@健康201717 2017-04-10 06:19:00
我老公是结肠癌肝转移的，2017.2.13入院时肝多发肿块只做了造瘘，结肠和肝脏都没动，想用全身化疗治疗后切除肿块，用爱必妥+伊立替康+5-fu2次，4.5复查肿块长大了化疗无效，身体还被化疗打垮了，现在贫血，蛋白低，黄疸指数90，我心里痛苦的没办法，当初基因检测他是符合条件的，我想现在中医调，在这里看了很多大家的意见，本来一直犹豫要不要做介入的，也不行了，看来肿瘤患者的治疗一定要斟酌再三
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不知道说什么，其实做为病人家属心里的痛苦并不比他少，抱抱你吧！
@等你回家2017 23楼 2017-02-13 22:22:00
十六年前那个寒冷的冬日，我因为妈妈的离世痛彻心肺。而今老天你又要我再次经历那比妈妈离开还有痛百倍千倍的痛苦吗？要我再一次失去世界上最最疼爱我的人吗？
那么你叫我如何生活下去？
知道我该坚强，再阿妈妮面前我还是开朗活泼的那个傻女孩，可是一离开医院我就像个游魂一样没了依靠。
朋友圈里朋友们晒着自己的幸福快乐，为什么我的幸福就这么被生生掐断了？
不甘心真的不甘心！
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@麦子9090 390楼 2017-04-09 15:10:00
什么叫比妈妈离开时还要痛百倍，千倍的痛？楼主对自己老公的爱跟对妈妈的爱有这么大的差距？你是一个自私的人.这个世界上最伟大的是母亲，我不理解你的这种说法！对于他们的爱可以是等同的……但不是你说的这样！
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@麦子9090 2017-04-10 08:06:00
也许是因为妈妈走了，现在最爱的人又这样，所以你的痛苦才会加倍吧。也许我理解错了，并不是你对妈妈的爱没有他的深，只是雪上加霜，现在的你更痛罢了……人生终会终结，只是你们之间能有如此深的感情，也值了，不妄此生，也许这样的爱不能再延续了，但他永远活在你心里……同样经历过这些煎熬，痛苦，明白你现在的处境，但别无选择，只能勇敢的走下去……要让他放心……
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你有孩子的吧？为了孩子坚强起来吧！
@健康201717 2017-04-10 06:19:00
我老公是结肠癌肝转移的，2017.2.13入院时肝多发肿块只做了造瘘，结肠和肝脏都没动，想用全身化疗治疗后切除肿块，用爱必妥+伊立替康+5-fu2次，4.5复查肿块长大了化疗无效，身体还被化疗打垮了，现在贫血，蛋白低，黄疸指数90，我心里痛苦的没办法，当初基因检测他是符合条件的，我想现在中医调，在这里看了很多大家的意见，本来一直犹豫要不要做介入的，也不行了，看来肿瘤患者的治疗一定要斟酌再三
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@等你回家2017 2017-04-10 07:33:00
不知道说什么，其实做为病人家属心里的痛苦并不比他少，抱抱你吧！
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@健康201717 2017-04-10 23:55:00
今天晚上我又哭了，没办法，医生说他生命活不过夏天，我想要救他，病理诊断是结肠转移的肝样腺癌非常少见的，恶性程度很高。绝望！心痛！
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医生总会把最坏的结果告诉你～别放弃
@枯木逢春h 2017-04-11 07:17:00
试试中药治疗吧，转移以后西医西药办法不是最好的治疗方法。可以看看我的帖子。
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@健康201717 2017-04-11 07:57:00
今天就请中医会诊
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北京广安门中医医院有个叫：黄金昶的专家，火针什么的治癌症说是挺管用，不知道你是哪里的，不行就去看看。还有个微信公众号叫：肠爱康，里面好多病人，群主也是肠癌肝转患者，进去听听大家的建议吧。
@等你回家2017 416楼 2017-04-11 16:04:00
阿妈妮明天又要开始化疗了！
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@wolfssssssss314 2017-04-11 19:06:00
第几次了？
我第一次就够受的。
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第三次了
爱必妥降价喽，上次打一针4698，这次3605。一针便宜了893块～医改也有好处哦。
昨天到今天妥妥的一夜不眠啊！
爱必妥+乐沙定+亚叶酸钙+保肝药，然后5:50上了48小时小葫芦～
同屋一个病友打了12次爱必妥，评定很好。就是一脸一身的皮疹～
阿妈妮加油啊！！！
发布了图片
这个化疗药是真灵验，一打上阿妈妮就不便便～嘎嘎
今天早上医生说下次要评估了，加油啊我的肥肥妈咪
谢谢大家的祝福！
今天阿妈妮第三次化疗结束了，血检生化正常。
可是昨天晚上他尿床了，哭～
这几天吃了东西就干咳
又开始失眠
这次化疗前血检癌胚抗原什么的都是大于1000
心里突然莫名的怕起来
不知道之前是不是盲目乐观了
他的病是不是进展了
爱必妥第二次，有效吗？
老爸要安装心脏起搏器，刚入院时各种折腾不在CCU里面呆要回家，这两天踏实一点又跟大哥吵架，一天好几个电话找我问什么时候可以去医院陪他
今天回家收拾屋子洗衣服床单，腰快断了
以前好多人都说我有福气
呵呵～心里好苦的感觉
@等你回家2017 434楼 2017-04-15 19:07:00
谢谢大家的祝福！
今天阿妈妮第三次化疗结束了，血检生化正常。
可是昨天晚上他尿床了，哭～
这几天吃了东西就干咳
又开始失眠
这次化疗前血检癌胚抗原什么的都是大于1000
心里突然莫名的怕起来
不知道之前是不是盲目乐观了
他的病是不是进展了
爱必妥第二次，有效吗？
老爸要安装心脏起搏器，刚入院时各种折腾不在CCU里面呆要回家，这两天踏实一点又跟大哥吵架，一天好...
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@fengying_xie0420 2017-04-15 19:31:00
这个时候只能坚强了。不过还是要注意身体。楼主保重！
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妈妈说人只有享不了的福没有受不了的苦。我宁愿病的是我自己，可惜～日子就这么苦苦的捱着，梦什么的早就断了。
阿妈妮这次化疗之后开始脱发了！
早上看见浴室里满地短短的头发心里只有一个感觉：痛！
一边安慰假装若无其事的他，脑子里突然就回想起来妈妈化疗的时候。那时候我还在读高中，妈妈肺癌复发化疗，一次次脱发，我找了个小包包把她落在枕间的头发收在一起，攒了满满的一个小包包，放在我的宝贝盒子里……
妈妈走了之后常常攥着她的头发痛哭，幻想科技发达了可以克隆人之后用这些有妈妈DNA的头发克隆一个妈妈回来！一晃十几年过去了，妈妈该早就投胎转世了吧？不知道若真的再见时她还认不认得我了。
这次爱必妥之后阿妈妮没起皮疹，已经六天了。说起得越厉害疗效越好，那么是不是爱必妥对他无效？早起他又咳嗽，有点像感冒之后嗓子里有水的那种……
开始自己吓自己，会不会肺转？天呐他术后才三个月，一直化疗中再有转移的话，天呐！
心脏有开始狂跳！
天父
上天诸神
保佑我的阿妈妮！！！
小女愿意用自己所有的一切，金钱财产生命灵魂一切一切换来他的安康！！！
这几天又开始奔波在盖章的路上，把半辈子没受过的委屈都受了，谁能想到我会为了给阿妈妮治病去看那些小官僚的脸色？？？
回家路上看着春日里满面春光形形色色的人们，心里酸楚，眼泪不知不觉就掉下来，好怕会失去他！我们不过刚刚步入中年，离向往的退休生活还有好远！
最近总是不自觉间就会掉泪，这种茫然无措患得患失的感觉大概只有经历了的人才会感受吧。
@青春猴 2017-04-18 11:54:00
挺住，格格。加油，阿妈妮。总有云消雾散时。
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谢谢
@嘉兴刘大姐 2017-04-18 16:00:00
抱抱楼主，一切都会好的。
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谢谢
今天，阿妈妮术后三个月了！
这三个月，我的人生经历了巨大的起伏坎坷，那一个个孤枕难眠以泪洗面的日日夜夜至今依旧令我心有余悸！虽然二十年前妈妈也曾罹患肺癌，但那会儿有爸爸撑在前面，妈妈癌症在生我之前就检查出来，后来复发的状况是一点点慢慢严重，所以给我的感觉与阿妈妮三天之内发病手术进ICU发病危通知完全不同！！！而且这一次没有人再为我扛起这片天了，阿妈妮是我唯一的依靠！
妈妈离世那天是个寒冷的冬日，我从学校赶回来眼睁睁看着她一点点没了生的气息，怎么拉着她嚎哭也再唤不回妈妈的一声回应，今生今世永生永世我们再也不能相见，那种撕心裂肺的感觉形成了巨大的阴影，影响的我几乎心理扭曲。我妒忌有妈妈的女孩恨母亲节看到陪妈妈逛街的女子就会咬牙切齿，十几年日日以泪洗面，只要在没人的地方就会哀哀恸哭……
因了这份痛，阿妈妮突然重病让我比妈妈病的时候更脆弱更胆小更疼痛。
一晃三个月过去了，按当时医生预言，阿妈妮的余生已经过去了一半！不信医生的话，但是我们也相信现代医学，我的阿妈妮一定能走得更远！
现在阿妈妮化疗三次，两次爱必妥。目前状况还好，至少他走路我又追不上了，嘻嘻～阿妈妮加油啊！！！
第二次爱必妥他至今没起皮疹，心里怕靶向药无用，毕竟这是最最有效的措施，但愿下次化疗前的检查评估有好消息。
阿妈妮病的这三个月，温室里长大我看尽人间冷暖，尝尽世间辛酸。他在努力我也是，适应一切一切，挣扎着为了我最爱的人活下去跟他一起拼搏，没了洁癖没了懒惰没有小女人的矫情，因为我也是他的靠山，不管以后怎么样我都会陪着他一步一步往前走，直到永远！
神啊，祢的法度神妙所以我一心谨守，祢的言语一解开就发出亮光使愚人通达……
幼时随祖父母信奉天主教，祖母曾一心教导我长大要将自己奉献给天主。长大后离开他们，自身的原因没有坚持下去。
感谢天父圣母，在我最最困难难过的时候听到了我的祷告，感谢天父圣母的佑护，感谢上天万千诸神给予小女子的佑护！让我能坚强起来陪伴那个最爱我的人亦是我最爱的人慢慢走过荆棘丛生的荒野，战胜病魔！！小女无以为报，唯有一颗最最普通的心和还算善良的灵魂献于苍穹之下！！请您们能佑护我的阿妈妮好起来！！！无论生死，我祈祷永远能跟他在一起！！！
凡女拜求叩首！！！
这三个月，足够我看尽人间冷暖，感谢无私支持我的家人朋友！！！
这些天我的生活好像又恢复了从前那样，上班 回家 做家务 跟阿妈妮说笑谈天 网购喜欢的东西 找导购买包包和鞋 开心的收快递……可是一个人的时候终究再也恢复不到那份无忧无虑的时光，巨大的黑色阴影，就那么牢牢笼罩在我的头上。
明天阿妈妮要去医院抽血化验，如果合格周五开始第四次化疗了。
我帅帅高高壮壮的阿妈妮，现在又黑又瘦满脸皮疹，他照镜子的时候总在叹息。知道他在我面前装作毫不在乎，其实我心里何尝不是刀割一样。
这次化疗应该有治疗评估了，不知道等着我们的是什么，但愿经受了这么多折磨的阿妈妮能好起来阿妈妮加油啊你不可以丢下我的！
2017给了我的人生太大的改变，阿妈妮没有了健康，副高职称再没了机会。我失去了无忧无虑的生活，一度努力去做的工作也转给了别人。想换的汽车没有换，想去旅游也被搁置……人生真的没有如我所愿发展，那份失落和悲凉，只有自己能够体会。
四月，老爸终于安装了心脏起搏器，二姐乳腺是纤维瘤，手术出院。爱必妥的申请又去盖了好几个章，等着医生评估表弄好就递交第二次材料。阿妈妮保险理赔还没弄好，好容易跑下来的那份石蜡病理报告居然又被保险公司弄丢了！
看来我该去买彩票了吧。
没了宏伟远大志向，唯愿：朔风如解意，容易莫摧残吧！
@等你回家2017 2017-04-26 22:51:00
这些天我的生活好像又恢复了从前那样，上班 回家 做家务 跟阿妈妮说笑谈天 网购喜欢的东西 找导购买包包和鞋 开心的收快递……可是一个人的时候终究再也恢复不到那份无忧无虑的时光，巨大的黑色阴影，就那么牢牢笼罩在我的头上。
明天阿妈妮要去医院抽血化验，如果合格周五开始第四次化疗了。
我帅帅高高壮壮的阿妈妮，现在又黑又瘦满脸皮疹，他照镜子的时候总在叹息。知道他在我面前装作毫不在乎，其实我心里何尝不是刀割一样。
这次化疗应该有治疗评估了，不知道等着我们的是什么，但愿经受了这么多折磨的阿妈妮能好起来阿妈妮加油啊你不可以丢下我的！
2017给了我的人生太大的改变，阿妈妮没有了健康，副高职称再没了机会。我失去了无忧无虑的生活，一度努力去做的工作也转给了别人。想换的汽车没有换，想去旅游也被搁置……人生真的没有如我所愿发展，那份失落和悲凉，只有自己能够体会。
四月，老爸终于安装了心脏起搏器，二姐乳腺是纤维瘤，手术出院。爱必妥的申请又去盖了好几个章，等着医生评估表弄好就递交第二次材料。阿妈妮保险理赔还没弄好，好容易跑下来的那份石蜡病理报告居然又被保险公司弄丢了！
看来我该去买彩票了吧。
没了宏伟远大志向，唯愿：朔风如解意，容易莫摧残吧！
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@亂亂不糟 2017-04-27 09:29:00
楼主，唯有抱抱，每天都在关注着你。加油还有你的阿玛尼。
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谢谢
今天北京的天上飘着一层黄色的土，风刮进屋里都带着一股土腥味。
阿妈妮今天开着车跑了一天，怕他的PICC堵，可是我的腿又不争气疼的厉害，唉，真是矛盾！但愿明天冲管没事。
爱必妥打了三次，明天找大夫开CT复查。也不知道那个cancer在他身体里怎么样了，怕得很，有时候觉得做个脑袋埋在沙里的鸵鸟挺好，可惜不能一直做下去。
天父
万千诸神
佑护我们吧！
@wolfssssssss314 2017-05-05 07:33:00
能开车真幸福，我们下不了床的嫉妒死了。
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一定会好起来的，加油！
@等你回家2017 481楼 2017-05-04 19:26:00
今天北京的天上飘着一层黄色的土，风刮进屋里都带着一股土腥味。
阿妈妮今天开着车跑了一天，怕他的PICC堵，可是我的腿又不争气疼的厉害，唉，真是矛盾！但愿明天冲管没事。
爱必妥打了三次，明天找大夫开CT复查。也不知道那个cancer在他身体里怎么样了，怕得很，有时候觉得做个脑袋埋在沙里的鸵鸟挺好，可惜不能一直做下去。
天父
万千诸神
佑护我们吧！
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@花卷爸 2017-05-05 07:58:37
你们五红汤试了吗？五红汤，全称五红补气养血汤，由枸杞、红枣、红豆、红皮花生米、红糖放适当的水后加盖，然后把陶罐放到有水的锅里蒸煮而成。
中文名
五红汤
主要食材
枸杞，红枣，红皮花生，红糖，红豆
制作方法 听语音
用一个两杯水大的陶罐清洗干净，放适当的水后加盖，然后把陶罐放到有水的锅里蒸煮，等锅里水开后再用小火蒸20分钟即可。
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谢谢，一直在吃
今天开了加强CT和核磁，阿妈妮好起来加油加油！！！
狂风怒号中我们又到了医院
阿妈妮进去照CT了。
这次是四次化疗三次爱必妥之后的第一次复查，治疗的效果如何呢？心里好紧张害怕！
阿妈妮有PICC，他自以为这次加强CT的造影液不用另外扎针了，可是人家说不行，走的血管不一样。
阿妈妮从小就害怕打针，可是一次一次下来，他打的针最多。坐在医院走廊里等他，心里痛得很，宁愿病的是我打针疼的是我！
这就是天将降大任于斯人也吗？苦其心志劳其筋骨饿其体肤吗？那么，我们不求富贵荣华只要长厢厮守！
天父佑我！
@明光明光 2017-05-10 08:20:12
楼主，最近你家的状态挺好啊，恭喜恭喜。对了，能否问几个问题，你家是双腔造瘘吗？我家是双腔造瘘，但最近有两个问题挺烦人，一个是造瘘口回缩狭窄，第二是原肛门也排便。你家是什么情况，方便交流一下吗？
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哦～这个问题我还真不太清楚，他就是肠造口，现在没什么异常，你的那个问题还是去问问医生吧。
阿妈妮的CT结果出来了，肝上肿瘤明显缩小，这是个好消息对吧？可是靶向药会耐药，当有一天他的病不能控制了，他还是会走的！
知道人都会死，可是眼睁睁看着挚爱之人，这个世界上最最疼爱我的人走在我前面，太残忍对不对？
阿妈妮，加油好起来，别那么早丢下我，我们约好了六十年呢，你怎么也得给我一半的约定吧？！！
知道你身不由已，谁能左右自己的命运呢？
@等你回家2017 2017-05-05 09:48:46
今天开了加强CT和核磁，阿妈妮好起来加油加油！！！
狂风怒号中我们又到了医院
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@浅沫灬夏 2017-05-05 14:11:42
楼主这是在北医三院吗？
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不是呢
@明光明光 2017-05-10 08:20:12
楼主，最近你家的状态挺好啊，恭喜恭喜。对了，能否问几个问题，你家是双腔造瘘吗？我家是双腔造瘘，但最近有两个问题挺烦人，一个是造瘘口回缩狭窄，第二是原肛门也排便。你家是什么情况，方便交流一下吗？
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现在医院不是都有造口门诊，去问问医生吧
今天又是大风日
早上跟阿妈妮去超市买菜，路上接到医院电话明天有床位。
这个周末又要在医院过了，呵呵～
马上跑回家开车去医院验血常规和生化，下午三点核磁，然后再去取化验结果，心里无奈极了，什么时候可以不去医院啊！！唉唉…
知足啊，他的病控制的不错还能陪着我逛街，知足了！
谢谢老天的佑护，谢谢！！！
@逸秋2017 2017-05-11 14:38:05
楼主你好，关注这个帖子有段时间了，我妈也是结肠癌晚期肝转移，最近做了造口，我想请问一下您家造口袋用的是一件式的还是两件式的，护理上哪个比较方便对病人好，谢谢！
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个人感觉还是两件式的好，清洗起来比较方便。