真实故事:36岁妈妈为自闭症儿子付出的2190天



我叫果果,生于1985年。
我和先生从大学开始恋爱,研究生毕业后,我应聘至某国企从事行政类工作,先生进了医院。工作稳定后,我们结束8年的恋爱,迈入婚姻殿堂。
2014年4月,儿子出生了,先生第一时间发朋友圈报喜:
我们有儿子了,太幸福了!
初为父母的喜悦之情充盈着彼此内心,我们激动地讨论着怎么给儿子作人生规划。
总之,在我们的种种设想中儿子的未来是光明的,灿烂的。
此时的他,小小的,肉嘟嘟的,在大家的眼里是最完美最可爱的......我曾以为这种幸福会永远伴随着我们。

渐渐地,我感觉有点不对劲。
比如:别人家的娃都喜欢目不转睛的盯着人看,而且和大人有很好的互动,而我们家的宝宝格外高冷。
虽然我当时心里也或多或少有些疑虑,可很快打消了这个念头:
一来孩子太小了,无法下定论;
二来儿子长得非常好看,尤其是眼睛非常漂亮,非常亮;
三来儿子得过病理性黄疸,发育慢一点,迟一点也算正常。
况且儿保体检除了偏瘦,肌张力低,医生也没说什么。
随着儿子年龄的增长,我们发现他一切发育进程都相当缓慢。说话、走路都比同龄孩子慢半拍,而且比别的孩子难带。
各种症状越来越明显,不断出现的问题让我不得不面对一个残酷的现实:我的儿子确实跟其他孩子不一样。

我们怀着忐忑不安的心情跑遍各大医院,看了很多医生。每个医生的说法都不一样,但大致的意思就是孩子发育落后。
为使他恢复到正常水平,我不断寻找方法,走了很多弯路,去过很多城市:南京,广州,北京……
只要听说能治疗,我就不顾一切跑过去。
期间,做了无数次量表,很多次核磁检测,吃了很多中药,试了针灸、推拿,还打了鼠神经针……儿保康复科的所有项目,我们全试了一遍。

可上天有时候残酷得难以置信,我和先生在经济上和精神上付出了极大努力,投入大量时间和巨额费用,但儿子依然没有任何改变。
最后确诊是在2018年。我们带着儿子又奔赴北京,医生给出了最终的诊断结果:整体性发育迟缓,为中重度自闭及智力障碍。
那一瞬间,我的心碎了,最后一丝希望破灭了。我整夜整夜失眠,头发一把一把的掉。多少次夜深人静中,我盯着儿子熟睡而又稚嫩的脸庞,泪流满面……
我的心一阵子一阵子地抽搐:我活着一天,我就能养着他,照顾他,保护他,可我死了以后呢?
他怎么办呢?
 ☆
为母则刚,我不允许自己颓废下去,我开始接受现实,踏上漫长而又艰难的治病路。
听说自闭症最好的方式是进行干预治疗,我第一时间联系了干预机构。游戏、语言、个训、感统、精细、集体课,统统给孩子报上。
每天上午4节课,下午3节课,一个月下来就要一两万,这对我们普通家庭而言,是一笔极大开销。
但一想到只要坚持治疗,儿子就会好起来,我就咬牙续费。
我坚信,一定要不停的上课,不停的训练,效果才好。只要听说哪里的老师教得好,我就立马带孩子过去。
可我的坚持并未带来明显进展,孩子进步很慢。
这是继儿子确诊自闭症后的第二重打击,我不明白上天为什么对我、对我的儿子如此不公?
绝望之下,先生继续支持我,他说:
我们是孩子的父母,如果连我们都不努力,那儿子就彻底没希望了。
哪怕倾尽我们所有,也要继续努力。
那段时间,我和先生互相打气互相鼓励,靠着这种信念坚持往前走。

儿子每天的训练非常辛苦,看他那么小却要经受如此多的痛苦,我很心疼。但同时又更加的严格要求他,希望他早日康复,像正常孩子那样长大。
6年过去,儿子取得了明显的进步:
之前儿子不看人,不理人,大小便不能自理,刻板行为多。
现在独自处理大小便,完成简短日常对话,主动表达自己的需求,情感变得丰富起来。
还会主动或父母提示下跟人打招呼,礼貌地喊人。
吃饭时端正坐好,下桌后不吃零食。能克制自己的需求,行为规则感和各方面能力随着认知的提高越来越好。
陪儿子康复的这6年,我踩过无数坑,浪费过无数光阴,花费百万真金白银,总结出一些经验,希望借可可沛沛的平台,分享给有类似情况的父母。
 
01 相信直觉
一旦发现孩子发育有些落后,或不大对劲,一定相信自己的直觉。
现在回头想想,在儿子很小的时候,我先生就提出:孩子看人的感觉有点不对。
但他这话一出口,就被双方父母一通骂。因为在老人们的眼中,自家的宝宝是最健康的,容不得任何人质疑。现在看来确实是掩耳盗铃。
 
02 不要心存侥幸
不要抱着侥幸心理,以为不干预就能慢慢追上普通儿童,更不要以为孩子的异常症状随着渐渐长大就能自动消失。
千万要记住,任何发育迟缓都必须及时进行干预,越早越好。
不要纠结孩子到底是自闭症还是发育迟缓,因为发育迟缓包含自闭症。不要纠结诊断结果是什么,因为诊断不是结束,而是开始着手干预的起点。
03 选择合适的干预机构
因经济有限,我选择了一个离家不远的、不太有名的机构。我家在二线城市,一节课50分钟400元。
我提前去看了环境,仔细了解其他孩子的进展情况。回来和先生商议后,觉得学费可以承担。
机构的选择要根据家庭实际情况考虑。
有钱的,尽可带孩子去有名的机构;
没钱的,根据经济能力,选择适合的机构。
条件再差一点的,可以报线上课学习,在能力范围内做到最好即可。
选机构,一定要实际观察,孩子上课父母要观摩,老师和父母一起制定方案。父母可以根据自家情况(文化水平、工作节奏、家庭成员)和老师协商如何教孩子,告知孩子的薄弱点在哪里。
04 干预方式
干预必须选择正确的方式,没有人天生会做父母,更不用说做自闭症孩子的父母,但我们可以学习他人的经验,避免走弯路。
首先,读书。
尤其是有实证支撑的ABA相关的干预书籍。学习理论知识,了解疾病特点。
其次,切忌广撒网。
我在这方面吃了大亏。
我明知道自闭症没有特效药,但一听说谁家孩子治好了,就不顾一切去尝试。现在想来,是被执念蒙蔽了理智,白白浪费了时间和金钱。
在自闭症治疗领域,不靠谱的治疗方法层出不穷。虽然有很多科普辟谣,但仍有许多父母在不断的试错路上越走越远。
大家不要看到什么新鲜观点就往孩子身上搬,让孩子不断试错,浪费时间。
面对孩子的疾病,理性一定要战胜情感。千万不能感情用事。
再次,要坚持训练。
自闭症孩子的训练没有捷径,只有坚持训练,用科学方法进行干预,坚持不懈,以量变换质变,才会好越来越好。
年龄小的孩子,要帮助其建立正常的作息时间,养成有规律的学习习惯,并教会基本的生活技能,比如:吃喝拉撒睡,自主如厕,穿脱衣服,刷牙,吃饭,收拾玩具等。只有具备这些能力,才能为将来上幼儿园或上小学铺平道路。
年龄大的孩子,要让他们学会管理自己的行为和情绪,树立明确的行为规则,培养良好的生活习惯。
 
05 合理预期
现在社会对自闭症孩子的认知呈两极分化状态——
要么过于美化,穿着雪白的衣服,被描绘成极有才华和天分,像天使一样;
要么被渲染得极度糟糕,我在网上看过很多自闭症小孩被铁链拴住的图片。
实际上,自闭症没那么美好,但也没那么糟糕。
如果确诊是重度自闭症,大概率无法独立生活,训练目标应该是掌握生活技能,减少情绪问题。
如果确诊是高功能孩子,大概率有机会回归主流社会。
我见过一些妈妈,明明孩子是重度自闭,却要和高功能孩子对标,最后极度焦虑,既折磨孩子也折磨自己。
我们要对孩子要有合理的预期目标,根据孩子的实际情况调整干预目标,制定干预方案。
 
06 父母的恒心
父母的陪伴是干预基础与核心,机构只能提供干预的指导方向和方法,但具体落地还要靠我们自己,可谓是“师傅领进门,修行在个人”。
一些父母以为把孩子往干预机构一送就万事大吉,这种思路万万不可取。
最重要的康复干预一定是在家里,我们才是最了解孩子的人,我们才是孩子最永久的老师。
就我了解到的:进步快的孩子,父母都有一个共性——孩子病情不是最轻的,父母经济不是最好的,但一定是坚持最久的。
 
07 经济考量
这几年的求医路上,我见过太多各式各样的家庭。一些家庭只有一个孩子,为治孩子倾家荡产。
我的建议是保持理性,不能因为治疗就让自己和其他家庭成员凄惨度日。因为干预是一场持久战,这场战役不是一天两天,而是五年、十年,甚至更久。
今年你为了治疗孩子,破釜沉舟、卖房卖车、孤注一掷,明年呢?5年后呢?10年后呢?
为避免整个家庭不被拖垮,需根据每个家庭的经济条件和家庭成员精力可承担的情况下,规划可持续的干预方案。
 
08 心态
康复路上困难重重,作为父母,心态一定要保持平衡,绝对不能自暴自弃。
自己先垮了,谁来照顾我们的孩子,谁来保护我们的孩子?
身为父母,我们的必修课是:真心做到无论孩子的未来怎样,我都平和、坦然地接受。
反正已经跌到了谷底,随便向上走一步都是进步。
 
09 婚姻
在治疗儿子这6年,我见到太多破碎的家庭。
基于男女婚姻成本不同,大部分家庭是男人不堪重负,转身离去,再觅其他女性结婚生子,留下妈妈带着孩子艰难生存。最后妈妈因收入有限,独木难支,只能选择终止干预。
因此,我们要守护好自己的婚姻,千万不能因为孩子的疾病而忽略了另一半。家庭的美满是孩子成功治疗的基础,幸福的家庭,会让我们事半功倍。
只有和另一半互相鼓励,彼此支持,家庭氛围才能和谐,孩子才能拥有最好的治疗环境。
 
结语
这6年,一路走来辛酸、委屈、泪水、痛楚、窘迫、亲友的不理解,甚至是看不起……皆品尝过,体会过。幸好,我都坚持了下来。
虽然儿子离社会化标准还是比较远,但不管怎样,我看到了希望。我坚信,只要坚持付出总会有结果。
更重要的是,我已付出100%的努力。不管孩子的未来怎样,我对他、对自己母亲这一身份,都坦坦荡荡、问心无愧。

曾有亲友当着我和先生的面问:
人家养孩子以后都能孝敬父母,你们花这么多钱,养这样的孩子有什么用?
还不如把钱省下来给自己养老!
一开始我听到这话心像针扎一样。
是啊,人家父母养育正常孩子,是一个放手的、目送孩子远去的过程,是一个埋下种子收获果实的过程。
而我们这样的父母,这一生大概率都要牵着孩子的手,小心翼翼,不敢松开,一点一滴教会他生存所需的技能。顾他长大,护他周全。
人生就是一场修行,上天安排我拥有这样的孩子,是我这一生必须完成修行。而在这个过程中,我也从一个娇滴滴的、天天逛淘宝、购物、看韩剧的小女孩,变成了一个身兼数职的、内心强大的、情绪稳定的母亲。
我做梦都没想到,我竟然变成了一个这么好的人。
现在再有亲友这么说,我已波澜不惊,一笑而过。

全国现在有1400万自闭症儿童,我儿子是其中1个;
全国有2800万自闭症儿童父母,我是其中一个。
自闭症是一项终生障碍,它的干预是长期的、日常化的,没有尽头的。它是一场马拉松,需要不断坚持。只有坚持下去,孩子才会取得进步。
康复的道路上任重而道远,如今的我依然奋战在治疗儿子的征程中。
希望我的文章能给你带来一丝阳光和信心。希望你知道,这条路上,你并不孤单,有无数前行者和后来人咬紧牙关,艰难跋涉,永不放弃。
他们都有一个共同的名字:父母。
未曾长夜痛哭者,不足与语人生。
谨以此文与所有自闭症家庭共勉。
·End·
我目前做的事:
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我目前做的事:
1》离婚/失恋情感疏导
2》情感咨询
3》我心情太差了,想和沛沛说说
4》有件事我实在不知道怎么办,想问问沛沛
5》我有个秘密,想找个树洞
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