【相信自己，力量在心中】34岁男人的肺腺癌晚期日记

　　@黄芪红枣茶 2016-02-19 21:26:00
　　祝福楼主早日恢复健康，我的右肺也有一个8mm大的磨玻璃结节，一直在开与不开中挣扎
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　　如果连自己都觉得恶性的几率比较大，建议趁早决定手术，以免错失手术机会而后悔。最好结合影像学，生活习惯，遗传基因等综合考虑。另外现在二代基因检测可以直接验血检测，只是阳性率偏低，可以试试。如果有驱动基因，建议尽早手术。美国影星朱莉就是基因检测后切除了乳房和卵巢。

　　@20160126Ca 2016-02-20 06:09:00
　　楼主为什么那么晚不睡觉，生病了要好好休息。我跟你一样，今年34，确诊直肠癌，为我们祈福吧！加油！相信自己，人的意志是很强大的！
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　　我的一个同学的舅妈87年被查出来的直肠癌，做了手术，我们读初中那会，她身上挂着一个袋子到学校作报告，到现在还健在。后来还被评为全国劳模教师，还到全国到处做演讲。这个世界本身就是创造奇迹的地方，一起努力吧！

　　今天一大早全家人去放生和拜佛了！
　　看到原来从不信这些的父母都开始虔诚的祷告了！

　　今天特别给华佗神医和济公上了两柱香，希望他们两位一起保佑我们全家身体健健康康，远离病痛吧！
　　

　　

　　【2015年12月10日~2015年12月22日 中大五院感染科住院】

　　从简陋的结防所出来以后，我们拿着结核性胸膜炎的结论直奔拥有无敌海景病房的中大五院。本想着能住回呼吸内科的海景房，结果被告知这种病需要去到山边上那栋新住院部的感染科。据说当年禽流感的病人就是隔离在这里。

　　住进这种医生和病人都不走一条通道的特殊病房里特别不习惯，我被安排和一个82岁的肺结核的老人家住一起，护士说这个老人家还不错，不怎么咳嗽和吐痰。另一个病房虽然住的年轻人，但是神经好像都有点问题。我是应该感谢她吗？！

　　一安顿下来就是抽血，一抽就是五六管。由于我12月4日刚在结防所做了全套检查，就想着这边能不能少做几项。可是主任医生说再做一次更准确一些。如果医生早说这边要重复检查这些项目，我就不用去结防所自费两千多块检查了。还白白浪费了近两周的时间。医生甚至看都没看一眼结防所的检查结果。

　　接下来就是五天无药无针的的等待，每天就在走道晒太阳，病房都不敢进。可是每天的床位费却比如家标准间还贵。在这期间就做了一次彩超。终于在12月15日开始给“HRZE”四联结核药试验性抗痨，用药一周后B超显示胸水无吸收，于是给予强的松30mg／日。然后医生又要求挂床一周，但可以回家吃药。

　　一周后，复查B超和肝功能，胸水还是没有明显吸收，一直保持在20-30mm之间。可是这是我的右侧肋骨和后背的疼痛在这期间一直在加剧。每次查房时，几个医生都一直认为我是胸膜牵拉疼，应该随着胸水吸收疼痛会缓解。直到出院时我的一再要求下勉强给我开了一些西乐葆止疼。感觉我好像是来骗药的的一样。


　　12月22号，我几乎是逃离了这个鬼地方，心想再也不要来这里了！可是出院医嘱却要求每周过来复查胸水和肝肾功能。我真的又想骂人了！
　　

　　

　　@The_Lost_Dream 2016-02-17 17:09:00
　　把时间倒回2015年9月16日吧！
　　我和老婆出去办点事，刚好路过中医院。老婆提议说反正没事，进去检查一下，拿点中药再调理一下。因为我抽烟，平均三天一包，抽了十来年。并且最近一年多早上起来总是干咳，并且最近晚上好像也有点咳嗽了。年初老婆找熟悉的老中医拿了几付中药吃了，效果不是很明显，所以我对中药其实并不怎么感冒。但是考虑准备16年要个老二，还是听了老婆的建议。
　　医生在各种问询后，开了一大堆的中......
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　　@litao20082015 2016-02-20 22:48:00
　　我一天一包半香烟抽了三十年了都没得过这病，不一定是抽烟引起的
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　　我奶奶抽一辈子烟也没有问题，现在都90岁了，我并不想说抽烟无害。人的病不是一种诱因导致的，多种诱因累加在一起就可能触发它。大气、环境这些影响我们无法避免，可是我们可以远离抽烟、熬夜、久坐、郁结、憋屎憋尿、暴饮暴食等等这样不好的生活习惯，这样会降低患病的几率。

　　@炫舞拉丁舞 2016-02-21 01:01:00
　　我老爸下周一做气管镜，临床诊断肺癌恶性肿瘤，只是做了ct!今晚他腹部疼的厉害，这会才睡着，人生中第一次要面对生死，好迷茫……上网看到帖子，一起努力加油
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　　刚开始确诊的时候，总觉得老天爷不公平。为什么自己34岁就得上了这样的病？可是当我看到有些小朋友一两岁就换上绝症，甚至刚出生就有先天性的疾病。我还有什么可以抱怨的呢？正确面对病痛，面对生死，不用一直停留在抱怨和伤痛之中，把剩余的时间过的更有意义，更加阳光。

　　@美好愿望8 2016-02-21 00:42:00
　　特地为你注册的，为啥不去北京，上海的看看？感觉你都没怎么治疗。
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　　是的，我从九月份开始就一直都在为确诊东奔西走，没有任何有意义的治疗。甚至现在确诊了，也还在家苦等基因检测的结果。这也是目前很多人现状，等到确诊的时候，可能已经错过了很多机会。

　　@青青蓬蒿人 2016-02-20 21:59:00
　　阿弥陀佛，我34岁还么有结婚，而楼主已经得癌证了。所以楼主您想开点，当有人抱怨么有鞋的时候，才发现别人没有了脚。希望楼主归依佛教，发愿讼100部地藏经会有好转的。
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　　反而我觉得你应该想开点，34岁没结婚不算撒，还有人一辈子都没结婚的。
　　我老婆一直在帮我诵地藏经，帮我做回向。虽然我没有皈依的意思，但是我觉得佛教会教人向善，使人心灵得到净化。是一种精神的寄托吧。

　　【2015年12月14日 无法忘记的黑米】

　　几天前，黑米的突然离开让家里突然多了一份悲伤。特别是在我被病痛折磨的这些日子，它陪我去公园玩耍，它陪我在小区跑步，它在我踏进家门的时候扑到怀里，它陪女儿写作业，给女儿带来快乐。

　　在经历了一个礼拜的伤心和失落后，我发现全家人都无法忘记黑米。偶尔聊天的时候，开口都是关于黑米的故事。在征得全家人的同意后，我们又通过朋友找到了一只和黑米差不多的小狗，只有两个月大。我和女儿给他起了一个名字叫“巴布”。希望它能抚慰家人受伤的心，给我们重新带来欢乐。

　　此时，我的身体也正在慢慢的发生变化。右后背和右侧肋骨出现了从未出现过的各种无法描述清楚的疼痛，这种疼痛严重的影响了我睡眠和生活。晚上根本无法平躺或侧躺，只能斜靠在床头或者坐在床上抱着枕头小眯一会。身体上的病痛让我的心理也发生了变化，脾气开始变得暴躁，心情越来越糟糕，父母、老婆和我说话也是爱理不理，有时甚至一天也不想说话。最坏的时候就想偷偷的流眼泪，甚至想到了自杀。

　　我的心中开始隐隐的有一丝的不安了！

　　@我一定要活 2016-02-21 12:30:00
　　同病相怜哪，我43岁比楼主稍长几岁。肺腺癌肝转骨转，2015年6月17日因胸痛拍CT发现结节2x1.8，24日手术后经5次化疗。半年后CT发现肝转，目前凯美纳控制。
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　　一起努力吧！
　　你有基因突变还是盲吃？

　　可爱的巴布！
　　

　　

　　@大叔xw 2016-02-22 01:55:00
　　哎，可惜了。 楼主的肺腺癌更可能是结核陈旧性病灶转化的，而不是抽烟引起的。抽烟引起的咳嗽其实给楼主较早发现肺腺癌创造了机会。可惜年轻和肺结核两个因素反而造成了诊治上的弯路。真希望楼主接下来能有好的基因结果（有多个靶点可用），坚持权威西医的规范化治疗，少走弯路。
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　　肺腺癌确实和抽烟关系不太大，据统计不抽烟的亚洲女性换上这种肺癌的人数比例比较高。我之前在网上看过一个专家的视频。他说人体内可能存在一种类似痦子之类的东西，在影响学上就是体内的结节。如果不去拨弄它，或者没有特殊因素诱发它，它可能十年八年都在睡觉，没有任何影响。可是一旦把它弄破了，或者引起发炎，他们很快能恶化并且扩散。给我做B超的一个主任和我一样右肺有结节，大小都差不多，可是他近几年一直都是定期复查。他说他不怕死，等结节有变化的时候再去动它。

　　我从一个病人的亲身的经历来看这个问题，确实有一定的道理。从住院前的生龙活虎，到支气管镜后莫名其妙的出现胸水，再到第一次穿刺后肋骨莫明的无法描述的疼痛，到第二次穿刺，抽胸水以后整个后背、脊柱、肩膀的各种疼痛。

　　当然这些在医生的眼中是病情的正常发展，可是一切却发生的那么巧合，不得让人产生联想。

　　@岁月静好12138 2016-02-22 06:32:00
　　大哥，加油，千万别放弃，心理压力别太大了，对家人好点吧，尽量别因为你的情绪让本来就沉重的家庭笼罩在乌云里
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　　是滴，我一定不能倒下的，就算要倒下也不是现在！

　　@u_109353170 2016-02-22 00:01:00
　　在朋友的介绍下，特意看了你的帖子。或者更应该说快速浏览，因为我不敢细看，那会让我泪流满面。以前我从不上天涯论坛，特意为你注册了账户。本来我是不打算发表任何评论的，但看到你的言语间充满了乐观，也就没有什么担心了，希望你能坚强的面对病魔，创造奇迹！珠海是一个美丽的城市，曾经我们也非常幸福。07年大学毕业后我就留在了这个城市，只因为他。11年我们结婚，14年我终于怀孕了，我们买了房子买了车，就等着孩子出......
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　　感谢你的回复和倾诉！
　　在同样的城市里，遇到同样的不幸，希望我们同样的坚强！

　　@hsmin704 2016-02-21 18:05:00
　　人生最大的痛苦就是预知了自己的死亡，太多的眷恋和不舍，对家人对朋友，剩下的日子都好好的，精彩的活着，每一天都是赚的。
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　　人生最大的痛苦是人死了钱没花完，或者就是钱花完了人还没死。

　　我并没有预知自己的死亡，我觉得这次才是重生，只是时间长短的问题罢鸟！

　　@我一定要活 2016-02-21 12:30:00
　　同病相怜哪，我43岁比楼主稍长几岁。肺腺癌肝转骨转，2015年6月17日因胸痛拍CT发现结节2x1.8，24日手术后经5次化疗。半年后CT发现肝转，目前凯美纳控制。
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　　你的名字已经出卖了你的坚强！

　　【2015年12月23日~2016年1月23日 在家试验性抗痨】

　　从中大五院感染科出来，感觉整个人都精神了！每天按时吃饭，按时吃药，按时散步，按时睡觉，老婆把我当成两岁的小朋友一样照顾的无微不至。家里的新成员巴布也开始适应了家里的环境！

　　每天早上起来第一件事就是吃药。四联结核药，护肝护胃的，止疼的，强的松。白的，红色，黄的，粉的，反正一顿要吃近三十粒。关键是想要吃进去这些药至少要喝两大杯水，每天真的能吃到饱。其实结核药的副作用挺大的，它应该也算一种化疗药。有几天胃里难受的像塞了两个馒头一样，一直下不去，呕又呕不出来的感觉。另外，因为利福平的关系，尿液变得和橙汁一个颜色。到后面看到药都想吐了。

　　这期间每周四去复查，主要是看胸水。连续几周都是没有太大的变化。一直都在20mm~30mm之间，没办法抽胸水出来化验。两周过后，疼痛一直在加强，直到白天也不断疼痛，剧烈的时候说话都成问题。医生这个时候才开始怀疑了，不过他只是建议我去神经内科检查是不是肋间神经痛。可是神经科的主任有建议我去皮肤科，他又怀疑是带状疱疹引起的疼痛。皮肤科给了些带状疱疹的药，很肯定的说吃上两周就好了。很开心的又吃了两周带状疱疹的药，还是无法缓解，皮肤科的主任又建议去看看疼痛科。我就这样被几个科室推来推去，就是这样也没能引起这些医生的重视和怀疑。直到1月21日复查的时候，感染科的主任才似乎觉得不对，要求我再次入院入院检查。可是当我问他需要做什么检查时，他却答不上来，说让我先住进来再说。我出门的时候顺手把他开的住院单丢进了垃圾桶。

　　回家后我一直在考虑要不要去广州看看，可是这时的心态已经发生了变化。又想去广州更专业的医院，又担心真的查出肿瘤。在紧张和犹豫中熬过了一天，周六又拉上老婆回去看了呼吸内科的教授的门诊。因为在我经历的这么多医生中，给人的感觉更加稳重，专业。可是教授同样要求住院，并说出了他的担心。

　　此时的医生可能都已经意识到了严重性，而我们还在傻傻的等待奇迹的出现。

　　@姗姗来迟251314 2016-02-22 09:19:00
　　我爸爸一月份有点咳嗽，去检查，住院检查的，做了ct，核磁共振，ect，肺穿刺，抽血，所有内脏的彩超，穿刺活检也是没有发现癌细胞，但是医生说穿刺的准确性低，最后为了不耽误病情，我们同意先做手术，后化验，手术后确诊为中分化肺鳞癌，不过庆幸的是属于早中期！没有转移！你为什么不早做手术，你的瘤那么小，微创手术就行了！哎，说什么都晚了，你应该去北京，或者上海去检查的！
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　　这个和医生的经验和诊疗规范有一定的关系，很少有医生会因为一个小结节把癌症和34岁的男人联系在一起。在我几次要求胸外科会诊的情况下，医生都没有往恶性考虑，慢慢的自己也开始相信自己没有问题了。

　　@浔阳沐雪 2016-02-22 09:50:00
　　估计楼主本来就没有癌症 是穿刺后引起的 不懂为什么要去体检 不体检的话屁事都没有
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　　如果有如果，我不会再选择这样的方式。

　　@罗汝梦 2016-02-22 10:05:00
　　看完了，感觉楼主本来好好的没事，去了医院就整个不好了。
　　听说有的肿瘤是你动了它，它才活跃起来。
　　我想如果自己根本不知道，是不是有可能慢慢就被身体免疫系统消灭了。
　　有的人就是过度治疗加心理压力把自己整死了。
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　　也许的也许吧！
　　我先是要战胜自己，才有机会战胜癌细胞。

　　@我一定要活 2016-02-22 09:33:00
　　我做的二代基因，都没突变但egfe有扩增。上月CT检查肝上占位有缩小，医生说凯有效。身体目前还不错，每每天爬爬山。楼主一定要坚强，争取带瘤生存吧。
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　　二代基因是血液检测？还是体液检测？还是组织检测？

　　两次穿刺的报告

　　

　　

　　胸水检测报告
　　

　　

　　【2016年2月5日 关于5的故事】

　　2月5日，“5”是我家的幸运数字。我的女儿叫小五，她是5月份5楼5号房5点零5分出生，我家去到她出生的医院只有一趟55路公交车可以到达。我家的车牌号是5*555（星号自己猜吧）。我最后一次住院的病床是55号，虽然这个病床在一个六人房，并且它只是在厕所门口的一张加床，我也没有要求换掉它。关于5的故事还有很多，可是我最希望的是2月5日去广州看专家的时候，最终的结果不是恶性肿瘤！

　　2月4日下午一出院我就尝试在朋友圈发了一条信息，看看有没有朋友能够帮我联系到广州的专家。当天晚上的轻轨就和老婆直奔广州，并约好了第二天的PETCT。就在去广州的轻轨，一个朋友帮我预约到了广医医院呼研所欧阳教授的加号。这不知道这我来说是意味着什么，重生或判决？

　　第二天一大早我们就去挂了欧阳教授的加号，然后立马驱车赶往南方医院做PETCT，做完PETCT后马不停蹄的赶回呼研所，终于赶上了最后一个加号。就在简单的两三句问询过后，我拿出之前的CT给教授。教授一再确认我是病人后，也许他在考量我能否安静的接受他的诊断。在一声叹息过后，他很平静且沉重的对我说：“你来晚了！”

　　为什么我来晚了?我不是刚检查出来吗？我的结节这么小，应该算早期啊，如果确诊应该是好事啊？我的身体也一直很好啊，除了疼痛没有其他特别的不舒服啊？我不能手术切掉它吗？我还有多久的时间可以生存？......此时的我心中充满的了问号和感叹号！

　　也许看我还算平静，欧阳主任才开始耐心的和我解释。

　　以我9月16日住院的CT来看，结节个体已经算中等了，并且有毛刺、空泡、胸膜牵拉等恶性征象。另外，结合临床如果正规消炎两周后无明显变化的，且有手术指征的人，原则上首选胸腔镜，在手术中切下部分病灶做病理确认。如果是良性，就只用切下病灶，那么恭喜您排除一颗定时炸弹。如果是恶性，就需要根据情况做楔形切除或整个肺叶切除，然后做淋巴结清扫。这个更要恭喜您直接拆除了一颗原子弹。不过决定要不要做手术的过程是一个艰难的斗争，因为这里面有太多的未知数，不是每个病人或每个医生都有勇气面对的。

　　但是从最近的CT和出院诊断上来看，可以临床确诊为恶性肿瘤。但是肺部是不是原发不能确定。虽然我的PETCT的结果没出来，可是我已经有胸水几个月了，应该已经存在转移了，所以能不能手术可能要结合胸外科的意见。

　　后天就是传统的春节了，医生也要休息，可是癌细胞们却不会。我只能绝望带着体内的癌细胞坐上了回珠海的城轨。

　　@木木云117 2016-02-22 16:01:00
　　楼主这么年轻为什么会这么严重？平常都没有一点症兆吗，平常生活习惯如何
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　　没有太多的征兆，我的生活习惯不好，抽烟、久坐、熬夜、憋屎憋尿、不吃早餐、抑郁。

　　今天早上起来，第二次咳嗽引起了呕吐，不过只吐出一些清水。另外我觉得这两天好像扁桃体有些发炎了，吞口水都有点困难。感觉整个脖子都粗了一圈。
　　

　　【2016年2月22日 又见等待】

　　2/18日在中山大学肿瘤医院的穿刺后，广州的医生没有像珠海的医生一样要求卧床休息八小时，还要心电监护什么的。直接告诉我可以回家了。在为广州医生医术精湛表示佩服的同时，也顺便吐槽一下珠海的医疗水平。

　　不过在回珠海的路上，我发现基因检测的缴费单已经缴费盖章了，怎么还在我们的资料袋中，就感到奇怪。老婆回答说当时医生把资料都拿过去了，说需要的资料他们会留下，不需要的到时候会还回来。所以当时只留了个问号，也没有再继续刨根问底。

　　拿着穿刺手术报告，看到上面写着四个工作日后出结果，回到家开始掰着指头数日子了。终于盼来了星期一的太阳，有点像我家女儿盼着学校开学一样的心情。于是打个电话去病理科和分子检验科询问了一下，准备明天去广州等待开奖了。

　　可是事情总是事与愿违，病理结果因为2/18日不算在四个工作日之内，所以预计2/24日出结果，这样的说法还算勉强能让人接受。可是基因检测却出了问题，先是说没收到我的标本，系统查不到，在我一再坚持下，经过四五分钟的等待。电话那头说找到了我的标本，并且上周五已经收到了，可是因为没有看到我的收费单，所以一直没做检测，请尽快把缴费单拿过来，我们才能做检测。说实话，我当时真的像骂娘了，不过癌细胞可能不允许我这么做，我只好冷静下来想办法。最后只能动之以情，晓之以理，我只能告诉他我是一个外地肺腺癌晚期患者，没有多少时间浪费在快递和这些等待上。可能我的病情得到了她的可怜吧，她最终答应帮我先登记一下，然后做基因检测。不过结果最快也要29日才能出来。这也许是目前最好的结果了。

　　每天看着父母焦急的眼神，我还要压住自己的焦急去安慰他们！我只能在论坛上、QQ群里发泄一下自己的情绪！

　　难道这一切都是老天爷早已写好的烂剧本吗？！

　　

　　@The_Lost_Dream 2016-02-22 08:53:00
　　肺腺癌确实和抽烟关系不太大，据统计不抽烟的亚洲女性换上这种肺癌的人数比例比较高。我之前在网上看过一个专家的视频。他说人体内可能存在一种类似痦子之类的东西，在影响学上就是体内的结节。如果不去拨弄它，或者没有特殊因素诱发它，它可能十年八年都在睡觉，没有任何影响。可是一旦把它弄破了，或者引起发炎，他们很快能恶化并且扩散。给我做B超的一个主任和我一样右肺有结节，大小都差不多，可是他近几年一直都是定期......
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　　@大叔xw 2016-02-23 05:00:00
　　应该是支气管镜或穿刺加速了扩散，医院有很大的责任。 支气管镜能检查到肿瘤本来就很难，医院居然开单子。穿刺大夫的技术很重要， 一不小心肿瘤种植胸壁就麻烦了。
　　我有个4.5毫米的结节2013年体检发现的。看了北京各大名医后无法确定性质后，去美国Slone Keterring 癌症中心（美国排名第二）看。那里的医生告诉我恶性的概率很低。支气管镜完全没必要做。穿刺也不建议。实在要做就去纽约另外一家医院的一个医生那里做。......
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　　@navy2006liu 2016-02-23 09:44:00
　　大叔的话很重要，希望楼主看到，请问下大叔，你是怎么联系到美国安德鲁中心的？
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　　最近有同学也在帮我联系国外的医疗机构，谢谢关心！