大家好,我是陈拙。
跟你看看一个奇人,这是他小时候的样子↓
这是他临死时的样子↓
这个人是电影《返老还童》中的主人公,他的生物钟是倒退着走的,别人越活越老,他却越活越年轻。
我们经常说老去可怕,但其实无法老去也很可怕。
我见过一个真实案例,就发生在北京,血液科医生孙归巢告诉我,有个男孩因为患上一种怪病,人生被定格在了10岁,永远不会长大。
作为他的主治医生,孙归巢的第一个任务,就是让这个“奇迹男孩”先活下来。
我大概是一个很丧的医生吧。
因为我身边老是死人,不是说我不行,也不是说我单位不行。反而是因为我们能力还行——全国十分之一的白血病都在我们这治。我们建了整整一栋大楼,作为救治白血病人大本营,囊括两层移植仓和九层普通病房。
只是在我看来,这座高楼更像是一座死亡高塔。
我送十个白血病患者进去,大概有一半人能出来,还有一半,死在了出来的路上。
当医生久了,我开始找办法屏蔽那些哭声,每当有患者去世,我就替家属把门关上,让他们尽情哭,我去办手续,填单子,让自己忙到家属找不到我。
我尽力让自己习惯死亡而不动容。
直到那天,有个小屁孩,让我的情绪起了一点点波动。
因为他好可爱啊。
他叫刚子,十岁,脑袋因为化疗剃光了,倍儿圆。他眼睛也圆,笑起来跟个叮当猫一样。
我去查房的时候,碰到了这小孩,发现他正捧着数学课本,手里攥着一支中性笔,在上面写点什么。我再看床头柜,花花绿绿的课本,辅导书,试卷,大小不一,摞了好几厘米厚。
我猜刚子应该是上小学三年级了。
我的病房里,除了快高考的孩子们会坚持学习以外,其他更小一些的孩子,读书也没什么长性,倒是没怎么见过才三年级的就在病房里看书学习。
我走过去,跟他唠,跟他夸,你这小孩还挺好学啊。
刚子抬起小光头,明明表情认真,话却奶声奶气地跟我解释说:“现在班里还没有新班长呢,他们在等我回去,我可不能拖后腿。”
我默默走出房间。
我本该说些什么,但也说不出什么,这小孩很快就要死了。
十岁是个很奇怪的年纪。
有的小孩十岁还到处捣乱,有的小孩十岁却要假装成熟,装到说话做事有模有样,装到拍着小胸膛,要对自己的生死负责了。
正如现在我眼前的刚子。
哪有这样的小孩,得了绝症,却让父母跟在自己身后来的医院。
我和刚子的第一次门诊,我的办公桌都被他掏出来的资料铺满了。那是他带着父母,在六家医院求诊的所有病历,化验单。刚子说这一年,他为了找医院,走遍了大半个中国。
我不禁多看了一眼这个孩子,坐在父母中间,小小身子,支着个脸蛋又圆又嫩。
我想明明就是个孩子嘛,还是问他父母具体啥情况吧。
结果刚子爸爸才张口,他就举手:“我来说吧,我自己的病我最清楚,他们说不明白。”
我再看一眼他爸爸,居然一脸放心,难道这家人不知道门诊有多重要吗?
我工作的大楼收治患者之前,会通过门诊对话,和他们进行一场关乎生死的“考试”。
第一是看患者是否理解自己的病情。
有人本来移植成功率挺大的,我说了下风险,他连夜逃出医院不治了。还有人我说明是九死一生,家属不接受这结果,往我靠过来,我再一看,对方手里拿着把刀。
第二是评估身体状况。
我们当然不会见死不救,但有些人身体虚弱无法治疗,也必须实话实说。
这次问诊我得到的评估,将决定刚子接下来能否被治疗。
哪能让一个小孩自己来呢,胡闹。
但下一刻,我就明白刚子爸爸为什么放心了,因为他家小孩,实在是有点点优秀啊。
这小孩的口头禅是“我懂”。
血常规的检验单,他看一眼就明白了:“哎呀,我该输红细胞和血小板了。”
我抬头:“第一次骨穿,恶性幼稚细胞比例是多少?”
这种专业术语,常人都得反应一下,他不假思索地回答百分之六十。
只有在我问到身体情况时,他才有些反常,原本还挺严肃,这时连忙说自己能吃能喝能跑,最后还特意补了一句:“我跑得可快了。”
这话说得有点得意,也有点刻意。
我想了想,这小孩怪聪明的,被六家医院拒绝过,就怕没有医院肯要他了。
这场在门诊里进行的考试,刚子回答得很好,他的父母也作了补充。
只剩最后一道题了。
聊到这时,我让刚子先出去玩会,他没说什么,乖乖从椅子上滑下来。
我看着他小小的身影消失在门口。我猜在之前的每家医院,医生都是这么哄他出去的,他也清楚接下来的场合真正地属于大人们。
我接下来要说的话,都是刚子不能听的。
我面对着刚子父母,告诉他们,现在唯一能救孩子的,就是骨髓移植。
而这场问诊考试最后一道题,就是看他父母听完血淋淋的事实后,还敢不敢做移植。
我拿出了刚子的检验结果,上面显示这孩子身上抽出来的骨髓,全是肿瘤细胞。这些细胞的存在,是因为他体内的染色体发生了恶性变异。
这孩子的生存期可能就剩半年了,但治了可能不如不治。
“别人骨髓移植九死一生,有一成机会活下去,刚子是半成都不到,还可能引起强烈并发症,连最后那半年都没了。”
我说这话,或许有些冷血,但我还是要说。我希望他们理智决定。
最终我们的决定,是让孩子先住院,留给更多时间,让这对夫妻好好考虑。
没想到我房门很快就被敲响,打开一看,还是刚子这个小光头。
他仰着圆圆的脸蛋,努力想镇定下来,但声音里有一丝紧张:“我都懂,我在网上查了我这个病很难治的,不过别人有治好的,我肯定也能治好的。”
我看着小屁孩故作镇定,心里有点乐呵。
但他接着说:“我还要上大学,长大以后,给我爸妈养老呢。”
我突然乐呵不起来了。
这场入院考试算是圆满结束,不过接下来给刚子当“监考官”的,不再是我,而是死神。
移植的路一环扣一环,一步出错,就留不住刚子了。
但刚子的父母告诉我,他们回去就跟孩子商量了,孩子想治,就值得治。
他俩都是警察,眼神温柔,但有坚定,他们愿意陪着孩子经历又一场更难的“考试”。
我很快帮刚子准备起了移植,最终确定他爸爸当供者。
移植整个过程有一个月,患者一个人住在无菌仓里面,等干细胞归巢植活才能出来。
移植前谈话,我把他们一家三口叫到一起,和他们列举了很多情况,移植过程很痛苦,高剂量化疗药物引起不停的恶心呕吐,伴随着疼痛高热腹泻,这种情况下小朋友无法生活自理,能不能请一个家属来陪伴?
刚子父母有点犯难,爸爸是供者,他那边要住院采干细胞,妈妈忙不过来,家里就缺一个人做饭送饭。爷爷奶奶的年纪也很大了。
但刚子却说,他自己一个人就可以。
他记得隔壁病房另一个孩子小东,当初就是一个人进移植仓的。
我也想起来了,他说的小东,那孩子在十几天前就做完了骨髓移植。这俩小鬼经常聚一起,扶着吊瓶在那玩电脑,叫什么摩尔庄园。游戏角色也是个蓝色的小光头,还是像叮当猫。
我们都诧异地看向要独自做移植的刚子。
他洋洋洒洒说了一堆理由,说自己早就跟小伙伴打听好了,在里边只要吃喝拉撒就可以。而且移植期间少一个人在,也少一份移植后感染的危险。
也是在那一次,我才发现,这小鬼的成熟,好像不是装的。
最终我们同意让刚子独自进入移植仓。
移植之前的几天,刚子在我查房的时候突然问我:“孙医生,我做移植的成功率有多大?”
我安慰他,对比别的患者成功率没那么高,我们尽量提高成功率,你好好配合治疗成功率就会高一点。
刚子比我直接多了:“我懂,不成功就会死。”
没想到移植前夕,刚子最忙的,居然是学习。
他当初住院的时候,带来的行李箱就很特别,里面都是课本,教辅,试卷。
即使不在教室里上课,他也要自己给自己批卷子,还制定好了学习计划,每天雷打不动地执行。治疗不固定的话,抽时间也要补起来。
移植前更是如此。
我每次进他病房,就看见他吊针的那根输液管,在那晃呀晃。病区里的孩子不少,没一个像刚子这样,静脉还插着穿刺针呢,还搁那拼命写作业。
我也是有时闲得慌,想捧捧他,没想到这小孩不上当。
不说自己学习好,也不说自己班长当的咋样。
后边还是他妈妈告诉我,刚子这班长当的有点厉害,在外边看病求医,也对班里的情况了如指掌。因为大家有事儿都跟他保持汇报。
同学们告诉他班里没有选新班长,他也挺想回去,所以才拼命学习。他觉得自己曾经是班里第一名,回去跟不上了多没面子。
这些事刚子平时都不提。
直到进移植仓那会儿,他还悄咪咪跟我打哑谜:有好多人等着我回去呢。
移植仓在病区下面一层,入口处,两道森严的大门开开合合。
刚子恶性度这么高的白血病,药物选择,药物剂量的掌握,都要精准。而且到移植后期,刚子的免疫力会逐渐下降,非常容易感染。
刚子不能自己开门、开窗,要保持绝对的卧床休息。
移植仓空旷,寂静,湛蓝色的床单像海一样包裹着刚子的身体。
仓里也没有自然光线,一天囫囵过去,每天只有我和护士全副武装,穿着隔离服进去看他。
掉在地上的东西也不能捡起来,必须得等到我或者护士来帮忙捡起来,消毒之后再还给他。
他还在读书,只是攥笔很小心,怕掉下去了,又要麻烦我们。
刚子爸妈在外面被我指挥得团团转,但就算他们做了再可口的饭菜,被高温炉蒸十几分钟以后送到刚子面前,也变得软软塌塌,食物的香味被水汽全部裹走。
刚子按照“七步洗手法”把手搓干净,握起消毒后的筷子。
因为化疗药物逐渐起了作用,刚子上吐下泻,没有胃口,味蕾也逐渐失去了知觉,他经常握着筷子,对着妈妈做的食物发呆。
尽管护士会给他注入营养液,但从食物中摄取的能量是不可取代的,我看着他失魂落魄的样子,鼓励刚子:“没胃口也要吃点。”一顿饭,如果一口不剩地吃掉,有时要整整两个小时。
用完餐后,还要防止感染,刚子要自己进行口腔护理。
白血病患者的凝血功能不好,拿牙刷刷牙会有出血的风险,刚子拿镊子夹住棉球,沾一些护士准备好的盐水,探进嘴里,左右上下牙齿都仔细搓一遍,要花费半个小时。
原来,一个人做到吃喝拉撒真的很难。
病床旁有一部电话,电话铃声响起来,是爸爸妈妈给他来电话了,刚子打起精神,拿起了听筒,把小脸对着电视机上的摄像头,让爸爸妈妈能看清楚自己。
看到儿子的小脸,刚子爸妈松了一口气。
我穿梭于移植仓和普通病房之间,总能看到有些家长焦急地排队,等待一天两次视频。有的孩子真难受起来,连爸妈的电话都不接了,他们只能焦急地问我,孩子在里面怎么了?
在这里,连和爸妈报平安,都是一件不容易的事情。
在最艰难的阶段,刚子拼命地证明自己还活着,坚持到第一次有好消息在自己身上发生。
刚子终于坚持到了爸爸的干细胞在体内归巢植活。
他父母非常兴奋。移植出仓对白血病患者来说,是新生命的开始,他们都会把移植那天当作另一个生日。那天,他爸爸去买了个蛋糕放在病房。
等我到病房看刚子的时候,他们已经点了蜡烛,在唱生日快乐歌。
我下意识的反应是,不能让他吃蛋糕!
移植患者饮食绝对要注意。在医生的眼里,出仓只是阶段性胜利,后边随时可能会爆发致命的并发症,一不留神就会丢命。
蜡烛被刚子吹灭了。
“蛋糕还不是现在能吃的,以后恢复好了再吃。”我直接上去拦住了刚子。
“我就吃一口好不好,我好久没吃蛋糕了,就一口,求求你了,孙医生。”
这是他第一次在我面前撒娇。
他妈妈反应过来,劝导说,身体好了再吃。
刚子有点委屈地接受了这个事实。
他爸妈把蛋糕端出来,给其他能吃的患者家属,还有医护,都分了一点。
多年以后我依然会回想那一天。吹灭蜡烛时,那个小鬼许的愿望是好好长大吗?他会不会想过,这个愿望可能永远无法实现了。
在我意料之中,刚子在很短期内出现了严重的并发症。
他的肠道出现了排异现象。先是跑厕所,后是便血,刚子的便血量非常大,用盆来接的,一盆又一盆鲜血,触目惊心。如果止不住出血,很可能就大出血,人没了。
我第一次找到刚子爸妈下了病重。
夫妻俩一个劲的请求我们用最好的药,最好的治疗。
刚子躺在病床上,小脸紧皱,嚷疼,他的课本依然摆在床头,没人去翻,纸页失去温度。
那天晚上我跟着他父母一直守着,该用的能用的药都用上了。他爸爸去楼梯间抽烟,这是我第一次看到他抽烟。我们都默契地很少说话,病房一直保持安静,只有孩子的呻吟。
我调来的血,一包接着一包,无声地注入刚子身体。
慢慢地,刚子的表情终于舒展了些,凌晨的时候睡着了。
第二天,我和刚子解释排异是什么:“是爸爸的细胞正在你体内跟坏细胞打架,打架过程中误伤了你的正常细胞。”刚子虚弱地靠在病床上,算是正式接受了死神的第一场考试。
在这之后,他很少能下病床了。连绵不断的并发症打击着刚子瘦弱的身体。
刚子的肠道排异断断续续,严重的时候便血,轻点的时候就腹泻。
我连着下了好几次病重。
刚子的话越来越少,除了排异现象,他的肺部也被感染了,只能带上氧气面罩。
气流温热地拂过刚子的脸,刚子一会闭眼,一会睁眼,看着天花板。
他已经很久没登QQ了,同学们发他的消息,他也没有精力回复。
而且,从回到病房之后,刚子就再没见过小东——因为小东死了。
那个孩子也是差点没挺过并发症,接着肺部就被感染,死在了和刚子一样的单人病房。
这个消息很快就传遍整个病区,大家都消沉了一阵子。
刚子此刻因为肺部感染,呼吸困难,他面罩里淌着晶莹的水滴,紧促的呼吸声充斥着耳膜,他那时也感到困惑,死亡是不是就是这种感觉?
但他没法向小东再确认了。
他自己也大概知道,这次的生死考试,他可能和小东一样,没机会写完最后一题了。
很快,我就在楼道里听到了他妈妈的哭声。
我碰到刚子妈在楼道抹眼泪,手上捧了一张纸。
我上前安慰她:“孩子还没到山穷水尽的地步,不用总是伤心,对自己身体也不好。”
“不是因为刚子的病,是这个。”刚子妈扬了下手上的纸:“这是刚子写的遗书。”
刚子不知道什么时候偷偷写了一张遗书,塞给妈妈的时候要妈妈答应他,等他死了再打开。
妈妈出病房的那一刻就打开了。
亲爱的爸爸妈妈:
我知道我快死了,如果我死了,你们不要伤心,这一辈子能做你们的儿子我很开心,我死了之后能去天堂的话,我会跟上帝说,让他保佑你们的。我死了之后你们要好好的,最好再生个弟弟妹妹,我的玩具可以给他玩,我不会生气的。还有,我死了后叫他们重新选个班长。
爸爸妈妈,如果还有下辈子,我还想做你们的儿子。
你们的儿子刚子
内容很少,我看完眼睛起了一层水雾,臭小子,天天躺病床,就开始胡思乱想了。
我想尽办法,尽量给予刚子更适合的治疗。
血液科的医生都是半个感染科医生,是因为所有感染科的病,都可能在血液科看到。刚子比小东幸运,在我们科室的努力下,他的肺部感染逐渐被控制,也脱离了氧气面罩。
移植后首次骨髓评估,结果显示,这是刚子这年来首次体内没有检测到白血病细胞。
这说明刚子这段日子的苦没有白挨。
情况好转之后,我没和刚子提过遗书的事,我知道他好面子,不愿意让我小瞧。
其实他在我心里也早不是那个装大人的小鬼了。
刚子也没闲着,再次恢复学霸模式。他算着日子,到周末就和同学视频,问他们每门课都上到哪里了,平常固定时间都会看书做题,有条不紊地追赶进度。
接下来的两年里,他就住在了医院附近,不断来门诊报道,随时监测病情。
移植后第三年,刚子又因为一次小感染住院。
我问他最近的活动情况怎么样,父母替他回答,不怎么出门,天天呆在家里。
刚子的并发症之所以这么多,是因为他身体的免疫重建比其他人都要慢。
他的皮肤也出现了慢性排异,皮肤硬化,剥脱,皮肤逐渐硬得像皮革一样。他之前以为自己的小光头只是暂时的,但是因为严重的排异,头发是开始长了,只有稀疏的几根。
他的外表变得病态、甚至不太美观。
很长时间他也不想见人,在病房里都无所谓,出院之后他就只爱在家里待着。
刚子整个人气质也有所改变,没有那么积极的回答我的话了,变得少许沉默。
想想也是,他那么要面子一个人,变得不好看了,同学们也早都升了初中,他没能当上班长。心情不好也是正常的。
只是一天例行查房,我难得看到刚子兴奋的样子。
刚子在跟什么人视频聊天,看上去心情很好,还说着我听不懂的家乡话。他看到我,热情的把我招呼过去:“孙医生,你看,这是小光,我们从小一起长大,我俩关系最铁了。”
我凑过去看了一眼,好家伙,对面一群小伙子,几颗毛茸茸的头凑在一起,像观赏动物一样看着我和刚子,屏幕里刚子的嘴咧得很大。
原来是刚子曾经的那帮同学。
这一看就看出问题来了,对面都是正值青春期的小伙子,说话还有点公鸭嗓,也就是在变声期。刚子的音调听着比他们都要高。
这可是刚子的同学啊。我再扭头看看刚子,还是一脸稚气,感觉有些不对。
并不只是因为他的身体瘦小,而是那张脸,太稚嫩了。
十三岁是发育的时候,发育不光是身高的改变,相貌也是从稚嫩向青春转变,发育有先有后有快有慢,但到年龄了总会有发育的表象,刚子看着没有任何发育的模样。
在他关了视频后,我语气平常:刚子,你把裤子脱了。
最令人担心的情况发生了。
刚子只以为我和平常一样是检查他的腿,配合得褪下裤子,没感觉出异样。
我心里一沉,第二性征完全没有发育迹象。
当一个人长期频繁在你面前出现,很多人就会忽略细节上的变化,同样也会忽略他不变化。
这几年刚子总是因为各种并发症住院,本身就瘦小,我看到他的时候不是躺病床上就是坐轮椅推着看门诊。他父母更是天天看着他,就怕他突然有生命危险,谁也没往发育方向去想。
当天抽血的时候,我让护士多抽了一管血,送检的时候,我多开了一项检查,在第三管血上贴了“血GH项目”的标签。
这是用来检测他血液中的生长激素。
结果出来,生长激素低于正常人好几个数量级,同时性激素水平也很低。
我大脑一片空白。刚子的身体,第一次出现了我无法解释的情况。
可能是药物太强,损伤了他的内分泌系统,但我们医院也做不了相关的检查。发育是个大问题,有的父母极度在意孩子痊愈之后的发展,孩子头发少长一根都可能会来质问医生。
时隔多年,我再次把刚子父母叫到谈话室。
刚子父母说,视频里刚子的那些小伙伴都升了初中,刚子却还在医院附近打转。
同学毕业之后,班级自然解散,他回去当谁的班长呢?
他带来的课本也彻底跟不上同学的进度了,也就不再拿出来了,学过的知识估计也忘得差不多了。他还在玩几年前的摩尔庄园,滑雪、摘浆果、火神杯、种菜、猪猪快跑。
所以他几乎所有的时间都泡在电脑上,依旧玩着摩尔庄园,用虚拟的人物来代替自己社交。
我第一次觉得,看到了刚子的未来。
我面前这对快速苍老的夫妻,极有可能还会照顾刚子一辈子。
生长激素缺乏,意味着刚子无法正常长大,不会长高,不会发育,不会有青春期,也不会有性冲动,他自立能力也会因此大打折扣。
我对刚子父母分析了很多,正常的做法,应该立即补充生长激素。
而且还得马上启程,去对这块领域有建树的医院,检查激素分泌异常的原因。否则留在我们这,因为并发症反复,所以生长激素只能断断续续地用,效果会很差。
但问题是,以刚子现在的身体状态,一旦过程中出现并发症,命可能就没了。
最大的风险,是现在治疗并发症的药物,和生长激素同时使用的风险还是未知的。
刚子妈妈沉默了一会。
“活着才有以后,先不考虑长不长的问题,过了这一关再说,大不了养他一辈子。”
可等到要对刚子进行告知的时候,我看出了这个母亲的忐忑,她请求我亲自去告诉刚子这个决定。
我尽量把心情放轻松,以后补生长激素也许还会有效果呢?去北京的医院查一下,或许还有转机呢?
来到病房,再看到刚子陷在病床里的小身板,我的心情第一次变得有点复杂。
也许他进移植仓前还冒了一厘米的个子,但药物发挥作用的那一刻开始,他就定格了。
病房里没有钟表,但时间在一秒一秒地往前走。
时间不等刚子,他已经被落下了。
我尽管意识到,这个小孩比任何同龄人要坚强,但这个口还是很难开:“刚子,最近我跟你爸妈发现你还没长个。”
我再一次向刚子解释他身上发生的变化,这个病可能会导致他以后不长个了,打针可能会有用,但也有可能对他的病情有影响。
我还是说的比较委婉,没直接说不发育,不发育跟不长个还是两个概念。
刚子听了后没有正面回应。
直到过了一会儿,他才满不在乎地说道:“一个人的强大不在于身高而在于内心强大。”
很孩子气很中二的发言,却也是很强大很让人敬佩的宣告。
至少我和他父母的心再次放到了肚子里。
只是有时候,我去看望病床上的刚子,会觉得有点残忍。他过去装成熟也好,真成熟也好,他好努力好努力,就是有个愿望,想活下去,好好长大。
但死神开了这样一个玩笑,只给他选择其中一样的机会。
他如今依然像过去那样,用药,输液,打针,努力活着。只是没有一件事和长大有关。
很久以后我才意识到,这个玩笑真正的残忍之处,在于肉体无法容纳长大的灵魂。
那次谈话,刚子也才十四岁。
我建议他父母还是有机会带着他去大医院专门的儿童发育生长门诊就诊。
北京的医院挂不上号,他们只能作罢了,来我们医院门诊的频率也在下降,刚子后来带着几十盒抗排异药回到了老家。
我让他们在那边做检查,邮件发给我,远程复查。
刚子十六岁的时候,刚子爸妈亲自带着刚子回医院复查。
我再次看到刚子,看到门诊单上写着的患者年龄“16岁”,我有点恍惚。
十六岁的刚子仍是十岁的身体,窝在轮椅里。戴着帽子和口罩,不再是当初那个小光头,却多了很多遮遮掩掩。刚子这些年还是没有去做相应的检查跟治疗,只是间断的用了一段时间的生长激素,但是没有作用之后也就停了。
回家之后,也没有再去上学,一方面,已经休学了四五年的时间,另一方面,刚子还是身体虚弱,在家也是卧床为主。
出门多以轮椅代步,不是不能走,是虚弱力量小加皮肤硬化造成,关节僵硬走不好,父母工作忙,刚子也就很少出门。
他在家里更多的是上网,那里没人知道,也没人在乎他现实的模样。
他同样也要每天固定学习一段时间: “不上学可以,但是不能没文化。”
慢性排异跟长期激素的应用,导致他脸型圆,身体胖,四肢却瘦。疾病在他身上留下了大量的印记,硬化黝黑的皮肤带着褪皮后花白的斑块。
如果把当年唇红齿白,细皮嫩肉的刚子,和现在的照片放一起,很难想象是同一个人。
检查结果还不错,原发病是好的,至少生命无忧。
刚子父母一如既往向我表达感谢,他们跟我说的最多就是,只要活着就是最大的成功,毕竟已经是各大医院判了“死刑”的。
到刚子自己,仍然是要抢着回答自己目前的状态。
我没直接地提到“长大”,试探性地问他父母,去儿童门诊看得怎么样?
刚子又抢着回答:“哪有尽善尽美的事,不长个了也没办法,我不在意。”
刚子的声音倒是粗了一点,语气也变了。
外表不再变化,他只能通过语言向外界证明他是在长大。
但我还是看到了他眼里的落寞,他在保护自己。
离开时,刚子父母推着刚子,迎着走廊里的阳光,带着光晕的背影,一如当年出仓时的情景,这六年看起来什么也没有变,时间好像静止了。
这是我和刚子的最后一次见面。
算算时间,刚子今年应该二十岁了。从他父母朋友圈看到一家出游的照片,虽然仍然没有长大,但是当年的皮肤硬化黝黑已经褪去,不再像一个病人,不需要再坐轮椅。
我有时也会想,要不要发发消息,鼓励他走进正常人的世界。
但我还是没有。
因为就像我之前说的,我大概是个很丧的医生吧,说不太好鼓励的话。
还有一点,就是我也暗戳戳的想,别太小看刚子了。
就像他说的,一个人的强大不在于身高,而在于内心。这可是他十岁重症那年,用生命证明过的道理。如今他二十岁了,没有理由忘记这个道理。
你说对吧,刚子?
虽然刚子奇迹般的活下来了,但对于孙归巢来说,仍有遗憾。
血液科接收过不少得白血病的孩子,发生长不大的情况的,只有刚子一例。
发生这种症状的原因,孙归巢至今也没有找到确切的解释。
但刚子的案例提醒了孙归巢,在治疗其他儿童患者的时候,会特意开一项检查生长激素的测试,如果再出现刚子的情况,可以及早应对。
在治愈疾病这件事上,哪怕千分之一的发病几率,都有可能搭上一个孩子的一生。
这也是孙归巢记录这个故事的原因。
他希望更多的血液科医生能收到这份提醒,也希望通过这些文字不断提醒自己:
就算不能完全击败疾病,但医生的职责,就是让病人离完全治愈近一点,更近一点。
(文中部分人物系化名)
编辑:猴皮筋 小旋风
插图:娃娃鱼