【相信自己,力量在心中】34岁男人的肺腺癌晚期日记

  #简单的幸福#
  看了几遍自己拍的小视频,竟然偷偷的流下了眼泪。

  https://tuoshuiba-image.oss-cn-hangzhou.aliyuncs.com/system/tybbs/m/share/video?videoIds=201711021227538952569bd64&itemId=665&artId=1159257&f=i
  最近都在忙活辣椒酱和豆腐乳,能和父母一起做辣椒酱是我这辈子最快乐的工作。我希望把这个过程记录下来,留下这段最美好的回忆。

  https://tuoshuiba-image.oss-cn-hangzhou.aliyuncs.com/system/tybbs/m/share/video?videoIds=201711081203366943f6e6da9&itemId=665&artId=1160169&f=i

  https://tuoshuiba-image.oss-cn-hangzhou.aliyuncs.com/system/tybbs/m/share/video?videoIds=2017110812043929004bf25c6&itemId=665&artId=1160170&f=i

  最近有人在传说白盒子9291有假药在市面上流通了。所以把最近几个月的药瓶子拿出来对比了一下,另外掰了两片药做了对比。我也被搞迷糊了。其实最开始的两个月我也发现一些不同,从两个不同的人那里买来的药瓶大小不一致。但最后确认说是厂家有两个瓶子供应商。这次的左一和左二是前两个月找一个人买的,右一是前几天找另一个人买的。由于之前的药片我从来没掰开做过对比,也不知道具体的颜色。但是这次最新的药和之前的颜色也有区别,左边是之前买的,右一是新买的。到目前为止我也没有得到确切的答复到底是否有存在假药的可能。希望后续能够得到准确的答案。
  

  差异一:瓶身标签的字体粗细
  差异二:瓶盖的喷墨字体大小
  差异三:上个月瓶盖里没有垫片,但是上上个月又有垫片
  差异四:药片内部颜色,之前买的是白色,这次是淡黄色
  昨天咨询了专业人士,9291的化学名称是甲磺酸奥希替尼片。而颜色的问题就是由于甲磺酸造成的,有单甲磺酸和双甲磺酸之分。单甲就偏白,双甲就偏黄。造成这些差异主要是由于原料的批次不同,并且现在孟版的制造工艺确实不太精致,可能会造成一些问题。后续我还会再继续跟进这个事情。
  一下从28度的珠海来到-2度的帝都,感觉进了急冻室。

  
  #北京深秋·雁栖湖#
  上一次冬天来北京还是2000年的跨年夜,
  一群疯子在未名湖上溜冰摔得一身泥巴,
  天还没亮捧着热乎乎的烤红薯去看升国旗[捂脸]
  守在ATM边上,希望千年虫让ATM狂吐钱[机智]
  
  #达里诺尔之约#
  去年夏天的内蒙之行给小五留下了非常美妙的回忆,在最后一站的达里诺尔湖边,小五对我说:“大草原太美了,下次一定要带妈妈一起再来一次!”。我很坚定的答应了她,可是我知道这对于我也许是不太可能的事情。这次本来时间也不充裕,原本打算去张北草原天路去闻闻草原的味道,但是转念一想,还不如趁着这几天的好天气去真正的草原深处履行这个约定[转圈][跳跳]
  
  我和大草原有个约定

  https://tuoshuiba-image.oss-cn-hangzhou.aliyuncs.com/system/tybbs/m/share/video?videoIds=201711171722578316b25f6cc&itemId=665&artId=1161785&f=i
  #锡林郭勒-20℃#
  昨夜突如其来的雪让达里诺尔湖的约定再次留下了悬念。为了安全起见,我们就在锡林郭勒吃顿手把肉,喝点羊奶茶就开始返程了。希望下次候鸟飞回来的时候,我还能有机会再来一次[拳头]
  
  虽然只有一个小时的路程了,但是我们没有雪地开车的经验。咨询了达里诺尔湖酒店的老板,我们的车可能无法挑战那里的路况[捂脸]

  在零下20度的环境下拍照真的是个要命的活,冻到根本没有办法去思考。
  
  国庆节时,你还和我们一起自驾贵州,
  来北京前,你还在病床上和我谈笑,
  在恍惚间,你已离我们而去。
  路途虽难,你不孤单????
  
  #再美的风景也比不上一路有你#
  有人说冬天的草原早已枯黄,
  有人说草原太远,时间太紧,
  有人说-20℃真的很冷,身体无法承受,
  不要被这些理由束缚了你的冲动,
  人生路上,永远保持一颗看风景的心!
  
  #锡林郭勒,只要看上一眼你就会彻底地爱上她#
  
  #锡林郭勒,我一定会再来看你#
  
  小五的期中考试已经考完了,
  虽然成绩不算特别好,但也是有些进步的[抠鼻]
  我的期中考试也要开始了,希望考个好成绩[拳头]
  
  这是最近两年的cea复查记录。由于我的血液CEA一直不敏感,第一张是确诊前抽胸水化验cea的结果,后面是吃特罗凯到17年4月底耐药时的4点多,换9291以后到现在的指标。这也是第一次CEA超过了正常值,所以所谓的CEA不敏感也只是相对的,多少还是有些参考价值的。
  
  虽然CT报告暂时没有问题,但是体感和CEA其实已经开始预示着美好的靶向药时光快要结束了。其实一个月多月以前已经开始了有莫名其妙的后背,肋骨,肩胛骨等地方的隐隐的疼痛了。最近这段时间明显能感觉到疼痛感在逐步加剧,甚至影响到靠背和平躺。估计还能再拖一个月吧,等这次基因结果出来再看看吧。
  
  #迟到的生日礼物#
  十年前老爸用他的老桑塔纳教会了我开车,
  几年前那台桑塔纳和他一样退休了,
  退休后他一直想再拥有属于一台自己的车。
  原计划15年在他60大寿时送他一辆CRV,
  让他带着老妈去自驾旅行。
  没想到因为一个肺结节打破了所有的幸福,
  最终他只能把这个愿望默默的藏了起来。
  这两年我的病情慢慢稳定了,
  终于能把这个迟到的礼物送给他了[害羞]
  
到顶部