【相信自己,力量在心中】34岁男人的肺腺癌晚期日记

  几天没来,又有人想我了。

  老头老太在我上次化疗完以后月底就回老家了。上次回去还是去年五月份,他们也很久没见到他们的老朋友了。前两个月,老爸的一个铁哥们确诊了前列腺癌,一直心情比较低落。这次回去希望能好好开导一下他。

  暑假给小五报了补习班和羽毛球班,我每天来回接送她,搞的跟上班一样。一个月的强化训练,羽毛球明显能看到进步,就是这学习还是不够努力啊,只能是干着急。

  上个月CT复查,胸膜略有缩小,但是后背的包却还有增大的迹象,最近也一直在纠结要不要去放疗处理一下。考虑近期到医院住院太麻烦,有没有人照顾小五,还是再拖一拖看看吧。希望它慢点长大,等等我。
  
  今天中午楼下来了一辆120,
  把一个孩子用束缚带五花大绑带上车了。
  再一打听才知道,孩子才19岁,
  父母常年在外做生意,孩子从小在农村长大,
  后来去到广州打工,居然染上了毒瘾。
  暑假到我们小区的亲戚家玩,
  结果昨晚毒瘾发作差点跳楼了。
  以前觉得毒品和肿瘤一样离我们都很远,
  现在才发现,他们原来一直在身边。
  
  妈妈出差了,
  小五给我做的黑椒猪扒饭,
  她说吃盖浇饭一定要用盘子才有灵魂[抠鼻]

  问卷调查:
  吃女儿做的饭和女儿考100分哪个更让你开心?
  
  #我在时间尽头等你#
  小五说今晚你俩出去看个电影吧,
  她一个人在家吃我们的狗粮好了,
  还很热心地帮我在美团上找了这部爱情片。
  
  昨天去看电影,在麦当劳看见四个15,16岁左右的小女孩,手臂上纹着乱七八糟的纹身,一边吃着东西一边抽着 ,嘴里还不时卧槽,TMD。如果不是老婆拉着,我真的想上去替他们父母好好教育一下她们,真担心小五以后也变成这样的小太妹。
  #努力吧,少年#
  今天正式成为初中生了,
  我居然激动的昨晚失眠了[捂脸][捂脸]
  
  帮老师设计的班徽,
  准备再找同学帮忙做成徽章,
  每人给他们发几个。
  
  #家有窜天猴#
  7月底的时候给小五量身高,
  几乎都没怎么长个,所以就没记录。
  暑假打了一个月的羽毛球,
  今天早上起来小五说感觉自己长高了,
  结果发现居然真的又偷偷长了两公分[耶][耶]
  
  最近半个月背上的包块几乎长大了一倍都不止,我的一个手掌都包不住了。前几天莫名的发烧可能也是和肿瘤进展有很大的关系。其实7月底化疗完以后,从第十五天左右开始,我明显能感觉的包块是有些缩小的。但是第30天左右开始后背开始胀疼,并且伴有每天夜间的发烧。这次因为父母回老家了,我自己也想尝试多拖几天再化疗。没想到这半个月进展的这么快,后续真是有点麻烦了。一直在犹豫要不要去放疗,其实我这种爆发进展期放疗,我感觉获益的可能性并不大,最多也就是帮助减轻疼痛,可是要面临放疗引起的放射性肺炎其他的副作用。真的是让人纠结的一个事情啊。明天先去办住院,看看医生怎么说吧。
  
  由于面积太大,且在爆发进展期,如果放疗的话可能也不会有太获益,范围放小了基本无效,放大了副作用也会翻倍。一旦搞成放射性肺炎,剩下的日子就变成个肺痨了。所以综合考虑可能直接植入放射性粒子会更好,当然也有副作用和风险,还要尽可能和家人隔离。

  CT报告显示主病灶和胸膜都暂时稳定,但是放射科的医生读片却把这个包块定义为骨疣。他们并不知道我已经穿刺确诊是肿瘤转移了,只有主治医生才会对病情比较了解。他在电脑上帮我详细做了对比,这个包目前来说放疗获益的可能性不大,反而风险更多。最终和主任商量这次把力比泰加量到900mg,反正两瓶1000mg打800mg也是浪费。看看有没有机会相对获益一点点。如果加量化疗能稍微缓解控制一下,肿瘤缩小后,在进行放疗也是可以的。
  
  很多人对自己的病情不了解,只全好听医生的。其实一个医生可能要面对几十个病人,他们没有那么多精力去帮你个性化定制,只能采用标准的治疗手段。我觉得如果想要获得更长的生存期,一定要努力学习和交流。对自己的病情有一定的了解,在医生指定方案的时候可以和医生适当商量一下,做一些调整,只有适合自己的才是最好的。我就把我的想法和理由都和医生交流了,他综合考虑后再次向我声明了其中的风险,然后也同意了我的方案。
  几年前打篮球还能一口气投几十个三分,
  现在居然连一瓶矿泉水瓶都打不开,
  稍微用点力手指头就抽筋了。
  真没想过自己会虚弱到这种程度。
  前几天心里还在想着这玩意,
  没想到居然网上也有的卖。
  准备买几斤找找儿时的味道。
  小时候和小伙伴们在山里摘这玩意,
  全身被刺滕喇的到处都是伤痕,
  回家把青一些的放在米缸里捂几天就熟透了。
  味道比香蕉好多了,只是籽都点多。
  
  送自己一个五周岁生日礼物[蛋糕][蛋糕][蛋糕]
  是时候和它做个了断了[嘿哈][嘿哈]

  懒得到处求医问诊,把自己搞的疲惫不堪,还会犹豫不决。干脆直接挂一个中山大学附属肿瘤医院的多学科综合门诊。一次性搞定,省得来回折腾。
  
  1000块问这几个问题,不知道值不值哦?
  
  #1000元10分钟#
  中肿这种大医院的MDT综合门诊真的不适合我们这些吃原料药或印度药,自己折腾的草根病人。在专家眼里只有严谨的科学,没有病人无奈的尝试。我们为了生存所做的一切努力,从专家的角度就是在拿生命开玩笑。可tmd老天爷先和我开的玩笑啊!

  专家们看了我的治疗履历,非常一致地认为我的治疗方案就是在瞎搞。他们的问题主要集中在我的方案到底是那个医生给我的,这种混乱的治疗他们很难给出有效的意见和建议。

  我和肿瘤斗了五年地主,手上花牌早打光就剩3和4了,肿瘤手里还有大小王。专家说你应该先打3再打4,不能乱来[抠鼻]
  
  #一字千金·不吐不快#
  可能是电视剧看多吧,我想象中MDT综合门诊的场景是多位专家在我的CT影像前认真分析病情,展开激烈讨论,最后给出合理的意见建议。现实却是三个专家,四个助理,前两分钟小助理把我治疗履历给专家汇报,还夸我的图表做的挺专业,后六分钟都在质疑是哪个不靠谱医生给我制定的乱七八糟的治疗方案,最后两分钟可以自由发问,但都被一一否决。龙教授科学严谨的态度我确实佩服,给的建议也很规范中肯,其实这些结果都在我的预料之中,但是其中某位专家全程几乎没有发言,坐在我前面一直玩她的华为折叠手机,刷了几条朋友圈,回复了一些微信消息,顺便给某个好友转账了250元。这样的MDT门诊意义何在呢?
  平平淡淡的第五个生日,
  没有礼物和大餐,没有蛋糕和蜡烛,
  就给老婆和自己换个手机壳吧,
  希望下一个五年还能平安富贵。
  [拳头][拳头][拳头]

  小五不在家,过生日都没劲[捂脸][捂脸][捂脸]
  明天晚上小五军训结束后再补一个小蛋糕吧[蛋糕]
  
  缺了小五和蛋糕的生日是不完整的,
  必须要补上[耶][耶][耶]
  
  我的月亮VS老婆的月亮
  
  这些天在家各种折腾,
  把家里坏掉的开关底盒全部更换了一遍,
  所以窗户的纱窗也更换一遍,
  手工改造了几个置物架和我的工具架,
  重刷了入户花园的墙面,买了金属个装饰画。

  今天打完化疗赶紧回家把画挂起来。
  结果得到了家人一致好评。
  
  还换了客厅的大灯和房间的床头灯,
  给厨房的柜子加了几层隔板和不锈钢置物架,
  阳台上改造了两个置物架和一个晾内衣的框框。
  还有很多零碎的玩意,反正就是各种折腾。

  干活抗癌。
  
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