看微信群大家的热烈讨论，也想说几句，但到底应该说什么，对大家帮助大一些呢？想来想去，今天先说几个问题。
“肠爱康”网络平台能为病人提供什么样的服务？ 我和“肠爱康”经过一年多的摸索、思考，我们的服务目标越来越清晰：为结直肠癌病人在“失医时期”提供全方位的康复建议，达到预防复发、转移，稳定病情的目的。这种服务是一种成体系、全面的病情管理，在详细了解病人全部病情后，我们会为病人建立档案，然后根据“肠爱康”团队经过一年多摸索、总结出的“曹氏疗法”，对病人进行病程的全程管理。不仅仅是回答病人某个问题，而是从中医药治疗、饮食调整，如何正确的服用保健品，如何进行适合自己的体育锻炼，如何调整心理（病人心理调整、病人和家属以及社会关系的调整等），如何进行必要、对病人伤害最小的日常复查，如何结合自己经济能力，做最有效、最有价值的检查、治疗。我们已有了一个六十几页的操作手册，可以让曹医生团队的每个医生都能规范的指导接受这种服务的病人，按照上面所说的方式去康复，预防复发、转移，稳定病情，这是我们“肠爱康”真正想为大家做的工作，也希望大家能了解。
目前实际上寻找我们帮助的微信群或“肠爱康”平台中注册的病友或家属都希望我们解决一个具体的问题，而不了解我们真正想做的一件工作是：病人在“失医时期”病程的全面管理，希望通过这种管理真正达到帮助病人预防复发、转移，稳定病情的目的。因为只有你正确的采取各种措施，才有可能不让结直肠癌复发、转移。而不是复发、转移了才来找我们，要达到预防的目的，一定要有很多专业措施，这些措施是绝大部分病人及家属所不掌握，医院、医生们实际上对这些措施研究也不够，而曹医生通过自己的实践以及这几年帮助其他结直肠癌病人的实践，以及这一年多“肠爱康”医生团队的实践、总结，有了一个相对成熟、成体系的“曹氏疗法”，做这样的病程管理相对说来还是有经验，相信对结直肠癌病人预防复发、转移，还是会有较大帮助。当然我们还是会尽我们所能回答大家一个个问题，我们也在考虑要恢复电话咨询，以解决大家燃眉之急。
为什么我要说化疗对结直肠癌病人无效？ 说这个话题，很多人感觉我和这些药厂是否有仇，我先申明一下，我们对事，不对具体单位或人。 因为这个问题很复杂，我可能要分2~3天来完整的讲一下。 化疗药在基础研究时，有几个基本数据很重要：最低抑瘤浓度，最低的杀瘤浓度。这些数据在化疗药原始研究中一定会有的。当然目前几乎所有的医生都看不到这些数据，也不解。不信的话，你们可以去问一下那些大笔一挥开方子给你的医生，看他们知道否？！ 第二件事所有的化疗药进入血液系统，它一定和你撒把盐放入水中一样，均匀分布。 第三件事我们腹腔内血流量占全身血流量的百分比。我可以告诉你们，绝大部分医生又是不知道的。不信的话，你们还可以问一下你接触的医生。 第四件事结直肠血液供应是腹腔各脏器血供又是最少的。 由于前面我所说的基础医学常识，我得出一个结论化疗药在血液系统内是平均分布的，浓度是均匀，而结直肠的血供较少，同样的浓度，化疗药在结直肠的浓度绝对值相对就会较低，因此这种浓度往往达不到最低的杀瘤浓度，甚至连抑瘤浓度都达不到，你怎么可能指望它去消灭癌细胞？！象我们前面所说的linda小姐母亲，癌细胞在吻合口复发，由于吻合口有大量疤痕组织，血液供应更差，化疗是不可能起作用的，但我们最顶尖医院就是让她做化疗，最后结果很可能是肿瘤未消灭，人已被消灭。我们给了她另外一条对她更有生的希望之路，不仅仅让她省了几万、几十万元钱，更重要让她不要受残酷的化疗药伤害。 这个问题明天继续。
今天继续谈化疗对结直肠癌到底有没有帮助？
我昨天说了四个基础概念，实际上这四个基础概念或者说数据是判断一种药物是否能达到治疗效果的最关健数据。我经常说“大部分医生不懂药”，这句话得罪很多医生，但大家如能心平气和的讨论，大家会承认我这个说法。我现在随便拿一个药出来，去考考大部分医生，这个药物的药代动力学，药物在体内整个代谢过程，药物到底是如何起效的，药物最低有效剂量，中毒剂量，毒副作用，严格的适应症，禁忌症等等，我可以告诉你们，大部分医生基本上讲不清楚，这些都不知道，你能说他懂药吗？！肿瘤的化疗药，那些数据以及和疗效有关的人的基本解剖、生理、病理基础知识基本上都不懂，还拼命用这些药，真的有点不负责任。但医生们都会推到“指南”头上，而中国的指南都是照抄欧美指南，因此结直肠癌病人化疗后复、转移、恶化，直至死亡。大家都没责任，反之，你的责任就重大了，甚至可能会引火烧身。
我是根据这些基本数据来判断结直肠癌病人化疗无效。这是我个人的判断，但我不会去建议病人不要化疗，我可以决定我个人的治疗：不化疗。但其他病人或家属，我会讲我的观点，你听得懂的话，能理解的，你自己做判断。因为癌症治疗是绝对单行线，到了某个阶段，你是无法回头的。天涯上有个病友（网名叫2010走向天堂）这个病人在走向天堂前，忍着剧痛写了一些东西，诉说他种种后悔，但到一定阶段，后悔是没用的。去年我们群里也有人试过所有的化疗药、包括各种靶向药，甚至参与了外国进口新药的临床试验，最后阶段，他也后悔，他和我说：曹医生，我后悔没有听你的劝告，没有停止这些治疗，但当你被化疗伤害到一定阶段时，后悔是没有的。写到这里，我突然感觉我不想再详细的论述下去了，因为化疗对结直肠癌病人到底有没有帮助，实际上是一个非常专业的问题，要真正深入的讨论，参与讨论的人一定要有完整、扎实的医学基础知识，但绝大部分病人或家属实际上并没有这种基础，因此这种讨论有时很难开展。我把基本概念已告诉大家，也以最通俗的话告诉大家我的观点，最后选择是病人或家属自己，还是提醒大家：慎重选择，你的选择决定了生死！
化疗的话题只能说到此为止，具体情况还是要具体讨论，有时化疗就是逃避责任、或者对病人家属一个交代，也末尝不可。
最后我还是想说最重要的一点：我们会发生癌症，很重要的一点，就是我们免疫系统发生错乱，没有及时的发现癌症的发生，在它发展阶段又没有及时的清理。现在全世界所有医学科学家都承认免疫系统如能正常运转，癌症是能消灭的。但如何使免疫系统发挥正常作用也是一个世界性的难题。西医的一些顶尖科学家现在都在朝这方面努力，包括药厂也是全力以赴。但西医整个思维体系导致这些努力往往会事倍功半，因为西医喜欢就事论事，他没有全面、综合考虑习惯。而中国传统医学思维可能更适合癌症这种类型疾病的治疗，中国传统医学思维就是整体思维，这种医学适合整体改造身体，让癌症发育、生长的土壤调整好，最后让癌症不能发生，万一发生也不让它顺利生长。用西医的语言来说，就是全面调整、提升免疫力，最后达到治癌、防癌的目的。
如何提升免疫力，中医药的方式我看好！我自己在吃“免疫回春”胶囊，我们断断续续也提供给一些病友，从目前返馈的信息来看，都不错，大家都可试验一下。
我作为一个在医药行业干了几十年的老家伙，因为患结肠癌，又差点走向天堂，为此这六年复习、学习了大量与结直肠癌相关的知识（国内外）。并用自己身体做实验，帮助了几十个中晚期病人，在近三年中又联络了几千个病人，了解各种病情，积累了大量的经验、教训，我希望通过“肠爱康”平台给更多结直肠癌病人提供帮助，希望我的理想，心想事成。和我联络，还是可以通过“肠爱康在线”微信公众号，希望能给有需要的人提供帮助。
昨天看大家追思“人生如梦”，心里也非常难受，因为自己也是一个晚期病人，看到病友痛苦离去，个中感受，我估计绝大部分人，包括家属是很难感同身受。
2011年初，我化疗期间，为了报销“希罗达”（当时大部分医院不能报销，或附带很多条件）费用，我到一个晚期癌症病人的病房进行化疗，周围都是临终病人，这种恶性刺激，我现在回想起来，还是要打冷颤。周围不断有人包起来，不断有人痛苦的呻吟。虽然我也填写了至少几百张死亡证明书，但当自己有可能面对，实在难以忍受。但我们现在还是要面对这一切。这也是我极力想探究结直肠癌治疗真相的最直接动力。
今天有一个14年相识的病友孩子（好象很多微友和他熟悉，他的网名叫“蓝色海洋”，是一个非常有善心的中年人）传递的信息：一个病友情况有点不妙，这个病人也是肠癌肝转移，他手术后不化疗，还有点极端，连中医药也不用，搞些他认为有效的治疗，如有氧运动等，他的思路不是我给他的，他这样做了，然后在天涯发现了我的帖子，支持我的观点，然后我们联系上了。他现在有点不行了。我对他有些观点不是完全支持。但有一点我对他有独到见解，非常欣赏。虽然现在他的情况不太好，有人特别那帮想挣化疗钱的人会说：你看，他不化疗，最后不行了吧。但实际情况，绝大部分化疗的肠癌肝转病人比他走的更快、更惨、痛苦。他13年底手术，整个14年过得很舒服，15年8月前没有任何问题，过得很潇洒。8月出现肺结节，考虑转移瘤，此后有点一路往下走。但最起码有近二年没什么问题。而且这中间如果能多采取些措施（完全可不化疗），可能目前情况还可以稳定。但有一点，他不化疗也已经活了三年多，化疗可能活不到二年。但这永远是一个无法验证的结果，只有上天知道对与错。
“人生如梦”的去世，我们“肠爱康”医生团队也议论过，我们邹医生私下也和她微信沟通过。但有些病人到了终末期，所有的医生都是回天乏力的。到了终末期，我们只能给予一些心理慰藉，治疗上是无能为力的。
我去年和一个病友说过，你不要到了不可挽回的地步再找我，自己一定要小心选择各种治疗。但最后他找我时，还是到了终末期，我也非常遗憾。帮不了他。去年眼睁睁的看着很多病友离去，特别是“尊享服务包”开通后，很多病人找我，我看过病人，拒绝了一部分病友，因为凭我的经验，我知道我就是调动我所有的资源，我们也帮不了他们，这种情况有时只能拒绝。这是我最难受的，但怎么办呢？
我说这些，还是希望大家谨慎选择自己的治疗，特别不要一味的迷信什方法，因为目前全世界肯定没有一定有效的治疗方法。
这个微信群真的是个温暖的大家庭，希望群里所有的病友和家属都能分享到有用的信息，同时也希望大家一起来维护群里的“安定团结”谢谢大家！
新年马上到了,祝大家都能高高兴兴的过春节。节后再努力康复!
今天和中医师一起给那个成功保肛的病人谈后续治疗，因为这个病人除了肛管有浅表腺癌（仅限于粘膜层），还有乙状结肠癌，突破浆膜，而且有二个淋巴结转移，按“指南”要求是要化疗的。但病人及家属因为各种原因不愿化疗，但尹教授也建议他一定要化疗，作为救命恩人，著名专家这样的要求，病人及家属压力可想而知。他们问我怎么办？我的答复还是详细分析化疗的价值，最后决定让他们自己做。
有时候病人及家属就是这样，到底如何选择，疑虑重重，因为实在是太难选择啊！
这几天Linda和大家分享了她母亲手术过程和结果，今天邹医生又告诉我，她母亲基因检测的结果。根据结果，她母亲将来的预后应该还是可以的。虽然这中间我做了一些咨询工作，尹教授用他高超技术成功的完成了绝大部分医生不敢做的手术。但我还是要说，Linda果断的决定，勇敢的选择是这件事成功的关键因素之一。当时我们通电话时，我虽然答应她，我们可以尝试为她母亲手术，但我也说了很多可能，包括一些消极的可能。但Linda告诉我，只要有可能，她马上带她母亲过来，而且马上来了。她这种为解决母亲的痛苦，什么都舍的，真的感动了尹医生和我，现在有这样一个阶段性的成功治疗，和Linda坚决、坚持、干脆的选择是分不开的。后续我们会利用我们的经验，帮助Linda母亲预防复发、转移，把这一阶段性成功延续下去。我们有信心！
前面说的都反映一个问题：如何选择太难。但当我们面对癌症时，又不得不一定要有选择。这方面我们这个大家庭大家都可参与讨论，也可分享你的经验和教训。
实际上那个保肛的病人也是下定决心，准备接受最坏的结果，因为他们有了坚决的选择，尹教授才敢放开手脚去做大家都不敢的事。正确选择是一切成功的开始！
春节马上要过完了，我们大家又将回到现实中，去面对自己或家人的治疗、复查，预防复发、转移等各种烦人的事情。生活还将继续，现实必须面对。
虽然春节期间没有写些东西和大家分享，但天天还是看微信,留意到春节中还是有不少病友或家属新加入我们这个群，对大家的到来，表示热烈欢迎，希望大家在群里能获得各种有用的信息，帮助自己或家人。
还在春节中，给大家拜个晚年！
节后，我还会想以前那样，一有空就给大家写点东西，分享我帮助病人所获得的成绩、教训，通过各种渠道所获得的有关结直肠癌相关的最新信息。群里经常有病人或家属分享自己或家人的治疗经验、教训，群里每一位成员不要轻易模仿，因为短时间的成功与失败有时候不一定是正确的。轻易模仿会出问题的。
春节前，这几天，好多病人或家属给我拜年，这些人中有通过我的帮助现在高质量活下来的（我后面转发一个病人的拜年帖），也有已去世的病人家属（我很感动，虽然亲人去世了，他们还把我当亲人）。他们都不约而同的提醒我：曹医生，你一定要保重身体，你是我们大家一面大旗，你一定不能倒。他们的关心我非常感谢、理解，但随着我们“肠爱康”平台的知晓度越来越高，我估计让我操心的事也会越来越多，因为那么多结直肠癌病人及家属急切的需要我们帮助，我们只能加倍努力！
很多病人及家属问我一些问题，我目前实在有点力不从心，来不及回答。我新浪博客、微博，天涯医院中的帖子，实际上真的有许多有价值的内容，新入群的朋友也可以参考一下。如何找到这些链接，希望群里熟悉我的帖子的朋友告诉新朋友。谢谢！
我花了很长时间写了这么长的说明，就是想向所有的群内朋友介绍我们建群的背景，目的，以及我们“肠爱康在线”医生团队能为大家做些什么，以及这过程中为了维持这些服务，我们不得不做的一些事情的苦衷，希望得到大家的了解、理解。当然我们所做的事情都透明化了，你不认可，也是正常的，你可以选择退群，但希望大家互相尊重。谢谢大家支持、配合！
虽然化了很长时间写了很多，但总感觉意犹末尽，很多想给大家的忠告，好象还没说出来，可能线下活动，大家互动可能会更好，我们现在基本上订在3月11日在浦南医院搞一次线下活动，希望大家积极参加，届时，大家有什么问题可以当面提出来，我一定用我的知识、经验、教训，努力给你们答复，尽可能帮到各位。下面是我的“长篇大论”，希望各位认真看完，我相信对大家会有所帮助。
随着越来越多的结直肠癌病人及家属通过“肠爱康在线”网上平台进入我们微信群，我（曹医生）的新浪博客、微博，天涯的帖子，也慢慢的在网上吸引了很多读者，他们也进入了我们微信群，我们现已开通了二个微信群，随着大家对我们了解，我们计划开通更多微信群，帮助结直肠癌病人和家属更好的选择治疗方案，选择更科学、专业、合理的康复方法，预防复发、转移。这是我们“肠爱康在线”全体团队的心愿，希望大家了解、理解。
结直肠癌从上世纪90年代后期在中国发病率急剧增加，这和环境因素，食品、空气、水，人与人关系，社会因素急剧变化有极大关系。现在中国每年新确诊的病人有50几万，存量（还活着的结直肠癌病人有3百万以上）更多。这几百万病人加上直系亲属少说也有近千万。一个人患癌，一家人的财力、精力，都会受到极大影响，如何正确的选择治疗方案，选择预防复发、转移的措施，对这几百万家庭来说，是一个决定家庭兴衰的关健。但我们绝大部份病人或家属都是非医学专业人士，甚至大部分医生实际上对结直肠癌了解也非常有限。因此，一旦自己或亲人患上结直肠癌，基本上绝大部分人都是二眼一抹黑，不知道如何是好，绝大部分人还会病急乱投医，道听途说，采取很多不正确的方法，有些人甚至花了大钱，受尽痛苦，最后把命也送掉。这样悲惨的故事，全国时时刻刻在发生，太可怜了！
结直肠癌治疗到底有没有肯定正确的治疗方法？我肯定的给你们答复：没有！所有的治疗方法都是一种概率。所谓的“指南”延伸出来的各种治疗方法，大部份结直肠癌病人5年中都会死去，一些中医治疗方法，或其他各种偏门方法，甚至不治疗，5年生存率有多少，因为没人统计，没人知道，但也有一定存活的概率，这也是事实。
我有一次看到一个著名的专家报告，说他治疗的病人5年生存率明显高于国内平均水平，很多人都慕名而去，化大钱，也挂不上号，从黄牛手上花几千块钱买号，但看下来没有任何结果，后悔不已！实际上这些“专家”的统计都有水分的，因为求诊于他们的病人特别多，他们在大量诊治活动中，确实积累了一些经验，哪些病人有临床治愈可能的，哪些根本不可能，凭他们的经验，确实他们心里有些谱的。另外病人多，他们有挑选病人余地，把一些凭他们经验判断有希望的病人留下来，另外没什么临床治愈可能的病人以各种理由拒绝，当年我的病情也被一个著名的专家所拒绝，可能在他的经验中，我也是一个不可救治的病人。当这些专家手中积累的较多临床治愈病人，无论是口碑互传，还是他的论文发表，都会使得这些人地位直线上升。但实际情况，他们治疗的手段，手术、化疗、放疗，和其他医生所做的也没有太大区别，经过他们治疗也不见得有什么特殊的奇效。我劝大家一句：真的不要寄希望于这些专家，因为当你是一个普通病人时，你要得到这些人的高度关注，是很难的，因为需要他高度关注的人太多，他就那么点精力，很难认真来帮你。另外这些人已成为“著名专家”，为了保自己名声，他们所有的治疗思路趋于保守，这种保守，在关健时候，可以把你送到天堂。
我说这些，想表达的意思就是：结直肠癌病人最后的结果，和你选择什么人治疗实际上没有什么太大的关系，而和你病情本身有极大的关系。目前已有的所有治疗方法，你的病情会恶化至死，它也无能为力。而你的病情不会恶化至死，你采取最简单的、对你身体伤害最小的方法，你还是能健健康康的活下去。千万不要因为你的过度检查、治疗，把你自己生的权力活生生的剥夺了，这才是最可悲的！但问题在于，我们很多结直肠癌病人由于错误的引导，错误的选择，把自己生的权力给剥夺了，每年那么多死亡的结直肠癌病人有多少人是因为过度检查、治疗造成的死亡，真的不少！
现在全世界结直肠癌治疗专家有一个共识：通过预防手段预防结直肠癌发生占结直肠癌预后影响因素为53%，通过筛查早期发现，影响因素为33%，治疗的影响因素只有12%。也就是说，你选择了所有的正确治疗方法，也只能有12%概率让你活下去。这中间我个人感觉一旦我们得病了，特别是中晚期的病人，手术的好坏是关健。其他化疗、放疗，只能是意思意思，是一种安慰疗法，让你在别无选择时，有一种安慰：我在治疗。
谈到中医方法治疗，我个人感觉：这种疗法更大作用在于通过调整全身、以及局部微环境，而起到消灭、抑制癌症再发生、发展，防止治疗后复发、转移，还是有一定功效的，但一定要选择真正对路的中医方法治疗。
前面说的治疗的局限性，但毕竟也有不少病人经过各种治疗也活下来了。医院这部分治疗只要保持不过度即可，一，可以使你不要受到不必要的伤害，二，可以使你节省下一部分资金，以利持久作战。医院现在是趋利的，医生被各种利益驱使，也一定要挣钱。因此你要指望医院、医生良心发现，为你考虑，那只能说你太天真，或者说不食现在的人间烟火。因此在医院，作为病人或家属，只能和医院、医生斗智斗勇。这非常可悲，但这是中国现实。
医院内治疗只能说到此为止。
中国三甲医院治疗大同小异，医院治疗完成后，实际上对绝大部分结直肠癌病人来说，更重要的是如何在离开医院后采取各种综合措施预防复发、与转移。因为我们这些结直肠癌病一旦复发、转移，再活过5年概率很低很低。这个统计大家都知道。因此，病人离开医院如果没有专业人士的指导，就会非常危险。我把离开医院到再次复发、转移这段时期概括为“失医时期”（这可是我原创的）这段时期该如何采取措施，预防复发、转移，没有专业人士系统的研究。而我作为一个资深医生，同时又是一个晚期结肠癌病人，我通过自己治疗实践，以及帮助几十个同样晚期结肠癌病人，预防复发、转移，稳定病情，取得了不少经验、教训，所以我更多的希望利用自己已有的经验帮助病人，采取我们制定的综合措施，以及动态病程管理，来预防复发、转移，稳定病情，达到提高生活质量，延长生存时间的目的。
我们“肠爱康在线”实际上最想做的就是“失医时期”的专业病程管理。这包括了帮助你获得合适中医药治疗，并评判是否有效，帮助你做好个性化的饮食调整及合适的保健品服用。以及合适的心理调整、体育锻炼、日常最有效、伤害最小、费用最经济的日常复查，甚至还可以为你们提供一些如何根据自己经济情况，合理使用有限的钱财。总之为病人做一个专业、科学、有效的顾问。
但现在很多病人一定要我们帮忙，寻找一些医疗资源，解决生死问题，我们也在做，但由于资源有限，这种工作只能少量的做，也希望大家理解。
结直肠癌到底应该选择什么样的治疗？如何选择？我还有很多深刻体会。但一谈，就需要很大篇幅，以后在群里慢慢谈吧。
面对全国这么多无助的结直肠癌病人以及家属，我从2014年开始在网上发帖，线下亲朋好友发现我那么健康的生存（2011年大家都和我告过别。）而且我有自己一套独特的理论，刚开始说的时候，大家可能不以为然，但我自己按照这个理论实践，并取得了效果，周围还有些晚期结肠癌病人在我指导下，也健康的存活着。因此找我的人也越来越多。2015年我母校（上海交大医学院，我1983年毕业于这个学校的医疗系。目前全国临床上较出名的教授、专家，不是我们这一批的，就是比我们再稍晚毕业的）邀请我在学校“思南讲堂”做一次有关结直肠癌知识的报告。通过这次报告，更多的结直肠癌病人及家属了解了我的观点以及实践结果。更多的人想找我。
这时一个投资者找我，她也是一个患者家属，她建议我以商业运行规则来打造一个平台，建立一个团队，一个网络平台来帮助成千上万的结直肠癌病人及家属。而这样的工作，靠我一个人是不可能完成，我一定要靠团队的力量才能完成帮助成千上万结直肠癌病人的心愿，同时通过这种帮助过程，我们可以积累大量的原始数据，通过大数据的分析，我们可能可以真正摸索出结直肠癌治疗的一些基本规律，最后找到结直肠癌治疗的正确方法。这样就能造福于几百万结直肠癌病人。包括也造福于我自己。（我一直也在担心再复发、转移）
这个投资者投了一百万人民币，我们开始搭建“肠爱康”网络平台，从去年初至年底，我们以“互联网十医疗”的思维，做了大量的工作，这里不详细向大家汇报了，因为不了解后台大量工作的人很难理解，但实实在在的一百万烧完了，现在我们已面临巧妇无米之难的境地，但我还是非常希望“肠爱康在线”医生团队以及IT团队能维持下去，因为有我们这个团队的工作，我们这一年收集了几千份病史，并整理、贮存起来，同一千多个病人或家属保持联系，追踪这些病人的治疗经过及结果，我们已获得了不少有价值的线索及资料，也取得不少临床治疗的经验、教训，同时在“肠爱康”平台上，在微信群我们医生团队至少回答了几千个问题等等。这样大量的工作，绝对不是我一个人能完成的，这样的工作量没有十几个人的团队一起努力工作无论如何是完不成的。随着“肠爱康在线”知名度的不断提高，来找我们的病人及家属会越来越多，工作量还将增加，人手必然也需要增加，我真的也想发起一个众筹，当然对象不是我们这些病人和家属，而是那些有善心的富翁，让他们捐款来帮助我们这个平台，让我们生存下去，更好的为结直肠癌病人及家属服务。这一切还指望大家各显神通，在各种传播平台，把我们这可怜的群体介绍给社会，引起整个社会的关注。
为了克服眼前的困难，维持我们目前这个团队，我们不得不推销一些保健品，以维持生计。但我们推荐保健品有几个原则：1，我们非常了解的产品，有些产品如我们推荐的灵芝孢子粉，我自己吃了好几年，感觉很好。“免疫回春”胶囊则我自己吃了大半年了，感觉很好，才向大家推荐的。“超级乳酸菌”，我虽然没吃，（一下子吃很多种保健品不是太好，另外费用也承担不起）但仔细看过资料，也和一些已吃过此产品的病人有过交流，他们的评价都是正面的。因此我们才敢于向大家推荐。2，我们非常清楚，病人们都因病致贫了，因此我们都极力向这些保健品供应商争取优惠价。“免疫回春”胶囊，目前我们供应的价格比在澳洲零售价还低，这就是一个例子。3，保健品一定要根据个人情况来服用，我们会追踪服用效果，并加以指导。
随着我们“肠爱康在线”网络平台服务工作的进展，影响力扩大，会有越来越多的各种保健品生产商以及药厂等相关公司来找我们合作，我们也会推出经我们严格审核有效的更多产品，希望朋友们理解。我们结直肠癌病人在治疗过程中，以及康复阶段，为了尽快恢复正常状态，预防复发、转移，一般都会选择服用保健品。你一样要去买这些保健品，为什么就不能给予我们一些支持，从我们这里买呢？！希望大家给予“肠爱康在线”网络平台支持。支持平台，最终可能也很帮到你自己！谢谢大家！
3月11日我们浦南医院线下再交流吧。期待大家光临！
各位网友、各位病友及家属，我们“肠爱康在线”网络平台，和上海浦南医院中医科合作，准备3月11日下午在浦南医院进行一次有关结直肠癌治疗、康复，预防复发、转移等内容的讨论会，各位有兴趣的话，欢迎大家积极参加，具体如何参与，可登陆“肠爱康在线”微信公众号了解。
有朋友问，这次讲座是否建议患者本人来？
我的看法是：如果结直肠癌病人在整个治疗过程都是自己做各种选择的，患者本人也不错，因为讲座中我们一些新的观点对病人来说是一种很好借鉴，为他以后的选择提供一些参考依据。但如果病人治疗中基本上是家属做选择，病人心理又是比较脆弱的，那可能还是不参加为好。因为讨论会上我们会分享经验、但也分享一些教训。让患者听了可能有负面影响。总之这种线下活动比线上讨论有一个很大的差别，线上讨论时，大家毕竟看不到人，听不到声音，很多说的事情真的假的，实在有点不清楚。但大家坐在一起讨论时，真实的人就在眼前，很难做假，更有说服力。期待着讨论会和大家见面。
网友:你好!
看了你的评论,作为一个晚期结肠癌病人我理解你现在复杂的心情。但当自己或亲人明确诊断是癌症时,保持一种冷静非常重要,否则很容易在诊治路上走很多弯路。这一段时间因为“肠爱康在线”微信公众号吸引了大量结直肠癌病人及家属,有大量工作要做,因此帖子里我写的较少。但整个帖子还是提供了很多有效的信息,建议你还是耐心的全部看一下。我相信对你会有所帮助。谢谢!
另外还是想提醒大家一下:我们患癌和别人没什么关系,不要把自己怨气到处发泄,还是要怀着感恩的心,看待别人的帮助,哪怕是非常小的帮助。
网友,看了你的犹豫,因为不了解所有病情,所以很难在网上给你一个全面的指导。如果需要帮助,你可以进入“肠爱康在线”微信公众号,取得联系。
今天讲座巳完成,过几天视频出来,再报告大家,可看东西不少哦!
这是我昨天写的参加讨论会后的一些感悟。我今天转发一下，有人可能看过，但可以仔细想想我说的话。
经过“肠爱康”这个平台一年半的活动，我们帮助了很多走投无路的结直肠癌病人及家属。在这些活动中，我们也积累了大量临床经验，也看到了很多教训。所以我经常说：我们站在病人及家属的立场上，但又是非常专业的去看待有关检查、治疗的利与弊，为大家出谋划策。这种分析、建议和纯粹医院、医生的建议有相同的地方，但有时又会有很大差异。因为我们是完全站在病人一边，我们和那些需要花大把钱的检查、治疗，没有任何利益牵连，我们会比较冷静、客观的去评判这些手段。我相信我们这个团队一定能为大家提供有价值的参考意见。
星期六的讨论会和病友及家属交流，感觉到大家急切的想知道自己或亲人的病情有什么立竿见影的治疗方法，这种想法很普遍，特别对绝大部分非专业的病人和家属来说，由于不了解结直肠癌治疗的复杂性、艰难性，这种想法，在患癌的初期更是普遍存在。而到了复发、转移比较晚期阶段，则可能什么都不信，有点自抱自弃，这二种想法、态度，都有些问题，需改进。
结直肠癌病人特别是中晚期的，到今天为止，全世号没有肯定有效的治疗方法，世界上最先进的美国5年生存率提高，也仅仅是早期的病人大量增加，因此结直肠癌病人5年生存率随之升高，治疗本身并没有什么突破性的进展。
现在很多种类的癌症治疗方法有了长足的进步，但结直肠癌治疗方法、效果确实没有特别大的进步。医学专家在努力钻研这种癌症的治疗方法，但我比较悲观，可能短时间内难有革命性的突破。
现有的治疗手段效果有限，这是我观察了几千个结直肠癌病人后得出的印象。而我结合现有的治疗手段（以不破坏人的基本生理情况为限度）改变人体肠道及全身环境来预防病人复发、转移，稳定病情为理念的综合治疗方法，经过几十个病人的试验，应该讲效果非堂显著，病人生活质量好，生存期延长了，但如何复制到更多结直肠癌病人身上，可能还须努力。
我自己认为现在的结直肠癌治疗方法研究上，方向是有问题的。现有的治疗方法对癌细胞一定要赶尽杀绝。实际上癌细胞虽然是一种有突变的细胞，但它本质上是你身体自己产生的。它的产生一定是有原因的，也是机体为生存而造出来的。而我们现在已有的治疗，甚至很多中医药治疗也是以消灭这些细胞为首要或全部目的，最后往往结果是癌细胞未消灭，人先消灭了。因此我还是主张，有限度的控制这些我们未知的细胞，然后赶快改善我们的环境，使这些细胞产生环境不再存在，可能这样的治疗思路会更有效！这些思路，供大家参考。
因为这个群是我们“肠爱康在线”医生团队主导的，我们也希望不断的向大家传播一些我们经过实践，我们通过总结大量病例经验、教训得出的一些判断，帮助大家一起来获得较理想的治疗效果。
我们是专业医生，我更是一个晚期结肠癌病人，因为我们立场是站在结直肠癌病人及家属一边，我们一切出发点都是希望病人能获得更有价值、更有生活质量的治疗效果。因此我们有很多看法、观点，会和医院、一般医生有所不同，希望大家理解这一美好的心愿！
另外，因为群里人很多，有病人也有家属，大家入群目的也是各种各样的。有些转发的东西看看就看看，不要太当一回事，除了有特别误导性的内容，我们会制止，一般的，就让它百花齐放吧。但大家还是小心对待。
有个病人家属问：病人化疗期间突然昏迷不醒了，可能什么原因？因为不知道病人具体情况，也不知道到底用了什么药，只能分析一些可能性，供大家参考。
一般结直肠癌病人化疗都会用到澳沙利铂，我们上次已有一个病友化疗到第三个疗程（澳沙利铂十希罗达），停药后出现突然癫痫发作，继而昏迷，当时家属请了很多大牌专家会诊，都认为了是脑转移。后来家属咨询我们，我看了全部资料，我认为很多证据证明这种脑损伤不可能是脑转移引起的，更大可能是药物引起的。我们和这二个药厂也联系了，但他们都推说不清楚。为此我们搜索了很多资料，特别国外的资料，最后看到国外已有报道：澳沙利铂可引起脑损伤，诱发癫痫发作。更证实了我们的推断。这个病人最后很快死亡，她并不是癌症造成的死亡，实实在在的是化疗药致死的！！！
我不知道我们这个病人是否也用了澳沙利铂？但昏迷是化疗药造成的，这种可能性完全存在！
实际上化疗药造成的伤害是肯定会有，只不过程度轻重不一而已。这种造成突然死亡的病例按国际惯例，一定要上报，国内也有这方面规定。一旦上报，政府部门会视情况给予调查处理的。调查如最后确认是药物引起的，病人是会得到补偿的。另外药物说明书一定要改写。药厂对这种事情是很紧张的。但实际情况中，我们医生出于某些原因不愿上报，病人家属则感觉癌症病人死亡也是没办法的。人死了，伤心不已，不再去追究（我前面说的病人女儿我们愿意帮助她弄清死亡原因，她则不想再回想这件事），这样大家都不追究，最后就不能提醒后面的病人，警醒这些化疗药的毒性，让它们继续害人。
这个病人家属说：我们已花三十几万了，用的都是好药。这是一个很多病人和家属认识的误区。钱多钱少和药好药坏没必然联系。一块钱的药对症，解决问题就是好药，可能你用了一万块钱买的药，还解决不了问题，还不如这一块钱的药。因为很多病人和家属有这样的认识误区，造成很多临床上的过度用药。涉及到化疗药，就不是浪费钱的问题了，可能还会引起伤害。
说到这里，我又想宣传一下“肠爱康在线”这个平台，实际上目前中国的医疗环境下，结直肠癌病人及家属非常需要一个第三方专业平台，你的病情判断，你的治疗措施，你离开医院后如何预防复发、转移，你如何康复等等，你们非常需要一个专业的、公正的、没有利益牵连的第三方咨询意见。你们买了“惠享服务”一年也就4千元左右而已，比买一支贝伐珠单抗还便宜，但你可能通过第三方专业服务，避免了过度检查、过度治疗，即省了钱，又让你或你亲人不受伤害。这是多么划算的一件事啊！算算看吧！
这些感悟是和病人及家属交流后产生的,愿这些感悟能给其他结直肠癌病友及家属一些启发。
各位病友或家属晚上好！
虽然我没参加大家的讨论，但始终有空就看，大家这样的讨论虽然不见得有很大治疗方面的收获，但大家讲讲话，互相鼓励一下，心理上得到一些舒缓，也是非常好的。但我们医生团队还是需要正面引导，尽可能多提一些建议，供大家参考。但有时建议真的很难提，因为一百个、一千个结直肠癌病人情况就可能需要一百个、一千个建议，符合A的建议，B没用。C可能是有害的，因此我建议可能还是让我们全面掌握病情后，一个个聊可能更好，更能真正帮到你们。
上一个星期，在“肠爱康在线”安排下，我和十几个病人家属通了电话，向他们详细了解了他们亲人的病情，有的放矢提了一些建议，对他们提供一些具体帮助。我们邹医生也单独和很多病人或家属通话，尽我们的所能，提供符合病人个体化的一些检查、治疗的建议。我还是要强调，因为我们是专业医生，我更是一个即将走向死亡的晚期结肠癌病人，结直肠癌病人在走向死亡前的各种痛苦、绝望，我都经历了，上苍让我回来，我总感觉有一种责任，尽我所能帮助结直肠癌病人，但愿我能做到。
我今天想谈几个案例，通过这些案例，想让大家了解我们正在做、能够做的工作有那些。
十几天前有个病友家属上传了她父亲手术切除的肿块。这个病当时病情较复杂（我们在这里病友绝大部分病情都复杂[流泪]）他乙状结肠癌，并已有梗阻症状，petCT显示已有淋巴结转移，并有肾上腺转移、肺转移，她女儿很聪明，找了上海最好的三个医院顶尖专家看了，所有人告诉她：无法手术。只能化疗加靶向，但无论什么方法时间不会超过一年。这种情况，她找了我们肠爱康。我的助手把病史交给我的时候，我是犹豫的。因为这样的晚期病人处理是很难的。但我和他女儿通话后，我感觉她非常理智、讲道理，并对病情严重程度是了解的。（大家记住，我说的这三点非常重要！要让医生承担风险、意外，来为你努力诊治，让医生有这种感觉很重要。这也是我反复强调的病人和家属一定要学会如何求医，如何正确的和医院、医生打交道，这是一门学问。）通过电话交流，我们互相获得了基本信任。然后通过见面，我看到了病人，我认为完全能手术，最后我帮他们联系了尹教授，以一种最好的结果成功的做了手术。当然这个病人后面还有很多治疗要进行，还有很多综合措施需要实施，我们会扶着他一步步的走下去，争取有一个好的生活质量，生命周期更长。这个病例分析一下：第一，他女儿首先到处求诊，通过很多专家的讲解，做到病情基本了解，然后我分析病情时，她就知道我是专业的，更知道我确实为病人考虑，也知道病人及家属的心情（我也是病人）。第二，因为我们有合适的医疗资源，可以量身打造，为她找到适合她父亲的医生，并可以帮她和相关的医生沟通。还有很多分析，时间有限，不多说了。总之她没有很着急让她父亲开始治疗，而是了解的非常全面后，才开始治疗，真的很聪明，如果征得她同意，我们还会分析她父亲治疗进展。
从去年开始，因为持续有很多肠癌肝转移病人找我，我开始有点犹豫，因为看了太多的肠癌肝转移病人经过各种治疗，痛苦的离去，始终感觉可能帮不了他们。但因为有了肠爱康团队，我感觉我们最起码能帮助这部分病人做一些基础调整工作，尽可能让他们病情稳定，在此基础上，做一些治疗上的探索，同时通过追踪他们的病情、治疗方式、最后结果来观察，可能可以对这些病人提供一些帮助。通过这一年多的工作，实际上我们取得一些进展，但这些情况很复杂，我们只能个案分析。
另外，这个星期有个北京朋友打电话给我。她母亲去年初诊断为结肠癌，通过我一个朋友认识我，为了手术一些问题咨询过我，我给了一些建议，她感觉很有帮助，手术完，因为北京也有医生朋友，就不再问我了。这次因为她母亲快不行了，因此打电话给我，说了这一年过程，我感觉可惜，因为有很多治疗等方式，我认为是错误的。她问我：曹医生，你还有什么好的方法，我和她说，真的有点晚了，而且很多事情你没办法再退回到以前某个节点，我一直说：癌症治疗选择是生死选择，你到了某个节点，到了终末期，是无法退回去重来。[流泪][流泪][流泪]我给了她一些建议，但真的不知道是否能帮助她？
今天说了不少，再次向大家建议：群里很多热心的人，说一些治疗建议，我不太赞成，因为结直肠癌治疗真的需要个性化，这个个性化是一个很复杂的概念，包括了很多方面。你不了解对方详细病史，说一些建议，可能帮不了别人，还误导了，这真的是非常不辛的。我还是建议大家接受“肠爱康在线”的“惠享服务”，也就是368元，在很多医院就是一个专家号而已。但你可以听取一个专业的、站在你病人立场上的第三方专业意见，我感觉对你们会有帮助。谢谢大家！
我们新搞了一个视频完整版,需要看的人,可以找一下“肠爱康在线”微信公众号,注册一下,就能看到。
和一个病友聊天，他问我：“肠爱康在线”平台目标是什么？怎么样来为结直肠癌病人及家属服务？
我们的目标刚开始也不是那么清晰，到底通过什么样的方式、方法，来为结直肠癌病人及家属服务，实际上我们也在探索。经过一年半的摸索，慢慢的思路越来越清晰：我们总结出“失医时期”这一概念，在这一时期内，绝大部分病人及家属都是非医学专业人士，因此不知道采取什么样的综合措施来预防复发、转移，到医院咨询，医生一方面非常忙，没空仔细和你们讲，另一方面如何预防复发、转移，医生也没有专门去研究，给你的建议也不见得专业。还有更重要的是，现在医生分科很细，会手术，不见得很了解内科治疗，会内科治疗的，不一定懂中医药，还有病理、放疗、营养等等，实际上“失医时期”的专业指导，结直肠癌病人及家属很难找到真正的专家来指导。我作为一个资深医生，又经历初发、复发二次不一样的治疗，治疗过程中的经验、教训，以及成功的经验、总结，还有帮助几十个病人的经验，慢慢的归纳出“失医时期”如何采取综合措施来预防复发、转移的一些心得。通过“肠爱康在线”平台一年半的活动又观察了一千多个病人的病程情况，追踪他们各种治疗方法、结果，以及他们平时采取各种应对措施，最后的结果（是否复发、转移，以及复发、转移的速度）。这里面有太多的血淋淋教训，也有令人高兴的经验。通过这样的追踪、归纳、总结，我们有了越来越多的“失医时期”预防复发、转移的经验。我们可以站在病人的立场上，用专业的知识，来为结直肠癌病人及家属提供第三方参考意见。这样的工作是我们末来为大家提供全面服务最重要的基础。
当然我说的这项服务如何做好，如何更有效的帮到大家，需要我们结直肠癌病人及家属和我们一起来总结、归纳。但有一点，我还是要强调的：结直肠癌病人在“失医时期”的专业指导是个过程，不是说和我们曹医生团队，某一个医生通一次话就能解决所有的问题，而是要持续的接受我们专业的指导，在“失医时期”，你一旦出现了复发、转移的苗头，再来找我们，我们当然也会以我们专业的经验，站在你的立场上，帮你分析病情，提供参考意见。但更理想的是，我们凭借我们掌握的专业知识，以及观察大量病人经验、教训后，总结出来的理论，来指导你预防复发、转移，这是我们追求的目标。[呲牙]但这是一段时期，而不是一次电话交流。希望大家明白其中道理。
前面说了“肠爱康在线”的基础服务，有点抽象，因为这种服务落实到每个具体病人形式不一样。
昨天有个病人问我：他手术完，现医生给他化疗，用澳沙利铂十国产希罗达，医院内澳沙利铂输液完了，出院除了希罗达，还加了7~8种药。他一个一个报给我听，都是和化疗无关的药。他还说希罗达能报销，其他药都不能报销。希罗达只有3千多，那些药将近5千元。我明确告确他：除了吃希罗达，其他药都不要用。因为药吃下去，无效，就是害你。在化疗期间，你已用二个毒副作用很大的药，你再加用其他的药，进入体内，它们互相作用后会产生什么的伤害，真的天知道！还有一种可能，由于多种药混合，这些化疗药的疗效降低，你更倒霉了！我们有良心的医生都知道，化疗期间，尽可能不用有可能干扰化疗效果的药，你还用7~8个药，真是岂有此理！
他听了我话，他理解了我的想法。但他真的很难过，很难理解为什么有医生要这样开药？实际上他也知道为什么？！大家都知道！但真的不要让我花了冤枉钱，还伤害了身体。我告诉他下一个疗程怎么避免这种伤害，但还是叮嘱他不要感觉浪费了，非要吃这些药。
说到这里，我又要感叹：如果事先就获得指导，这5千元不是就省下了吗？！
这个病友也感叹：曹医生，你们这样第三方专业指导太重要了！我加了一句：我们是站在病人及家属立场上，提供专业指导。
我们前一阵子介绍的一个病人，他乙状结肠癌有淋巴结转移、肾上腺转移、肺转移，并已出现梗阻症状。他女儿去了几个最顶尖的医院、知名专家都找了。所有人都建议化疗十靶向，而且告诉她最多也就一年。她最后找到我们“肠爱康在线”。我详细了解、分析了病人全部病情，我感觉化疗十靶向也解决不了梗阻情况，可能手术更有效。但基本上所有的医生都不愿做此手术。为此我努力说服了尹教授进行此手术，并成功的切除了乙状结肠肿块、及肾上腺转移肿块。（jerry把切下肿块也在微信群中给大家看过）现病人恢复的很好。结合他的病情，我还是建议做一下化疗，但做到什么程度，一定是根据病情发展来决定。
这个病人，我们全程跟进，不但提供治疗前完整评估（病情评估，治疗选择，联络医生等等），手术后，我们全程跟进。提供一个第三方专业建议。争取让病人有生活质量的生存下去。
这个病人及家属接受了我们的服务，目前看来，得到一个有效的治疗，而且他们还省了钱。如果病人上来就化疗十靶向，有很大可能无效（类似病人有很多都是无效的），而且化的钱真的会象流水一样。
从二个案例来看，我们服务是各种各样的，根据需要而定制，但这样的从病人及家属立场出发，提供第三方专业服务，我想大多数结直肠癌病人及家属应该讲都是急需的。愿结直肠癌病人及家属真正了解“肠爱康在线”所提供的服务。
假期开始了，停下每天繁杂的工作，做一些深度思考，还是很有必要的，这二天一直在想：到底如何来观察、了解自己体内的变化，通过这些观察、了解的情况，如何采取相应的措施，来预防复发、转移，万一有复发、转移迹象，如何稳定自己情绪，采取合适、有效的措施稳定病情，进行可行的、必要的治疗，有时候在没有办法的时候，平衡各种利弊，也可考虑带瘤生存。
对这些问题想的很多，因为我自己经历了复发、转移，如何面对有经验，也差点走弯路（如果走了弯路，今天就没资格和大家聊天了[呲牙]）。同时，现在我还在面对复发、转移的风险，有时候还是恐惧。因此这些问题只要静下来，我经常会想，今天写出来，和大家分享。
通过“肠爱康在线”一年半的活动，我更深入的接触了大量病人和家属，有的病人接受了我们完整的指导、追踪，有的病人和我们保持联系，我们了解他们所接受的各种治疗，他们病情的演变，通过这一年半的接触、联系，我们非常遗憾的送走了几百位病友。这些追踪工作，医院、医生没时间，也不可能去做。病人离开医院后，是死是活，是如何活下来的（采取了什么样的措施等），为什么会死的，死亡原因等，医院、医生更不可能了解。而这些追踪工作，我个人感觉非常重要，因为大量的病例的总结、归纳，慢慢的就能提供一些线索，让我们找到可能有效的治疗方法，让我们结直肠癌病人及家属在治疗选择上多一些有价值的参考。通过这一年半（包括我前二年已在做的接触、追踪结直肠癌病人治疗、结果）大量接触、追踪，我们的经验越来越丰富，我们也越来越有信心站在病人的立场上，为病人及家属提供第三方专业意见，供病人及家属参考。
追踪这些病例让我更深切的感受：医院内治疗，无论手术、化疗（几乎所有的病人都做了化疗）、放疗等各种治疗，出院后，病人都处在“失医时期”。病人在这个阶段由于没有专业指导，基本上都处于听天由命的状态。有的病人或家属会说：我们也请教了医生，或者说，我们也采取了积极措施。但因为医生对医院治疗结束后，采取什么综合措施不了解（现在医生分科太细，隔行如隔山，你让他们提院外预防复发、转移措施，他们也不懂），因此不可能提出合适的建议。另外绝大部分病人或家属，因为不专业，因此采取的措施合适、有效的也极少。因此我认为基本上就处在听天由命的状态。
因为离开医院后，我们结直肠癌病人实际上就处在随时可能发生复发、转移的危险境地。而且这复发、转移，实际上也是慢慢发生的。复发也好，转移也罢。在体内也是慢慢形成的。从少量癌细胞（注意如果你这时免疫系统正常的话，是有可能清除这些癌细胞的），慢慢的发展成癌肿块，然后出现症状，或这些肿块大到能被我们查到。基本上所有的复发、转移都是这样发生的。
从上述描写中，我们就知道在医院根据指南进行了治疗后，预防复发、转移关健是提高免疫系统的功能。但如何通过一系列的手段，达到提高免疫系统功能这一目的，还有如何判断免疫系统功能是否已恢复正常这都是非常专业的问题，也是绝大部分医生不研究，病人和家属不了解的专业问题。需要专业人员帮助病人及家属。我们医生团队这方面做了专题研究，并通过实践，积累了较多经验，确实有能力为广大结直肠癌病人提一些有价值的参考意见。
我第二次手术完成后，根据第一次手术后，化疗毫无效果这一实际情况（我甚至判断化疗间接的促使我体内癌肿更快的复发、转移），我放弃了化疗（大家注意我是根据我的实际情况认定化疗对我体内癌细胞无效，所以我放弃化疗。但这几年大量接触病人，也看到有些病人确实化疗能控制、缓解病情，但没看到过通过化疗完全消灭肿瘤）。我认为要预防再次复发、转移，最重要的是调整我全身状态、调整肠道环境。其中特别重要的是让我体内免疫系统恢复到正常状态，让免疫系统能真正的起到它该起的作用。免疫系统一旦起到它该起的作用时，体内少量突变的癌细胞，它能发现，并加以清除。就是已有了癌肿块，它也能起到控制、限制肿块迅速生长，或转移。因此一个状态正常的免疫系统对癌症病人来说，它的重要性是不言而喻的！
说句笑话，现在全世界最高端的肿瘤治疗原则也是这样：唤醒免疫系统，让免疫系统发挥它该发挥作用，来对抗、消灭、监测癌细胞。PD—1等药物，就是按照这个思路设计出来的。有时我和同学们开玩笑：是否这些药厂抄袭了我的思路，我是否应该去和他们交涉一下，要点科研费用。
笑话管笑话，我就是按照这个思路设计我的综合治疗方法。并不断的根据实际效果进行调整，根据此思路我还指导了几十个中晚期的结直肠癌病人，采用这种综合措施（当然每个病人采用的具体方法是不一样的，一定是个性化设计的），现在整体来看，效果很好。
我现在还在不断总结、归纳各种病例情况，希望能把这种实践，上升为理论（我们已有了初步的理论），能更大范围指导、帮助结直肠癌病人。也欢迎大家和我们“肠爱康在线”平台取得联系，获取我们的帮助。
这个帖子谈的是我自己治疗中的经验、教训,以及一些感悟,总结,希望能给广大结直肠癌病人及家属一些提醒、启示。对这个帖子如有兴趣,最好能全面看一下。因为对于结直肠癌治疗来说,到今天为止全世界都没有肯定有效的治疗方法,我结合自己患病、治疗经历,提出了我的看法、感悟,就是希望让广大结直肠癌病人及家属面对患癌时,不要病急乱投医。因为病人及家属可能一不小心,最后用了大笔钱财,受了苦,可能还送了命!就太遗憾!
很多人给我留言,但这一年我实在太忙,特别是最近一段时间,每天通过“肠爱康在线”给我安排过来的病人或家属各种形式的咨询,我已经有点应付不过来了。因此大家如需联系我的话,还是到“肠爱康在线”微信公众号找我,这样可能更方便一些。抱歉!
较长一段时间没有给大家写点东西了，总感觉有些话要和结直肠癌病人及家属说说，少睡一点时间，抓紧写几句，希望能给大家提供一些参考意见。
最近确实忙，每天看病人的病史很多份，有时一份病史几十页，为了能给这些相信我们的病人或家属提些有用的建议，我一定要仔细看，然后电话尽可能详细的讲，最起码要让病人或家属有个心理上的支持！是否做到，大家也可以给我一个评分。
昨天和几个合作的专家交流，大家有一个共同的困惑：到底用什么方法或数据来判断结直肠癌病人的预后（发展趋势）？
在临床实践中，我们看到很多非常早期的结直肠癌病人，但他们经过标准治疗，病情发展就是停不下来，很快的出现复发、转移，甚至1~2年就痛苦的死去。但也有些很晚期病人，甚至有肝、肺，或其他远端转移，经过合适治疗，却长时间的生存下来。这里面是否有规律可循，是否有一定的必然性？这是我们现在苦苦想寻找的答案，但目前我们离找到正确答案，可能有点远。
看病友或家属讨论，有时真的有点无语。大家经常是盲人摸象，看到其他病人或家属说的一点小的进展，就感觉癌症问题都能解决了。看到有复发、转移了，就感觉天要塌下来。我反复说：结直肠癌目前全世界没有肯定有效的治疗方法。因此全世界也没有所谓的“专家”。病人或家属要救自己或亲人，唯一的办法就是摸着石子过河，慢慢的往前走。当然这中间离不开医院和医生，但你一定要做到心中有谱，要避免在医院碰到那些为了钱对你进行有伤害的治疗。例如我们很多结直肠癌病人现在经常会在一些医生建议下用替吉奥，特别是有些医生第一次化疗就给你用替吉奥，这绝对是违反医疗指南的。替吉奥说明书上没有任何一条说能治疗结直肠癌，这样做绝对是害人的，但为什么医生们要这样做，大家都心知肚明。这样做是错误的，这些医生是知道的，但他们就是要这样做，为了什么？我就不说了，关健你花了大钱，还被害了，你们说可怕不可怕？！还有一个华蟾素，你化疗期间已用了毒性很大的化疗药，还去加用一个毒性很大、疗效天知道的中药，二种或更多种毒性很大药物混在一起，是否会造成病人1十1=3或4、5，这样的毒性反应，造成病人巨大的伤害，我们真的不知道。但很多病人用了这个华蟾素反应非常不好，这是一个不需争论的事实。因此在中国目前医疗环境下，病人或家属你要获得一个靠谱的治疗，你们真的要小心、小心、再小心！
最近接触了大量的病人，每天要花几个小时接电话，所以搞的非常忙。几个老病人或家属都提醒我要注意休息。但他们自己一有问题还是要找我。这些病人把我看成唯一的依赖，这种信任我很感动，当然压力也很大，因为我的建议可能就是他们生死选择的依据，真的压力很大，好在我的建议经过实践，对他们已有了很大帮助，我也比较自信了！
但在帮助病人的三年余实践活动中，也有一个现象，有的病人或家属找你，也会找其他人，然后各位医生当然会有很多各种建议，因此这些病人治疗方案就会不断的变。这种做法，无可厚非。因为大家都希望集思广议，得到最多最好的建议。但不辛的是，这样做的病人往往结果都不好。实际上癌症治疗某种意义上说，就是一种赌博，你可能选择一条对的路就活下来了，选错了则可能死亡了，也可能所有的路都是死路。因此如何选择太难！太需要智慧了。一旦选择了，真的无法反悔！无论选择相信一个医生，还是集思广议，这真的考验病人和家属的智慧！
最近病人电话咨询中还有一个情况真的很难过。有些病人已到了非常晚期，希望得到我们帮助，虽然我们尽了很大努力帮了一些很晚期的病人（现在还在帮的就有很多位），但有些病人情况真的是谁都回天乏力，我们只能老老实实的告诉这些病人或家属，我们帮不了你，实在是抱歉！但我想还是应该实事求是，不能去骗病人或家属。
说来说去，我们又有点跑题了。我们变成了疑难杂症的会诊中心了。实际上我们“肠爱康在线”真正想做的还是：帮助广大结直肠癌病人在医院治疗完成后，“失医时期”指导大家采取综合措施来预防复发、转移，往上延申，我们很多结直肠癌病人家属就是高危病人，我们可以指导、帮助你预防结直肠癌的发生。当然往下延申，我们也可以帮助已复发、转移的病人。但前提大家一定要互相信任，一起努力。如果你的犹犹豫豫的话，我们提供帮助就会有很大顾虑，这种帮助就会打折扣，因为毕竟是生死选择，无法重来。
“肠爱康在线”作为一个网上平台，我们希望通过这个平台，向广大结直肠癌病人及家属提供一个站在你们立场上，专业的考虑你的病情，以第三方身份给你提供一些建议，让你或你亲人能得到尽可能合适你们病情的正确治疗。这是我们愿景，希望能达到。
看微信群大家的热烈讨论，也想说几句，但到底应该说什么，对大家帮助大一些呢？想来想去，今天先说几个问题。
“肠爱康”网络平台能为病人提供什么样的服务？ 我和“肠爱康”经过一年多的摸索、思考，我们的服务目标越来越清晰：为结直肠癌病人在“失医时期”提供全方位的康复建议，达到预防复发、转移，稳定病情的目的。这种服务是一种成体系、全面的病情管理，在详细了解病人全部病情后，我们会为病人建立档案，然后根据“肠爱康”团队经过一年多摸索、总结出的“曹氏疗法”，对病人进行病程的全程管理。不仅仅是回答病人某个问题，而是从中医药治疗、饮食调整，如何正确的服用保健品，如何进行适合自己的体育锻炼，如何调整心理（病人心理调整、病人和家属以及社会关系的调整等），如何进行必要、对病人伤害最小的日常复查，如何结合自己经济能力，做最有效、最有价值的检查、治疗。我们已有了一个六十几页的操作手册，可以让曹医生团队的每个医生都能规范的指导接受这种服务的病人，按照上面所说的方式去康复，预防复发、转移，稳定病情，这是我们“肠爱康”真正想为大家做的工作，也希望大家能了解。
目前实际上寻找我们帮助的微信群或“肠爱康”平台中注册的病友或家属都希望我们解决一个具体的问题，而不了解我们真正想做的一件工作是：病人在“失医时期”病程的全面管理，希望通过这种管理真正达到帮助病人预防复发、转移，稳定病情的目的。因为只有你正确的采取各种措施，才有可能不让结直肠癌复发、转移。而不是复发、转移了才来找我们，要达到预防的目的，一定要有很多专业措施，这些措施是绝大部分病人及家属所不掌握，医院、医生们实际上对这些措施研究也不够，而曹医生通过自己的实践以及这几年帮助其他结直肠癌病人的实践，以及这一年多“肠爱康”医生团队的实践、总结，有了一个相对成熟、成体系的“曹氏疗法”，做这样的病程管理相对说来还是有经验，相信对结直肠癌病人预防复发、转移，还是会有较大帮助。当然我们还是会尽我们所能回答大家一个个问题，我们也在考虑要恢复电话咨询，以解决大家燃眉之急。
为什么我要说化疗对结直肠癌病人无效？ 说这个话题，很多人感觉我和这些药厂是否有仇，我先申明一下，我们对事，不对具体单位或人。 因为这个问题很复杂，我可能要分2~3天来完整的讲一下。 化疗药在基础研究时，有几个基本数据很重要：最低抑瘤浓度，最低的杀瘤浓度。这些数据在化疗药原始研究中一定会有的。当然目前几乎所有的医生都看不到这些数据，也不解。不信的话，你们可以去问一下那些大笔一挥开方子给你的医生，看他们知道否？！ 第二件事所有的化疗药进入血液系统，它一定和你撒把盐放入水中一样，均匀分布。 第三件事我们腹腔内血流量占全身血流量的百分比。我可以告诉你们，绝大部分医生又是不知道的。不信的话，你们还可以问一下你接触的医生。 第四件事结直肠血液供应是腹腔各脏器血供又是最少的。 由于前面我所说的基础医学常识，我得出一个结论化疗药在血液系统内是平均分布的，浓度是均匀，而结直肠的血供较少，同样的浓度，化疗药在结直肠的浓度绝对值相对就会较低，因此这种浓度往往达不到最低的杀瘤浓度，甚至连抑瘤浓度都达不到，你怎么可能指望它去消灭癌细胞？！象我们前面所说的linda小姐母亲，癌细胞在吻合口复发，由于吻合口有大量疤痕组织，血液供应更差，化疗是不可能起作用的，但我们最顶尖医院就是让她做化疗，最后结果很可能是肿瘤未消灭，人已被消灭。我们给了她另外一条对她更有生的希望之路，不仅仅让她省了几万、几十万元钱，更重要让她不要受残酷的化疗药伤害。 这个问题明天继续。
今天继续谈化疗对结直肠癌到底有没有帮助？
我昨天说了四个基础概念，实际上这四个基础概念或者说数据是判断一种药物是否能达到治疗效果的最关健数据。我经常说“大部分医生不懂药”，这句话得罪很多医生，但大家如能心平气和的讨论，大家会承认我这个说法。我现在随便拿一个药出来，去考考大部分医生，这个药物的药代动力学，药物在体内整个代谢过程，药物到底是如何起效的，药物最低有效剂量，中毒剂量，毒副作用，严格的适应症，禁忌症等等，我可以告诉你们，大部分医生基本上讲不清楚，这些都不知道，你能说他懂药吗？！肿瘤的化疗药，那些数据以及和疗效有关的人的基本解剖、生理、病理基础知识基本上都不懂，还拼命用这些药，真的有点不负责任。但医生们都会推到“指南”头上，而中国的指南都是照抄欧美指南，因此结直肠癌病人化疗后复、转移、恶化，直至死亡。大家都没责任，反之，你的责任就重大了，甚至可能会引火烧身。
我是根据这些基本数据来判断结直肠癌病人化疗无效。这是我个人的判断，但我不会去建议病人不要化疗，我可以决定我个人的治疗：不化疗。但其他病人或家属，我会讲我的观点，你听得懂的话，能理解的，你自己做判断。因为癌症治疗是绝对单行线，到了某个阶段，你是无法回头的。天涯上有个病友（网名叫2010走向天堂）这个病人在走向天堂前，忍着剧痛写了一些东西，诉说他种种后悔，但到一定阶段，后悔是没用的。去年我们群里也有人试过所有的化疗药、包括各种靶向药，甚至参与了外国进口新药的临床试验，最后阶段，他也后悔，他和我说：曹医生，我后悔没有听你的劝告，没有停止这些治疗，但当你被化疗伤害到一定阶段时，后悔是没有的。写到这里，我突然感觉我不想再详细的论述下去了，因为化疗对结直肠癌病人到底有没有帮助，实际上是一个非常专业的问题，要真正深入的讨论，参与讨论的人一定要有完整、扎实的医学基础知识，但绝大部分病人或家属实际上并没有这种基础，因此这种讨论有时很难开展。我把基本概念已告诉大家，也以最通俗的话告诉大家我的观点，最后选择是病人或家属自己，还是提醒大家：慎重选择，你的选择决定了生死！
化疗的话题只能说到此为止，具体情况还是要具体讨论，有时化疗就是逃避责任、或者对病人家属一个交代，也末尝不可。
最后我还是想说最重要的一点：我们会发生癌症，很重要的一点，就是我们免疫系统发生错乱，没有及时的发现癌症的发生，在它发展阶段又没有及时的清理。现在全世界所有医学科学家都承认免疫系统如能正常运转，癌症是能消灭的。但如何使免疫系统发挥正常作用也是一个世界性的难题。西医的一些顶尖科学家现在都在朝这方面努力，包括药厂也是全力以赴。但西医整个思维体系导致这些努力往往会事倍功半，因为西医喜欢就事论事，他没有全面、综合考虑习惯。而中国传统医学思维可能更适合癌症这种类型疾病的治疗，中国传统医学思维就是整体思维，这种医学适合整体改造身体，让癌症发育、生长的土壤调整好，最后让癌症不能发生，万一发生也不让它顺利生长。用西医的语言来说，就是全面调整、提升免疫力，最后达到治癌、防癌的目的。
如何提升免疫力，中医药的方式我看好！我自己在吃“免疫回春”胶囊，我们断断续续也提供给一些病友，从目前返馈的信息来看，都不错，大家都可试验一下。
我作为一个在医药行业干了几十年的老家伙，因为患结肠癌，又差点走向天堂，为此这六年复习、学习了大量与结直肠癌相关的知识（国内外）。并用自己身体做实验，帮助了几十个中晚期病人，在近三年中又联络了几千个病人，了解各种病情，积累了大量的经验、教训，我希望通过“肠爱康”平台给更多结直肠癌病人提供帮助，希望我的理想，心想事成。和我联络，还是可以通过“肠爱康在线”微信公众号，希望能给有需要的人提供帮助。
昨天看大家追思“人生如梦”，心里也非常难受，因为自己也是一个晚期病人，看到病友痛苦离去，个中感受，我估计绝大部分人，包括家属是很难感同身受。
2011年初，我化疗期间，为了报销“希罗达”（当时大部分医院不能报销，或附带很多条件）费用，我到一个晚期癌症病人的病房进行化疗，周围都是临终病人，这种恶性刺激，我现在回想起来，还是要打冷颤。周围不断有人包起来，不断有人痛苦的呻吟。虽然我也填写了至少几百张死亡证明书，但当自己有可能面对，实在难以忍受。但我们现在还是要面对这一切。这也是我极力想探究结直肠癌治疗真相的最直接动力。
今天有一个14年相识的病友孩子（好象很多微友和他熟悉，他的网名叫“蓝色海洋”，是一个非常有善心的中年人）传递的信息：一个病友情况有点不妙，这个病人也是肠癌肝转移，他手术后不化疗，还有点极端，连中医药也不用，搞些他认为有效的治疗，如有氧运动等，他的思路不是我给他的，他这样做了，然后在天涯发现了我的帖子，支持我的观点，然后我们联系上了。他现在有点不行了。我对他有些观点不是完全支持。但有一点我对他有独到见解，非常欣赏。虽然现在他的情况不太好，有人特别那帮想挣化疗钱的人会说：你看，他不化疗，最后不行了吧。但实际情况，绝大部分化疗的肠癌肝转病人比他走的更快、更惨、痛苦。他13年底手术，整个14年过得很舒服，15年8月前没有任何问题，过得很潇洒。8月出现肺结节，考虑转移瘤，此后有点一路往下走。但最起码有近二年没什么问题。而且这中间如果能多采取些措施（完全可不化疗），可能目前情况还可以稳定。但有一点，他不化疗也已经活了三年多，化疗可能活不到二年。但这永远是一个无法验证的结果，只有上天知道对与错。
“人生如梦”的去世，我们“肠爱康”医生团队也议论过，我们邹医生私下也和她微信沟通过。但有些病人到了终末期，所有的医生都是回天乏力的。到了终末期，我们只能给予一些心理慰藉，治疗上是无能为力的。
我去年和一个病友说过，你不要到了不可挽回的地步再找我，自己一定要小心选择各种治疗。但最后他找我时，还是到了终末期，我也非常遗憾。帮不了他。去年眼睁睁的看着很多病友离去，特别是“尊享服务包”开通后，很多病人找我，我看过病人，拒绝了一部分病友，因为凭我的经验，我知道我就是调动我所有的资源，我们也帮不了他们，这种情况有时只能拒绝。这是我最难受的，但怎么办呢？
我说这些，还是希望大家谨慎选择自己的治疗，特别不要一味的迷信什方法，因为目前全世界肯定没有一定有效的治疗方法。
这个微信群真的是个温暖的大家庭，希望群里所有的病友和家属都能分享到有用的信息，同时也希望大家一起来维护群里的“安定团结”谢谢大家！
新年马上到了,祝大家都能高高兴兴的过春节。节后再努力康复!
今天和中医师一起给那个成功保肛的病人谈后续治疗，因为这个病人除了肛管有浅表腺癌（仅限于粘膜层），还有乙状结肠癌，突破浆膜，而且有二个淋巴结转移，按“指南”要求是要化疗的。但病人及家属因为各种原因不愿化疗，但尹教授也建议他一定要化疗，作为救命恩人，著名专家这样的要求，病人及家属压力可想而知。他们问我怎么办？我的答复还是详细分析化疗的价值，最后决定让他们自己做。
有时候病人及家属就是这样，到底如何选择，疑虑重重，因为实在是太难选择啊！
这几天Linda和大家分享了她母亲手术过程和结果，今天邹医生又告诉我，她母亲基因检测的结果。根据结果，她母亲将来的预后应该还是可以的。虽然这中间我做了一些咨询工作，尹教授用他高超技术成功的完成了绝大部分医生不敢做的手术。但我还是要说，Linda果断的决定，勇敢的选择是这件事成功的关键因素之一。当时我们通电话时，我虽然答应她，我们可以尝试为她母亲手术，但我也说了很多可能，包括一些消极的可能。但Linda告诉我，只要有可能，她马上带她母亲过来，而且马上来了。她这种为解决母亲的痛苦，什么都舍的，真的感动了尹医生和我，现在有这样一个阶段性的成功治疗，和Linda坚决、坚持、干脆的选择是分不开的。后续我们会利用我们的经验，帮助Linda母亲预防复发、转移，把这一阶段性成功延续下去。我们有信心！
前面说的都反映一个问题：如何选择太难。但当我们面对癌症时，又不得不一定要有选择。这方面我们这个大家庭大家都可参与讨论，也可分享你的经验和教训。
实际上那个保肛的病人也是下定决心，准备接受最坏的结果，因为他们有了坚决的选择，尹教授才敢放开手脚去做大家都不敢的事。正确选择是一切成功的开始！
春节马上要过完了，我们大家又将回到现实中，去面对自己或家人的治疗、复查，预防复发、转移等各种烦人的事情。生活还将继续，现实必须面对。
虽然春节期间没有写些东西和大家分享，但天天还是看微信,留意到春节中还是有不少病友或家属新加入我们这个群，对大家的到来，表示热烈欢迎，希望大家在群里能获得各种有用的信息，帮助自己或家人。
还在春节中，给大家拜个晚年！
节后，我还会想以前那样，一有空就给大家写点东西，分享我帮助病人所获得的成绩、教训，通过各种渠道所获得的有关结直肠癌相关的最新信息。群里经常有病人或家属分享自己或家人的治疗经验、教训，群里每一位成员不要轻易模仿，因为短时间的成功与失败有时候不一定是正确的。轻易模仿会出问题的。
春节前，这几天，好多病人或家属给我拜年，这些人中有通过我的帮助现在高质量活下来的（我后面转发一个病人的拜年帖），也有已去世的病人家属（我很感动，虽然亲人去世了，他们还把我当亲人）。他们都不约而同的提醒我：曹医生，你一定要保重身体，你是我们大家一面大旗，你一定不能倒。他们的关心我非常感谢、理解，但随着我们“肠爱康”平台的知晓度越来越高，我估计让我操心的事也会越来越多，因为那么多结直肠癌病人及家属急切的需要我们帮助，我们只能加倍努力！
很多病人及家属问我一些问题，我目前实在有点力不从心，来不及回答。我新浪博客、微博，天涯医院中的帖子，实际上真的有许多有价值的内容，新入群的朋友也可以参考一下。如何找到这些链接，希望群里熟悉我的帖子的朋友告诉新朋友。谢谢！
我花了很长时间写了这么长的说明，就是想向所有的群内朋友介绍我们建群的背景，目的，以及我们“肠爱康在线”医生团队能为大家做些什么，以及这过程中为了维持这些服务，我们不得不做的一些事情的苦衷，希望得到大家的了解、理解。当然我们所做的事情都透明化了，你不认可，也是正常的，你可以选择退群，但希望大家互相尊重。谢谢大家支持、配合！
虽然化了很长时间写了很多，但总感觉意犹末尽，很多想给大家的忠告，好象还没说出来，可能线下活动，大家互动可能会更好，我们现在基本上订在3月11日在浦南医院搞一次线下活动，希望大家积极参加，届时，大家有什么问题可以当面提出来，我一定用我的知识、经验、教训，努力给你们答复，尽可能帮到各位。下面是我的“长篇大论”，希望各位认真看完，我相信对大家会有所帮助。
随着越来越多的结直肠癌病人及家属通过“肠爱康在线”网上平台进入我们微信群，我（曹医生）的新浪博客、微博，天涯的帖子，也慢慢的在网上吸引了很多读者，他们也进入了我们微信群，我们现已开通了二个微信群，随着大家对我们了解，我们计划开通更多微信群，帮助结直肠癌病人和家属更好的选择治疗方案，选择更科学、专业、合理的康复方法，预防复发、转移。这是我们“肠爱康在线”全体团队的心愿，希望大家了解、理解。
结直肠癌从上世纪90年代后期在中国发病率急剧增加，这和环境因素，食品、空气、水，人与人关系，社会因素急剧变化有极大关系。现在中国每年新确诊的病人有50几万，存量（还活着的结直肠癌病人有3百万以上）更多。这几百万病人加上直系亲属少说也有近千万。一个人患癌，一家人的财力、精力，都会受到极大影响，如何正确的选择治疗方案，选择预防复发、转移的措施，对这几百万家庭来说，是一个决定家庭兴衰的关健。但我们绝大部份病人或家属都是非医学专业人士，甚至大部分医生实际上对结直肠癌了解也非常有限。因此，一旦自己或亲人患上结直肠癌，基本上绝大部分人都是二眼一抹黑，不知道如何是好，绝大部分人还会病急乱投医，道听途说，采取很多不正确的方法，有些人甚至花了大钱，受尽痛苦，最后把命也送掉。这样悲惨的故事，全国时时刻刻在发生，太可怜了！
结直肠癌治疗到底有没有肯定正确的治疗方法？我肯定的给你们答复：没有！所有的治疗方法都是一种概率。所谓的“指南”延伸出来的各种治疗方法，大部份结直肠癌病人5年中都会死去，一些中医治疗方法，或其他各种偏门方法，甚至不治疗，5年生存率有多少，因为没人统计，没人知道，但也有一定存活的概率，这也是事实。
我有一次看到一个著名的专家报告，说他治疗的病人5年生存率明显高于国内平均水平，很多人都慕名而去，化大钱，也挂不上号，从黄牛手上花几千块钱买号，但看下来没有任何结果，后悔不已！实际上这些“专家”的统计都有水分的，因为求诊于他们的病人特别多，他们在大量诊治活动中，确实积累了一些经验，哪些病人有临床治愈可能的，哪些根本不可能，凭他们的经验，确实他们心里有些谱的。另外病人多，他们有挑选病人余地，把一些凭他们经验判断有希望的病人留下来，另外没什么临床治愈可能的病人以各种理由拒绝，当年我的病情也被一个著名的专家所拒绝，可能在他的经验中，我也是一个不可救治的病人。当这些专家手中积累的较多临床治愈病人，无论是口碑互传，还是他的论文发表，都会使得这些人地位直线上升。但实际情况，他们治疗的手段，手术、化疗、放疗，和其他医生所做的也没有太大区别，经过他们治疗也不见得有什么特殊的奇效。我劝大家一句：真的不要寄希望于这些专家，因为当你是一个普通病人时，你要得到这些人的高度关注，是很难的，因为需要他高度关注的人太多，他就那么点精力，很难认真来帮你。另外这些人已成为“著名专家”，为了保自己名声，他们所有的治疗思路趋于保守，这种保守，在关健时候，可以把你送到天堂。
我说这些，想表达的意思就是：结直肠癌病人最后的结果，和你选择什么人治疗实际上没有什么太大的关系，而和你病情本身有极大的关系。目前已有的所有治疗方法，你的病情会恶化至死，它也无能为力。而你的病情不会恶化至死，你采取最简单的、对你身体伤害最小的方法，你还是能健健康康的活下去。千万不要因为你的过度检查、治疗，把你自己生的权力活生生的剥夺了，这才是最可悲的！但问题在于，我们很多结直肠癌病人由于错误的引导，错误的选择，把自己生的权力给剥夺了，每年那么多死亡的结直肠癌病人有多少人是因为过度检查、治疗造成的死亡，真的不少！
现在全世界结直肠癌治疗专家有一个共识：通过预防手段预防结直肠癌发生占结直肠癌预后影响因素为53%，通过筛查早期发现，影响因素为33%，治疗的影响因素只有12%。也就是说，你选择了所有的正确治疗方法，也只能有12%概率让你活下去。这中间我个人感觉一旦我们得病了，特别是中晚期的病人，手术的好坏是关健。其他化疗、放疗，只能是意思意思，是一种安慰疗法，让你在别无选择时，有一种安慰：我在治疗。
谈到中医方法治疗，我个人感觉：这种疗法更大作用在于通过调整全身、以及局部微环境，而起到消灭、抑制癌症再发生、发展，防止治疗后复发、转移，还是有一定功效的，但一定要选择真正对路的中医方法治疗。
前面说的治疗的局限性，但毕竟也有不少病人经过各种治疗也活下来了。医院这部分治疗只要保持不过度即可，一，可以使你不要受到不必要的伤害，二，可以使你节省下一部分资金，以利持久作战。医院现在是趋利的，医生被各种利益驱使，也一定要挣钱。因此你要指望医院、医生良心发现，为你考虑，那只能说你太天真，或者说不食现在的人间烟火。因此在医院，作为病人或家属，只能和医院、医生斗智斗勇。这非常可悲，但这是中国现实。
医院内治疗只能说到此为止。
中国三甲医院治疗大同小异，医院治疗完成后，实际上对绝大部分结直肠癌病人来说，更重要的是如何在离开医院后采取各种综合措施预防复发、与转移。因为我们这些结直肠癌病一旦复发、转移，再活过5年概率很低很低。这个统计大家都知道。因此，病人离开医院如果没有专业人士的指导，就会非常危险。我把离开医院到再次复发、转移这段时期概括为“失医时期”（这可是我原创的）这段时期该如何采取措施，预防复发、转移，没有专业人士系统的研究。而我作为一个资深医生，同时又是一个晚期结肠癌病人，我通过自己治疗实践，以及帮助几十个同样晚期结肠癌病人，预防复发、转移，稳定病情，取得了不少经验、教训，所以我更多的希望利用自己已有的经验帮助病人，采取我们制定的综合措施，以及动态病程管理，来预防复发、转移，稳定病情，达到提高生活质量，延长生存时间的目的。
我们“肠爱康在线”实际上最想做的就是“失医时期”的专业病程管理。这包括了帮助你获得合适中医药治疗，并评判是否有效，帮助你做好个性化的饮食调整及合适的保健品服用。以及合适的心理调整、体育锻炼、日常最有效、伤害最小、费用最经济的日常复查，甚至还可以为你们提供一些如何根据自己经济情况，合理使用有限的钱财。总之为病人做一个专业、科学、有效的顾问。
但现在很多病人一定要我们帮忙，寻找一些医疗资源，解决生死问题，我们也在做，但由于资源有限，这种工作只能少量的做，也希望大家理解。
结直肠癌到底应该选择什么样的治疗？如何选择？我还有很多深刻体会。但一谈，就需要很大篇幅，以后在群里慢慢谈吧。
面对全国这么多无助的结直肠癌病人以及家属，我从2014年开始在网上发帖，线下亲朋好友发现我那么健康的生存（2011年大家都和我告过别。）而且我有自己一套独特的理论，刚开始说的时候，大家可能不以为然，但我自己按照这个理论实践，并取得了效果，周围还有些晚期结肠癌病人在我指导下，也健康的存活着。因此找我的人也越来越多。2015年我母校（上海交大医学院，我1983年毕业于这个学校的医疗系。目前全国临床上较出名的教授、专家，不是我们这一批的，就是比我们再稍晚毕业的）邀请我在学校“思南讲堂”做一次有关结直肠癌知识的报告。通过这次报告，更多的结直肠癌病人及家属了解了我的观点以及实践结果。更多的人想找我。
这时一个投资者找我，她也是一个患者家属，她建议我以商业运行规则来打造一个平台，建立一个团队，一个网络平台来帮助成千上万的结直肠癌病人及家属。而这样的工作，靠我一个人是不可能完成，我一定要靠团队的力量才能完成帮助成千上万结直肠癌病人的心愿，同时通过这种帮助过程，我们可以积累大量的原始数据，通过大数据的分析，我们可能可以真正摸索出结直肠癌治疗的一些基本规律，最后找到结直肠癌治疗的正确方法。这样就能造福于几百万结直肠癌病人。包括也造福于我自己。（我一直也在担心再复发、转移）
这个投资者投了一百万人民币，我们开始搭建“肠爱康”网络平台，从去年初至年底，我们以“互联网十医疗”的思维，做了大量的工作，这里不详细向大家汇报了，因为不了解后台大量工作的人很难理解，但实实在在的一百万烧完了，现在我们已面临巧妇无米之难的境地，但我还是非常希望“肠爱康在线”医生团队以及IT团队能维持下去，因为有我们这个团队的工作，我们这一年收集了几千份病史，并整理、贮存起来，同一千多个病人或家属保持联系，追踪这些病人的治疗经过及结果，我们已获得了不少有价值的线索及资料，也取得不少临床治疗的经验、教训，同时在“肠爱康”平台上，在微信群我们医生团队至少回答了几千个问题等等。这样大量的工作，绝对不是我一个人能完成的，这样的工作量没有十几个人的团队一起努力工作无论如何是完不成的。随着“肠爱康在线”知名度的不断提高，来找我们的病人及家属会越来越多，工作量还将增加，人手必然也需要增加，我真的也想发起一个众筹，当然对象不是我们这些病人和家属，而是那些有善心的富翁，让他们捐款来帮助我们这个平台，让我们生存下去，更好的为结直肠癌病人及家属服务。这一切还指望大家各显神通，在各种传播平台，把我们这可怜的群体介绍给社会，引起整个社会的关注。
为了克服眼前的困难，维持我们目前这个团队，我们不得不推销一些保健品，以维持生计。但我们推荐保健品有几个原则：1，我们非常了解的产品，有些产品如我们推荐的灵芝孢子粉，我自己吃了好几年，感觉很好。“免疫回春”胶囊则我自己吃了大半年了，感觉很好，才向大家推荐的。“超级乳酸菌”，我虽然没吃，（一下子吃很多种保健品不是太好，另外费用也承担不起）但仔细看过资料，也和一些已吃过此产品的病人有过交流，他们的评价都是正面的。因此我们才敢于向大家推荐。2，我们非常清楚，病人们都因病致贫了，因此我们都极力向这些保健品供应商争取优惠价。“免疫回春”胶囊，目前我们供应的价格比在澳洲零售价还低，这就是一个例子。3，保健品一定要根据个人情况来服用，我们会追踪服用效果，并加以指导。
随着我们“肠爱康在线”网络平台服务工作的进展，影响力扩大，会有越来越多的各种保健品生产商以及药厂等相关公司来找我们合作，我们也会推出经我们严格审核有效的更多产品，希望朋友们理解。我们结直肠癌病人在治疗过程中，以及康复阶段，为了尽快恢复正常状态，预防复发、转移，一般都会选择服用保健品。你一样要去买这些保健品，为什么就不能给予我们一些支持，从我们这里买呢？！希望大家给予“肠爱康在线”网络平台支持。支持平台，最终可能也很帮到你自己！谢谢大家！
3月11日我们浦南医院线下再交流吧。期待大家光临！
各位网友、各位病友及家属，我们“肠爱康在线”网络平台，和上海浦南医院中医科合作，准备3月11日下午在浦南医院进行一次有关结直肠癌治疗、康复，预防复发、转移等内容的讨论会，各位有兴趣的话，欢迎大家积极参加，具体如何参与，可登陆“肠爱康在线”微信公众号了解。
有朋友问，这次讲座是否建议患者本人来？
我的看法是：如果结直肠癌病人在整个治疗过程都是自己做各种选择的，患者本人也不错，因为讲座中我们一些新的观点对病人来说是一种很好借鉴，为他以后的选择提供一些参考依据。但如果病人治疗中基本上是家属做选择，病人心理又是比较脆弱的，那可能还是不参加为好。因为讨论会上我们会分享经验、但也分享一些教训。让患者听了可能有负面影响。总之这种线下活动比线上讨论有一个很大的差别，线上讨论时，大家毕竟看不到人，听不到声音，很多说的事情真的假的，实在有点不清楚。但大家坐在一起讨论时，真实的人就在眼前，很难做假，更有说服力。期待着讨论会和大家见面。
网友:你好!
看了你的评论,作为一个晚期结肠癌病人我理解你现在复杂的心情。但当自己或亲人明确诊断是癌症时,保持一种冷静非常重要,否则很容易在诊治路上走很多弯路。这一段时间因为“肠爱康在线”微信公众号吸引了大量结直肠癌病人及家属,有大量工作要做,因此帖子里我写的较少。但整个帖子还是提供了很多有效的信息,建议你还是耐心的全部看一下。我相信对你会有所帮助。谢谢!
另外还是想提醒大家一下:我们患癌和别人没什么关系,不要把自己怨气到处发泄,还是要怀着感恩的心,看待别人的帮助,哪怕是非常小的帮助。
网友,看了你的犹豫,因为不了解所有病情,所以很难在网上给你一个全面的指导。如果需要帮助,你可以进入“肠爱康在线”微信公众号,取得联系。
今天讲座巳完成,过几天视频出来,再报告大家,可看东西不少哦!
这是我昨天写的参加讨论会后的一些感悟。我今天转发一下，有人可能看过，但可以仔细想想我说的话。
经过“肠爱康”这个平台一年半的活动，我们帮助了很多走投无路的结直肠癌病人及家属。在这些活动中，我们也积累了大量临床经验，也看到了很多教训。所以我经常说：我们站在病人及家属的立场上，但又是非常专业的去看待有关检查、治疗的利与弊，为大家出谋划策。这种分析、建议和纯粹医院、医生的建议有相同的地方，但有时又会有很大差异。因为我们是完全站在病人一边，我们和那些需要花大把钱的检查、治疗，没有任何利益牵连，我们会比较冷静、客观的去评判这些手段。我相信我们这个团队一定能为大家提供有价值的参考意见。
星期六的讨论会和病友及家属交流，感觉到大家急切的想知道自己或亲人的病情有什么立竿见影的治疗方法，这种想法很普遍，特别对绝大部分非专业的病人和家属来说，由于不了解结直肠癌治疗的复杂性、艰难性，这种想法，在患癌的初期更是普遍存在。而到了复发、转移比较晚期阶段，则可能什么都不信，有点自抱自弃，这二种想法、态度，都有些问题，需改进。
结直肠癌病人特别是中晚期的，到今天为止，全世号没有肯定有效的治疗方法，世界上最先进的美国5年生存率提高，也仅仅是早期的病人大量增加，因此结直肠癌病人5年生存率随之升高，治疗本身并没有什么突破性的进展。
现在很多种类的癌症治疗方法有了长足的进步，但结直肠癌治疗方法、效果确实没有特别大的进步。医学专家在努力钻研这种癌症的治疗方法，但我比较悲观，可能短时间内难有革命性的突破。
现有的治疗手段效果有限，这是我观察了几千个结直肠癌病人后得出的印象。而我结合现有的治疗手段（以不破坏人的基本生理情况为限度）改变人体肠道及全身环境来预防病人复发、转移，稳定病情为理念的综合治疗方法，经过几十个病人的试验，应该讲效果非堂显著，病人生活质量好，生存期延长了，但如何复制到更多结直肠癌病人身上，可能还须努力。
我自己认为现在的结直肠癌治疗方法研究上，方向是有问题的。现有的治疗方法对癌细胞一定要赶尽杀绝。实际上癌细胞虽然是一种有突变的细胞，但它本质上是你身体自己产生的。它的产生一定是有原因的，也是机体为生存而造出来的。而我们现在已有的治疗，甚至很多中医药治疗也是以消灭这些细胞为首要或全部目的，最后往往结果是癌细胞未消灭，人先消灭了。因此我还是主张，有限度的控制这些我们未知的细胞，然后赶快改善我们的环境，使这些细胞产生环境不再存在，可能这样的治疗思路会更有效！这些思路，供大家参考。
因为这个群是我们“肠爱康在线”医生团队主导的，我们也希望不断的向大家传播一些我们经过实践，我们通过总结大量病例经验、教训得出的一些判断，帮助大家一起来获得较理想的治疗效果。
我们是专业医生，我更是一个晚期结肠癌病人，因为我们立场是站在结直肠癌病人及家属一边，我们一切出发点都是希望病人能获得更有价值、更有生活质量的治疗效果。因此我们有很多看法、观点，会和医院、一般医生有所不同，希望大家理解这一美好的心愿！
另外，因为群里人很多，有病人也有家属，大家入群目的也是各种各样的。有些转发的东西看看就看看，不要太当一回事，除了有特别误导性的内容，我们会制止，一般的，就让它百花齐放吧。但大家还是小心对待。
有个病人家属问：病人化疗期间突然昏迷不醒了，可能什么原因？因为不知道病人具体情况，也不知道到底用了什么药，只能分析一些可能性，供大家参考。
一般结直肠癌病人化疗都会用到澳沙利铂，我们上次已有一个病友化疗到第三个疗程（澳沙利铂十希罗达），停药后出现突然癫痫发作，继而昏迷，当时家属请了很多大牌专家会诊，都认为了是脑转移。后来家属咨询我们，我看了全部资料，我认为很多证据证明这种脑损伤不可能是脑转移引起的，更大可能是药物引起的。我们和这二个药厂也联系了，但他们都推说不清楚。为此我们搜索了很多资料，特别国外的资料，最后看到国外已有报道：澳沙利铂可引起脑损伤，诱发癫痫发作。更证实了我们的推断。这个病人最后很快死亡，她并不是癌症造成的死亡，实实在在的是化疗药致死的！！！
我不知道我们这个病人是否也用了澳沙利铂？但昏迷是化疗药造成的，这种可能性完全存在！
实际上化疗药造成的伤害是肯定会有，只不过程度轻重不一而已。这种造成突然死亡的病例按国际惯例，一定要上报，国内也有这方面规定。一旦上报，政府部门会视情况给予调查处理的。调查如最后确认是药物引起的，病人是会得到补偿的。另外药物说明书一定要改写。药厂对这种事情是很紧张的。但实际情况中，我们医生出于某些原因不愿上报，病人家属则感觉癌症病人死亡也是没办法的。人死了，伤心不已，不再去追究（我前面说的病人女儿我们愿意帮助她弄清死亡原因，她则不想再回想这件事），这样大家都不追究，最后就不能提醒后面的病人，警醒这些化疗药的毒性，让它们继续害人。
这个病人家属说：我们已花三十几万了，用的都是好药。这是一个很多病人和家属认识的误区。钱多钱少和药好药坏没必然联系。一块钱的药对症，解决问题就是好药，可能你用了一万块钱买的药，还解决不了问题，还不如这一块钱的药。因为很多病人和家属有这样的认识误区，造成很多临床上的过度用药。涉及到化疗药，就不是浪费钱的问题了，可能还会引起伤害。
说到这里，我又想宣传一下“肠爱康在线”这个平台，实际上目前中国的医疗环境下，结直肠癌病人及家属非常需要一个第三方专业平台，你的病情判断，你的治疗措施，你离开医院后如何预防复发、转移，你如何康复等等，你们非常需要一个专业的、公正的、没有利益牵连的第三方咨询意见。你们买了“惠享服务”一年也就4千元左右而已，比买一支贝伐珠单抗还便宜，但你可能通过第三方专业服务，避免了过度检查、过度治疗，即省了钱，又让你或你亲人不受伤害。这是多么划算的一件事啊！算算看吧！
这些感悟是和病人及家属交流后产生的,愿这些感悟能给其他结直肠癌病友及家属一些启发。
各位病友或家属晚上好！
虽然我没参加大家的讨论，但始终有空就看，大家这样的讨论虽然不见得有很大治疗方面的收获，但大家讲讲话，互相鼓励一下，心理上得到一些舒缓，也是非常好的。但我们医生团队还是需要正面引导，尽可能多提一些建议，供大家参考。但有时建议真的很难提，因为一百个、一千个结直肠癌病人情况就可能需要一百个、一千个建议，符合A的建议，B没用。C可能是有害的，因此我建议可能还是让我们全面掌握病情后，一个个聊可能更好，更能真正帮到你们。
上一个星期，在“肠爱康在线”安排下，我和十几个病人家属通了电话，向他们详细了解了他们亲人的病情，有的放矢提了一些建议，对他们提供一些具体帮助。我们邹医生也单独和很多病人或家属通话，尽我们的所能，提供符合病人个体化的一些检查、治疗的建议。我还是要强调，因为我们是专业医生，我更是一个即将走向死亡的晚期结肠癌病人，结直肠癌病人在走向死亡前的各种痛苦、绝望，我都经历了，上苍让我回来，我总感觉有一种责任，尽我所能帮助结直肠癌病人，但愿我能做到。
我今天想谈几个案例，通过这些案例，想让大家了解我们正在做、能够做的工作有那些。
十几天前有个病友家属上传了她父亲手术切除的肿块。这个病当时病情较复杂（我们在这里病友绝大部分病情都复杂[流泪]）他乙状结肠癌，并已有梗阻症状，petCT显示已有淋巴结转移，并有肾上腺转移、肺转移，她女儿很聪明，找了上海最好的三个医院顶尖专家看了，所有人告诉她：无法手术。只能化疗加靶向，但无论什么方法时间不会超过一年。这种情况，她找了我们肠爱康。我的助手把病史交给我的时候，我是犹豫的。因为这样的晚期病人处理是很难的。但我和他女儿通话后，我感觉她非常理智、讲道理，并对病情严重程度是了解的。（大家记住，我说的这三点非常重要！要让医生承担风险、意外，来为你努力诊治，让医生有这种感觉很重要。这也是我反复强调的病人和家属一定要学会如何求医，如何正确的和医院、医生打交道，这是一门学问。）通过电话交流，我们互相获得了基本信任。然后通过见面，我看到了病人，我认为完全能手术，最后我帮他们联系了尹教授，以一种最好的结果成功的做了手术。当然这个病人后面还有很多治疗要进行，还有很多综合措施需要实施，我们会扶着他一步步的走下去，争取有一个好的生活质量，生命周期更长。这个病例分析一下：第一，他女儿首先到处求诊，通过很多专家的讲解，做到病情基本了解，然后我分析病情时，她就知道我是专业的，更知道我确实为病人考虑，也知道病人及家属的心情（我也是病人）。第二，因为我们有合适的医疗资源，可以量身打造，为她找到适合她父亲的医生，并可以帮她和相关的医生沟通。还有很多分析，时间有限，不多说了。总之她没有很着急让她父亲开始治疗，而是了解的非常全面后，才开始治疗，真的很聪明，如果征得她同意，我们还会分析她父亲治疗进展。
从去年开始，因为持续有很多肠癌肝转移病人找我，我开始有点犹豫，因为看了太多的肠癌肝转移病人经过各种治疗，痛苦的离去，始终感觉可能帮不了他们。但因为有了肠爱康团队，我感觉我们最起码能帮助这部分病人做一些基础调整工作，尽可能让他们病情稳定，在此基础上，做一些治疗上的探索，同时通过追踪他们的病情、治疗方式、最后结果来观察，可能可以对这些病人提供一些帮助。通过这一年多的工作，实际上我们取得一些进展，但这些情况很复杂，我们只能个案分析。
另外，这个星期有个北京朋友打电话给我。她母亲去年初诊断为结肠癌，通过我一个朋友认识我，为了手术一些问题咨询过我，我给了一些建议，她感觉很有帮助，手术完，因为北京也有医生朋友，就不再问我了。这次因为她母亲快不行了，因此打电话给我，说了这一年过程，我感觉可惜，因为有很多治疗等方式，我认为是错误的。她问我：曹医生，你还有什么好的方法，我和她说，真的有点晚了，而且很多事情你没办法再退回到以前某个节点，我一直说：癌症治疗选择是生死选择，你到了某个节点，到了终末期，是无法退回去重来。[流泪][流泪][流泪]我给了她一些建议，但真的不知道是否能帮助她？
今天说了不少，再次向大家建议：群里很多热心的人，说一些治疗建议，我不太赞成，因为结直肠癌治疗真的需要个性化，这个个性化是一个很复杂的概念，包括了很多方面。你不了解对方详细病史，说一些建议，可能帮不了别人，还误导了，这真的是非常不辛的。我还是建议大家接受“肠爱康在线”的“惠享服务”，也就是368元，在很多医院就是一个专家号而已。但你可以听取一个专业的、站在你病人立场上的第三方专业意见，我感觉对你们会有帮助。谢谢大家！
我们新搞了一个视频完整版,需要看的人,可以找一下“肠爱康在线”微信公众号,注册一下,就能看到。
和一个病友聊天，他问我：“肠爱康在线”平台目标是什么？怎么样来为结直肠癌病人及家属服务？
我们的目标刚开始也不是那么清晰，到底通过什么样的方式、方法，来为结直肠癌病人及家属服务，实际上我们也在探索。经过一年半的摸索，慢慢的思路越来越清晰：我们总结出“失医时期”这一概念，在这一时期内，绝大部分病人及家属都是非医学专业人士，因此不知道采取什么样的综合措施来预防复发、转移，到医院咨询，医生一方面非常忙，没空仔细和你们讲，另一方面如何预防复发、转移，医生也没有专门去研究，给你的建议也不见得专业。还有更重要的是，现在医生分科很细，会手术，不见得很了解内科治疗，会内科治疗的，不一定懂中医药，还有病理、放疗、营养等等，实际上“失医时期”的专业指导，结直肠癌病人及家属很难找到真正的专家来指导。我作为一个资深医生，又经历初发、复发二次不一样的治疗，治疗过程中的经验、教训，以及成功的经验、总结，还有帮助几十个病人的经验，慢慢的归纳出“失医时期”如何采取综合措施来预防复发、转移的一些心得。通过“肠爱康在线”平台一年半的活动又观察了一千多个病人的病程情况，追踪他们各种治疗方法、结果，以及他们平时采取各种应对措施，最后的结果（是否复发、转移，以及复发、转移的速度）。这里面有太多的血淋淋教训，也有令人高兴的经验。通过这样的追踪、归纳、总结，我们有了越来越多的“失医时期”预防复发、转移的经验。我们可以站在病人的立场上，用专业的知识，来为结直肠癌病人及家属提供第三方参考意见。这样的工作是我们末来为大家提供全面服务最重要的基础。
当然我说的这项服务如何做好，如何更有效的帮到大家，需要我们结直肠癌病人及家属和我们一起来总结、归纳。但有一点，我还是要强调的：结直肠癌病人在“失医时期”的专业指导是个过程，不是说和我们曹医生团队，某一个医生通一次话就能解决所有的问题，而是要持续的接受我们专业的指导，在“失医时期”，你一旦出现了复发、转移的苗头，再来找我们，我们当然也会以我们专业的经验，站在你的立场上，帮你分析病情，提供参考意见。但更理想的是，我们凭借我们掌握的专业知识，以及观察大量病人经验、教训后，总结出来的理论，来指导你预防复发、转移，这是我们追求的目标。[呲牙]但这是一段时期，而不是一次电话交流。希望大家明白其中道理。
前面说了“肠爱康在线”的基础服务，有点抽象，因为这种服务落实到每个具体病人形式不一样。
昨天有个病人问我：他手术完，现医生给他化疗，用澳沙利铂十国产希罗达，医院内澳沙利铂输液完了，出院除了希罗达，还加了7~8种药。他一个一个报给我听，都是和化疗无关的药。他还说希罗达能报销，其他药都不能报销。希罗达只有3千多，那些药将近5千元。我明确告确他：除了吃希罗达，其他药都不要用。因为药吃下去，无效，就是害你。在化疗期间，你已用二个毒副作用很大的药，你再加用其他的药，进入体内，它们互相作用后会产生什么的伤害，真的天知道！还有一种可能，由于多种药混合，这些化疗药的疗效降低，你更倒霉了！我们有良心的医生都知道，化疗期间，尽可能不用有可能干扰化疗效果的药，你还用7~8个药，真是岂有此理！
他听了我话，他理解了我的想法。但他真的很难过，很难理解为什么有医生要这样开药？实际上他也知道为什么？！大家都知道！但真的不要让我花了冤枉钱，还伤害了身体。我告诉他下一个疗程怎么避免这种伤害，但还是叮嘱他不要感觉浪费了，非要吃这些药。
说到这里，我又要感叹：如果事先就获得指导，这5千元不是就省下了吗？！
这个病友也感叹：曹医生，你们这样第三方专业指导太重要了！我加了一句：我们是站在病人及家属立场上，提供专业指导。
我们前一阵子介绍的一个病人，他乙状结肠癌有淋巴结转移、肾上腺转移、肺转移，并已出现梗阻症状。他女儿去了几个最顶尖的医院、知名专家都找了。所有人都建议化疗十靶向，而且告诉她最多也就一年。她最后找到我们“肠爱康在线”。我详细了解、分析了病人全部病情，我感觉化疗十靶向也解决不了梗阻情况，可能手术更有效。但基本上所有的医生都不愿做此手术。为此我努力说服了尹教授进行此手术，并成功的切除了乙状结肠肿块、及肾上腺转移肿块。（jerry把切下肿块也在微信群中给大家看过）现病人恢复的很好。结合他的病情，我还是建议做一下化疗，但做到什么程度，一定是根据病情发展来决定。
这个病人，我们全程跟进，不但提供治疗前完整评估（病情评估，治疗选择，联络医生等等），手术后，我们全程跟进。提供一个第三方专业建议。争取让病人有生活质量的生存下去。
这个病人及家属接受了我们的服务，目前看来，得到一个有效的治疗，而且他们还省了钱。如果病人上来就化疗十靶向，有很大可能无效（类似病人有很多都是无效的），而且化的钱真的会象流水一样。
从二个案例来看，我们服务是各种各样的，根据需要而定制，但这样的从病人及家属立场出发，提供第三方专业服务，我想大多数结直肠癌病人及家属应该讲都是急需的。愿结直肠癌病人及家属真正了解“肠爱康在线”所提供的服务。
假期开始了，停下每天繁杂的工作，做一些深度思考，还是很有必要的，这二天一直在想：到底如何来观察、了解自己体内的变化，通过这些观察、了解的情况，如何采取相应的措施，来预防复发、转移，万一有复发、转移迹象，如何稳定自己情绪，采取合适、有效的措施稳定病情，进行可行的、必要的治疗，有时候在没有办法的时候，平衡各种利弊，也可考虑带瘤生存。
对这些问题想的很多，因为我自己经历了复发、转移，如何面对有经验，也差点走弯路（如果走了弯路，今天就没资格和大家聊天了[呲牙]）。同时，现在我还在面对复发、转移的风险，有时候还是恐惧。因此这些问题只要静下来，我经常会想，今天写出来，和大家分享。
通过“肠爱康在线”一年半的活动，我更深入的接触了大量病人和家属，有的病人接受了我们完整的指导、追踪，有的病人和我们保持联系，我们了解他们所接受的各种治疗，他们病情的演变，通过这一年半的接触、联系，我们非常遗憾的送走了几百位病友。这些追踪工作，医院、医生没时间，也不可能去做。病人离开医院后，是死是活，是如何活下来的（采取了什么样的措施等），为什么会死的，死亡原因等，医院、医生更不可能了解。而这些追踪工作，我个人感觉非常重要，因为大量的病例的总结、归纳，慢慢的就能提供一些线索，让我们找到可能有效的治疗方法，让我们结直肠癌病人及家属在治疗选择上多一些有价值的参考。通过这一年半（包括我前二年已在做的接触、追踪结直肠癌病人治疗、结果）大量接触、追踪，我们的经验越来越丰富，我们也越来越有信心站在病人的立场上，为病人及家属提供第三方专业意见，供病人及家属参考。
追踪这些病例让我更深切的感受：医院内治疗，无论手术、化疗（几乎所有的病人都做了化疗）、放疗等各种治疗，出院后，病人都处在“失医时期”。病人在这个阶段由于没有专业指导，基本上都处于听天由命的状态。有的病人或家属会说：我们也请教了医生，或者说，我们也采取了积极措施。但因为医生对医院治疗结束后，采取什么综合措施不了解（现在医生分科太细，隔行如隔山，你让他们提院外预防复发、转移措施，他们也不懂），因此不可能提出合适的建议。另外绝大部分病人或家属，因为不专业，因此采取的措施合适、有效的也极少。因此我认为基本上就处在听天由命的状态。
因为离开医院后，我们结直肠癌病人实际上就处在随时可能发生复发、转移的危险境地。而且这复发、转移，实际上也是慢慢发生的。复发也好，转移也罢。在体内也是慢慢形成的。从少量癌细胞（注意如果你这时免疫系统正常的话，是有可能清除这些癌细胞的），慢慢的发展成癌肿块，然后出现症状，或这些肿块大到能被我们查到。基本上所有的复发、转移都是这样发生的。
从上述描写中，我们就知道在医院根据指南进行了治疗后，预防复发、转移关健是提高免疫系统的功能。但如何通过一系列的手段，达到提高免疫系统功能这一目的，还有如何判断免疫系统功能是否已恢复正常这都是非常专业的问题，也是绝大部分医生不研究，病人和家属不了解的专业问题。需要专业人员帮助病人及家属。我们医生团队这方面做了专题研究，并通过实践，积累了较多经验，确实有能力为广大结直肠癌病人提一些有价值的参考意见。
我第二次手术完成后，根据第一次手术后，化疗毫无效果这一实际情况（我甚至判断化疗间接的促使我体内癌肿更快的复发、转移），我放弃了化疗（大家注意我是根据我的实际情况认定化疗对我体内癌细胞无效，所以我放弃化疗。但这几年大量接触病人，也看到有些病人确实化疗能控制、缓解病情，但没看到过通过化疗完全消灭肿瘤）。我认为要预防再次复发、转移，最重要的是调整我全身状态、调整肠道环境。其中特别重要的是让我体内免疫系统恢复到正常状态，让免疫系统能真正的起到它该起的作用。免疫系统一旦起到它该起的作用时，体内少量突变的癌细胞，它能发现，并加以清除。就是已有了癌肿块，它也能起到控制、限制肿块迅速生长，或转移。因此一个状态正常的免疫系统对癌症病人来说，它的重要性是不言而喻的！
说句笑话，现在全世界最高端的肿瘤治疗原则也是这样：唤醒免疫系统，让免疫系统发挥它该发挥作用，来对抗、消灭、监测癌细胞。PD—1等药物，就是按照这个思路设计出来的。有时我和同学们开玩笑：是否这些药厂抄袭了我的思路，我是否应该去和他们交涉一下，要点科研费用。
笑话管笑话，我就是按照这个思路设计我的综合治疗方法。并不断的根据实际效果进行调整，根据此思路我还指导了几十个中晚期的结直肠癌病人，采用这种综合措施（当然每个病人采用的具体方法是不一样的，一定是个性化设计的），现在整体来看，效果很好。
我现在还在不断总结、归纳各种病例情况，希望能把这种实践，上升为理论（我们已有了初步的理论），能更大范围指导、帮助结直肠癌病人。也欢迎大家和我们“肠爱康在线”平台取得联系，获取我们的帮助。
这个帖子谈的是我自己治疗中的经验、教训,以及一些感悟,总结,希望能给广大结直肠癌病人及家属一些提醒、启示。对这个帖子如有兴趣,最好能全面看一下。因为对于结直肠癌治疗来说,到今天为止全世界都没有肯定有效的治疗方法,我结合自己患病、治疗经历,提出了我的看法、感悟,就是希望让广大结直肠癌病人及家属面对患癌时,不要病急乱投医。因为病人及家属可能一不小心,最后用了大笔钱财,受了苦,可能还送了命!就太遗憾!
很多人给我留言,但这一年我实在太忙,特别是最近一段时间,每天通过“肠爱康在线”给我安排过来的病人或家属各种形式的咨询,我已经有点应付不过来了。因此大家如需联系我的话,还是到“肠爱康在线”微信公众号找我,这样可能更方便一些。抱歉!
较长一段时间没有给大家写点东西了，总感觉有些话要和结直肠癌病人及家属说说，少睡一点时间，抓紧写几句，希望能给大家提供一些参考意见。
最近确实忙，每天看病人的病史很多份，有时一份病史几十页，为了能给这些相信我们的病人或家属提些有用的建议，我一定要仔细看，然后电话尽可能详细的讲，最起码要让病人或家属有个心理上的支持！是否做到，大家也可以给我一个评分。
昨天和几个合作的专家交流，大家有一个共同的困惑：到底用什么方法或数据来判断结直肠癌病人的预后（发展趋势）？
在临床实践中，我们看到很多非常早期的结直肠癌病人，但他们经过标准治疗，病情发展就是停不下来，很快的出现复发、转移，甚至1~2年就痛苦的死去。但也有些很晚期病人，甚至有肝、肺，或其他远端转移，经过合适治疗，却长时间的生存下来。这里面是否有规律可循，是否有一定的必然性？这是我们现在苦苦想寻找的答案，但目前我们离找到正确答案，可能有点远。
看病友或家属讨论，有时真的有点无语。大家经常是盲人摸象，看到其他病人或家属说的一点小的进展，就感觉癌症问题都能解决了。看到有复发、转移了，就感觉天要塌下来。我反复说：结直肠癌目前全世界没有肯定有效的治疗方法。因此全世界也没有所谓的“专家”。病人或家属要救自己或亲人，唯一的办法就是摸着石子过河，慢慢的往前走。当然这中间离不开医院和医生，但你一定要做到心中有谱，要避免在医院碰到那些为了钱对你进行有伤害的治疗。例如我们很多结直肠癌病人现在经常会在一些医生建议下用替吉奥，特别是有些医生第一次化疗就给你用替吉奥，这绝对是违反医疗指南的。替吉奥说明书上没有任何一条说能治疗结直肠癌，这样做绝对是害人的，但为什么医生们要这样做，大家都心知肚明。这样做是错误的，这些医生是知道的，但他们就是要这样做，为了什么？我就不说了，关健你花了大钱，还被害了，你们说可怕不可怕？！还有一个华蟾素，你化疗期间已用了毒性很大的化疗药，还去加用一个毒性很大、疗效天知道的中药，二种或更多种毒性很大药物混在一起，是否会造成病人1十1=3或4、5，这样的毒性反应，造成病人巨大的伤害，我们真的不知道。但很多病人用了这个华蟾素反应非常不好，这是一个不需争论的事实。因此在中国目前医疗环境下，病人或家属你要获得一个靠谱的治疗，你们真的要小心、小心、再小心！
最近接触了大量的病人，每天要花几个小时接电话，所以搞的非常忙。几个老病人或家属都提醒我要注意休息。但他们自己一有问题还是要找我。这些病人把我看成唯一的依赖，这种信任我很感动，当然压力也很大，因为我的建议可能就是他们生死选择的依据，真的压力很大，好在我的建议经过实践，对他们已有了很大帮助，我也比较自信了！
但在帮助病人的三年余实践活动中，也有一个现象，有的病人或家属找你，也会找其他人，然后各位医生当然会有很多各种建议，因此这些病人治疗方案就会不断的变。这种做法，无可厚非。因为大家都希望集思广议，得到最多最好的建议。但不辛的是，这样做的病人往往结果都不好。实际上癌症治疗某种意义上说，就是一种赌博，你可能选择一条对的路就活下来了，选错了则可能死亡了，也可能所有的路都是死路。因此如何选择太难！太需要智慧了。一旦选择了，真的无法反悔！无论选择相信一个医生，还是集思广议，这真的考验病人和家属的智慧！
最近病人电话咨询中还有一个情况真的很难过。有些病人已到了非常晚期，希望得到我们帮助，虽然我们尽了很大努力帮了一些很晚期的病人（现在还在帮的就有很多位），但有些病人情况真的是谁都回天乏力，我们只能老老实实的告诉这些病人或家属，我们帮不了你，实在是抱歉！但我想还是应该实事求是，不能去骗病人或家属。
说来说去，我们又有点跑题了。我们变成了疑难杂症的会诊中心了。实际上我们“肠爱康在线”真正想做的还是：帮助广大结直肠癌病人在医院治疗完成后，“失医时期”指导大家采取综合措施来预防复发、转移，往上延申，我们很多结直肠癌病人家属就是高危病人，我们可以指导、帮助你预防结直肠癌的发生。当然往下延申，我们也可以帮助已复发、转移的病人。但前提大家一定要互相信任，一起努力。如果你的犹犹豫豫的话，我们提供帮助就会有很大顾虑，这种帮助就会打折扣，因为毕竟是生死选择，无法重来。
“肠爱康在线”作为一个网上平台，我们希望通过这个平台，向广大结直肠癌病人及家属提供一个站在你们立场上，专业的考虑你的病情，以第三方身份给你提供一些建议，让你或你亲人能得到尽可能合适你们病情的正确治疗。这是我们愿景，希望能达到。