人生正值梦想之年,突然被确诊为急性白血病,心酸!

  楼主这些天难得状态挺好的,能外出,就尽量往外跑,或逛下商场买些吃的,或大街小巷的走走,倒也和正常人一样一样的。
  掰着手指头算算也就不过一个礼拜这样的时光而已咯,到时就是CAR-T免疫治疗+移植一直连着来的了,预计得住院3个月上下了
  一边抽出来,不要的一边又输回去,楼主就这样被间接抽了105ml,直接抽了四五千ml;
  也不知道是谁发明的,这么变态,哈哈


  
  楼主发现质疑谁都好,可千万不要质疑这些所谓的医生,除非你不打算在她那治疗了;
  楼主今天对于一些治疗不能直接进直供医保是很难理解,于是乎和医生争执了几句,完了也就算了,管它明规则也罢潜规则也好,作为弱势群体只有屈服的份了;
  可谁知道原本说好今天办理入院做了细胞抽取之后就安排先出院的,等细胞CART培养好了之后在确定回输前6天再回院做个小化疗就可以了;
  如此时间一算,大约还需要出院约1周这样,有些药物没有了,楼主就让她们一并开了,差不多相当于自费了,好几千块吧;
  结果待楼主回到家里了,又通知说楼主好长一段时间没有化疗了,明天就入院开始化疗吧,这下好了,给楼主“省”了好几千的报销款了
  今晚的晚霞更美了吧

  
  楼主入院了,终于入院了,一会就上化疗了,估计又得开启呕吐模式咯
  一大早楼主被尿给鳖醒了,上完厕所之后就要准备睡着的时候别的病房一小孩哇哇大哭,孩子啊,真不知道怎么,但很多时候都是与大人有关;
  楼主现在是和一个4岁半的小姑娘为病友,她们新房装修只放了两个月就入住了,结果就这样中标了;
  悔得那肠子都清了,这小病友,不,简直就是小猪队友,哈哈,楼主半个下午就听了不少于50次闹着要回家了,护士一进来就更闹,更别说打针什么的了,应该是平时太宠了;
  他们才过来几天,估计到后面真正上化疗药时就有得崩溃了,唉,孩子啊!
  所以朋友们,新房子,除非是那种农村的刷个石灰粉弄弄白贴两块地板了事的那种,不然真的要放上个两年啊,两年,尤其是南方城市,真的,太多了,唉
  为什么得白血病的都是南方人居多?
  而且还是农村人居多?
  要命的是没钱的比例最高,真是太操蛋了;
  说好的北京不如省城的呢?
  省城不如县城呢?
  县城不如乡下的呢?


  
  谢谢大家的关注关心与祝福,楼主这几天有点点小反胃及乏困,今天早上接到通知明天开始真正的上化疗了,连续3天,完了后调理3天,9.3开始回输CART细胞;这下肯定是有得呕吐的了,人生而真的太不易了
  回忆是美好的,然而也是漫长的。
  趁今天精神还凑合,楼主继续将这“巨作”努力的推进哈,掰着手指头数了好久,才将编码给数清楚了。
  M公司,位居虎门,大型美资企业,全球玩具第一品牌制造商。
  岗位计划员,薪酬试用期2400,5天半40H,加班按2400底来计算,3人间包住,宿舍空调24H热水,伙食另外补助150公司有饭堂,勉强足够基本餐这样。
  部门HK经理名下则是大陆经理,然后是两主管,其一负责对接销售端,主要是对接美国那边的一些销售;另外一主管则主要是负责对内,但更多的只是挂名罢了。
  剩下的则都是高级计划员、计划员、文员等之类的,整个部门加起来有十几个吧,具体的还真不太记得了。
  而楼主的工作则主要负责组装段的排产,排好了之后发布给到车间执行并跟进,相对来说还是比较轻松的。
  公司虽然是美资企业,但楼主却发现对内的基本上都还是中文,并没有像之前厚街的那家港资企业一样大部份邮件来往都是英文。
  在这里不得不介绍一下这种级别的美资企业其文化塑造得还是相当之不错嘀。
  比方说上下班打卡处是不允许安装摄像头的,因为那会违反人权,W-MAR过来审厂时是过不了关的;
  工人上下洗手间时间是不允许控制的,因为这会违反人权,以及包括工人所坐的凳子、椅子等,也是需要提供比较人性化的,比如放一些工人自己的物品啊之类的;
  然而楼主最为觉得不错的就是那个赞赏卡,就是同事之间假如张三帮助了一下李四,譬如说教些系统操作问题啊、EXCEL公式啊之类的,那么李四就可以写一张赞赏卡并经部门主管签字,再拿到HR那盖个人事章,完了后给到张三。
  赞赏卡是两联的,张三可以先拿一联去后勤部领些生活用品,譬如说5斤装的洗衣粉、大包的沙基码等等,而另一联则可以到每个季度初等上季公司财报出来时拿去抽奖,抽中一张就是100块,这种同事间的互助行为特别鼓励,也很受欢迎。
  后面2008年金融危机出来了之后,此模式推广到了另外一层面,即有哪些同事对公司的运营啊、管理啊等等之类的有什么好建议也可以用此卡,自己填好,主管签字HR盖章等即可。
  遗憾的是楼主后续经历的企业颇多,然则真正能够把一些企业文化塑造得如此之好的真的少之又少。
  对了,还有一个,关于义工的。
  在M公司里每年都会组织同事们去做义工,指导下交通啊,到虎门公园铲下垃圾、还有携带一些公司的产品去孤儿园探望,以及到敬老院去探望老人等等,这种氛围真的好好,这些活动通常都是公司的工会组织的,楼主感觉一切都挺好的。
  在入职一个多月之后公司按以往公司惯例组织了旅游,到广州长降游乐园去玩了一天,具体过程就不表了,游乐园差不多也就是那样,倒也没有多深刻印象的事情。
  工作氛围倒是挺好的,没有像Philips公司那样的内部办公室的相互猜忌与嫉妒新人,大家相处得都挺好的,当然了,楼主也没少发赞赏卡给同事们。
  楼主的试用期经申请之后提前1个月结束了,即在2008年春节前就给楼主的底薪提到了2630了,接近10%的幅度,据同事们说已经很久没有人得到过如此待遇的了。
  而就在那一刻开始,让楼主几度决定就在此“终老”了,以后抑或回老家抑或在外开个小店等等之类的,而打工的生涯则希望就在M公司作为一个终结。
  2007年就这样准备结束了,迎接而来的则是一个雨雪交加的2008年。
  2008年的春节真的挺冷的,L如期的回她家里去了,而楼主则原本打算和楼主妹也回家里过个春节的,毕竟数数也有长达5年没在家里过过春节了。
  楼主妹的工作几经辗转,也是在那一年里转到了与L同一家公司来了,也算是一个相互照顾吧。
  原本和楼主妹相约到东莞长安汽车站现场买票的,可那一年的风雪交加,当楼主与楼主妹到了长安碰头了之后,发现这个票还真不是那么回事,根本就买不到,积累太多待返乡之人了,路上交通堵塞,相信那一年春节返乡的人都深有体会。
  眼看回乡无望,楼主的皮鞋也在奔波当中进了些许雨水进来,就更为冰冷了。
  楼主一气之下就和楼主妹又回到了楼村里,然后果断的杀去了商场一人买了双不错的新鞋子,钻进了带有暖气空调的KFC里饱饱的来了一顿热呼呼的鸡腿大餐加个冰镇可乐。
  楼主决定那个春节就在楼主过了,那一年的春节天气真的太冷了。
  古德猫宁,楼主不知道为何舌头居然有点刺痛了起来,溃疡了,真是够郁闷的,要是今天上化疗就惨了
  春节转眼而过,L也如期的过来了,但也伴随了些不太好的信息过来。
  L妈似乎对楼主还是有颇多嫌疑,就在L回春节那段期间里安排了个相亲给她,向来没什么主见的L似乎也在动摇着。
  楼主还是有些气愤的,气愤的结果就是那个春节之后的小段时间里楼主就甚少回楼村那了。
  不过随着一些事情的到来倒也很快把这些事给冲淡了,一个兄弟弄了一些东西出来找到了楼主看下怎么脱手才能高价一些,也因此小赚了些钱。
  这些钱加上楼主的工资什么的倒也挺快把建房子的外债给清了,同时也开始了储备准备家里的房子装修了。
  农村出来的孩子往往转折点就是在这里,尤其是书念得少的楼主。
  想想那08年深圳关外就说公明吧,那小区也才4000多一平,首付2成,还没人要,当时要是把这些装修的钱什么的再借点拿上一套,到现在那可是翻了整整13倍了呀。
  楼主后来认识的不少人,要论他们的工资收入等或许还不如楼主,但是人家早早买了房子,你说借也好,啃老也罢,但着急越突显得出来咱们小农思维的继续贫穷不是?
  2008年里随着工作的稳定以及部门间同事的认可,心情还是很愉悦的。
  到了五六月份之后楼主与L就常常去那个莲塘水库钓钓鱼啊什么的,钓得到就回家里弄一下,钓不到则约上楼主妹仨人到雍景城那的一些潮汕沙锅粥什么的小搓上一顿。
  说起这个潮汕沙锅粥还是那些年的比较的有感觉一些,露天的大排档一坐,点上一只膏蟹,再来半斤虾,来碟卤水拼盘或者鸭翅之类的,再炒碟花甲,和个空心菜,这样下来大约也就200块不到吧。
  夜宵吃完后往往已近凌晨,通常楼主仨人都是徒步回去的,伴随着春夏交替的午夜凉风习习,那情与景至今回味无穷。
  当然了,垂钓的乐趣也是非常的有意思的,毕竟楼主打小的荤菜大部份都是垂钓而来的。
  当时工作顺手了,楼主一般周六那半天都是休年假,然后一大早就骑着个50块的二手自行车6点多就到了水库那,有时L会伴随着,有时她则晚一些。
  如此半天下来多时往往也能有个十斤八斤的罗非鲤鱼之类的,少则也会有一两条,但那些年水库的鱼确确实实好吃。
  中午随便啃点面包之类的,下午两三点这样回去,家里提前准备好了一个冰镇大西瓜,一个对半两人分,半只西瓜下去那怎么一个爽字了得。
  当然了,也会有不幸的时候,记得有一次,在返回的时候下雨了,而楼主为了赶时间,在下坡的时候L一时没坐稳给摔了下来,挺疼的,竟然摔哭了起来,哈哈
  在2008年里,随着楼主家里房子的装修,和L也频繁的回去选磁砖啊装修材料什么的,和L似乎也一切水道渠成。
  然而在楼主的内心里始终感觉有那么一丝丝的恍惚与遗憾,于是决定了那年的十一国庆到杭州上海等旅行一下。
  那年台湾的朋友在嘉善出任台干,楼主与L就直飞了上海虹桥,然后再叫车转道到嘉善朋友那里。
  说起第1次乘坐飞机L还是做了不少“攻略”来着的,什么带个自己的水杯了,安检前不能带自己的水等等,想来也就咱们俩这土包子这样了,哈哈。
  楼主对江南向来情有独钟,不过当年研究不多,与L也穷,一切都得节约着来呢。
  在嘉善呆了3天,也就是和台湾的朋友以及一些同事到处乱串一下,找些当地特色尝尝罢了,不过比较遗憾的是并没有尝尝嘉善的粽子。
  10月3日,去了最近的古镇枫径,结果同事的女朋友钱包被偷了,原来上海的治安也不见得很好的呢。
  10月4日,楼主与L随着台湾的朋友到了上海,打算在上海用过餐之后就各自玩各自的了。
  不过说起这个用餐还是让楼主对某些台湾人感到很不爽的,吃的是那种料理自助餐之类的,尤其是一些什么生鱼片,楼主平生也就只吃过这一次唯一的料理生鱼片什么的。
  一共5个人,楼主和L,台湾朋友以及她台湾同事还有她女儿,用完餐了之后台湾朋友同事只付了她及她女儿的账单而已,而楼主与L的账单则是台湾朋友付的。
  虽然,她没有责任与义务负责楼主与L的账单,然而楼主和L也并非混饭之辈,也因此用过餐了之后楼主与L逃离似的与台湾朋友做了道别,或许这就是穷人的自尊与自卑吧。
  道别了之后尤如脱困的小鸟,楼主与L去了西湖,当晚还一个不小心在杭州里还首次住上了一三星级酒店了呢。
  杭州的人文环境还真的相当之不错嘀,那时导航智能手机什么的还不像现在那么普遍,更多的只能看纸质地图以及问路,毕竟首次旅行,手里也不是很宽裕,公交是首选。
  沿路一些老奶奶啊什么的真的挺热心的,带楼主路都可以带很长一段的,还给楼主换硬币以便坐公交。
  楼主与L上了龙井山,按当地风俗提了点龙井水上来洗了洗手,完了后到了一老奶奶家里还买了6两的龙井,分两包装,可惜后面拿回去给楼主爸都没怎么喝,真是浪费了。
  大约在中午这样,终于来到了期盼已久的西湖了,也看到了传说中的雷锋塔,还有那些古老的新白娘子传说。
  当天的天气不是很好,中午就在路边随便吃了点,下午则是乘坐摆渡游船欣赏了西湖的美景,摆渡的也在向阐述着杭州的三宝:茶叶、丝绸、珍珠。
  还有那杭州三怪:长桥不长、断桥不断、孤山不孤,那时没怎么领略,不过断桥不断去见了之后发现确实是没断的,至于另外两怪倒也不太记得为何而得名了。
  当晚入住了汉庭快捷酒店,确实一身疲惫,次日和L还亲自去划了下小船,说真的,挺累的划船。
  龙井山
  
  楼主正式上疗咯,什么时候不感染这个时候感染
  啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊
  啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊
  啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊
  很幸运现在还没反胃呕吐哈,不知道是不是这屁股感染了给抵消了,哈哈,那也值得呀
  高烧了两天两夜,从来就没有过
  小时候骑个破自行车,吃咸菜,土豆片,看着有钱人开着大汽车,吃着肉,喝着酒,抽着烟,住大城市、羡慕死了!
  等到长大了拼命挣钱,终于开上车,吃上了肉,喝上酒了,回头一看……
  有钱人又骑着自行车,吃着小时候家里喂猪的野菜,不吸烟了,也不喝酒了,还住山里!
  有意思不?哈哈哈
  古德猫宁,楼主这三天真可以说冰火两重天哪;
  先来了两天两夜的40度高烧,退烧药怎么上就是不出汗;
  结果好了,昨晚来了个冰的,一晚上冷汗不止,冰凉冰凉的;
  所幸这几天没吐,要不然那就真的惨了;
  下周一cart回输了,到时又有得煎熬了
  生为人确实不易,而活着更加不易;
  楼主家里那个废物母亲扫把星的又开始折腾了,居然请了跳大绳的过来,然后往楼主床上和小姑娘床上放了些什么草上去,引来虫蚁,真是不得安宁;
  楼主曾经一度以为她熬不过这几年,谁曾想她倒是好好的,而楼主却成了这样,MD,什么天理?
  得冒个泡才行,不然楼主挂了都不知道:)。
  不过这个cart预处理化疗下来弄得肚子终究有些不舒服,确实时不时的在冒泡
  古德猫宁!
  楼主又翻墙回来了哈,为了吃上口不错的伴面
  我勒个去,白细胞从前天的1.9掉到了今天的0.19了,血小板掉到了37,这下翻不了墙了
  不是睡不着,确实是睡不着,楼主还是来更更贴吧,毕竟这也是万里长征来着的呢
  楼主旁边的小病友一天念叨最多的:
  我要回家,不少于50遍
  我要吃苹果,不少于40遍
  不要打针,不少于30遍
  我要吃番茄炒鸡蛋,不少于25遍
  ……
  书接上回
  10.6的中午,楼主与L再度从杭州回到了上海,只是此趟是奔着东方明珠塔而去的。
  还有就是,楼主也想见见一朋友。
  往回想想那时没有导航什么的,手机只有功能机,也没有随身IPAD或电脑方便查阅一些信息,真是不太方便。
  提前在网上通过电话预订好了一号称离明珠塔有多近多近的酒店,结果发现,直线距离是挺近的,可走起来完全不是那么回事,而大妈服务员重新给楼主定义了服务员,不是应该说酒店的服务员都应该很重视外在仪容什么的吗?
  酒店很一般,杭州那的价格,但却没那么干净,只能算将就吧。
  这次再回上海,虽然只是隔了2天,但却只有2人,身心自由多了。
  一切安顿下来了之后就往上海外滩去了,晚上还订了游船欣赏黄浦江夜景什么的
  外滩的夜景还是挺漂亮的,只是当天天气有些凉了,而游船也就在黄浦江里打了个转圈就完了,完全没有夜游珠江的那种感觉,算是比较失望吧。
  次日则从外滩穿海底隧道到了对面的陆家嘴,登上了传说中的东方明珠塔,不过只是上到了第2个珠,毕竟天气不是很好,仰览起来一层薄雾,就没有再上去最后一个珠了。
  有一种记忆叫十里洋场,有一种风情叫老上海。
  明珠塔下的博物馆确实不错。
  下午走了下南京路,在周大福给L买了条银式手链,算起来这应该是楼主买给L的第1件首饰吧,200多块钱,想想那时真穷,不过倒也乐在其中。
  当晚的飞机还是比较准点的,随着飞机的徐徐而起,和上海滩就此一别而过
  然而耳边却一直还记得那循环播放着的广告语
  欢迎您来到世界第三高塔,亚洲第一高塔:东方明珠塔
  上海之旅感觉一般,远不如杭州
  尤其是服务,夜游黄浦江船票不低,一杯荼都没有,对周边的介绍文化啊什么的和楼主现在此贴的描述笔划简直同出一辙,寥寥数语而过,哈哈。
  还有路上的公交站台啊什么的全是以XX路XX路一命名,此点非常的不习惯,弄不清他们怎么记得那么多这路那路的。
  在外摊的KFC楼主与L第1次见证了没有厕所的KFC,要去必须得走好远。
  周大福的MM虽美,但似乎对周大福也卖200多块的银式玩意嗤之以鼻,确切的说是对楼主与L这样的穷人不屑一顾。
  相比而言杭州则给人感觉要温和得多,难怪人说上海排外,从公交站台的命名就知道了。
  这样楼主想起了3年前因公再临上海时,楼主想去复旦大学转一下,特意在地图上看了会,拦下了一辆的士,说到复旦正大门。
  师傅:几路几号?
  楼主补充道财大旁边的那个就成
  师傅:几路几号?
  楼主……
  是你开的士还是楼主开的士?
  楼主又不自带地图功能
  上几张图吧,尽管很模糊,但记忆却不曾模糊不是?
  
  国庆之旅结束了,回来了之后工作依然清闲着,每周偶尔加一两晚的班,外资企业有加班管控,即每月是不允许超过36H的,而楼主通常一个月就加20来个这样吧。
  而周末依然是到公明的莲塘水库钓钓鱼儿啊什么的,晚上偶尔也会来些烧烤等。
  渐渐临近12月了,如果那时就参加了工作的童鞋们或者说尤其是正准备毕业找工作的肯定记得那时的金融危机有多危,这其中以东莞的外资企业影响最大。
  那个12月份,东莞的天气是真的有些冷了。
  一些同事们毫无思想准备的收到了N+1通知,说真的楼主心里没点慌是很难的,毕竟这个时候出去是找不到工作过冬的了,而还打算在这好好干的呢。
  根据媒体报道,楼主所在的工厂裁人规模还是比较大的。
  一共59人,其中有3名为HK人氏,据说美方首次打了80万美金过来,结果发现不够,后又追加了几十万,外企还是比较守法嘀。
  所幸楼主一直没有收到N+1的通知,或许是新人的缘故吧
  被N+1的人却欢呼得很,毕竟工龄5年以上的太多太多了,有些十几年的更是巴不得。
  有的据说拿了20多万,直接就在东莞拿了房,回头还请部门同事海吃了一顿,那怎一个爽字了得。
  当然了,也有不公的,楼主部门一个同事,高级计划员,原本没有他的,结果终因他与一HK经理顶撞过,在12.29那天将其解雇了。
  虽然是按了N+1,可当年固有的1个月年终奖并没有给他,最后劳动仲裁下来,还是给了。
  而幸免以难的楼主那一年里底薪还加了50块,到了2680了,年终的双薪也没落下。
  这一点,在楼主往后的职场里经历了N家大大小小忽悠式的民企,毫无契约精神的民企,回想起来还是不人家外企有契约精神啊,也难怪人家企业有时成长虽慢,危机不断,但却依然屹立不倒
  古德猫宁~
  这些天晚上都挺凉的了。
  下面是今天楼主全城市天气预报。
  深圳:多云 24-31℃
  宿迁:小雨 21-31℃
  上海:多云 27-34℃
  玉林:多云 23-32℃
  天津:睛 21-29℃
  苏州:晴 26-33℃
  杭州:晴 25-35℃
  三峡:多云 294-35℃
  楼主这多云 21-30℃
  噢,忘了我们的首都:晴 19-30℃
  以上为本楼播报,实际天气情况以当地发生为主,谢谢收看!
  入住单间带阳台房了,还有冰箱和微波爐,380/晚,预计住一个月左右

  
  楼主现在天天在挖空心思想吃的,也真是够了
  可不想这个老吃那几个菜也不是个事不是?
  古德猫宁

  
  白细胞0.05
  中性粒0.02
  血小板22.1
  血红蛋白63.2
  。。。。
  大夫说楼主细胞这么低,准备给楼主换个层流床或者加个层流设备了,相当于每晚加400块的房费,这样就是780/晚了,还好,勉强算五星级价格而已哈
  古德猫宁
  今天11点回输CART,据说回输时一般是没什么反应的,通常是在7天之后才会影响各种肾脏功能、头痛、发烧、感冒、反胃、呕吐等等各不相同的症状来着的
  下面播报本楼主健康报告:
  白细胞0.03
  中性粒0
  血小板9
  血红蛋白59.3
  播报完毕,谢谢收看!
  就是加了这玩意,相当于租金400/天,贵不?

  
  分享一首歌曲,这几天一直在单曲循环着的
  半壳纱
  词:刘珂矣/百慕三石
  曲:刘珂矣/百慕三石
  编曲:百慕三石

  墨已入水 渡一池青花
  揽五分红霞 采竹回家
  悠悠风来 埋一地桑麻
  一身袈裟 把相思放下
  十里桃花 待嫁的年华
  凤冠的珍珠 挽进头发
  檀香拂过 玉镯弄轻纱
  空留一盏 芽色的清茶
  倘若我心中的山水 你眼中都看到
  我便一步一莲花祈祷
  怎知那浮生一片草 岁月催人老

  风月花鸟 一笑尘缘了
  十里桃花 待嫁的年华
  凤冠的珍珠 挽进头发
  檀香拂过 玉镯弄轻纱
  空留一盏 芽色的清茶
  倘若我心中的山水 你眼中都看到
  我便一步一莲花祈祷
  怎知那浮生一片草 岁月催人老
  风月花鸟 一笑尘缘了
  倘若我心中的山水 你眼中都看到
  我便一步一莲花祈祷
  怎知那浮生一片草 岁月催人老
  风月花鸟 一笑尘缘了
  怎知那浮生一片草 岁月催人老
  风月花鸟 一笑尘缘了

  颇具禅意的歌词、飘逸流畅的旋律、清雅从容的吟唱,无不蕴藏着一股超凡脱尘的净心能量。
  “闻香一盏茶,兜揽半壶纱,清韵挽飘逸,养心自成华……”
  如此的闲情逸致,自然成趣,想必是众多浮华红尘中忙碌漂泊、执着迷茫之人可望而不可及的一份心境。
  且不说有多少人真能放下牵绊,自得清净,恐怕能真正读懂这份淡然与智慧的人也未必是多数。
  “人生苦短,知音难寻,倘若我心中的山水,你眼中都看到,我便一步一莲花祈祷……”
  说到中国风,楼主小女学的就是古筝哈,15年5月份到现在了,当初带她去试了古筝和钢琴,她最后妥妥的选择了古筝,哈哈
  希望她长大后有点古风气质哈


  
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