木子现在是高空走钢丝,一不小心就可能掉下去,唯一的一线生机是进重症监护室,随时预备呼吸机。
 
那里治疗费用高,家长还不许陪护,而木子是很难养大的小孩,最坏的结果是钱花了,木子也没保住。
 
这可能是作为一名医生最难说出口的话,很多家长在听到真相的一瞬间很难接受。办公室人太多了,我准备拿上文件,去木子病房谈。
 
或许在其他科室,病人情况危急时需要避讳,但儿科不一定用,因为很多小婴儿还不懂事儿,无法承担自己的生命,选择权在父母手里,这一点残酷而又现实。
 
此刻,小木子的生命能否延续,要看妈妈选择救不救她。
 

 
我到了病房,却只看到外婆一人。原来昨晚肺炎,木子妈妈坐了一夜,清晨才去附近旅馆休息。
 
我跟外婆大概讲了一下木子目前病情加重的情况,她的眼泪一下溢满了眼眶,带着哭腔说马上叫女儿过来。
 
外婆还反过来安慰我,说只要有希望,就不会放弃。
 
我了解到,木子妈妈是财经记者,爸爸经营一家服装外贸公司,生意做得风生水起。两人结婚七八年了,之前忙事业一直没要孩子,生木子的时候爸爸妈妈都已经33岁,特别宝贝。
 
木子身体不好,之前医生跟爸爸妈妈讲养大木子的希望渺茫,但他们依旧决定尽最大努力。
 
木子妈妈十几分钟就到了。她眼皮有点肿,带着眼袋,头发随意扎了个马尾。
 
我直接说出最难开口的话:“肯定有很多医生都告诉过你,木子大概率养不大的,随时可能来个严重并发症就挺不过去了。到头来,可能你们付出很多时间、精力、钱,她还是没活下来。”
 
我顿了顿,木子妈妈什么也没问,只是用眼神示意我继续。“就算木子勉强活下来,严重营养不良也可能让她智力受损。”
我静静等着她的回应,她低声却很坚定地回我:“王医生,木子的情况我知道的,我们随时都可能失去她。但是现在她还活着,我们就不放弃。”
 
她已经打了辞职报告,准备全职照顾孩子。
 
经济上宽裕,又不怕苦不怕累要全力以赴的家长我见过,但这种能够理智接受孩子最坏情况的家长,真的太少见了。
 
我安心了些,立刻联系好监护室的床位,把木子转去。
 
那段时间,每天上班我都会去关注一下木子的近况。她很争气,抗生素起效后,肺炎慢慢好转,血的指标复查也有所好转。
 
只是,她的鼻胃管因为肺炎已经撤了,直接喂奶的话绝对和以前一样,不是吐掉就是直接排泄掉,根本无法吸收。
 
可她不能再不吃东西了。
 

 
没法进食,没法使用鼻胃管,木子濒临饿死。
 
时间不多了,我们只能想想其他办法。
 
我想到了“静脉喝奶”——把氨基酸、葡萄糖、维生素、微量元素、脂肪乳等小孩需要的营养混合起来,直接送进木子的静脉血管里,让她用血液吸收的办法维持生命,补充营养。
 
这需要用一根置管打进木子的静脉里,一直通到右心房,不知会有多疼。
 
木子的手上、脚上、头上、脖子都已经扎满了针眼,再去扎针放置管,堵住了还要重新扎,木子受的苦太大。
 
此外,这种方法虽然能让木子“喝进去”营养液,但也有可能因为血液和管道的摩擦拥堵,形成血栓,反过来又堵住血流和营养液。
 
当时的首要任务是要让木子吸收进营养,这样她才可能活下去,让小肠生长,因此我们别无选择,木子只能经受这些考验。
 
心脏是血流最多的地方,随着木子的心脏一次次跳动,才能把高浓度的营养液稀释、冲开、输送到身体各处,让她充分吸收。容不得半点闪失,最有经验的护士长亲自在ICU里给木子做导管置入。
 
正式开始前,护士长做足了准备。木子的血管细到几乎摸不到,只有腿上的血管稍粗,她特意选在了木子的左大腿上,还提前拿了一台床边B超机照静脉。
 
木子的腿不像一般宝宝那样肉嘟嘟,手摸上去,仿佛能摸到骨头。护士长找到静脉,轻轻用指甲抠了一下做标记,木子的皮肤马上起了明显的红印。
 
第一根针,通常是皮下的局部麻醉药——置管的针粗,还要把导管从静脉血管一直通到右心房,这样的疼痛,一般小孩都难忍。
 
可木子不能接受麻药。她本来血管就很细,难打,麻药打肿一点,置管就打不进了。
 
她必须清醒着接受置管导入。
 
这么小的婴儿做置管,为了防止感染,护士拿出一条开着洞的无菌毛巾,铺在了木子身上。
 
毛巾不大,但还是从头到脚把木子盖了个严实,助手小心翼翼地把洞巾的头端折了一段,怕捂到木子的口鼻。
 
护士长取出穿刺导管,一针扎下去,暗红的血缓缓流到针尾,她拔掉针芯,把一根细细长长、中间穿了导丝的软导管,慢慢通过针头,送进木子的血管。
 
护士长提前测量好了木子的左腿到心房的距离,一点点往血管里推进,一直穿过木子的髂静脉、下腔静脉,通到跳动的心脏。
 
很多小孩扎针时都会疼得不断哭闹、扭来扭去。但针头扎进小木子身体的一瞬间,小木子也只是睁开眼睛去看看,头都不太有力气转。
 
她没有哭闹的力气,没有表现疼痛的力气,也快没有活下去的力气。我只能寄希望于那些混在一起的高浓度营养液能够让她撑得久一点。
 
置管推入得很顺利,一般人置入完会酸疼,但木子还是像平时一样,不太有力气作出反应,一直安安静静躺着。
 
我很想把营养液一口气输入进这来之不易的置管里,让它们帮我们喂饱小木子。但小木子“饿”得太久了,我只能慢慢来,一步步加量,让她的身体习惯这些营养浸入的感觉。
 
那些“牛奶”正一天18个小时,一滴一滴进入木子的静脉里,木子估计是累得睡着了。
 

打针的护士替我说出了心里话:“小不点打针难是难的,希望快点好起来吧。”
 
她的头发还是稀稀拉拉细细软软的,实在没有多余的营养供应长头发用,真希望她能长大成为一个小姑娘,有一头黑色的漂亮头发。
 
我突然发现,睡梦中的木子,嘴型跟她妈妈和外婆简直一模一样,弧度在上扬着,像是在笑。
 
我突然有了一种感觉,如果木子的力气只够做一种表情,她选择的是对我们笑着。
 

抗生素艰难起效,静脉营养短期也没作用,观察了三天,木子才从ICU转回了原来的病房里。
 
从来到这个世界后,木子唯一没有被病痛折磨的时间,就是出生的那一天了。那时她还能吃妈妈的奶。
 
我暗自感叹,这个小姑娘的生命力真是有韧性。
 
转回的时候,我们把木子还挪到了原来靠窗的9床,她来到这个世界几乎都在病床上,我想给她多一点温暖的阳光。
 
我总觉得木子是有自己的反应的。一次查房,为了检查木子的反应,我把手指塞进了她的小手里。
我看到木子的手开始收紧,像是想要握紧我的感觉。只是她力气太小,只是轻轻的、轻轻的使着力。
 
木子的外婆在一旁叫起来:“小宝宝,你可要快点好起来呀。”
 
木子打针、抽血虽然都特别难,有时打三次才成功,但木子妈妈和外婆没任何抱怨,还主动跟护士说:“不好意思,我们家的特别难打,耽误你时间了。”
 
我们医护真的很容易满足,这么一点善意的理解就值得跟同事分享。
 
有一次,一个家长当着护士面跟我“投诉”,说护士水平太差,打了三次针才打进,要求换护士。
 
我直接怼他:“你家娃住了几个月院了,打针抽血那么多次,还有血管没扎过的吗?这个护士水平算很好的了,经验不够丰富的根本不敢来给你家娃打针。”
 
而且护士都很忙,给难打针的孩子耽误了,回头其他事还要自己加班做,废掉的针头还要科室承担成本。
 
那护士后来跟我说:“同样的话,我可不敢这么跟家长说,怕他动手,谢谢你帮我解围哈。”
 
很多家长忘了,医护人员是和他们站在同一战线、努力救治患儿的。聪明或善良的人,都不应该把对运气差的不满发泄在战友身上。
 
因此,护士们也很喜欢善解人意的木子一家人。可是好运依然没有眷顾他们。
 

没想到,木子唯一的生命通道会再次被堵。
 
每天18个小时,持续给木子的静脉输送营养液,大家都盼着木子能多吸收一点。只要营养够,她就可以长大一点,拥有更好的免疫力和吸收力,肠子才可能缓慢长出来。
 
这一个半月里,我们每天都会给她称称体重,看看有没有胖一点,但这么久了,木子也只是从入院的4.8斤长到5.9斤。换作正常的宝宝,一个半月就能长3斤多。
 
只是我没想到,哪怕这么慢速的增重,木子也得承受一次波折。很快,她连静脉喝奶这种方式都保不住了。
 
那天护士正打算给木子量腿围,解开包却被发现木子左腿有点肿。一量,木子腿围比右腿整整粗了1.5厘米。我给木子安排了B超检查,发现腿里有个鼓包,堵了一个0.25cm左右的血栓。
 
我很快反应了过来,这正是“静脉喝奶”引发的问题。
本来静脉血栓不是什么大问题,但对木子而言,血管堵住就等于置管的营养液无法输送。
木子再次面临断食的危险。
 
她那么小,哪怕再做置管也只能选极不好找血管的手臂。木子全身加起来,也才4次机会。
 
我们只能冒着风险溶栓。
 
小孩的溶栓极难,血里的指标和剂量很难把握,万一溶得过头,那就是大出血。别说木子了,大人大出血都是致命的。
 
所以我们消化科有病人需要溶栓都转去重症监护室,那里值班的护士多,好观察。
 
但这一次,科室大主任考虑到木子的情况,决定留在科里自己溶栓。“大家累点就累点,万一大出血再转。这小不点转去监护室要染个耐药菌回来,到时候就没戏了。”
 
我们愿意为小木子减少任何交叉感染的可能,哪怕多承担点风险。
 
我去跟木子妈妈谈话,她一如既往支持我们:“你们建议溶栓我们就做,能不转监护室当然最好了。”然后很快在谈话记录上签字,也没过问治疗费。
 
在我印象中,她从来没问过我们要花多少钱的问题,住院费余额一直都有几千以上。
 
溶栓当天,护士给木子扎了针,持续匀速地把药泵进了针管。幸好木子没有大出血,第二天她的大腿已经不肿了,复查置管的B超,血栓已经消失。
 
这来之不易的置管保住了,木子的生命通道再次流动了起来。
 

 
经过几次波折,我们意识到,当务之急还是要把木子养大、养壮。因为她经受的所有磨难,根源都是因为她自己无法吃东西,营养太少了。
 
于是我们重新加回了鼻胃管,和静脉营养一起,源源不断地往木子的小身体里输送“长肉能量”。
 
只要不出大意外,木子长大虽难,但也只是时间问题。
 
可没料到那几天,木子又发起了低烧,温吞吞的都不到39度——免疫力低的小孩,反而烧不起来。
 
她之前也陆陆续续烧过三、四次,我们都用了抗生素来帮她和病毒“打仗”,幸好都有惊无险。
 
这次我们用了最高级的抗生素,但奇怪的是,木子的小肚子居然又很快胀了起来。
 
情况比我们想得更严重。
 
一开始是鼻胃管里的奶滞留在木子胃里,我们停了奶,可木子的小肚子还是越胀越大,像小青蛙似的,真怕稍微碰一碰就爆掉了。
 
一切像是回到了她刚入院的时候,危机藏在了她的肚子里,越来越肿胀,我们却对她肚子里的情况一无所知。
 
大家觉得沮丧,想给木子做一个剖腹探查,看看肠子到底又出了什么问题。
 
可是,又一次手术,木子还能承受得了吗?
 
她还那么小,连麻醉剂量都可能让木子丧命,何况她还有严重的营养不良,心肺发育不好、心肌也很薄等诸多隐患。
 
手术切口修复需要蛋白质,木子显然不够,做完手术了腹部切口长不好,结果只能是溃烂而死。
 
风险不止这些,还有我们无法忽视的顾虑。病危的小孩一旦做了手术,如果因为手术相关并发症导致死亡,很多家长都会找医院麻烦。
如果是因为风险太大没做手术,哪怕最后也是死亡,很多家长反倒都能接受。
 
换句话说,因手术而死的病人,这个责任我们承担不起。
 
两难之下,我们陷入了沉默。
 
当天,办公室里开始了一次讨论,同事说木子妈妈爸爸都算通情达理,基本都配合医生。更重要的是,他们对病情有合理的预期。
其实我们都这么觉得,没人想放弃木子,也没人怀疑木子那样明事理的家属会因为手术失败闹事。
 
杨主任叹了口气:“这个孩子瘦瘦小小的,但是她那双眼睛还是很灵光,长得又像妈妈,要能养大的话估计也聪明的。”
 
主任最后拍板,如果外科主任同意帮忙做手术的话,就把做手术的必要性和风险告诉木子父母,让他们自己决定要不要搏一把。
 

 
小木子的腹部越来越胀,再不解决,丧命只是时间问题。
主任也很着急,专门组织了一次全院大会诊。那天早晨,我写了申请单,请来了外科主任、感染科主任和医务科的工作人员。
大家聚在一起讨论木子下一步的治疗方案、手术流程、注意事项。会议开了一个多小时,最终外科主任决定自己亲自动刀。
因为这次手术,要帮木子解决腹胀的问题,还要彻底理一理腹腔里的情况。
比如有肠粘连的要分开,有脓的要冲洗掉。不然肠道长时间不工作,功能衰竭加重,木子一点好起来的希望都没有了。
我们都期待这次手术能彻底改善木子肠道的环境,也想看一看木子的肠子在这段时间里,有没有长长一点,这样她长大的几率也能高一些。
开完会,外科主任跟木子妈妈谈话,他们很快签署了手术同意书。
当天,全院最好的麻醉医生、外科医生都聚集在木子的手术台前。麻醉顺利,小木子很快就睡着了,旁边机器显示的各项指标也很平稳。
她呼吸平静,小胸脯均匀起伏着。医生用浸满碘伏的棉球消毒了三遍,那么小的身体,棉球几遍就擦好了。医生还特意在木子原来的手术切口处切了大约5厘米的切口,毕竟小姑娘嘛,长大了爱美的,刀疤能少一条是一条。
可木子的腹壁皮肤实在太薄了,医生一层层小心翼翼切开,生怕手术刀进得太深把她的肠子戳破。
肚子皮肤拉开时,医生把手伸进去摸见一个大气球似的胃,和一节节肿胀、粘在一起的小肠。
他不禁捏了把汗,因为这些小肠已经胀到5厘米粗,正常孩子一般1厘米都不到,这样继续下去,真的会爆开。
木子身体里,炎症分泌物也混在一起,又粘又韧,肠子和腹壁以及肠子之间都粘到了一起,像绳子似的把肿胀的肠子卡住,压迫着小肠,如同藕节。
紧接着,医生用手术器械把那些粘在一起的肠子分开、剪开,用生理盐水冲洗腹腔,吸净粘液,再把防粘连的药打进腹腔里。
当他把小肠轻轻拿到腹腔外测量时,大家都伸长了脖子。
还是差不多30厘米。大家有点失望,可能这一个半月,她遭遇几次波折,实在没有额外的营养用来生长。
手术剩下的就是一层层缝合。木子因为腹壁特别薄,需要把腹膜、肌肉、皮肤分别用细细密密的针脚缝合好,绝不能缝在一起,最后的打结不能松也不能太用力,不然容易损伤组织。
这可是个技术活,为了这次特殊的手术,外科医生都戴上了特质的眼镜,这样可以放大手术视野,他还挑选了最细的针线。
手术过程里,大家生怕监护仪突然报警要开始抢救。而小木子也像在玩闯关游戏,随时会出现“game over”的字样,但人生绝没有重来的可能。
几个小时后,手术终于结束,出血不多,麻醉过程安全,非常顺利。
木子又成功闯过一关,我们和家长都暂时松了口气。

 
手术后木子在外科监护室住了几天,稳定后再转回外科普通病房,感染渐渐控制,又转回消化科,开始慢慢经鼻胃管持续滴奶,一点点加量。
 
手术让木子的肠道情况好转了很多,渐渐地,木子开始从鼻胃管持续滴奶,慢慢过渡到定期一次性泵奶。
后来几个月,木子甚至开始经口喂奶,逐渐摆脱了对鼻胃管和静脉营养的依赖。
 
而我,则离开消化科,去其他科室轮转,不时地打远程看看木子的病历,了解她的近况。
 
木子最后一次住院时,体重涨到了8斤,但她开始自己能吃够奶,不吐不拉,这说明她和普通的小孩子没什么区别了。说不定,营养够了之后,她的小肠还会再次发育、生长。
 
再后来,我偶尔碰到杨主任,都会向她打听木子的情况。
2017年的秋天,木子4岁了,杨主任告诉我,木子妈妈带她来门诊的频率不高,不过自己把孩子管得很好,体重追赶得不错,语言和运动方面也慢慢追上来了。
 
说着,木子妈妈正好发来一条视频,说:“木子现在很好,上幼儿园了,跟其他小朋友看起来差不多,皮得很,饮食也都正常。”
 
我点开视频,里面的木子两只手各拿一只鸡腿,两手的鸡腿轮流啃,边啃边笑,嘴唇上油光闪闪,还粘了些碎肉。
 

这真是一个奇迹,像她肠子这么短的孩子,以前还没有养大成人的经验。
 
那之后,我不再打听木子的情况,她人生的苦难都在生命早期经历完了。
从生下来开始,木子就没有好好喝过一顿奶、没有响亮地大哭过一次。她的人生像被按下暂停键,停在了医院里。
 
是妈妈的不放弃,让木子的人生得以重新开始,像其他孩子一样,可以感受食物的味道,可以上学,可以长大。
我常能想起一个画面,木子静静躺在小床上,病得没力气动,也没力气发出声响。妈妈在旁边轻轻叫了一下她的名字,听到之后,她慢慢睁开了眼睛,看向妈妈所在的方向。
“小植物”木子,或许从那时被唤醒了。

王余庆跟我讲这个故事时,最早说给我听的反而是孩子的结局——木子顺利长到了4岁,拿着小鸡腿,吃得满嘴油光闪闪。
 
我猜,这或许是因为她一直为木子捏着把汗。
 
她不止一次地强调,“是木子妈妈的耐心和不放弃,才把木子养得这么好。”
 
木子其实是最容易被父母放弃的那种病人,不仅病情危急,而且在整个治疗过程中几乎没力气给父母任何反应。
 
王余庆告诉我,刚出生的婴儿比大孩子更容易被放弃,因为小小的他们还无法通过语言、行动给到父母反馈,父母付出感情的时间也相对短暂。
 
这样的小孩王余庆见过不少,很多白血病的孩子,几个月大就被父母放弃的远多过大孩子。
 
可哪怕像木子这样虚弱的婴儿,也能听、能看、能感知到自己的爸爸妈妈存在。
 
木子就是这样,她能够分清妈妈的声音,也更喜欢妈妈的声音。状态好的时候,妈妈叫她名字,她眼睛会转向声音的方向。
 
王余庆医生很想告诉大家,哪怕是小婴儿也能感受到父母的存在,也能够感受到自己被爱。“如果更多人知道这一点,或许早早放弃孩子的人,就会少一点。”
(文中部分人物系化名)
编辑:大棒骨 大乌苏
插图:娃娃鱼
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