【相信自己,力量在心中】34岁男人的肺腺癌晚期日记

  希望我的治病的经历和心得能给其他人带来一些帮助吧。对我自己来说,也是一种情绪的宣泄。

  2004年来到珠海这个美丽城市,环境优美,空气清新,生活悠闲。在这里遇到了美丽的老婆,有了一个活泼可爱的女儿,已经退休的父母也随我们来珠海享受天伦之乐。就是这么完美的一家五口却在2016年春节前塌了天。我终于在世界抗癌日(2/4日)被确诊为肺腺癌晚期,胸膜,淋巴,脊柱,肺门都发现了转移。

  我只能说老天爷你真TMD的会开玩笑!

  从去年九月份第一次检查到最终确诊近五个月的时间,我经历了四次住院,两次两周的消炎,八次CT,一次增强CT,一次PetCT,一次气管镜,两次肺穿刺,一个半月的试验性抗痨,一个礼拜的抽胸水,无数次B超,彩超,验血,抽的血没有八两也有半斤了。这期间的经历真的很崎岖,坎坷,稍后我再详细整理。

  说一说我现在的近况吧。

  在经历了一生中最煎熬的春节假期后,前天去广州中山大学肿瘤医院看了专家,预约到2/18日才能再去广州穿刺,然后做基因检测,可能看有没有机会用靶向药物。如果不行可能还是要选择化疗或直接胸腔镜取出来再做基因检测了。



  把时间倒回2015年9月16日吧!

  我和老婆出去办点事,刚好路过中医院。老婆提议说反正没事,进去检查一下,拿点中药再调理一下。因为我抽烟,平均三天一包,抽了十来年。并且最近一年多早上起来总是干咳,并且最近晚上好像也有点咳嗽了。年初老婆找熟悉的老中医拿了几付中药吃了,效果不是很明显,所以我对中药其实并不怎么感冒。但是考虑准备16年要个老二,还是听了老婆的建议。

  医生在各种问询后,开了一大堆的中药,就在最后快结束的时候,医生又问了一句“你家有人得过肺癌吗?”我如实的回答了她,我爷爷2004年因为肺癌过世了,也正是我来珠海的第二周,这也是我一直愧疚的地方,因为工作没有见到爷爷的最后一面。医生建议还是再做些检查。先去拍了X光片,发现有些条索影,然后又是拍CT,又发现右下肺有一个1.6mm*1.8mm的结节。这个时候医生就建议住院检查清楚。
  
  【2015年9月17日】

  前一天办完住院手续已经快六点了,临走的时候住院部的主任说了一句“你这个结节好像不太好!”结果我和老婆两人都蒙了,都不知道怎么回到家的,路上还差点撞车。那一晚,没办法入睡。

  一大早护士就拿了个单过来,上午有一个增强CT要做。这下更蒙圈了,上网一查增强CT好像和检查肺癌有关系。这一下慌了神了,于是就开始再脑袋里搜索,终于在高中同学这一栏中找到了一个大学学医的,凑巧毕业后还是内科医生。于是就抓住她猛问一通。这种不用挂号,不用排队的专家门诊,用起来就是方便。最后在各种猜测,忐忑中做了增强CT,可是结果还是差不多,只是多了一句话。报告上只说中度强化,考虑为肺炎,但是不排除周围型肺癌,双侧胸腔无积液。

  我怎么可能和肺癌有任何关系?34岁,能吃能睡,虽说最近几年运动少了,但是年轻的时候足球,篮球都是主力,还是有些底子的。并且九月初才带老婆孩子去香港在大太阳下玩了三天。开什么玩笑?

  这一晚注定又是一个不眠夜。
  
  【2015年9月18日~2015年9月24日】

  这天早上医生查房时说我最好再做个支气管镜或穿刺活检。这两个词语在我的世界里第一次出现,确实不知所措。最后在无奈中选择了听起来没那么疼的支气管镜。可是从手术室出来,我就后悔了。那个难受的真不是人能接受的,同病房的一个病友说他98年抗洪都不觉得苦,可是支气管镜真的快要了他的命。

  从住院开始就每天挂拜复乐+小牛脾营养液,挂了五天以后发现拜复乐有点过敏,血管红到胳膊肘,后来改用拉氧头孢。在挂吊水的这些天,我也一直在咨询我的私人专家。后来也了解到可以一刀切,然后再慢慢检查。可是当我何医生商量这种方式的时候,得到的回复却是这是不是我说了算,要医生们综合考虑后才能决定。后来在我的一再要求下,他们勉强同意和胸外科会诊一下。可是我没有等到他们的会诊结果,因为我不愿意在这样的鬼地方过生日,并且我也没有感觉到身体有太多的不适,除了偶尔有来了一两个喷嚏打不出来而已。所以在9月24号选择了出院回家。
  

  
  【2015年9月25日~2015年11月4日】
  上一次住院的时候,父母还在老家,也没敢和父母详细说明情况。老婆这边还要上班,还要照顾七岁的女儿上学,吃饭。还要在家和医院来回跑照顾我。那十天老婆瘦了好几斤!这是她以前最想要的效果!

  出院回家后心情特别好,家里又恢复了往日的欢笑,可是这些并没有掩盖住院未能查出病因的阴霾。所以,这期间我开始加强锻炼,不管刮风下雨,每天晚饭后都在小区里跑上三四公里,做几组俯卧撑,仰卧起坐。希望强壮的身体能够把病魔赶走。

  10月底,老爸的退休手续办完了,我就赶紧把父母从老家叫过来了。只是简单的说我去医院检查了一下,医生建议要住院详细检查一下。怕两个老人受不了,没敢把自己的担心说出来。

  就这样锻炼了一个月,每天老婆都换着花样的做好吃的,在老婆的监督下,作息也比原来规律了。不知不觉的,竟然比住院前长了10斤肉起来。看起来一切都在向好的方向发展。
  
  谢谢,我已经找了张力教授和傅剑华教授。
  
  【2016年2月18日】

  今天插播一下吧!

  2/15日预约了今天去中山大学肿瘤医院做穿刺,前两次在珠海都没穿出个结果,说实话心里还是有些抵触和担心的。一大早来广州的时候还因为我把轻轨出发时间记错了,导致一家人没赶上。最后只能打个出租车赶到珠海站混上了下一趟车。好歹有惊无险的赶上了下午的手术。

  今天一到医院,把预约单递上去后被告知之前预约的黄教授已经做完手术回去了。今天下午只有高飞教授有时间,如果愿意做的话可以帮忙预约,否则就重新再预约几天以后吧。虽然心里一万个问号,最后也不得不屈服于他们的淫威之下。

  在CT室门口的等待时间是无聊的,不过病友一旦搭上线就有聊不完的话题。天南海北的口音,偶尔互相说着一些对方听不懂的地方普通话,也挺有意思的。在这些带着欢笑声的谈话中,你完全感觉不到这是两个癌症患者或者患者家属。有些人可能觉得这是一种麻木,而我觉得这里面更多的是坚强和对未来的期待。

  终于在等了一个多小时后,终于又一次躺在了CT机上了。不过这一次一上去就发现了一些变化,首先穿刺的体位由原来的侧躺变成了平躺,另外,穿刺后的平躺八小时变成了穿刺完就自己回家。我赶紧趁着医生还没下手的空隙和他聊了几句。我对前两次没穿到有用的组织还勉强能理解,可是连续两次穿刺都造成我气胸,这绝不应该是一个手艺人应该出现的失误。今天这位医生很平淡的回应说:“这个位置很容易穿啊,为什么之前两次都没有穿到?”“这个应该不会气胸的。”“有胸水也不影响穿刺。”简单的几句话就把我心中所有的问号变成了感叹号。不得不佩服他的自信,我也毫无保留的信任了他。十几分钟后,几乎没有什么感觉的情况下,医生就告诉我手术做完了,并且很成功。取出灰白色鱼肉样组织一条,长约1cm,无气胸,无出血。后来咨询了一下医生,这么大的组织够做病理和基因检测了。那为毛珠海的医生第一次取两针组织都还说不够病理化验,第二次穿刺竟然说未见有诊断意义的组织,这难道是医术不精的借口吗?

  接下来又是病理结果的漫长的等待,虽说只有四个工作日,可以对于一个肺癌晚期的病人的来说,这是多么奢侈的事情啊!再加上基因检测的一周等待,我能说这TMD是我这辈子干的最奢侈的一件事情吗?
  

  
  为什么不能编辑和删除自己的帖子和评论,写错了字都改不了。
  
  两家医院都算是细胞学确诊了!
  

  
  身体能发现异常,就赶紧去医院检查一下。很多人是没有任何症状,体检中发现问题。
  
  【2015年11月5日】

  经过了一个多月的加强锻炼和老婆的营养保障,我竟然长了近十斤肉。真的是不可思议,我的体重可是自从停止发育后就没有波动超过五斤。我怎么可能有病?应该是医生病了吧!

  在家人的一再劝说下,我还是选择了再一次走进医院。不过这一次换了另一家珠海市三甲医院之一,中山大学第五附属医院。其实在第一次出院前,我也去看了珠海市人民医院的呼吸内科的主任门诊,当时得到的结论是考虑炎症的可能性较大,可以选择加强锻炼,继续观察,一个月后复查。如果实在不放心,可以选择穿刺或PetCT。

  在经历了一个多月的冷静,并且父母来到身边以后,心里也开始踏实起来了。特别是老妈给了我信心。老妈是武汉医科大学毕业的,毕业后被分配到乡镇卫生院,后来又下海开诊所。虽说后来由于其他原因转行了,但是她一直都是我们全家的健康保护神。老妈看我精神头不错,能吃能睡的,也没往坏的方面去想,最坏的打算也就是能想到结核了。所以一家人还是有说有笑的去了医院。

  这一次还是选择了呼吸内科的专家号。虽说自从我六月份戒烟以来,几乎没有怎么咳嗽了。但是当时还是觉得消消炎应该会好,所以没选择胸外科。复查的CT出来了,建议三个月后复查。可当我像医生说明九月份的住院情况后,他马上就建议我住院查清楚,并安排了第二天的穿刺。

  本以为经过一个月加强锻炼和消炎药的配合,这个魔鬼会被打败。没想到它真的是一个很难对付的家伙。全家人美丽的愿望就这样被戳破了!
  
  【2015年11月6日~11月23日】

  前一晚和家人商量了半夜,最后还是决定为了家人也为了自己,还是穿刺把这个问题搞清楚吧。

  当天上午就去医生办公室找到了呼吸内科的主任,在看过我的CT和中医院的住院记录以后之后,很快给出了初步诊断,结核性胸膜炎的可能性比较大。治疗方案是穿刺活检加派拉消炎两周。

  不过这次复查的CT中右侧胸腔出现了胸水,再回头看九月底出院的CT也发现有些胸水,可是那时的报告却未提及。这个问题一直困扰着我,医生一直解释说这是病情的发展。而我却一直认为这和增强CT或者支气管镜检查有关。因为就在住院的短短十天就那么碰巧出现了胸水,确实有些诡异。

  我对这种有创性检查是有些抗拒的,所以在穿刺之前我已经对它做了足够的功课。可能穿不到病灶,可能气胸,可能出现针道种植转移。这些最坏的结果我都考虑了。穿刺的过程还算顺利,在CT机上进进出出几趟,除了打麻药那一下有点疼,几乎没什么感觉,十多分钟就完成了,并且提取了两针穿刺组织。

  穿刺以后的两天又做了一些肺功能测试,彩超,抽血等无关痛痒的的检查。然后每天就是挂三遍针水。每天早上像盼星星一样盼到查房,结果就是医生带着一群学生过来嗯嗯哦哦的打个招呼。拿到穿刺报告有没有给我详细解释,只是说从CT图上看是穿到了病灶,病例报告上没有提示恶性。但是有可能没穿到恶性的细胞,所以不排除恶性。

  我一直觉得自己的运气都还算不错的,后来事实证明人到背??的时候,想什么来什么。穿刺后气胸吸氧半天,平躺了12小时不让下床,还给整了个尿壶。虽然针道种植转移无法有足够的证据,但是从我第一次穿刺后,从针眼疼痛到肋骨疼痛,在到后来肩胛骨也疼,我觉得这个可能性是存在的。不过那是却没有引起重视,医生一直认为是胸膜牵拉疼,或者是穿刺引起的肋间神经疼,或者我本身就是疼痛敏感体质。医生连止痛药都没给我开,认为过两天就好了。

  挂满了两周消炎药以后,交的押金差不多用完了,医生给了一个结核性胸膜炎的诊断就让出院了。
  
  @因为帅罚五块2 谢谢你的建议!我这几天也想想办法,看看接下来怎么办?
  
  最近一直没有用药,一直担心病情还在继续扩散转移。我最近感觉太阳穴偶尔有点疼痛,并且偶尔有些头晕。不知道这是否是脑转移后的症状,还是没休息好的原因?2/5日做的petct提示还未脑转移,但是到基因检查结果可能要到3月初才能出来。有些担心如果不控制病情,这一个月会发生脑转移!
  
  谢谢各位的鼓励和祝福!
  关心我的朋友越来越多,没有办法一一回复!
  就以此帖作为代表吧!
  我会把你们的祝福转化为坚持的动力!
  
  【2015年11月24日~2015年12月10日】

  上一次住院折腾了近20天,最后给出了结核性胸膜炎可能性较大的诊断,建议试验性抗痨。说实话,这个时候我已经对医生的诊断产生了一些质疑。另外,由于我们本来预计年底要二胎的计划被打乱,可能要推迟到16年,所以我不想吃结核药。

  一家人稍微整理了一下心情,商量过后觉得还是身体要紧,二胎的事情可以往后再推迟一下。于是又去到珠海结防所,重新做了一个系列的检查,又是一通痰检,抽血,培养,PPD试验,T斑点试验。PPD呈强阳性,T斑点阴性。不过最后的结论是结核性胸膜炎。说实话,结防所的条件太差,感觉像镇上的卫生院。一排小平房门口搭个也雨棚就是门诊。真的太抠了啊!

  我妈当年也给别人看过很多肺结核和结核性胸膜炎,可是像我这样不发烧,不咳嗽,不盗汗,没有任何结核中度症状却伴有胸水的病人还真没见过。不过她是欺骗了自己,认为我属于特别的一类病人。

  看到结防所来来往往的年轻人和我年纪相仿,我突然觉得自己应该和他们一样就是患上了这个病。心中还暗自高兴了好几天!
  
  【2015年12月8日 黑米离开了我】

  晚饭过后,老爸和往常一样带着黑米下去溜达,我们在家看电视。没过多大一会,女儿开始因为写作业的事情不乖了,自己在房间里哭。我就想故意凉他一会,因为她总是在爷爷奶奶面前撒娇。可是奶奶却听不得孙女撒娇的哭闹声,想去房间安慰她。可是就在这一瞬间,不知道为什么我突然爆发了。我把老妈呵斥在女儿房间的门口。然后和老妈开始针锋相对,那一刻我几乎失去了理智,连女儿都吓哭了,问妈妈,爸爸是不是疯了?

  可能是三个月以来内心的压抑,也可能是穿刺后身体上持续的疼痛,因为这样一件小事爆发了,老婆紧紧的抱紧我哭着说:“你不要这样子,我能理解你!”

  就在我刚刚平静下来的时候,老爸急冲冲的跑回来了,一句不敢相信的话很小声的从老爸嘴里颤抖的说出来:“黑米被车撞了”。我跟老婆疯狂的跑到楼下也没能挽回它的生命。

  黑米这一年半的陪伴,已经成为了家里的一员。我们的故事几天也说不完。它的离开那么的突然,一家人为他伤心了好几天。直到现在女儿提起它都还想哭,老爸还常常自责,老婆还专门为它念经超度,希望它来世不要再做小狗。

  老婆说黑米是为了保护我,替我挡了一劫!
  

  
  谢谢关心!昨天下午可能多喝了几杯茶吧!一直不算太困,没事就在考虑帖子应该怎么写。不知不觉就到了快12点了!突然发现微信有个朋友要加我,竟然是十几年没有联系的同寝室的大学同学。他毕业后去了部队,回来后和大家都失联了。没想到竟然是因为我的不幸重新联系上了。

  @20160126Ca 让我们一起坚强一些吧,我们只不过是和时间赛跑,别人在跑马拉松,我们跑的是400米,甚至是100米。
  
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