丈夫结肠癌肝转移晚期,我的心路历程

  阿妈妮的血检出来了,各项指标比上次还好。看来明天就又要开始化疗了,阿妈妮加油哈!!!
  晚上回家收拾东西,最最重要的就是钱卡!哎,押金一万五爱必妥两万六,四万多块又没有了啊,虽然住院费能报回来,可是爱必妥的钱钱啊啊啊,以前从没在乎过金钱,现在才知道它的重要性,天啊让我被六合彩砸中吧嘎嘎!
  
  @等你回家2017 2017-05-11 12:08:12

  今天又是大风日

  早上跟阿妈妮去超市买菜,路上接到医院电话明天有床位。

  这个周末又要在医院过了,呵呵~

  马上跑回家开车去医院验血常规和生化,下午三点核磁,然后再去取化验结果,心里无奈极了,什么时候可以不去医院啊!!唉唉…

  知足啊,他的病控制的不错还能陪着我逛街,知足了!

  谢谢老天的佑护,谢谢!!!

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  @开心活着ABC 2017-05-11 20:49:49

  这大夫的回答,也真是醉了……肝部的盆腔的想看清楚,下次直接就做核磁就行了。没必要再多受一次幅射。
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  没错,下次拒绝
  
  @等你回家2017 502楼 2017-05-11 20:18:00

  阿妈妮的血检出来了,各项指标比上次还好。看来明天就又要开始化疗了,阿妈妮加油哈!!!

  晚上回家收拾东西,最最重要的就是钱卡!哎,押金一万五爱必妥两万六,四万多块又没有了啊,虽然住院费能报回来,可是爱必妥的钱钱啊啊啊,以前从没在乎过金钱,现在才知道它的重要性,天啊让我被六合彩砸中吧嘎嘎!

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  @花卷爸 2017-05-11 20:26:22

  试试印度药呢?
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  爱必妥是针剂,印度药估计医院不给用呢
  
  几天前,阿妈妮手腕上起了个红点,看着有点像被虫子咬了一下的样子,今天早上突然发现那个红点变大红肿,然后就破了皮,下午时候再看周围居然也红了起来!
  关键是已经破皮了的深红色红肿居然不疼不痒!
  我吓坏了,赶快跟他开车去医院,可惜医院已经下班了。打电话问化疗大夫,大夫说是感染…
  明天冲PICC,找大夫看看吧。
  这次化疗之后阿妈妮白细胞偏低,只有三千一百多,临出院前打了一针升白。不知道这个红肿是不是因为白细胞低造成的。会继续发展吗?他的身体会垮吗?化疗还能不能再打?我们会怎么样???
  今天北京很热,看见他的手腕那处红肿时候又是被吓到浑身冷汗……
  我太依赖他,他的一点点变化,好消息我会无比雀跃,想反就会吓到要死。
  都说夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞。可是我怎么就不能松手?阿妈妮好起来加油,你答应了我六十年,我不求那么久,一半好不好!加油!!!
  
  @wolfssssssss314 2017-05-20 10:31:33
  怎么样了?
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  嗯,大夫看了说没事,已经消肿了。谢谢惦记
  
  今天翻看从前出游时候的照片,那时的阿妈妮高大健壮白皙健康。可现在,他又黑又瘦满脸皮疹头发掉了大半,前几天照镜子自言自语说现在变得好丑……
  心里突然痛到无以复加,为什么我的他会得了这么重的病?为什么在我生命里要第二次承受这样的折磨?
  二十年前妈妈病的时候就是这样,总有一个巨大恐怖的阴影笼罩在头顶,不知道什么时候那块阻断生命的巨石会砸下来带走最最爱我的人!现在这个恶魔又来了,他折磨着我的阿妈妮的身体也折磨着我的心!
  治疗效果再好,他的肿瘤也不能手术只是维持,如果靶向药失效了呢?!我们终究没有了美好的未来没有了一切憧憬!
  好想抱着他哭诉,告诉他我是多么需要他多么离不开他,可我知道不能说,他不知道肝上的肿瘤他会吓坏的。
  阿妈妮不可以离开我知道吗?我不能没有你明白吗?知道你不得已,可是不管怎样也不可以放弃,你有我你的路我们一起走,乐格格与你生死相随明白吗??!!!
  天父
  上天诸神
  求您们佑护我们!!!
  
  今天拿到验血结果,白细胞只有3.72。
  这么低打完化疗呢?
  这两天不知道为什么心里总是很绝望,总想哭。我的阿妈妮能坚持多久?
  不能想象以后的生命里只剩我自己的日子……
  医生说他的病是没有治愈希望的,我该怎么办?

  
  @等你回家2017 521楼 2017-05-26 20:05:00

  今天拿到验血结果,白细胞只有3.72。

  这么低打完化疗呢?

  这两天不知道为什么心里总是很绝望,总想哭。我的阿妈妮能坚持多久?

  不能想象以后的生命里只剩我自己的日子……

  医生说他的病是没有治愈希望的,我该怎么办?

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  @wolfssssssss314 2017-05-27 00:03:43

  带瘤也能生存。
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  谢谢你的鼓励谢谢
  
  谢谢天涯的朋友,我在这里总是诉说着自己的痛苦绝望,你们一次次的鼓励于我是那么弥足珍贵,让我在绝望中看到希望,谢谢!
  
  @明光明光 2017-05-15 20:59:08
  今天网友说,爱必妥起红疹子表示有效,我记得你家用爱必妥起红疹,看来效果不错??
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  是啊,都这么说,皮疹起得越厉害越有效。
  
  昨天陪阿妈妮验血,在医院门口很不幸的碰到了我那疯狗一样的大嫂(亲大哥的二婚老婆,没理儿没面儿吃冰拉冰的主儿,这是她自己说自己的话)
  赶快礼貌的问候问她来医院做什么,她翻了个白眼说脖子肿了要拍片子,然后站在医院大门口就数落我大哥,最后说自己的病都是我大哥气的,你们老那家全体妨人,你看看你们家的配偶都得病,谁跟了你们老那家的人谁倒霉!然后扬长而去……
  小时候刚刚两岁妈妈就查出来肺癌,姨妈一直说我妨人,要不怎么妈妈前面生了三个哥哥都好好的生我后就病了?大学时候妈妈丢下我走了,现在阿妈妮也病了!是我害的吗?
  老天,为什么不让我生病?把阿妈妮的病给我吧,我愿意为他受苦愿意用我都有一切换他的平安!没有我他可以活下去,可我不行的,没他真的活不了!
  老天,让我们换换吧!求您了!!!
  
  @田田0117 528楼 2017-05-27 14:41:00

  你老公每天再和病魔作斗争,你却总是在抱怨,一直再想他走后怎么办?!如果他看到你这些会怎么想?!希望你在你老公面前不要是这幅样子,很影响病人的情绪,癌症病人心态和情绪对病情是很重要的

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  @来生不再相逢 2017-05-27 22:25:18

  每个人的心理承受力不同,经历也不同,楼主在这里发泄一下,也是一种压力的缓解吧。
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  这里只是我自己写心里话的一个地方。
  人嘛,总是多面的。在父母面前要孝顺在爱人面前要有担当。我先生病了这四个多月,一步一步走过来真的很不容易,做为最爱他的人,我眼睁睁看着一个健康的男人,山一样的男人被病魔折磨,那种无法言表的痛只能在他看不见的地方发泄。
  不是他痛苦着我却在无尽的抱怨,在他面前我永远都是快乐无忧的。可是背后的辛苦只有我自己知道!日日夜夜忧心害怕失去挚爱亲人的痛,因为经历过一次所以更加痛到无以复加!
  谢谢大家的关心,谢谢理解我的人和不理解的人。
  人生在世冷暖自知,各人的痛苦还是各人自己担当吧。
  
  @wolfssssssss314 2017-05-28 11:26:10
  喜欢楼主的真,因为我们感同身受。
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  谢谢
  
  阿妈妮的头发越掉越多,已经很稀疏了。
  好在他的心理也蛮强大,我也足够二百五,嘻嘻哈哈的笑着说找大姐夫去给他一个大光头,晚上不用开灯了。可惜他现在满头皮疹,没法儿剃头嘿嘿。
  现在白细胞偏低,开始打生白针。论坛里说艾灸生白,可是阿妈妮讨厌那个味道说什么也不肯。看看曹医生那个群说吃免疫回春不错,打算买来给他吃,能吃药咱就不打针呗。
  阿妈妮加油嘿嘿!!!
  
  今天阿妈妮第六次化疗结束。肝功正常,白细胞3000,出院前打了一针生白。昨天自己买了新瑞白,1783支x2=3566元,自费!
  晚上侄子帮阿妈妮把头发剃光了。
  今天端午节,又是不由自主的回想起九六年最后一次在老家过端午,那时候妈妈还好,我还小,很幸福!真的很想她!
  妈妈,端午快乐!
  
  @wolfssssssss314 2017-05-31 10:30:32
  那格格,你的爱感动上天了,祝贺。
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  谢谢您的祝福谢谢!
  
  一晃,阿妈妮术后快五个月了。
  他经历了六次化疗五次爱必妥。
  下周又要开始化疗~心里很茫然,虽然爱必妥效果不错,可是他肝上肿瘤多发,最大的上次检查还有10cm大小。
  不知道还要打多少次,不知道爱必妥多久耐药,不知道他能坚持多久,不知道我们还能相守多久,好痛!
  所有人都告诉我过好当下,可是这么毫无希望得过且过,天天担心害怕的日子真的好难熬。
  阿妈妮加油,不要丢下我!
  中华慈善总会的爱必妥援助在我递交了三次资料后变得杳无音信,问了值班电话只叫人等,呵呵~

  
  一种肿瘤的靶向药物,用之前要通过严格的基因检测,能用的人本已不多,使用期间还会耐药~得了癌症的病人本来已经很不幸,某些机构既然掌握了资源,既然可以将昂贵的药物给予病人一定优惠为什么不能从源头做起?为什么不可以跟医院合作在疗程上就给予药物的资助?为什么一定要本来已经精神和金钱上都很疲惫辛苦的病人及家属一次次奔波在去申请各种奇葩证明途中?单位开了证明都不行一定要街道办事处再证明,街道说了我怎么知道你有没有收入你有没有子女你子女有多少收入?一件功德事业被你们做得受众怨声载道,你们有了资源便可以予取予求冷漠无情吗?这就是你慈善的目的?
  
  @明光明光 2017-06-08 08:35:17
  因为,赠送是幌子,让癌症患者上道(用爱必妥)才是真。目的都是为了赚取利益!
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  每次电话,只要一听到赠药二字立刻不高兴,你掌握了资源就至于这么高冷傲娇吗?为难弱势群体就这么令你们愉悦吗???
  
  今天第三次快递给中华慈善总会爱必妥办公室医学评估表。下周一阿妈妮第六次爱必妥化疗。
  阿妈妮加油哈
  
  问世间情为何物 直教人生死相许……
  每天早上睁开眼睛时你就在我身边,真好!
  谢谢你阿妈妮,谢谢你的坚守!

  
  @格之泡泡 2017-06-11 08:41:29
  祝楼主的爱情,久一点,再久一点。最好一百年。
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  谢谢你的诚心祝福,也祝你一生快乐!
  
  我的小鸟和爸爸的多肉~
  

  
  天阴阴的,这个时候有点饿了。朋友在晒去西单逛街购物胡吃海喝K歌发疯,要是往常怎么会缺了我?
  今天阿妈妮爱必妥第六次。这次转氨酶有点高加了保肝药。
  那天群里朋友说癌症患者和家属就是行走在悬崖边上的人,时时刻刻胆战心惊……真的一点也不错。
  好想回到从前岁月静好的日子,阿妈妮好好的我也好好的。
  这样的日子什么时候是个头?
  记得以前看北京台一档节目,主持人说:生活就是一个七日接着又一个七日。那时候还在慨叹岁月的寂寞,可是那会儿的日子却是我现在最最想回去的。
  只有失去了才会珍惜对吗?
  阿妈妮加油!!!
  我爱你哦阿妈妮,为了乐格格你要努力好起来啊,你答应带我去看极光的!!!
  
  昨天一天康莱特+保肝药+爱必妥+乐沙定+亚叶酸钙~本来说好回家的,等到48小时的氟尿嘧啶打上时已经半夜了,没办法只好留在医院。
  这次住的是个单间,有冰箱有电视还有一个单人行军床,阿妈妮说我睡觉爱打滚儿一定要自己睡在行军床上。他那么大的个头,那床又窄又短,脚都露在外面他却笑说合适。
  老天,当初妈妈走了之后你派了他出现,像妈妈一样疼我爱我,我曾经那么的感激你,你真的是关上了门却又打开了另一扇窗,那么求您不要关上它好吗?如果上天真得需要好人,我也是啊,让我跟他一起好吗?不过在您收回我们之前,每一个美好的清晨我都会万般珍惜,只希望能多一点久一点跟他一起去看看世界!
  阿妈妮加油啊!!!
  
  阿妈妮只要打上小葫芦就打嗝,唉~
  

  
  《深夜食堂》里面的小歌女说每一个来到这个世界上的人都有一个使命。那么我想我的使命就是守护你吧!前二十年你守护我,之后的二十年我来守护你,陪伴你,度过难捱的生病岁月~加油我的阿妈妮!
  
  最近在天涯的追贴里面,有好几个要么楼主不再出现,要么由朋友亲人发帖声明楼主的逝去……
  从年初阿妈妮生病开始在这里流连,看别人的生命旅程记录自己的悲伤哀痛已经成了习惯,一点一点感受这些与病魔与死神抗争的人们的坚韧奋斗和悲伤不舍。
  我自己何尝不是其中之一?!阿妈妮生病甚至比我自己生病很难过更痛苦更绝望。
  人的生命,总有消逝的一日,无论是短短的几日还是长长的一生,总会离去。不知道有没有来世,有没有轮回,今生今世我有阿妈妮就是世界上最最幸福的女子。
  我们生如夏花,总是绚烂绽放,虽然没有成就惊世伟业,但我们爱了快乐了被爱了幸福了,就算没白来人世一趟。
  阿妈妮,愿你能够早日摆脱病魔健康起来,带着我享受美好快乐的生活,带我去看金字塔看极光非洲动物大迁徙,我相信你一定可以!!!
  阿妈妮我爱你!!!
  
  寂寂江山摇落处 怜君何事到天涯……
  
  @爱梦能筑 2017-06-14 16:33:40
  请问你家先生的病情如何我妈也是结肠癌,刚刚开始第七次化疗!
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  他是乙状结肠,肠子上的病灶切除了,造瘘。肝上多发不能手术,现在在打爱必妥。
  
  @心心198510 2017-06-14 16:15:37
  姐姐,我理解你内心那种无边无际的恐惧,就像黑洞一样看不见头的那种发自内心的恐惧和害怕,来,抱抱,这种痛苦真的没人可以替代,所以只能是自己坚强,害怕和坚强真的很相互矛盾。如果内心实在是太痛苦或者太害怕就找心理医生跟他们说说话,倾诉一下,没事的,这是很正常的情绪,不要压抑,找个渠道把情绪宣泄出来然后再回到现实中坚强的面对一切。现代的医学对于癌症最重要的是预防或者早期根治,可是晚期还是没办法根治,但是虽说不能根治但是做到病人身体与之共存和平相处还是可以的,所以除了正规的治疗那心态就是很重要了,不要怕它,在意志力上狠狠的把癌症踩在脚底下,内心就是打不死的小强,说什么也不能放弃,只有活着才能有希望,所以哭过了恐惧过了害怕过了崩溃过了剩下的擦干眼泪抬起头去面对一切,谁说的不能有奇迹,奇迹都是人创造的,不努力怎么知道呢,不试试怎么知道呢,所以无论如何不能放弃,不能从自己内心放弃,不要再想什么活多久呀会不会耐药呀后面还有多久呀,这些统统放下不要再想了,听医生的,西医中医一起双管齐下,过去了这个大坎以后一帆风顺!姐姐,祝福你!!!
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  谢谢心心
  
  @我爱老爸2017 2017-06-14 22:04:46
  那格格加油!我爸是五月查出来胃癌晚期腹腔多处转移不能手术,相信很多家属的心情都是一样的,经历了恐惧,害怕,绝望。但等我缓过神来我决定一定要想尽办法做我家的坚强后盾,我妈妈心脏不好没有告诉她实情,我爸也不知道。我是独生女,现在我就是他们的坚实肩膀,我陪着老爸来北京看病。大量查阅资料,记笔记,每天调理他的一日6餐,去医院也是来回上下的协调,平时要想办法做计划整体改善老爸的生活习惯,老爸也很配合我。这边再配合医院化疗,争取手术机会。

  想想,遇到了真的没有办法,我做的一切确实也是现实逼的,但更多的是我要让老爸感觉我是可以依靠的,我很强!

  加油呀那格格,家属强有力的支持才是病人心里最大的欣慰。我们要做他们的依靠!
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  谢谢,你也加油!我们共同努力,为了我们爱的人。
  
  阿妈妮这一期的化疗打完了。第六次爱必妥。
  今天去查了血检,血常规生化都还好,转氨酶56,比前两次高了一点,开了五酯胶囊。
  肿瘤标志物一升一降,大夫说下次看影像。
  心里头麻麻的……
  昨天群里聊天,他们说肝转五年生存率只有十分之一。阿妈妮你一定是那幸运的十分之一对吧,别离开我!
  又负能量了,呵呵~
  
  好想在五十岁六十岁七十岁的时候还能跟你在夕阳下看天边晚霞。
  盼着跟你一起老去,老到走不动你还牵着我的手。
  阿妈妮我爱你!!!
  加油好起来!!!

  

  
  刚刚接了二哥的电话,二嫂抑郁症加重,住进了安定医院。
  老爸一天到晚不是心脏难受就是头晕要不就是疑神疑鬼的怕自己血压高发烧血糖高,总要去医院呆一呆看一看才舒服。
  大哥每次送爸爸去医院都要跟他要汽油钱。阿妈妮这次化疗之后总是出虚汗,昨天晚上硬是把枕巾睡湿了。
  这次他还没起皮疹,爱必妥啊,千万别耐药,墨菲定律滚远点!
  生活,就像一袭华美的袍,里面爬满了虱子。
  
  @chulwook 2017-06-16 12:55:03
  你们爱必妥之后多久会起皮疹?
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  第一次就会起
  
  谢谢皮皮,每次收到你们的祝福我都会增加无比的勇气,谢谢!
  
  这次阿妈妮化疗后明显的没有前几次状态好,总是出虚汗人也不爱说话。
  约好去看木乃伊的计划也无限推迟了。
  你是我唯一的快乐源泉,阿妈妮加油好起来啊!!!
  
  @ty_129747637 2017-06-17 17:01:10
  加油一切会好的。我妈也是六月份查出结肠癌晚期,要是动手术不知道能不能吃的消,海南三亚这边的医院医生感觉水平不怎样,想去广州老妈是不会去的,病情都不敢跟他说。最近这几天都是头脑空白。
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  这样的病症,还是瞒着点儿好。至少他们不知道这么厉害也有信心战胜病魔。
  
  @2003静 2017-06-17 19:22:01
  加油妹妹,我也是结肠癌,现在在化疗中
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  加油,一定会好!
  
  @chulwook 2017-06-17 21:05:24
  你们爱必妥是用6次赠永久还是2+2+1+3
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  应该是2+2吧
  
  今天6.18父亲节,老爸,节日快乐!
  明天就是阿妈妮术后五个月了。
  不知道我们还能走多久,阿妈妮,为了我,不要放弃加油!
  最近家里好多东西都坏了,每天熬粥的压力锅坏了,可视对讲看不见图像,面盆的水龙头漏水,昨天晚上热水器不出热水,我洗了个冷水澡。
  一家之主的你生了大病,是不是我也快坏了呢?你以为术后就没事了,化疗只是为了不让肿瘤扩散,我也这么想啊,你一定会没事的一定的!
  在你面前谈笑风生胡说八道,可背着你的时候心里刀割一样的痛,眼泪止不住。
  别走。我唯一的依靠,今生今世相依为命的人!
  加油努力战胜癌魔!阿妈妮加油加油再加油!!!
  
  前天你姐姐说医生原来只给了你三个月现在已经五个月了她知足。可是我不知足,我不要你离开我,妈妈走后你是我全部的精神支柱,我这么依恋你这么脆弱,再也承受不起挚爱亲人的离去了,为了我一定要好起来一定!
  天父
  上天诸神
  求您们佑护我的阿妈妮
  我愿意用所有的一切换取跟他相守的岁月!!!


  
  朋友们也许会说,这个女人怎么这样?你老公不还好好的吗?成天哭天抹泪的真烦人!
  可是你们不明白,癌症患者家属心里的那份折磨那份害怕那份天随时会塌而自己毫无办法眼睁睁看着亲人一点点被病魔带走的痛彻心扉,因为经历过一次所以我才更加的害怕,怕到了骨头里面,怕得恨不得自己先死了,至少不再承受这彻骨的折磨。
  十七年前我还在上学,妈妈走的那个冬天特别的冷!春节别人家都是欢天喜地的,我一个人在她常去的小公园里,坐在她常坐的那个椅子上对着枯寂的世界嚎啕大哭,世界上最爱我的人走了,走了!
  可那会儿,就算爸爸不管我,我还有阿妈妮的,他给我交学费,带我出去吃好吃的,哭的时候紧紧抱着我,他是我在这世界上唯一的依靠。
  这辈子因为身体的原因没有孩子,阿妈妮说我俩在一起就好,可老天为什么让他生了那么重的病啊,他还年轻,我们还没能相守到老!
  如果这是生命里的劫数,就让我们一起历劫吧!无论去哪里,上天入地,阿妈妮你甩不开我的!
  
  记得前几年追美剧《邪恶力量》,如果在十字路口埋下装了东西的铁盒就可以召唤魔鬼,用灵魂换取期望得到的东西。真的希望有魔鬼能够召唤,我要用我的灵魂换取你的健康,跟你一起快乐的享受十年人生,然后我被地狱恶犬撕碎,你能长命百岁。

  
  @找回那感觉 2017-06-18 10:46:37
  肝转移的肠癌一般就在两年内!

  楼主得坚强起来!
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  没事,跟他一起就好了
  
  @chulwook 2017-06-18 11:15:18
  控制住也没那么快的,天涯上肝多赚5年多也有啊。微博上看到有人发现时就肝转现在都9年了
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  谢谢您真心的谢谢!
  
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