6月18月浦南医院的讨论会开的很好,视频我们会迅速整好放上网,让大家分享。今天有二个人给我来信,希望我具体帮助他们亲人,昨天也有些病人和家属带着病史希望我具体指导,我在会后尽可能满足大家要求,但下不为例。因为这样看专家门诊,起不到讨论会的目的,不能帮助更多的病人。这次讨论会我说几个主题。1,人要感恩,我整个患病过程及治疗过程,我感受到很多人间冷暖。也得到很多人的帮助,我非常感恩。甚至很多的巧合,使我和死神擦肩而过,使得我现在信“命”,我现在也烧香拜佛。同时我也希望把这种幸运传递给更多病人。这也是我目前花费巨大精力帮助大家的动力。2,我讲了大肠癌治疗乱象:替吉奥,贝伐珠单抗等。我们很多病人花了钱,身体受到不该有的伤害,还去感谢别人。我也不知道该说你们什么。。从三月开始我接听病人的电话咨询,我总体感觉,至少50%以上的病人治疗都是有问题的,但怎么帮助大家,确实有很多具体障碍。这个问题我讲了较多,大家想了解内容请仔细看视频。3,我讲了为什么大肠癌肝转移目前医疗手段较难解决的原因。主要是这三大块,并且回答了具体问题。这次会开完,有一点感想和大家分享:我们病人或家属如何学会求医,真的是一个非常需要认真学习的过程。你们愿意花费路费,专家挂号费,甚至给黄牛几百,几千中介费去看一个专家门诊。绝大部分得不到任何结论。实际上我目前掌握大肠癌知识要比绝大部分专家全面的多,我们徐中菊主任中医药方面的功底也绝不会差于任何所谓的中医专家。我们提供那么好的机会让大家能和我们见面,交流,咨询。大多数病人及家属没有意识到。我有一句话敢讲的:我因为自己也是一个晚期结肠癌病,担心再复发,转移。因此比任何一个末患病的医生都要努力的在学习。因此目前掌握的大肠癌基础知识,最新治疗手段,全世界动态,我可以讲是最清楚之一的一个医生。由于我的帮助,我们很多病友少受了很多不必要的治疗伤害,省下大把的钱,提高了生活质量,延长了生命周期。这也是我最想看到的结果。但如何帮到更多人,还需大家一起努力。
关于讲课视频,肠爱康的年轻人会很快整理好,具体放在那里,我的助手会告诉大家。另外我的微信无法接受大家,因为人实在太多了,不好意思。我昨天基本上站着和大家讲课,回答大家问题。站了三个多小时,并且不停的大声讲话,当时可能亢奋,没感觉累。今天还是睡了懒觉,还要加午睡,晚上感觉好些。为什么那么亢奋,实在是急啊!为病人和家属急啊!虽然我们目前没有肯定有效的治疗手段。但一些明显的错误治疗,我们还是应该尽量的避免。但我们现在看到那么多错误的治疗,你花了大钱,受尽痛苦,最后还把自己害了,那是何等的惨啊!我昨天还呼吁大家帮我们一起把治疗大肠癌正确、正规的知识传播出去,让更多的大肠癌病人避免成为魏则西第二!如果你们有记者朋友,或者家属中有媒体工作人员,可以帮助我们一起把有关正确、有效的知识一起送给几百万还辛存的病人。为大家获得更好的生活质量,延长生命周期而努力!
上面这位网友说的不完全对。实际上当自己或家人被确诊癌症时,你是无法淡定的。因为毕竟癌症可以使病人非常痛苦的、很快的死亡。而且这种死亡威胁时时刻刻伴随你,这种痛苦的感觉我想癌症病人及家人和我会同样的感受!
关于结直肠癌的治疗,我现在通过《肠爱康》微信公众号和越来越多的病人及家属保持联系。包括我们也搞了许多线下活动。上个星期六(6月l8日),肠爱康在浦南医院组织了一次中医科徐主任及我和病人家人的见面会,我做了一个发言,徐主任也介绍了一些中医治疗方法。我们一起回答了大家一些问题。会议的视频录像我们巳放到《肠爱康》微信公众号上,大家可以去看一下,供大家参考。
一个人患了结直肠癌到底应该选择什么样的治疗?找谁治疗?第一波治疗(手术、化疗等各种治疗)结束后,如何维持后续监测、治疗?如何进行饮食调整、心理调整、合适的体育锻炼等等这些问题其实没有标准答案。我们病人应该集合起来,互相交流、分享经验、教训。这非常重要!肠爱康平台就是为此而建。希望大家互相转告,并积极参与,为自己或家人找到合适的治疗方法一起努力。
今天看到一个网友问我:你属于T几的?我第一次手术,肿瘤就突破浆膜和周围组织有粘连,并有淋巴结转移,属于T几,你可以查一下标准吧。也做了标准化疗。但很快就复发、转移。因此我感觉化疗对我是无效的,因此第二次手术后,我不再化疗。当时很多权威专家劝我换一个方案继续化疗,但我不认可。具体如何思考的,可详细看这个帖子。但结果可以告诉你们:我现在和正常人一样生活、学习、工作。
探锁的理论是每一个搞免疫学的医学专业毕业的人都会编写的的东西。就看这些专业人士有没有兴趣及时间来写。
我在肠爱康平台电话咨询交流中,有二个病人采用了他的理论来实践,效果不好。
实际上我们理论上癌症可以治愈,但实践中,中国所有的癌症病人平均5年生存率只有30.9%,如果排除甲状腺癌,早期癌症等病人,其他癌症包括结直肠癌中晚期病人5年生存率可想而知。为什么会是这样结果?因为癌症治疗是一个综合过程,中间任何一个环节出现变化,变化衍伸出来的结果不可预测,我们目前医学对这些变化认识不足,而且束手无策。
实际上癌症到底是怎么发生的?病因是什么?我们知道的太少。因此我们的治疗往往也是摸着石头过河,大家都在摸索,没有肯定准确的方法。探锁的理论从目前已知的医学内容出发,写了他的理论,但实践中可供参考的东西不多。关键可能他不是病人,另外治疗实践也不够多。这是我个人意见,供参考。
你的总结有点意思,但我感觉还没说透,我需要找点时间长篇大论的说一下,麻烦大家等待一下哦。
网友你好。我现在确实想根据这半年大量接触结直肠癌病人,得到的大量资料,结合医学基础知识,及去年、今年全世界结直肠癌治疗最新进展,还有这一年我自己身体情况演变。重新整理一下我对结直肠癌治疗的认识。这种思考需要时间,一下子可能还交不出。但我可以告诉你的:没有重大突破。抱歉。你如急需帮助,可以上《肠爱康》微信公众号寻找帮助。
今天我写了很长一段文字,希望大家花一些时间看一下,谢谢大家,看完后,有好的建议也希望和我们《肠爱康》团队提出。有力出力,有渠道出渠道,大家一起努力帮助大肠癌病人。为自己为别人贡献自己能力。
这个星期《肠爱康》平台决定电话咨询要收费了,可能有些病友或家属有些看法,我感觉我需要给大家解释一下。我从三年前开始帮助大肠癌病人及家属(有时家属也需要帮助,由于家属太紧张,或应对亲人患病不到位,可能会导致病人更快死亡)。我都是免费帮助大家的,不收费。但这二年多时间内,能帮到的人真的不多,因为我就这点时间。由于能帮的人有限,有些病人或家属很有意见,但我也很无奈。去年下半年有几个病人家属和我联系,提了几个通过网络平台帮助病人的方案。有完全公益的,有商业运作模式的。最后我选择了商业运作的模式,为什么选择商业运作模式呢?因为这个病人家属对我说:曹医生你免费帮助大家,我作为受益者,我可以捐款给你,但捐款不可能永远有人捐给你,你用完这些捐款,可能你想做的事情就没法持续做下去。你只有用商业运作的模式,取之于病人,用之于病人,才能使你这件能帮助更多结直肠癌病人的好事持续做下去,才能使你研究结直肠癌治疗正确方法的理想实现。反之如果你搞公益的平台,我们捐款时你可以雇一些人帮你一起帮助病人,但没钱时,别人也需要生活,可能很难和你一起坚持做公益。最后你想帮助其他结直肠癌病人的想法就没法实现。
我权衡了几个病人家属提出的方案,最后感觉商业运作模式可以更好的、持续的帮助更多病人。
实际上从去年底开始,肠爱康就开始筹备了。招人、做平台(微信公众号,网站,现在还在抓紧做相关的APP),搞各种活动,平台开发、日常维护,我们目前实际上专职员工巳超过10人。每个月的日常开销就不是一个小数字。为了持续运转,《肠爱康》各种赢利工作都会运转起来。但有一点我还是和运营团队强调:我们不是为赚钱来做这件事的,我们是为了帮助更多结直肠癌病人而工作。当然我们、特别是我们这些年轻的各个专业的员工也需要生存。
实际我有个调查,我们每个结直肠病人确诊以后,第一年所用的总费用(各种费用,包括医保支付,自己付的,例如自费的各种费用,红包,吃保健品等等),少的也在10万上下,多的几十万(例如用了靶向药等),平均20万的。每年新确诊的病人50万。总数就是一千个亿。如果再算我们这些还活着的病人所使用的费用。我们大肠癌病人为GDP贡献还真不少!在这么大的一个总数下,《肠爱康》首先要为大肠癌病人服务好,通过一个好的运营,生存下去应该是有可能的。另外,病人或家属中有搞金融的,如风险投资等行业的,也可以通过各种形式帮助《肠爱康》,让《肠爱康》持续的生存下去,对你、对其他病人都是帮助。也是积德的一件善事!关于收费200合理性问题:昨天山东一个病人家属电话咨询,他说他那里一个医生让他母亲用一个药,一个疗程一万多块钱。我帮他查了一下,这个药根本就不治疗结肠癌,我告诉他真相,他不用此药,省了一万多块钱,关健她母亲不要受到这种毒药的伤害。你说你该不该付这二百块钱。为什么你拿进那么多好处,就不能付出一点?这些钱不是我曹医生拿进,而是为大家服务这个平台生存需要有资金,我们十几个,以后随着服务扩展,需要几十个,上百个专业人士来为大家服务,这些也需要生存。
总之,我们患了结直肠癌,第一我们绝大部分病人或家属不专业,我们不知道怎么办?我们完全去依靠医务人员。那么多病人受到过度治疗、过度检查对我们大家来说,是可参考的教训。不要化了大钱,还受到很多折磨,最后把命也送了。目前中国的情况,实际上象《肠爱康》这样一个相对专业、公正的第三方参考平台,对结直肠癌病人及家属太需要了,愿大家为自己也为别人支持这样的平台,让她持续生存下去。第二,目前我们已了解的很多病人的治疗是不太合理,实际上这部分病人是非常需要帮助。但他们不知道去找谁,怎样获得帮助。《肠爱康》作为一个公开的平台,我们非常愿意提供个性化的咨询服务,这种服务肯定是要收费的。当然我们也在选择医德、专业水平均达标的医生推荐给大家。实际一个好的专业的医生让你避免了一次非必要的靶向治疗,你至少可以省下几万块,而且不受到药物的伤害。这笔帐,病人和家属一定要学会算!
几天不给大家写点东西,总感觉有件事情牵着,趁现在有点空,赶快写几句。
今天二个朋友打电话来,一个说起他二个同事,一个直肠癌,手术后,化疗完,保持一个非常的心态,该干什么继续干什么。抽烟,喝酒、会客,正常生活。但现在肝、肺转移,现在有点急了。另外一个胃癌,手术在一个非常著名的医院,权威医生帮他手术。手术做的非常成功,医生告诉他完全切干净,可以象正常人一样生活,但一年刚过,又复发,医生现在也不乐观了。
这二个病人都有教训。第一个认为手术、化疗都做完,没有问题了,因此又象以前一样生活,这绝对是不行的,医院内的治疗只是一部分,出院后的许多调整非常重要:包括饮食调整、生活作息的调整、心理调整、中医药的治疗,这些调整、治疗构成了一种综合治疗。这些治疗更重要,否则非常容易复发转移。
第二个病人,也是大意了,一个人一旦患了癌症,实际上这辈子就要不断的考虑预防再次复发。否则的话,第二次发生,你就不会那么幸运了。
另外一个朋友打电话来,他朋友老婆结肠癌手术、化疗,半年后,癌胚抗原(cea)持续升高,全身做了各种检查,包括pet一ct也做了,看不到任何复发症兆。找了几个权威专家,也说不出个所以然。病人及家属非常忧虑,问我怎么办。我给了他一些建议。
最近我一直在考虑一个问题。有个专家提了一个概念:失医者。他的意思,癌症病人在医院做完手术、化疗、放疗等各种治疗,出院后,没有医疗照顾,他把这个时期的病人称之为失医者。我同意他这个观点,并把这种情况加以扩展,提出一个新的概念:失医时期。我们癌症病人在医院做完现在大家都做的各种治疗,出院后,没有专业人士指导,我经常说的综合调整,及日常如何复查、观察,就会非常不规范。这段时期我们失去了专业、规范的指导,往往复发、转移和这些不规范有极大关系。
我前面说的三个病人都有这些问题。
如何在“失医时期”,找到合适的帮助、专业的综合指导,是我们《肠爱康》可以做,也是大家非常需要的。为了自己,为了其他结直肠癌病人,我呼吁大家支持我们,一起把《肠爱康》这个网络平台办好,为我们结直肠癌病人“失医时期”,提供专业、合适的服务。为大家预防复发、转移贡献力量。关于“失医时期”,这个概念我还想多说几句。我们结直肠癌病人在医院做完了各种治疗,实际上并没有真正解决患病的原因。我们只是解决了一些症状,真正要解决病因,或者说把复发、转移抑制在萌芽状态,后续的各种治疗(我前面所说的综合治疗),某种意义来说,比医院那些治疗显得更重要。因为只有正确的后续治疗,才能帮助你预防复发、转移(我前面说的三个病人都有这个问题)。你要有健康的生活质量,并长时间的活下去,后续综合治疗必不可少!但这段时间,我们绝大部份病人都处于“失医时期”。这是我目前最担心,也是最难解决的问题,希望《肠爱康》能帮助大家解决这个问题。
前二天有人在问,曹医生到底是什么样的医生?可能我们一些老朋友巳非常了解我了,但一些新朋友不了解我。我再自我介绍一下:我1978年进交大医学院,83年毕业,当内科医生多年,然后进入外资药厂搞学术资料编写,搞过很多年医药营销管理。2010自己患结肠癌,经手术、化疗,2011年复发、转移。被绝大多数权威专家判断为不可救了。经过独立思考,复习以前的知识、研究最新治疗进展。我得出一个结论:按照已有的标准治疗,我一、二年必死,我如果还想有生活质量的活下去,唯一的办法,一定要走与众不同的道路。基于这种想法,我自己设计了一套综合治疗方法,并不断总结、实践。因为我健康的活着,因此周围请教我的病人越来越多,我目前自己健康的活着,指导的十几个晚期结直肠癌病人也健康的活着。
我概括自己特点:一个资深有着丰富临床经验的医生,知道医生怎么考虑问题,他们的需求是什么。熟悉医药内部很多潜规则,知道药厂各种追求,及促销手段。同时又是一个晚期结肠癌病人,知道病人和家属痛点在那,各种治疗都尝试了,知道各种治疗的痛苦。为了救自己,也为救其他病友,这5年不断的学习,思考各种可能有效的治疗手段,追踪全世界最新的结直肠癌最新治疗进展。目前掌握的结直肠癌诊断、医院治疗、出院后续治疗,各种康复手段等等。不谦虚的说一句,全中国没有第二人。有时候,静下心思考,真的可能是命运的安排,让我经受各种磨难,让我掌握那么多知识,来帮助结直肠癌病人,我自己感觉责任重大,路途遥远,愿我能完成任务。
你提了一个非常好的问题,可惜我这一段时间太忙,稍微空些时,我一定就你这个问题,谈谈我的观点。
今天我看到有些病人家属给我留言,希望和我取得联系,但这一段时间实在太忙了,你们可以上《肠爱康》微信公众号和我的助手联系,看怎样能帮上你们。谢!
我花了三个多小时写下我最近的思考,希望病友及家属仔细阅读一下,我相信我用生命为代价实践、思考出来的想法对大家是会有帮助的。欢迎大家转发,以帮助更多结直肠癌病人及家人。
虽然因为实在缺乏时间,微信群病人及家属的讨论看的不多,但每天还是会进去扫描一下。
我经过二年的思考,特别是这半年和那么多结直肠癌病人及家属的接触,我慢慢的知道我及我们肠爱康可以如何帮助大家。
我最近提出的一个新说法:“失医时期”这个概念主要指的就是:病人经过医院内各种治疗、检查,离开医院后,他们应该如何进行各种治疗、照顾、复查等。因为离开医院,没有专业人士的指导,他们往往不知道怎么办,经常道听途说,被人欺骗,这段时间,我把它称之为“失医时期”。有些病人或家属可能会说,我每个星期到医院报到一下,是否就“不失医了”。实际上你就天天去医院也没用,因为我们医生研究的是给你治疗,如何预防复发、转移医生们也没有太多经验、知识。
我因为自己第一次手术、化疗后,很快的转移、复发。因此第二次手术后,非常注重防止再次复发、转移,而且我设计的独特综合治疗,及日常复查、观察,都是建立在正确的医学基础之上的。通过自己的实践,及最近二年指导了一批病人按照我的思路进行实践,结果证明我的思路是正确的。我现在越来越自信,我感觉在结直肠癌病人“失医时期”,我有能力、有资格,帮助、指导病人寻找合适的中医药治疗、指导他们进行正确的饮食调整、心理调整、体育锻炼等,还有特别重要的是,如何进行有效、及时、尽可能少伤害的日常复查。这些正确综合措施是病人“失医时期”非常重要的课题,预防复发、转移,关健的要点,我和《肠爱康》团队愿意在这方面为大家作出我们的努力。
结直肠癌病人经过医院内治疗,他们最焦虑的是什么?他们最担心的是复发、转移。他们离开医院后“失医时期”,如何进行适合个人的中医药治疗,饮食调整、心理调整、体育锻炼等等,还有如何进行日常复查,根据复查结果,再进行上述的综合治疗,实际上是结直肠癌病人预防复发、转移的关健,这中间任何一个环节都不能出差错。这么复杂的事情,任何一个医院、医生是不可能为病人做的。
医院、医生能做的就是发现你复发、转移,再次治疗。直至你结束。所以我们《肠爱康》所做的结直肠癌病人“失医时期”院外综合治疗措施指导,是病友们及家属预防复发、转移最有价值的参考。愿大家正确的使用这种服务。
实际上医生也是只知道医学某一个领域的知识,但结直肠癌病人如何预防复发、转移,一定要一系列正确措施,医院也好,医生也好,他们没时间,也没实践机会来研究这一系列综合措施。可能只能靠我这样即是医生,又是晚期病人的人来研究,并加以实践。因为我也始终受到死亡的威胁。
我在这个帖子中,把该讲都讲了。很多病人或家属仔细看了这个帖子,理解了我观点核心部分,然后结合自己或家人的病情,选择合适自己病情的治疗,都获得了不错疗效。所以我劝一些年轻人稍微耐心点,仔细看一下。
这二年通过各种渠道和结直肠癌病人或家属联系,特别去年底开始通过《肠爱康》微信公众号等渠道和大量病人及家属联系,我慢慢体会到病人或家属到底需要我提供什么样的帮助,这可能是病人或家人也没搞清楚的问题。实际上结直肠癌病人明确患癌后,首先会到医院去寻求相关的治疗,当医院内治疗完成后,实际上所有的病人及他们的亲人就开始焦虑一件事:是否会转移、复发。这是一个没有人可以回答的问题。也是病人或家属最纠结的问题。
如何预防复发、转移,实际上医生们研究的最多的还是各种治疗手段,但这些手段很难预防复发、转移。当你的生活习惯,各种生活环境没有改变,一切还是象以前一样,实际上你就很难防止癌症再一次找到你。因为前一次让病人患癌的条件没变,为什么就不会再发生一次呢?!而要改变这一切,就需要我反复说的综合治疗,而且这些系列的综合治疗确实也不是医生研究的,所以我把病人经过医院一系列治疗出院后的时期称之为《失医时期》,在这个时期,病人缺乏专业指导,而一些错误的治疗、康复措施,往往就造成了复发、转移。
因为病人家属,特别是病人子女,一些年轻人,他们都希望曹医生,你就告诉我一个具体方案,我照着做就是了,实际上对每个病人来说,没有标准答案。一定要根据个体情况,设计不同的方案,甚至同一个人,在不同时期,需要不同的方法。
患癌是一个5年,lO年,甚至几十年的过程,这么复杂的体内变化,你指望哪个人一次,一个方案就解决所有问题,怎么可能呢?
几位网友,非常感谢你们关注我及《肠爱康》微信公众号。我将继续尽自己能力努力帮助大家。有网友给我打赏,非常感谢,但以后大家不要给我打赏了,因为在癌症治疗、康复道路上,我们需要花的的钱太多,要节约每一元可节省的钱。
关于为什么我和肠爱康平台上医生回答有所不同这个问题。二年前我健康的生存了三年,所有的人都感觉是奇迹。因为我健康生存,另外也是个资深医生,我提出了一系列与众不同的癌症综合治疗措施,我的综合治疗措施实际上目的就是预防复发、转移,通过我及我周围几十个病人的实践,结果(我们都健康的存活着)证明我的思路是对的,但我的思路和现行的所谓治疗指南有很大不同,或者说我们重点覆盖面不同,指南重点规范医院内医生各种治疗行为,而我的思路主要考虑病人离开医院后,《失医时期》如何预防复发、转移。但我的思路也是建立在大家公认的医学基础之上的,我的思路、观点,许多医学专家也感觉是有道理的。因此我敢于离开指南给予病人或家属一个我个人的建议。
但我们肠爱康医生同事们由于他们没有我这样丰富的临床经验、没有我这样自身经历了各种癌症治疗的经验、教训,虽然他们同意我的观点,也知道我的思路,但考虑到目前医患关系背景,我还是希望他们按照指南来回答大家问题。我们目前也在研究、探讨如何让我们自己医生们更清楚了解我的思路,然后更好的为大家在《失医时期》提供更有效的指导。谢谢大家关注和提出问题。
另外一个网友问我,这些防止复发、转移的思路是否适合结直癌之外其他癌症病人?我个人感觉完全可以参考。但一定要在专业人士指导下认真考虑、设计具体方案来实施。但非常抱歉的是,我精力实在有限,实在难以帮助你。
一个星期又过去了,时间过得飞快,转眼我第二次手术后活了5年,很多人对我说:过了5年,已治好了。医学上衡量标准:5年生存率,也作为临床治愈的一个标准。这些说法有正确地方,因为我们一般认为癌症病人基本上都会死亡,因此你活过5年了,应该满足了。但不正确的是:活过5年,千万不能大意,一定还要非常小心,因为你已患过了癌症,无论是你体内的突变基因,还是适合癌症发育、生长、发展的体内环境,都意味着你可以再次患癌。对癌症病人来说,预防再次发生患癌,是永远的课题。
癌症病人经过医院内医生的治疗,出院后,你选择什么样的一系列措施,包括中医药治疗、饮食调整、心理调整、体育锻炼、日常复查监测体内状态,以及根据这些监测结果,做一系列对症调整,是预防复发、转移的关健。而所有有着正常思维的病人及家属,在医院治疗完成后,最担心就是复发、转移。
我根据我自己亲身经历,及近三年帮助几千个病人或家属所取得经验,进行总结、概适,首创性的提出了“失医时期”这样一个概念。有了这样一个概念,我非常清楚地知道,我可以从那个角度,什么阶段为病人及家属提供专业、有效、独特的帮助。这也可以算这三年努力工作取得成绩之一。
目前我除了自己在结直肠癌病人“失医时期”提供帮助,还和“肠爱康”团队一起,帮助更多的结直肠癌病人及家属。现在我们帮助的病人越来越多,如何更好的提供帮助,我们希望不但网上交流,也希望线下当面交流,因此我和“肠爱康”团队,考虑成立一个线下俱乐部,以便我和病人或家属直接交流。如何进行方便、有效的交流,欢迎病人或家属提出你们的建议。
我和“肠爱康”团队已二次在上海浦南医院中医科举办线下交流会,这些交流有利于我了解病人及家属,相信参会的病人或家属也是有收获。但二次活动我感觉没有受到大家热烈的响应,我感觉有点奇怪。我及我指导的几十个病人预防复发、转移的有效经验,实际上真的很宝贵,因为这些有效经验目前全世界没有人系统总结过,因此有这方面经验的人,可能仅有本人。医生们熟悉的是他们专科,“失医时期”如何采取一系列综合措施,医生们是不熟悉的,目前对病人及家人来说寻找这种帮助,可能只有我和“肠爱康”能提供。希望大家想一想我的“抱怨。”
我这种“抱怨”实际上有点恨铁不成钢的情绪。实际上,四个月内我和几百个病人或家属电话交流,我印象中,至少有一半病人以上,院内治疗、院外各种治疗、康复措施是有问题的。我们提供了一种面对面的对话机会,而这么好的机会你们没意识到,太可惜了!希望这次举办俱乐部的机会,大家再也不要错过了。
今天电话咨询中回答三个病人家属问题,他们亲人病情不一样,问题也不一样,但共同点是他们都希望我帮他们拿主意,选择治疗方案,他们的信任,我真的很感动,因为这种选择往往就是生死选择,当一个你并不太熟悉的人,希望你帮他来做生死选择,这种信任除了感动,更重要的感觉是沉重的责任,我一定会努力、仔细了解大家的病情,结合我的临床经验,以及自己患癌后所经历的各种检查、治疗所获得的经验、教训,尽可能的帮助大家。
我们微信群病人及家属大家不断努力讨论,交换各种信息,但很多时候,有人好心办坏事,传递的信息中间确实有很多错误的信息,而这种错误的信息,会给有些人带来致命性的误导。可能有些朋友会说,自己应该学会判断,但大多数病人或家属病急乱投医,往往一听可能有效的信息,会不顾一切的去试试,浪费钱还是小事,往往这种试验有时会造成不可挽回的结果:死亡。所以一定要慎重再慎重参考别人的推荐。
我现在让“肠爱康”几个年轻的医生努力学习,并且不断的把我的经验、教训传输给他们,希望他们尽快的成熟起来,有能力为大家更好的服务。不管怎样,经过半年时间跟着我一起工作,他们比你们大多数人还是要专业一些,因此大家一般问题还是可以问他们。他们不清楚的话,也可以问我,我会尽可能的完整的回答他们。
我们最近还有一个计划,召开一个“肠爱康俱乐部”筹备会,在上海召开,地点、时间,大家都可以出主意、提建议,我真心的邀请大家一起来参加,除了上海的,我希望江浙二省的病人或家属也积极参加,我个人感觉我的个人经历、经验、教训是非常有意义的,你们如果能真正理解我说的、我的独特综合治疗措施,对大家的帮助,我相信是很大的。希望大家珍惜这一次机会。具体如何参加这次筹备会,请和“肠爱康”联系。
ty你好,今天真好有点空,帮你分析一下供参考,这个分析
其他病友及家人也可参考一下。
你说的左侧骼骨转移灶,我们假设这个诊断成立(我怀疑有错),你手术后也做了化疗,后来还做了进一步化疗和放疗,这个转移灶也没消灭。这些治疗的结果说明目前的放、化疗对你所谓的转移灶都是无效的,如果你现在确实是全身转移的,实际上西医目前对你的病情巳没有什么好的方法了。既然是这种情况,你就不要太纠结,你就把自己当成关节良性病变,采用我所说的综合治疗措施,来预防癌症的复发、转移。分析供参考。
今天在电话中和三个病人家属聊结直肠癌治疗。实际上很多病人家属也知道化疗无效,但有时为了满足病人需求,及社会压力,会违心的答应医生要求,让自己亲人接受化疗。
结直肠癌病人化疗真正有应答的人不会超过20%,但谁真正有应答没人知道。也就是说80%的病人付出巨款,身体受着巨大的伤害,陪着那可能有应答的20%病人做着无效的化疗。这就是化疗的真相。但确实结直肠癌病人没人知道自己是属于20%,还是属于80%。
化疗总体说来,慢慢的会被淘汰。因为癌细胞本质来说还是人体自身细胞,它具备了正常细胞几乎所有的信息。由于癌细胞生命力比正常细胞更顽强,当你能够把癌细胞全部消灭时,正常细胞在这之前也会被消灭,人将死亡。
从2015年开始,各种免疫治疗方法纷纷登场,现在各大药厂都把资金投向了免疫疗法研究,将来癌症治疗真正的突破,一定是免疫疗法。或者现代中医。但愿我们都能等到那一天。
这三年通过各种方式和几千个病人或家属联系,我个人感觉结直肠癌晚期病人一旦发展到各种治疗方法都无效时,真的不要一味的去治疗、治疗、再治疗,最后把自己推向天堂。这种例子太多,太多!我们真的可以寻找正确、合适的中医药治疗,正确的饮食调整(个性化的,不要人云亦云),正确的心理调整,体育锻练,然后有症状时,对症处理,带瘤生存。这样做最起码生活质量较好,生命周期也有可能延长。希望网友能更多的分享正确的信息。
另外针对各种医院、医生也放弃的病人,如大肠癌肝转移的病人,粘液腺癌到处转移等各种绝症,我现在和一些专家在探索一些新的治疗方法,所以这一阵子搞的非常忙,所以电话咨询也只能暂时停了,希望我们新的探索能有进展,能给大家带来惊喜!
星期天早晨,稍有点空,准备长篇大论的和大家交流一下,我说的这些东西,有很多新的概念及我们到底应该如何利用网上交流,希望我的观点能为大家提供一些帮助。昨天电话咨询完成后,电话咨询暂时停止一段时间。这几个月通过电话咨询,和几百个病人或家属联系,回答了大家很多问题,希望能给病人或家属有所帮助。
总结电话咨询内容,最多的门题就是到底要不要化疗。这个问题我上个星期也讲了一下,概括起来,有几点(我个人观点供参考)化疗总体趋势最后慢慢会被淘汰,因为化疗的思路先天就有缺陷,癌细胞实际上是你自身细胞,它某些基因发生突变,如果换一个角度看,也是一种进化,为了更好的生存,它的生命力比正常的细胞生命力更顽强,通过化学药物杀灭它时,正常细胞可能先于它已被消灭,所以这个思路先天就有问题。
第二结直肠癌病人几十年化疗药的不断使用,中晚期病人5年生存率并没有明显提升,也间接证明化疗对结直肠癌病人没有明显疗效,但高费用,生活质量明显下降是大家都看到。
化疗是目前没有肯定有效的治疗方法不得已的一种治疗方法,我经常说的:这是一种让医生和病人有所交待,病人及家属给自己或亲人一种安慰的心理疗法。当有更好、更确切的治疗方法,如最新的免疫疗法,或现代中医出现后,我相信化疗一定会被淘汰。
在几个月咨询实践中,慢慢的我总结出“失医时期”,这样一个全新概念。这个概念可能全世界我第一个提出,病人或家属一下子可能不明白这个摡念的重要性,但你们看完我所说概念的全部内容,再仔细思考一下,就会知道为什么我要强调这一时期。
“失医时期”:当结直肠癌病人明确诊断后,他们一定会选择进入医院进行各种治疗,手术、化疗、放疗等各种治疗,治疗告一段落后,病人离开医院、医生的照顾,结直肠癌病人及家属最担心的就是复发、转移。由于结直肠癌病人复发、转移概率高达50%以上,到底那个结直肠癌病人会发生复发、转移没人知道,因此每个有正常思维的结直肠癌病人或家属一定会担心、恐惧。但如何预防复发、转移,医生也没有时间来研究,而且这预防复发、转移,一定是靠综合手段,例如全身环境调整、饮食调整,心理调整,体育锻练等,这些一专业内容,医生更不了解,也不可能提供专业指导。因此病人在这段时期实际上就处于无专业指导,做预防复发、转移的工作。我们把这段时间称之为“失医时期”。
实际上我和“肠爱康”网络平台及团队,通过这半年实践(以及我个人这二年和几千个病人的联络、指导经验),我们感觉到我们可以会大家提供的服务,主要也就是结直肠癌病人在“失医时期”,所需的各种医院、医生也提供不了的专业指导,包括选择合适的中医药治疗(主要目的恢复全身体内环境、抗肿瘤等),饮食调整、心理调整,体育锻炼等。这方面我们已有较成熟、系统的专业思路,能为大家提供专业指导服务。我这一说,可能结直肠癌病人及家属也明白了,实际上我们提供了医院、医生也提供不了的专业服务。我们的服务和医院、医生的治疗是互补的。
很多病人或家属会说,曹医生我们非常需要你的专业指导,但全国目前大概有几百万还活着的结直肠癌病人,每年新确诊的病人超过50万,加上家属可能有上千万人。我能服务的病人及家属最多几十个人,希望得到我帮助的人真的成千上万,现在可能的方法就是做成一个网络平台,并且招聘一些医生,由我培训后,为大家提供“失医时期”的专业服务,预防复发、转移。写那么多文字,我就希望结直肠癌病人和家属明白几件事,1,当你们在医院检查、诊断、治疗时,我和“肠爱康”可以作为你们的顾问,帮你们选择合适、正确的治疗方法,避免过度检查、治疗,造成的不必要伤害,以及无效治疗耽误病情,钱财的浪费。2,在你们“失医时期”我们可以提供最专业综合治疗指导,尽可能的帮助病人预防复发、转移。3,通过我们专业人士的具体指导,让病人及家属在面对癌症这一可怕的魔鬼时,感觉有所依靠,树立战胜癌症,提高生活质量,延长生命周期的信心。总之,对结直肠癌病人来说,我们可以提供专业的,有价值的,独特的,无法替代的指导服务。上述这些服务,结直肠癌病人及家属在其他地方可能零星的也可以获得一些,但这样全面、完整的服务,其他地方肯定不能获得。而我们所说的“失医时期”综合、全面的措施是一个完整的环节,中间任何一个环节都是不能少的。否则就可能达不到预防复发、转移的最佳效果。
最后有一点,也是这三年我在帮助病人及家属过程中特别感觉需要提醒大家的:在网络中交流的人员,年轻人是绝大多数,他们似乎很着急自己或亲人的病情,他们很诚垦的求救于我,但他们更多的希望我给予具体的方法,最好有一种方法一下子救了自己或亲人的性命。实际上目前全世界没有这种方法,医生们包括我在内关于癌症的认识,比一般人知道多的有限。因此我自己和周围几十个病人通过我们这些综合疗法健康的存活下来,确实可以说是一种奇迹。但我和这几十个病友有一个共同特点,我们大家都认真思考,我比他们更专业一些,心理素质更好一些,他们不断的请教我,但他们自己也在不断的总结、分析自己病情,和我一起摸索。这非常重要。癌症是你或亲人患的,你们自己的努力是最重要!切记!
我化了大半天时间写了那么多,希望对结直肠癌病人及家属有所帮助。同时,如果你们感谢我的话,希望帮助我们把这篇文章通过各种渠道分享给更多结直肠癌病人和家属,让更多人能分享我这种努力。谢谢大家!
各位病友和家人,大家好!最近由于各种事情都压在我身上,很忙。如需帮助,可登录《肠爱康》微信公众号,注册后可联系我的助手,然后我们可以取得联系。谢!
经常网上有病友或家属问我一些问题,我也希望尽快回答你们,但到网上来问的人,他们的问题多数都是连医院、医生可能不愿回答或回答不了的问题,我在资料不全的情况下,也不可能给出你们的答案,因此非常抱歉。
我虽然在网上写很费劲,但我还是花费大量时间努力写,因为我要对得起那么多同样花费大量时间仔细看我帖子的朋友,愿意花时间仔细看的人,不是病人就是家人,我真心的希望我的治疗经验、教训,以及治疗的整个经历,以及根据这些实践得出得专业感悟,能在你们自己或亲人选择治疗方案有所参考。
在这二年多帮助病人及家属的过程中,我感觉病人最需要我来帮助他们的是:做治疗选择时当参谋,出院后,在我所说的《失医时期》提供有效的专业帮助,在碰到疑难杂症时,帮他们一起选择权威医生,这些事我都做过,而且做的很专业、很有效,但问题是我能有多少时间?因此我只能寄希望搞好《肠爱康》网络平台,通过网络来帮助大家。希望大家能理解!
今天我要说一下如何“看病”。
大家可能不太理解我这个标题,认为看病就是去医院,找医生就行了。实际上“看病”不是那么简单,这是一个非常复杂的过程,特别我们结直肠癌病人,当你没有学会如何正确“看病”,那你浪费大把钱,伤害自己身体,缩短生命周期,在痛苦的挣扎中走向死亡将是大概率的事情了。你如果运气好的话,碰上一个善良、正直、有良心、有较高专业水平的医生,这种好事真的是可遇不可求,也可能是你前世积了太多的德,今世才会有如此好运气,但95%以上的结直肠癌病人是不可能有如此好的运气!
如何正确“看病”,每个结直肠癌病人和家属一定要努力学习。因为这三年中我接触了几千个病人或家属,总体让我感觉大部分病人或家属不会“看病”,他们分不清什么环节重要,什么环节不太重要,甚至有些环节可以放弃。经常拣了芝麻,丢了西瓜。不该用的钱乱用,应该用钱的地方则斤斤计较。最后花了大钱,还把自己命送掉。这样的病人及家属太多了!而会“看病”的病人及家属,则节省了很多钱,病人少受很多痛苦,寿命也延长了。我自己包括我指导的几十个病人都属于会“看病”的人,而且我们都取得了这样的效果。
我这一说,大家都希望曹医生赶快教教我们,让我们也速成学会“看病”。但实际上学会正确“看病”真的不是那么容易。
首先我们把看病环节分一下:1,明确诊断,搞清楚病人全身病情,有个明确的治疗前病情评估。这件事实际上我们大多数病人包括我在内,都没有做到,我由于第一次手术前评估没做好,导致很快复发、转移。而第二次手术前病情评估做的很好,为后续的一系列综合治疗创造了条件,因此能健康的活到5年。2,治疗前评估做好基础上,一定想办法把治疗方案尽可能想得周全些。这也是非常重要的一环。3,离开医院后,我所说的“失医时期”的继续治疗,是预防复发、转移的关健。4,一旦复发、转移了,如何正确选择治疗也非常关健,我指导的病友也有再复发或转移。继续采取正确、合适的治疗,现在也活得很好。5,正确选择适合自己的保健品,正确选择恰当的医院复查也是“看病”的一个重要内容。
看到好多病人或家属问我一些问题,你说我回答你某个问题对你有用吗?“看病”我归纳出来5个大的方面,实际上每个方面里面具体内容还很多,结合每个病人具体情况又不一样,我所指导的几十个病人,每个人我们交流次数可能有多有少,但每个人同我交流都获益匪浅。他们非常有生活质量活着,我确实贡献不小。
现在好多病人及家属参加了很多微信群,互相交流,确实很好。但我看了你们的交流,我又有些担心,因为从我的眼光看,你们互相交流的信息都属于不正确的“看病”范畴。而我和“肠爰康”可以指导你们学会正确“看病”,你们对这种服务似乎也不是很急需,我真的感觉很奇怪?难道你们不需要通过专业、正确、有效的帮助,让自己不花冤枉钱、提高生活质量,延长生存期吗?你们这么多微信群,每天那么多的讨论真的会有用吗?
医学是个很特殊的行业,有时书本上的东西也不一定正确。临床经验有些时候比书本知识更有价值。特别癌症治疗更是如此。我曹医生可以帮助大家的是,我在结直肠癌病人“失医时期”如何预防复发、转移,通过自己及帮助几十个病人的实践中,总结出一整套综合治疗措施,这是非常宝贵的,我已反复自我推荐了,一些聪明的病人或家属想尽一切方法找到我,我也给予了指导,并取得一些疗效。但更多的病友好象就希望我给予一帖灵丹妙药,把他们全部解决,这是不可能的,我指导的病人都和我交流了很多次,才有效果。
最后说一个问题,好多人上网找答案,就希望免费,我曹医生以前个人帮助大家,从来不收费。但现在“肠爱康”有那么多人在帮助大家,他们都是一些有善心的年轻人,他们也要生存,因此我们以后很多活动都可能会收费。但这种收费一定会让绝大部分人物有所值。1,通过我们正确指导,你可以避免一些不必要的检查、治疗,你省下的费用,远远大于你的付费。2,你有生活质量的活着,这不是钱能来补偿的。3,4,5,6,等等。我不一一罗到了。
总之一句话,希望大家学会正确“看病”,知道“肠爱康”,能帮助大家学习如何正确“看病”,而且我们还能提供目前没人能提供的“失医时期”的综合治疗服务指导,帮助广大结直肠癌病人预防复发、转移。
今天(9月8日)5年前的今天我怀着忑忐不安的心情睡觉,因为明天要第二次手术,和命运进行一次博斗,当时手术风险很大,有可能死在手术台,我还是意无反顾的选择了我和尹医生一起选择的手术方案。
人生有时真的有很多选择,我们结直肠癌病人,特别是中晚期病人,(来找我的病人几乎都是晚期病人或家属)你的治疗选择几乎都是生死选择,和我当时一样。但如何选择相对正确的治疗真的需要慎之又慎选择,有时真的不能随波逐流。一定要有些勇气!特别明明知道目前的治疗你只能死路一条,你还非要走,有什么必要呢?
当然,你们会说:曹医生我们希望找到你,希望你帮我们做一个相对正确的选择,但实在我一个人精力有限,能帮到人太少了。
二星期前,有个结肠癌肝转移病人家属找到我,一定希望我提供帮助,这对夫妇(老公是病人)4月我们在上海浦南医院搞活动,他们也参加了。当时这个男孩一般情况还是可以的。(大家感兴趣可以看“肠爱康”视频,找不到的话,可以问一下“肠爱康”小编)。但4个月他经历了许多检查、以及治疗,情况非常糟糕。她太太听说我们在给一个同样情况很危险肠癌肝转的病人在探索一种新的治疗方法,并有进展,因此千万百计来找我,希望让我帮忙设计治疗方案,但我看她拿来的一大堆资料,我也很为难,因为治疗太乱,而且不完整,我只能婉言回绝。但不辛的是:上个星期他走了,说老实话,我很难过,也有点内疚,为什么4月时候,不努力帮他一下?
难过管难过,但我还是要告诉大家:大肠癌肝转移治疗目前全世界没有有效的治疗方法,我和一些医生在探索治疗方法,但前提病人不能把自己身体搞得不可收拾再来找我们,我们现在考虑筛选一些病人,进行治疗探索,有兴趣病人和家属可以通过“肠爱康”和我们取得联系。
5年转眼过去了,我通过勇敢、正确的选择活下来,我愿意把我的经验、教训贡献出来,让大家分享!
我能活下来,是上苍的选择,让我活下来,也是为了让我为大家服务,我一定努力!也希望大家支持我!支持“肠爱康”网络平台。
这是两天前写的一些感想,纪念自己5年前关键手术以及手术后的心声。转发与病友及家属们共同分享!
今天早晨儿子和我讲了:生日快乐!早餐吃了儿子买的生日蛋糕,沉侵在爱的气氛中,真好!
5年前的今天,因为结肠癌手术、化疗后很快复发、转移,被众多最顶尖的专家判断为只能等死,费尽各种周折终于找到尹医生,为我成功的切除了复发肿瘤、转移肿块,让我有了新生的机会,在此向尹医生表示深深敬意,感谢!
手术完成后,如何进一步治疗,是放在我面前的一道非常大的难题。因为医生同学、朋友特多,大家给我提供很多治疗方案。因为有了第一次治疗经验、教训,我感觉一定要独立思考,走一条和传统、标准治疗不一样的道路。因为接受传统、标准治疗和我一样病情的病人在二年中都痛苦的死去,我如果继续走这样的路,结果肯定也是死,我换一条路走,可能也是死,但也可能活下来。按照这个思路,我设计了自己独特综合治疗方法,包括适合我病情的中医药治疗、饮食调整、体育锻炼、心理调整、日常复查计划等一系列综合措施,现健康的存活了5年。并用我经验指导、帮助了几十个病人(都是中晚期的病人),现在我们这些病友多数都健康的存活着。
昨天晚上我写了5年前手术前晚的一些感受,有些病友和家属希望我讲一下我综合治疗的具体内容,我在网上断断续续也写了一些,有些悟性较高的病人及家属学到了很多,并用到他们自己或亲人的实践中,也取得了不错的成绩。但帮助的病人越来越多,我感觉不能说的太具体了。因为你健康活着,大家都会模仿,但这种做法,对我是正确的,对其他很多人不见得是正确的,模仿错了可能会害死人。结直肠癌病人每个人情况是不一样的,他们的综合治疗措施也必须个性化设计。
要获得个性化综合治疗措施的指导,我还是建议大家到“肠爱康”平台去寻求帮助。以获得个性化的指导。
最后提一条警示:大家不要轻易偿试PD一1的治疗,第一实际上美国到目前为止没有批准PD一1治疗结直肠癌上临床,有些个别试验,基本上没有疗效。国内有很多病人自己去香港、澳门买了PD一1,据我所知,绝大多数无效,所谓的有应答,数据也值得怀疑。第二费用是天文数字。意见供参考。
最后愿我的好运能让大家一起分享!