一个结肠癌晚期病人健康存活三年余的经验教训介绍

  最近很多人问我:你和“肠爱康在线”网络平台到底能为结直肠癌病人及家属提供那些帮助?我经过一段时间思考,有一个初步的答案,写出来,供大家分享。

  先挑选一些实际例子供参考。
  1,山东有个病人2014年5月因结肠癌手术,手术结果,癌症肿块已突破浆膜,并有淋巴结转移,做了三个疗程化疗,因全身副反应严重,纠结于要不要继续化疗而找到我,我详细、仔细分析了他的病情及治疗情况,认为再化疗,弊大于利。建议停止化疗,转为中医治疗,并辅之以饮食调整、保健品服用,体育锻炼,心理调整(那时候我相对空,经常电话给他及家属心理辅导、支持),及必要、合适的日常复查。这个病人现在一切正常,正常上班,生活、学习完全如常。他太太说:他比我还健康。这个病人将近三年时间把我当成唯一的健康顾问。

  2,上海一个病人,2010年5月结肠癌手术,术后做了十二次标准化疗,2011年10因肺转移手术,术后病理证实为肠癌肺转移。手术后,所有的医生及家属一定要她化疗,病人因为前面的化疗巨大阴影,坚决不愿接受化疗,与家人持续争吵,经人介绍找到我。因为我第二次手术也末化疗,因此他们家属详细咨询了我不化疗的理由,结合病人意愿及实际情况,也决定不化疗。然后也是中医药治疗、饮食调整等一系列措施。病人2013年因乳腺癌再次手术,我详细分析病情,认为不是转移,还是原发的,分析各种利弊,没有化疗。2014年3月病人癌胚抗原升高,我建议观察一个月,第二个月,癌胚抗原翻了一倍,建议做PET—ct检查,发现肺部手术部位长出新的肿块,估计原来手术有残留,再次复发,因此扩大手术范围,再次切除。至今病人健康,正常生活。这个病人肺部还有其它结节,但我们只观察,不化疗、不手术。这个病人及家属对我是完全信任,认为命是我给的,一切检查结果都要让我看,听我的意见。

  3,江苏一个病人,2014年8月因结肠癌肺转移,手术后,做了一个疗程化疗,副反应巨大,找到我,我详细、仔细看了病史后,建议她停止化疗,转为我的综合疗法。当时病人左肺转移肿块拿掉,右侧还有5mm的结节,她们夫妻俩有点担心,再次复发。我建议定期复查、观察,在这二年多内,这个结节确实也在变大,但很多其他指标结合来看,可以继续观察,病人这二年完全正常上班,单位同事都不知道她患病。当然病人也是随时和我取得联系,听取我的指导和建议。

  我因为转移、复发,第二次手术后,自己不断摸索如何让自己健康的生存下去,还不断指导、帮助其他结直肠癌病人,上面三个病例,仅是众多成功生存下来结直肠癌病人中的典型。但也有几个结直肠癌病人离开了我们,但最起码他们生前生活质量是好的,也比大多数医生预计的寿命有所延长,如果按照现在一些药物试验检测有效性标准来看,我们个性化方法还是有效的。

  在众多我帮助、指导的病人中我挑选了这三个病例,就想说明一件事:结直肠癌治疗要冷静、仔细、全面考虑病人的情况,包括病人自己主观的愿望,然后最理想的状态,能找到一个懂专业、站在病人及家属立场上,帮你出谋划策的人或机构(所谓第三方)。因为第三方和检查、治疗没有很多利益瓜葛。医院、医生,很多时候他们都有一些经济上的考核指标,如何平衡这些指标与病人检查、治疗可行性、必要性,实际上医院、医生有时候很难处理,那头重、那头轻,把握好的人不多。另外我经常讲的一句话:站在病人及家属立场上,为你们考虑问题。可能大家对这句话不是太理解,实际上,我们医生所受的训练,我们的老师给我们的概念,中晚期结直肠癌病人基本上是无法救治的,只不过死的快或慢而已。所以当年我经过第一波治疗,很快(停止化疗后4个月)复发、转移,我一个兄弟一样的老同学(一个出名的消化科专家),和我谈过:我们要面对事实,该处理的后事处理好为妥,不要让你爱人、孩子等你走后为难。他的意思很明确:你没救了,实际上当时所有的医生包括我自己都是这么认为的。他说这些话,我很感动,因为只有专业的、真正为你考虑的人才会和你说真话,我没救了,这是大家公认的。我为此也写了遗书。

  我另外一个同学,从大学毕业后就专门诊疗晚期癌症病人,他和所有的病人家属谈话,都告诉他们:癌症病人不可能治愈,我们能做就是提高病人生活质量,尽可能延长寿命。

  医生们所受的教育就是这样的概念。但我们“肠爱康在线”作为第三方,特别是我自己也是一个结肠癌晚期病人,我想的除了保持一个好的生活质量,就是如何让自己更长时间活下去。世界如此美好,我们怎么舍得离开呢?!我们帮助病人及家属,也是从此立场出发,任何一种可能我们都要去尝试,而且我们已有了一些与众不同的经验。

  因为时间关系,我只能写到这里,过几天,我会挑选“肠爱康在线”所提供的“尊享服务”中,三个接受我们服务的病人情况来分享,让大家知道我们“尊享服务”做了那些工作,病人和家属获得那些益处,供广大病友及家属参考。
  今天花了一天时间,写了很多内容,希望朋友们认真看一下。我相信这些实例介绍无论对什么样的结直肠癌病人或家属都会有帮助。望大家能参考一下.

  前二天从我个人帮助的结直肠癌病人中挑选了三个比较经典的病例与大家分享。今天再挑三个已接受“肠爱康在线”“尊享服务”的病例与大家分享,主要就是希望通过这种实际服务过程的分享,让大家知道“肠爱康在线”网络平台是如何帮助结直肠癌病人及家属,通过这种服务,病人和家属获得了什么样的收益。希望这种分享能让更多结直肠癌病人及家属了解“肠爱康在线”网络平台,也让平台有机会为更多结直肠癌病人及家属提供有价值的服务。

  病例1,病人结肠癌肝转移合并全身淋巴结转移,因为病人结肠癌原发灶已切除,并进行了化疗,然后出现肝转移,肠系膜多发淋巴结转移,锁骨上淋巴结多个肿大淋巴结巳融合成一个较大的肿块,经中医药一系列方法治疗无效,病人最后出现了不能进食,包括喝水也会呕吐,并且没有任何大便,很多医生看了后,都感觉这是一个“冰冻腹腔”,只能靠静脉补液维持生命。病人疼痛难忍,需用大剂量芬太尼止痛。这样的病人,我们也帮她找了一些医生会诊,医生们都认为这样的病人治疗价值不大,家属和病人也有点想放弃。因为这个病人已买了“尊享服务”,她的病程我们全程在参谋,因此我们鼓励病人和家属,不到终点,绝不放弃,并积极联络相关医生一起讨论治疗方案。有一位专家向我提出:是否再尝试用一下经典的化疗方案,当时病人、家属、和我都有点难以接受,因为前面也做过化疗。但我感觉也没其他路可走,病人虽然折磨了几个月,一段情况还可以,因此我说服病人和家属接受化疗。化疗的结果出乎意料的好,病人能吃了,大便有了,肿瘤指标下降了,二个多月做了三个疗程的化疗,现在体重也有所增长,疼痛也明显的减轻。但新的问题又开好出现,我们还将根据病人实际情况,继续努力提供专业的参考意见,帮助她尽可能向好的方向转化,目标还是提高生活质量,在此基础上延长生存期。一个被大多数医生认为没有治疗价值的病人,通过病人、家属、我们共同努力,病情向好的方向转化。因为病人、家属不放弃,通过我们的专业帮助,获得了阶段性的成果,我们大家都很高兴,我们将继续努力,争取让病人有生活质量的、尽可能长时间的活下去。这段时期,我们做了大量工作,也得到病人及家属的理解、支持,大家经往一处使,出现问题也不埋怨,我们除了努力和很多医生沟通,也提了很多大胆的建议,只要为了病人好,我们不介意否定自己的一些看法,帮着病人和家属摸着石子,小心的往前走,这里面的艰辛,很难用一、二句话,说清楚。但现在有一个好的结果,也可以说:上苍看到了我们的努力,有所回报了。

  病例2,病人乙状结肠癌伴肾上腺转移、肺转移,经几家著名医院、著名专家诊断,认为只能化疗十靶向治疗,寿命也就一年左右。我们详细、全面的分析病情后,设计了先手术解决梗阻,后续视情况化疗十我们独特的综合疗法思路,帮助病人一步步往前走。目标:首先提高生活质量,在此基础上尽可能延长生存期。这个病人在我们的帮助下,已成功的进行了手术,切除了乙状结肠癌肿块及转移的淋巴结、肾上腺转移瘤。目前各项指标均向好的方向在转化,病人一般情况理想:吃得好,拉得出,体力恢复,体重增加。病人接受我们“尊享服务”二个月,我们提供了非常准确的、专业的第三方建议,帮助病人和家属接受了有效、合适,目前看来正确的治疗。这其中有许多服务细节我不一一详细介绍了,但病人和家属对我们的服务可以说赞不绝口。吹牛了,有点不好意思!

  这个病人服务过程中,我特别要指出的:我们结直肠癌病人在求诊、治疗过程中,由于绝大部分病人和家属都是非医学专业人士(甚至我们大部份非专科医务人员都不懂结直肠癌诊断、治疗)因此对于医院、医生所实施的诊断、治疗是否正确,基本无法判断。另一方医院、医生由于业务能力,保护自己,经济因素等各种原因,他们所实施的诊断、治疗经常会有差错,就看这个病例:病人当时已有梗阻症状,但我们那些权威医生也不愿帮他手术,这里面有业务能力问题,更重要的是目前医患关系背景下,医生为了保护自己,也不愿冒风险帮你手术。他们给你做化疗,好了、坏了,他们都没错,那怕知道这样做无效,他们也不愿说(当然有良心的医生也有,病人家属告诉我:也有医生婉转的告诉她,化疗不化疗,生存时间也不会有太大区别)病人和家属在这种时候真的是非常无助的![流泪]也算有缘份,碰到了我们,我们从病人利益最大化角度考虑,建议先手术,并成功的说服了专家帮他手术,然后一步步的指导,这一步步过程中,我们又帮助病人避免了一些治疗中的小差错,让病人在治疗、复查过程中不走弯路。

  病例3,一个刚手术完的病人,就找到我们,希望提供“尊享服务”。这个病人及家属我个人感觉真正理解了我反复讲的“失医时期”预防复发、转移,第三方,有特色的专业服务这一概念。我们会从一开始就跟踪、指导病人接受合适、正确的治疗方法,并定时、定期的关注他病情变化,及时的指导他采取各种措施,来预防复发、转移。这也是我们最希望提供给大家的服务。希望末来大家都能意识到这种服务的价值、重要性,使病人能把预防复发、转移的工作能提前一步做好,而不是等到复发、转移了才来找我们。

  目前找我们的大多数病人和家属都是因为复发了,转移了,病情恶化了才来找我们。当然我们也会尽最大努力,用我们专业知识来帮你们详细看病史,仔细分析病情,然后为你们出谋划策,争取稳定病情,让病人有一个好的生活质量,尽可能让生存期延长。但有一部分病人因为经过各种折腾,实在是太晚期,我们详细研究后,如感觉我们现有的医疗手段,帮不了你的话,我们也会告诉你,出现这种情况,也只能说抱歉!

  因为结直肠癌肝转移病人很多,预后也非常不理想,很多病人及家属都希望我讲讲这一类型的病例情况。
  作为医生,说老实话(有很多病人和家属不愿听,认为是负能量,但我感觉我只能说老实话[流泪])我们都认为结直肠癌肝转移的病人都会走的,区别在于时间长短。因为肠道内肿瘤(癌细胞)能到肝脏,说明整个血管通路里已有癌细胞存在,并流动着。这些癌细胞流到那,就有可能发育、生长。到目前为止,全世界没有很好的手段来消灭这些癌细胞。我们目前在帮助的病人(接受“尊享服务”的)也有几个肠癌肝转移的病人,我们也只能说小心翼翼扶着他们摸着石子往前走,首要目标,也是提高生活质量,然后尽可能的延长生存期,目前几个病人都已过6个月(从我们提供服务至现在,如从他们确诊肠癌肝转移,最长时间已有将近2年了),而且病情尚稳定,我们希望在我们的帮助下,能半年、一年、二年、三年的活下去。[呲牙]根据我的经验,病情如能稳定三年,没有其他重要脏器转移,后续长期生存就有可能。

  这几天因为“尊享服务前评估”和几个病人和家属通电话,感触很深。有肠癌肝转移的病人(化疗前没有肝转移,化疗几次后,出现肝转移,临床中很多病人都是这样发生肝转移的,到底是病情发展,还是化疗造成的,全世界没人知道[流泪])经过将近二年的各种方法反复治疗,还在复发,他告诉我:他感觉所有的治疗都在试错,没有看到有效治疗。他这种感受,我们那些可怜的、已走掉的结直肠癌病人及家属都有这种切肤之痛![流泪]有好几个已走掉的病人走之前和我通电话,都强烈表达了后悔之意:如果让我再有一次机会,我绝对不会去做那么多错误的治疗!但真的不会有如果!而且不做这些治疗,你又能做什么治疗呢?

  还有病人目前通过手术,切除了肠道肿块、肝脏转移肿块,暂时没有发现新的肿块,但非常担心再复发,不知道如何预防复发、转移。因为理解了我们所提出的“失医时期”这一概念,迫切希望我们提供“尊享服务”。因为这一服务都是我具体在提供,因此能服务的病人数量很有限,而且我最近需要整理、总结已提供的“尊享服务”的结果,暂时要停止接受新的服务一个月,估计5月底能恢复。这期间如大家急需我们的帮助,可以找“惠享服务”,我认为也能得到有效帮助。谢谢大家!
  因为微信群人员流动较快,很多新入群的朋友不了解我曹医生,不了解为什么我有能力、有可能帮助结直肠癌病人及家属,不了解为什么我们要办“肠爱康在线”网络平台,我及“肠爱康在线”网络平台已成功帮助了什么样的病人,取得了什么样的效果,这些问题,新入群的朋友不了解,因此费些时间给新朋友再介绍一下。

  看到很多结直肠癌病人或家属苦苦的寻求治疗方法很有感触,因为自己在患病的这7年多时间内,也是这样艰难、辛苦走过来的。
  2010年5月(一晃已7年了)我在澳大利亚,因为严重贫血,被要求输血抢救,当时因为担心和外国医生无法交流,硬撑着回到中国。虽然当时已意识到自己这个贫血可能是结肠癌引起的,但由于种种原因,我还是拖着不检查,仅仅给予对症处理。一直拖到2010年11月才做第一次手术。当时因为第一次直接面临患癌这样一个事实,一下子有点不知所措,就想不去想这件事,一切交给专业人士去打理,我把一切治疗选择都交给一个兄弟一样的老同学(他是一个著名的消化科主任),一切听从他的安排。手术,手术后化疗,一切按部就班的进行。但遗憾的是化疗停止4个月后就复发、转移。当时,找了很多专家、权威,大家都认为象我这样病情,再怎样治疗,时间不会长了。几个老同学(都是专家、权威)都建议我,把后事按排好。我当时也同意他们的观点,但我和他们对如何治疗有不同的观点。我想如果一定要死的话,是否可以最后阶段生活质量好一点。另外现有的治疗方法,象我这样的病人一至二年都死掉,几乎没有例外,说明现有的方法,并不能挽救病人的生命,基本上是死路一条。是否可以换一些以前没用过的治疗方法试试看呢?!带着这种想法,我自己设计了治疗路径,找各种我认为对我最有价值的医生帮我来执行我认为合适、正确的治疗。整体治疗方案我自己定,但具体医疗行为我做不了,还是要我自己选定的医生来执行,例如手术、中医药治疗。我选的医生並不是中国、上海最出名的医生,但对我所设计的治疗方案,他们可能是可以做的最好的医生。另外如何饮食调整、服用必要的保健品、适当的体育锻炼、心理调整,我自己设计、研究、实践,根据实践结果再调整、补充,一不小心活了将近6年(第二次手术后)。因为第二次手术时,所有的人,包括我自己,都认为我活不到二年,另外我第二次手术后,又没有接受所谓的正规治疗,自己发明了一套综合治疗方法,大家更不看好我的生存期。因此当我第二次手术二年后,非常健康的站在大家面前,很多人开始相信我的选择,相信我的治疗思路,因而有许多结直肠癌患者及家属来找我,希望我出谋划策,我作为医生、特别作为一个死里逃生的晚期病人我也非常乐意帮助别人,实际在搞“肠爱康在线”网络平台前,我已具体帮助了几十个中晚期的结直肠癌病人,并取得很好的效果。具体情况以后找时间分享。
  今天又把我自己治疗过程复习了一下,想说明的是,如何选择治疗,选择什么样的治疗,很难、很难!因为这种选择是生死选择!和这个选择有关的人群有各种各样的心态,每个人从自己思考问题角度出发,得到的结论,做出的选择会有很大的不同。
  病人患癌后,不管懂的(当医生的人等)、不懂得,都会恐惧、担心,因为癌症毕竟大部份人都会在短时间内痛苦的死去,特别是已有转移,或短时间内出现复发、转移的病人往往更恐惧、担心。这时候绝大部分病人都会病急乱投医,到处寻找各种检查、治疗,希望一下子把自己治愈。家属有时候比病人还急,一是亲情使然,另外一个怕病人或周围人埋怨自己,为什么检查、治疗不积极,也怕周围人乱议论。医院、医生更是积极,因为目前癌症病人给医院、医生带来的利益是最大的,而且花了大钱,治不好,病人和家属也不会埋怨,完全可以放手大干。[流泪]因为这样的背景,过度检查、治疗就会大量产生,有多少人死于过度检查、治疗,我们真的不知道!但一定有很多癌症病人死于过度检查、治疗。这是一个不争的事实。也就是说有许多癌症病人及家属甚至医院、医生的错误选择,把病人活生生的送上死亡之路。这是非常可悲的,但又是经常发生的。
  如何让我们结直肠癌病人及家属能做一个合适自己或亲人病情的有效、正确的治疗选择?这是一个很大的难题。根据我自己的体会,结直肠癌病人及家属非常需要一个懂专业,能为病人及家属利益全面考虑,和医院、医生巨大利益没瓜葛的第三方人员帮着一起来出谋划策,这是非常需要的,很有必要的。如果有这样专业的、为你们利益考虑的第三方人员为你们出谋划策,结直肠癌病人得到合适、有效、正确的治疗方法可能性就会大幅度提高。病人提高生活质量,延长生存期就有可能了。希望大家理解我的想法。

  这几年在大量帮助结直肠癌病人及家属过程中,越来越感觉我提出的:专业的、站在病人及家属立场上,以第三方角度出发为病人及家属出谋划策这样角色的重要性。如果有成熟、专业的第三方人员存在,病人及家属又能及时的寻找到这样的专业人士做一些咨询,很多结直肠癌病人的治疗就可以少走弯路、错误路,甚至死亡之路。
  举办“肠爱康在线”网络平台,其中一个重要目的,就是希望通过平台为结直肠癌病人及家属提供这种专业的,站在病人及家属立场上,第三方咨询活动。
  但这种咨询活动一定是一对一的。因为癌症病人病情绝对是个性化的。A病人B病人可能表面上看病情是一样的,但他们对同样的治疗可能反应完全不一样,因为他们身体内在很多我们现在还不了解的要素是不一样的,因此同样的治疗就会出现不同的反应。现在癌症个性化治疗已得到全世界医生们的认可。因此这种第三方咨询也一定是个性化的、一对一的,网上公开交流可能会有很大风险,我们不太赞成。

  刚才有感而发,写了一些东西,大家议论又触发了我一些感受,真巧有空,抓紧写出来和大家分享一下。
  我反复说:目前全世界没有肯定准确的结直肠治疗方法。这句话的意思就是没有人能保证他的治疗方法一定能把结直肠癌病人治愈,包括早期的病人。谁如果这么说的话,他一定是骗子!但中国有很多大大小小,西医、中医虽然不敢大张旗鼓这么说,但还是通过各种方式让病人和家属有这种感觉,在此呼吁大家都要警惕这类骗术!客观去面对结直肠癌治疗各种不确定性。
  因为最近一年来,我直接做了大量帮助结直肠癌病人的具体工作(“尊享服务”只是一部分工作,还有其他一些工作,先分享三个“尊享服务”案例,大家可参考一下)。工作量确实有点过份了,我也感觉有些累了,毕竟自己也是个时刻面临着癌症复发、转移的60岁老人。另外我还需要整理、归纳、总结巳帮助的病人情况,这些已有的经验、教训,都是非常有价值的实践活动,总结好、上升为理论,可以让我们后续可以更多、更好的帮助其他结直肠癌病人及家属,为了做好此项工作,因此只能暂停我直接进行的咨询活动。各位病人及家属不要为了等待我的咨询,而停止正常的检查、治疗。或者你较急,也可以通过“惠享服务”和邹医生进行交流,邹医生也是非常专业、经验丰富的医生,总之不要误了你们检查、治疗。
  看到有人说“安德森”和中国一个县医院治疗大同小异。强烈的不同意!这种说法,绝对是一种误导!这4、5年来和全国几千个病人接触,很多病人的病情迅速恶化,转移、复发,和我们一些医院(包括一些省立医院、三甲医院)、医生错误治疗有极大关系。相对来说北上广,大医院这种错误要少得多。我在详细看过一些病人治疗过程,我是非常不客气的和家属直接说了这些问题,也许就是这些不规范、错误,把病人送上了不归路。
  当然我们要想让所有的的结直肠癌病人,都得到北上广这样不到十所大医院规范治疗也是不现实的,因为病人太多,医疗资源太少。但当你不得不在一些一般医院治疗时,专业的、站在病人及家属立场上的第三方咨询就变的非常非常重要了。因为绝大部分病人及家属都是非专业人士,医生的建议你根本无法判断对你或你亲人是好是坏,是对是错,但如有一专业、站在你立场上,第三方人士为你出谋划策,解疑答惑那真的会有很大好处。我们有一部分病人因为已发生的错误,需要付出极大代价来纠正,甚至可能已无法纠正,这种情况真的不少。
  有条件的话,北上广那些正规大医院治疗还是比较靠谱(当然也要当心北上广也有大量骗子医院)不在这些医院治疗,我今天反复说的这种第三方服务真的对所有结直肠癌病人及家属来说,就显得非常重要。建议供参考。
  昨天看微信群有一个朋友说:大家都知道大多数人都会走向一条路,只有少数人能创造奇迹成功的活下来。看到这样的说法,真的很难受,但又不得不承认,他的话是事实,有一定道理。但作为病人或家属如何尽可能选择一条适合自己病情,让病人尽可能有生活质量活下去,自己家庭经济能承受的治疗方法,真的是一件非常难的事情。目前我们结直肠癌病人及家属这个选择完全交给了医院和医生。但由于医院、医生有点经验的,忙得无法仔细为你们考虑,大部分没有经验则非常教条的按所谓“指南”给你们治疗,往往做不到个性化治疗,大部份病人被这种教条治疗搞得痛苦不堪,钱花完了,人送走了。另外医院、医生还有沉重的单位、个人经济指标压着他们,他们为完成这些指标,经常会过度检查、治疗。因此碰到一个负责任、完全为病人及家属考虑的医生,是一种可望不可及的目标。另外医院治疗结束后,如何在“失医时期”获得专业指导来预防复发、转移,更是难上加难的事情。而复发、转移是所有结直肠癌病人及家属最担心的问题,因为一旦复发、转移病人真的离死亡就不远了,任何一个有正常思维的人,对死都是恐惧的。
  因为我自己经历上面所说的全过程:直面患癌,手术,化疗,很快复发、转移,再手术,自创的综合治疗方法让自己健康的存活5年半(至今)。因此我对结直肠癌病人及家属所有的感受,感同身受。同时我又是一个有着三十几年医龄的资深医生,患癌后,又努力学习、了解国内外有关结直肠癌最新知识,了解目前医疗系统对待结直肠癌病人能有一些什么治疗方法,医生们治疗的成与败我也很清楚,因此我能为很多病人及家属提供一些非常专业的意见,并利用我掌握的一些优质的医疗资源,为他们提供合适、有效的治疗。通过这些帮助,有几十个中晚期结直肠癌病人有生活质量的活下来(最长生存期已达到7年,2~3年的很多)当他们大部份都过了5年,我会进一步总结、归纳,争取上升为理论,帮助成千上万的结直肠癌病人。让结直肠癌病人长期生存变成普遍现象。

  我说这些,还是想向大家推广一个概念,我从自己及周围这些结直肠癌病人诊断、治疗,预防复发、转移经历中,总结出许多经验、教训,得出的一个结论:一个专业的,站在我们病人及家属立场上,以第三方角度在我们整个病程中出谋划策是非常重要的。
  前面我已说了医院、医生由于种种原因,没有能力为我们做完善的、个性化的、合适的治疗,而我们绝大部份病人及家属又是非专业的,你们也无法做出对病人有利、合适的治疗选择。因此上述专业、第三方的参考意见如果用好,一定是事半功倍。
  “肠爱康在线”网络平台想做的事情是在我的工作基础上扩展而来的。我们希望能把我已有的成功经验,通过平台扩展开来,成为成千上万结直肠癌病人及家属的参谋,在病人患癌后,全程帮助病人和家属,提供专业的意见,为你们选择适合自己病情的合适治疗提供有效帮助。

  关于结直肠癌治疗全世界所有的医生都承认,没有一种肯定有效的治疗。虽然全世界医生们制订了各种治疗指南,但并不能阻挡大量的结直肠癌病人痛苦的死亡。这种现象说明根据这些“指南”所制订的治疗方案是有很大局限性的。甚至对于很多病人(那些接受这些治疗,病情迅速恶化、死亡的病人)可能是错误,也可能就是导致病人死亡的原因。
  这种可怕的结果,医生们也是清楚的,因此全世界的医生目前也达成一个共识:癌症治疗一定要制订个性化的治疗方案,以避免错误的治疗,造成病人不必要的伤害,甚至致死。
  但临床工作中,真的要做到个性化治疗,实际操作是很难的。有几个原因,导致这种个性化治疗几乎不可能实现。
  1,我们比较有名气,比较有经验的医院、医生接待的结直肠癌病人太多、太多,人满为患。医生们根本不可能详细、仔细的了解每一个结直肠癌病人的全面情况,然后设计一个个性化的完整治疗方案。只能按标准流程,迅速完成治疗。久而久之,这种工作风格就成为标准流程,医生们这种治疗成为习惯,你让他们搞个性化治疗他们不会做,也是不可能的。而那些不太忙的医院、医生,看的病人太少,没有能力、没有经验设计个性化治疗方案。
  2,中国目前医患关系,导致医生不敢设计个性化治疗。因为个性化治疗很多和所谓的“指南”经常有冲突,设计个性化方案有时需要突破“指南”。但目前医患关系背景下,又有几个医生敢于突破“指南”呢?!
  3,目前医院、医生有太多经济指标要完成。每个医生除了要完成医院所要求的考核经济指标,还需要让自己挣更多钱。完成指标、挣钱,和实施合适的个性化治疗经常是有矛盾的,最后医院、医生选择什么,大家都懂的。
  4,目前医院分科太细,整个结直肠癌治疗是一个系统工程。每个医生往往只懂他自己专业,你要他们全面考虑、制订完整的个性化治疗,实际上是不现实的。虽然现在医院、医生意识到这种缺陷,都搞多学科(MD丅)团队会诊,但基本上还是各唱各个调,很难真正做到全面、系统的为病人设计一个完整的个性化治疗方案。
  5,其他。还可以说出很多理由,证明目前医院、医生不可能设计、实施个性化治疗方案。同时大家又承认结直肠癌病人要实施合适、正确的治疗,获得理想疗效,一定要个性化的对待。
  医院、医生不可能实施个性化治疗。而合适、正确、有效的结直肠癌治疗应该是个性化的。这个矛盾怎么解决。我个人看法就只能依赖第三方、专业的、有经验的、站在病人和家属立场上的人或机构,在病人诊断、治疗,预防复发、转移全过程详细了解病史,追踪、观察病情,提出全面、个性化的治疗建议,然后提供给医院、医生,让他们具体实施。这样的效果可能对结直肠癌病人及家属是最有利的。
  实际上我个人治疗就是这样进行的。我设计自己个性化的治疗方案,包括冒很大风险手术,术后不化疗(按“指南”要求,必须化疗),中医药治疗(也是非常个性化的),饮食调整,保健品服用(也是个性化的),体育锻炼,心理调整,病情追踪、观察、日常复查,日常费用控制都是个性化的。目前,我可以自豪的说,我的个性化治疗是成功的。不但我自己成功了,我帮助的几十个中晚期病人通过这种个性化的综合治疗方案实施,都取得了不错成绩。2015年底开始,我们搞了“肠爱康在线”网络平台,通过线上线下各种咨询活动,我们作为专业的、第三方的建议实际也帮了很多结直肠癌病人及家属。特别是通过“尊享服务”我们帮助了十几个非常晚期、复杂的结直肠癌病人(有些病人医院、医生都认为治疗价值不大、放弃的)我们详细了解病史、我自己面对面看过病人后,提供个性化的治疗建议,并按排相关医疗资源,实施治疗,目前这些病人都获得了较理想的阶段性成果。但这种“尊享服务”确实有局限性,因为实际服务都是我在做,能接待的病人太少。现在这种服务只能作为一种典范,让大家看到我们这种专业的、站在病人及家属立场上、以第三方角色为病人及家属出谋划策工作的价值、具体实施过程,成果。我们更希望通过“惠享服务”,让成千上万的结直肠癌病人及家属都能享受这种独特服务。
  近一年来,一方面尽自己能力,通过各种方式帮助很多结直肠癌病人及家属,另一方面不断在思考,我及“肠爱康在线”网络平台从什么样的角度出发,可以更有效、更迅速的帮助结直肠癌病人及家属。

  在慎密思考后,我们全世界首次提出了“失医时期”这一概念,在“失医时期”,结直肠癌病人及家属如能得到专业的帮助,采取合适、正确的预防措误,完全有可能大幅度降低复发、转移,已复发、转移的也可以通过一些恰当的综合措施稳定病情,带瘤生存。在这些疗效基础上,让病人提高生活质量,延长生命周期。我们目前经过帮助、指导、追踪几千个结直肠癌病人,归纳、总结了已有的大量病例,取得了大量的经验与教训,在这些病例基础上,我们提出了“失医时期”采取“曹氏综合疗法”来预防复发、转移,稳定病情的概念,而且已开始实践,现在已有“尊享服务”,“惠享服务”等各种服务形式,也取得了一定的成绩,我们希望更多的结直肠癌病人及家属了解我们这些服务,并接受我们的服务,让“肠爱康在线”网络平台与结直肠癌病人及家属的互动能大规模开展起来,让更多的结直肠癌病人能预防复发、转移,稳定病情,让病人提高生活质量,延长生存期。

  这一年帮助结直肠癌病人及家属过程中,还总结出“专业的、站在病人及家属立场上,以第三方角色帮助结直肠癌病人及家属”这一概念。

  这一概念通俗来讲:结直肠癌病人确诊患癌后,他们治疗、康复等过程,就象走一段架在万丈深渊上的独木桥,稍一不注意,就可能跌下,生存可能不大。而我们希望可以在独木桥旁,给你架一根稳妥的扶手,帮病人尽可能的稳稳走过这一段危险的独木桥,这是我和“肠爱康在线”网络平台希望做的事情,希望我们通过不断努力学习,以及大量的实践,并在总结大量实例,积累丰富的经验、教训后,可以把这根扶手建好!

  这二个概念,有很多结直肠癌病人及家属和我们接触多了,可能已理解,但也有病人及家属还没有完全理解。我再以实例来具体讲一下。

  我这里通过分享二个病例让大家有个具体了解。

  1,结直肠癌肝转移伴全身淋巴结转移,在她买了“尊享服务”半年多时间内,我们帮她联络了很多学科的专家,采取了很多措施,帮她稳定病情。现在病人病情稳定,我们还在通过各种必要的检查,了解评估她的状态,并不断的调整治疗方案,首先让病人生活质量不断变好,在此基础上,争取让她的生存期不断延长。在这半年多时间,我们用我们的经验、医疗资源,为病人在“失医时期”提供了专业指导,作为第三方角色(即不是医院、医生,也不是病人和家属)我们提供了有效的、专业的帮助,起到扶着病人艰难跨过独木桥扶手的作用。

  2,病人结肠癌肺转移,病人2014年8月做左肺转移癌的切除,术后因化疗反应太大,找到我。我详细了解病史后,根据病人实际情况,建议她放弃化疗,用中医药维持治疗,并做好饮食调整、保健品服用,心理调整,合适的体育锻炼等综合措施。当时病人左肺转移瘤切除,但右肺还有一个5mm大小的结节,我建议观察。病人在之后主要观察肿瘤指标,每年做一次ct,前二年均稳定。今年癌胚抗原(cea)复查大于正常值,ct检查这个结节增大,达33mm,Pet—CT提示恶性肿瘤,全身无转移迹象。现准备手术,手术后基本不考虑化疗,继续中医药治疗十其他综合措施。这个病人也可以说是在“失医时期”得到了我的专业帮助,象正常人一样平静的过了将近三年(临床中很多象这种病人,拼命检查、治疗,很多人一、二年就走向天堂),现在虽然又发生了肺转移灶增大,但因为有我这个专业的第三方,我们按步就班,不慌不忙的选择再治疗,病人及家属和我都相信目前病情可治疗、可稳定。因为我起到了坚实扶手的作用。

  通过上面二个实例,希望看过这篇文章的结直肠癌病人及家属对我“失医时期”,“专业的、站在病人及家属立场上,提供第三方参考意见”二个概念有更深刻的理解,如果有需要可及时和“肠爱康在线”网络平台取得联系。谢谢大家。
  这几天经常看到台湾一个艺人猪哥亮死于结肠癌的报道,触景生情,自己作为一个晚期结肠癌病人心里情不自禁的也会有些阴影,但还是要挺住,还有那么多的结直肠癌病人及家属看着我,指望着我帮助大家一起跑出死亡地带,我还是充满信心!

  最近看到一个资料,台湾地区2015年癌症新确诊病例超过10万,结直肠癌发病率已经成为第一位的癌老大了。我们大陆地区,上海结直肠癌发病率已成为所有种类癌症排名第二的癌症,按照这种迅速上升的速度,估计没有几年也会成为癌症发病率的老大。[流泪]结直肠癌和经济条件迅速改善,食物结构迅速变化,工作、生活习惯改变有着非常密切关系。这种关系从台湾、上海等华人地区、城市,结直肠癌发病率迅速上升这一事实来看,我预计整个中国随着经济发展,上述这些变化,全国都会发生,随之而来的,结直肠癌发病率的迅速上升将不可避免的发生。

  实际上,我们现在很多结直肠癌病人家属都是高危人群,你们亲人患癌了,由于基因原因,经济条件、食物结构、生活工作习惯等改变,你们所处环境基本相同,因此发病概率也会很高,一定要引起重视。

  看微信群讨论,很多人提到,因为看了我的新浪微博、博客,经过我助手引导进入群里的,首先对大家信任、支持表示感谢!另外也要和大家说一声抱歉,因为现在我具体服务的病人已不少,而且我主要挑选一些比较重的、复杂的,复发、转移的病人服务,希望通过为这些疑难病人的服务,累积更多临床经验、资料,为今后“肠爱康在线”网络平台,大规模服务成千上万结直肠癌病人,准备一些有效的、个性化的治疗理论基础。因此大部分病人可能较难找到我。但你们可以通过“肠爱康在线”网络平台,寻找“惠享服务”,我们会有一些有经验的医生为你们提供服务。再一次对大家信任、支持,表示感谢!


  有很多结直肠癌病人及家属建议我把新浪博客、微博,天涯论坛的帖子整理一下出书。也有出版社找我,希望我把这些原始文章整理一下,按一条线排列一下,即可出版。我始终末做这件事,有几方面考虑。

  1,出版后,我们结直肠癌病友及家属需要花钱去买书,我们现在大家都缺钱。而且看到这种书,不同的心态下,对这种书的感受是不同的。我也买过几本这类书,有时想读读,有时看到这种书,心情非常不好。现在我这些文章放在网上,病友们、家属想看就看,不想看就不要打开它。可能更好些。

  2,我患结肠癌至现在将近7年,实际上在自己治疗过程中发生的很多事,积累了很多经验、教训,以及帮助大量结直肠癌病人过程中累积的大量临床经验沉淀,这7年我还大量的学习了最新国内外有关结直肠癌的知识。我对结直肠癌发生、发展,诊断、治疗,康复,预防复发、转移的看法、认识在此过程也发生了很大变化,急急忙忙的出书,可能书刚出版了,你就发现书里的某些观点你自己也不能接受,甚至明显是错的,那不是要害人了吗?!

  3,其他还有一些原因,我不一一说了,但暂时不会出书。希望得到大家理解。

  但我还是想说,我真的希望所有有缘结识我的结直肠癌病人及家属,花点时间,仔细看看我的博客、微博,天涯帖子,里面有非常丰富的有关结直肠癌所有方方面面的论述,对你或你亲人的病情诊断、治疗、康复真的会有帮助。也希望你们帮助推荐给更多有缘的结直肠癌病人及家属。谢谢大家!


  看到那么多结直肠癌病人和家属苦苦的寻找所谓的“正确治疗”,真的非常揪心。我非常希望自己能有三头六臂,帮助更多的结直肠癌病人及家属。但限于多种条件,暂时做不到,我也很难受。

  因为全世界目前没有肯定有效的结直肠癌治疗方法。因此各种荒唐的治疗方法都应运而生。因为没有肯定有效的治疗方法,采用各种各样治疗方法就变得合理了:吃各种有毒的动物、植物,用火烧、用火烤、用非特异性免疫方法、用特异性免疫疗法,用治疗其他癌症的化疗药来治疗结直肠癌等等,五花八门,真的应有尽有。而且这些正规医院给你实施的,民间医生甚至非专业人士,给你实施的各种各样治疗方法,用的人都会给你介绍他这种方法治好了多少多少人,但你真的仔细去追踪一下,可能这种病例根本就不存在,或者根|本就不是这么回事。在这种乱象中,相对正规的大医院稍微靠谱些,但水份也不小。

  我自己患癌后,特别是转移、复发后,求诊过程,从名气最大的专家、到一般专家,普通医生兜了一大圈,这种求医过程,其中艰辛,碰到的各种各样钉子深有体会。有时火气上来,真的想放弃。因此我和你们(结直肠癌病人及家属)心是相通的,我太知道大家希望找到一个能帮助他们摆脱病魔的的“专家”,但这样的“专家”是没有的。因为我们目前结直肠癌治疗全过程,需要很多学科的专业知识,而我们现在医生分科太细,他们每个人了解的专业知识相对结直肠癌治疗全过程就显得非常有局限,而往往某个专家在他的领域中,给你的治疗是正确的,但在另一部分治疗中,你碰到不专业、能力差的治疗,可能就会前功尽弃。所以根据我自己求医过程(我也在摸索、有经验、也有教训)及帮助、指导、观察、追踪几千个结直肠癌病人病程的经验,我和“肠爱康在线”医生团队总结出“失医时期”,“专业的、第三方参谋”等概念。这些概念,就是希望结直肠癌病人及家属明白:结直肠癌目前为止全世界没有肯定有效的治疗方法,不要盲目的去迷信所谓的“专家”;各种治疗方法对你或你亲人是否适合,真的要慎重选择,因为这是“生死选择”,选错了,可能就没有生的机会了。有条件的话,一定要多看看,然后慎重选择,或者挑选一些专业的、和治疗没有利益瓜葛的人或机构的咨询一下,对你们可能会有帮助。意见供参考。
  瑞午节快乐!
  大肠癌病人小心,糯米东西少吃。
  小张,自己保重!
  他根据自己意愿尝试了,而且应该讲还是部分有效的,为他的勇气、努力而自豪!
  方便时可以和我联系。
  一回到上海,就听到几个病人去世的消息,内心五味杂陈,大家表示同情、难过、家属的痛不欲生等等,我都能理解。但可能你们不能理解我作为同样一个晚期结肠癌病人兔死狐悲、对死亡恐惧的复杂心情。一个月前、一个星期前、甚至一天前还在求助你,活生生的人,今天知道他走了,内心实在有点受不了。[流泪]有时真的想放弃目前在做的工作:因为当你经常面对那些向你寻求帮助的病人及家属,而你也知道根本无法帮助Ta,却要为Ta打气加油,说一些你自己都不相信的话,为病人及家属打气、树立信心,这时候心情真的很复杂。

  昨天看到有好几个朋友圈在讨论中医治疗癌症到底靠不靠谱?

  一说到这个话题,很多相信中医的人极力推荐中医,并会举例谁、谁,靠中医治好了癌症,不辛的是我也成了一个模板。[呲牙]反对的人也会举出很多例子,说谁、谁,相信中医,拒绝西医,最后不辛死亡。昨天还看到那个女演员那个可怕的照片,来证明中医药的无效。

  实际上这种照片真的不应该发上网,因为这种照片对所有的病人和家属都是一个非常负面的刺激。癌症病人最后死亡前的照片都是非常可怕的,目前中国绝大多数癌症病人都经过反复化疗而死亡,他们临终前的照片如拍出来,也都是惨不忍睹的,是否把这些照片放上来就证明化疗是无效的?所以我们病友及家属不要被这些照片误导。癌症病人选择任何一种治疗方案都有生和死的可能,只不过目前结直肠癌病人无论选择什么样的治疗方案,5年生存率还是比较低,这是客观事实。

  病人和家属都希望有一种肯定有效的治疗方法,因为有这种强烈愿望,因此当有人说了他的治疗方法(有西医的、也有中医的)如何如何可以治疗癌症,绝大多数的癌症病人都会相信,特别名气比较大的医生大家更会紧紧追随。我还是想打破大家这种幻想:全世界目前没有肯定有效的治疗结直肠癌的方法,所有的方法都是一种探索。有A方案、B方案、C方案,N种方案,都有人临床治愈,但大多数病人还是不能够治愈(活不到5年的病人超过60%)。所以我们到底如何来选择什么样的治疗方案,真的就是生死选择。当你根据自己或亲人的病情、你们可能寻找到的医疗资源、你们的经济情况等因素综合考虑、判断后,做出选择,就不要再道听途说了,不断改变选择。因为当你们不断的去改变治疗方法,有时候二种或几种都是正确的治疗方案,合在一起,互相冲突,就会变成不正确了。治疗绝对不是越多越好,特别癌症治疗方法(无论西医、中医)基本思路都是希望杀伤人体细胞(癌细胞也是人体细胞),对人体的伤害都是较大的,几种可能有效的治疗方法混在一起,就有可能造成癌细胞还没消灭,人已被消灭的后果。

  结直肠癌没有肯定有效的治疗方案,我们只能摸索着向前走。全世界都是这样在做。我说过几次:实际上放在我们结直肠癌病人及家属面前最大的问题就是,因为有N种治疗方案,医院、医生由于出于保护自己、利益等问题,往往会让病人及家属做治疗方法选择,甚至有的医院、医生为了得到一些非法利益误导病人和家属。但因为绝大部分病人及家属都是非专业人士,做这种选择,绝对是盲人摸象、瞎猫碰死耗子,真的只能碰运气了。这时候我所说的专业的、站在病人及家属立场上,以第三方角度客观的为你出谋划策这样机构或人就显得非常需要了。但这种出谋划策一定需要这个机构或人,完整、全面的了解病人各方面情况(病史、所能得到的医疗条件、经济条件、病人及家属追求的目标等等),然后通过直接沟通(电话、见面等方式),为你提供符合你个性化的参考建议。这种沟通,无法在网上或会议上泛泛而谈。因为泛泛而谈很容易一个好的建议,被另一个不符合条件的病人家属所接受,形成错误参考,最后害了人。

  写了很多,明天是瑞午节,还是祝所有的朋友,特别是病友,争取明年瑞午节还能见面!
  如需找我,可注册“肠爱康在线”微信公众号,我们有一个医生团队,可能可以帮助到你。
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