2012年4月14日夜晚，河北省清苑县臧村灯火零星。家家户户早就收拾好了东西，忙活了一天，正是美梦时分。
住在村东的老郑家，然而却灯火通明。
屋主郑艳良坐在椅子上，他的眼睛死死盯着大腿，嘴巴紧紧咬着痒痒挠，手里紧握着锯子。
这腿哪是腿？皮肉外翻，露出来的是森森白骨。
郑艳良深吸一口气，拿着锯子就往腿上割。
他为什么要自己锯腿？他成功了吗？
2012年1月28日，大年初六，正是送穷神的好日子。
河南清苑县臧村，家家户户都忙活起来，收拾收拾又要开始为一年的生计忙活。
住在村东的老郑家也一样，老两口忙进忙出。
家里顶梁柱郑艳良正在忙着干活，突然大腿一阵剧痛。不一会儿，郑艳良疼得在地上直打滚，嘴里还止不住地呻吟。
妻子沈忠红闻声便赶来，嘴里边叫着女儿，边手忙脚乱地把丈夫扶起来。
母女两个一左一右，搀扶着郑艳良，一家三口踉踉跄跄地赶到了村里的卫生所。
村里医生左看看，右悄悄，看不出个所以然。
医生把沈尽红拉到一旁，“老郑这个病，我们看不了。尽快，一定要尽快带他去大医院。”
沈尽红一听愣了，怎么还要去大医院？
郑艳良一家是村里的贫困户，祖祖辈辈都是面朝黄土的农民。
夫妻俩都没啥文化，平日就靠在砖厂打零工，维持一家大小的生活。
温饱已属不易，这下还要去大医院诊病，沈尽红心里犯了难。
随后医生帮郑艳良打了一剂镇痛针，沈尽红便把他带回去了。
回到家后，郑艳良腿上的剧痛一天一天地加重。
平日里不喊累不叫苦的西北汉子，此刻被病痛折磨得只能蜷缩在床上，每天食不下咽，生不如死。
沈尽红看在眼里，疼在心里。
心里一横，叫了几个亲戚带着郑艳良就往保定走。
保定的医生，一方诊断后，认为郑艳良这是缺钾导致，因此决定让他先输液治疗一段时间。
住院的这些日子，沈尽红尽心尽力地照顾着。可是，郑艳良的病情却不见好转。
有时候疼起来，郑艳良被逼得直咬自己。
院方经过几轮会诊，认为郑艳良得了一种罕见病，建议他们再转到更权威的医院进行会诊。
沈尽红无法，几经波折，她带着郑艳良来到了北京的一家大医院。
经过核磁检查，医生认定郑艳良双腿动脉存在着不明原因的大面积堵塞，是种十分罕见的病。
院方表示郑艳良必须尽快进行截肢治疗，才能保住性命。
而这一场手术的治疗费用高达100万元，并且成功的几率只有20%。
麻绳专挑细处断，厄运只找苦命人。
沈尽红听完医生的话后，脑子里不断回响着100万这个数字。
100万，她长这么大还没见过这么多钱。
100万，她去哪找这么多钱？
回到病房后，沈尽红不忍心告诉丈夫，但是这么大个事儿，她一个人拿不了主意。
一语作毕，夫妻两人沉默了许久。
还是郑艳良先开口，他重重地叹了一口气，说：“要不算了吧，留点钱，闺女还要读书呢！”
沈尽红坐在床边，她看着丈夫。
眼前的他因为病痛彷佛苍老了二十岁，脸蛋儿瘪了下去，人憔悴得不成样子。
一想到，丈夫为这个家付出了这么多却只能等死。
沈尽红怎么也答应不了丈夫的要求。
“治，怎么不治，砸锅卖铁俺也要给你治！”
郑艳良知道拗不过媳妇儿，先满口答应。让沈尽红先带着他回家，等筹够了钱再回北京。
2012年1月30日，郑艳良沈尽红坐上了回河南的火车。
出院的时候，医生叮嘱他们，以郑艳良的情况此时回家最多只剩下三个月。
“三个月”像一个魔咒刻在了夫妇俩的心里。
一回到家，沈尽红马不停蹄地到亲戚家借钱。
贫贱夫妻百事哀。
亲戚朋友要不有心无力，要不闭门不见。几天下来，沈尽红并没有借到多少钱。
郑艳良的情况却是一天比一天更糟糕。
刚回到家的时候，郑艳良觉得腿没有那么痛，他心中一喜，还以为病情好转了。
过了几天他发现大腿开始出现紫红色的斑点，大腿上的肉开始溃烂，开始流脓。慢慢地，烂肉一点一点掉了下来，大腿露出了白骨。
郑父偶然瞧见过儿子的双腿，表面上好像无事发生，背地里心疼地直掉眼泪。
没过几天，郑艳良腿上的腐肉竟然长出了蛆虫，
看着大腿处止不住的脓水，一条一条的蛆虫在肆意摆动。
郑艳良直犯恶心，他受不了了。
他无法忍受妻子为了他到处舔着脸去借钱，他无法忍受父亲为了他躲起来哭泣，他无法忍受女儿为了他日日担惊受怕。
他要自己决定自己的命！
于是，郑艳良托人去村里的卫生院，看看村里的医生能不能帮他把腿锯了。
截肢手术不仅风险极高，而且需要精密的仪器，医生也需要丰富的经验，
所以，自然没有医生敢接这个活。
这个回复，在郑艳良的意料之中。
他心想，既然他们不愿意帮我，我自己动手！
妻子回来后，郑艳良把自己锯腿的想法同她说了。
沈尽红无法理解丈夫的行为，只觉得他是被病痛折磨疯了。
为此，夫妻两人大吵一架。
吵到最后，沈尽红生气地说：“你想锯就锯！我管不了你！”
说完，便扬长而去。
等妻子离开后，郑艳良觉得妻子回来后肯定会阻止自己，于是干脆现就锯。
于是，他找来一把锯子，一把痒痒挠，一块毛巾。
郑艳良坐在椅子上，咕咚咕咚喝下一口白酒。
熟悉的灼烧感在口腔里绽放，马上他又喝了一口酒然后喷向锯子。
锯刀在灯的反射下，光洁无尘。
看着大腿和锯子，郑艳良有点下不去手。
他深吸一口气，心想“不锯就是死，锯了还有条活路。”
然后，他将毛巾包着痒痒挠，用嘴咬住。
拿起锯刀就向大腿切去，起初还没什么感觉，渐渐地。强烈的痛感像海浪一样一阵一阵向他袭来。
郑艳良不敢放松手上的动作，他怕自己停下来，就没有勇气继续把腿锯断。
此刻他的脑海只有一个念头，把腿锯断，活下来！
终于，坏腿应声落地。
郑艳良只觉得头昏脑胀，瘫软在椅子上，大口喘着粗气。
此时，沈尽红也回来了。
看到眼前的景象，她吓得呆坐在地上。
好一会儿，才反应过来。连忙喊人，带着郑艳良上卫生所消毒。
医生帮郑艳良进行消毒包扎，还好他命大，并没有大出血。
郑艳良醒过来后，觉得嘴里似乎有什么东西。
吐出来，才发现是四颗牙齿。
但是郑艳良没空管这些，他现在正饿着，只想好好吃顿饭。
沈尽红看到丈夫醒来后，欣喜若狂。
一听丈夫饿了，连忙赶回家做饭。
好家伙，郑艳良这顿吃了四个火烧，两碗面。
郑艳良锯断双腿保命的消息在村里流传开来，医生都不敢锯的腿，他不仅锯了还活了下来。
这件事引起了媒体的争相报道，社会人士听说了他的事迹，纷纷向他伸出援手。村政府向他发放了5000元的生活补助，并表示会对后续安装义肢提供帮助。
2013年10月，郑艳良到保定市第二医院接受为期一个月的免费治疗，右腿的不规则创面得到了修复。
眼瞧着，日子一天天好起来了。
郑艳良的左腿又开始剧痛，并起了很多异样的红疙瘩。
郑艳良这次没有耽误，直接赶往医院进行检查、
经过多方配合，郑艳良的得病原因终于被查清——肾病综合症引起的大动脉的血栓。
原来，郑艳良年幼时得过一次肾病。因为没钱治疗，才埋下了祸根。
电影《我不是药神》中有这样一句话，“世界上只有一种病，那就是穷病。”
因为没钱，郑艳良得了肾病只能干捱着，最终只能截肢、因为没钱，郑艳良只能自己截肢，把命交给老天。
还好，这里是中国。
就在郑艳良旧病复发的同一年，国务院医改办下发《关于加快推进城乡居民大病保险工作的通知》，明确要求尚未开展试点的省份，要在2014年6月底前启动试点工作。
通知指出，年度医疗费用超过指定额度，超出支出可按比例报销，且报销不设封顶线。2013年的大病今年即可报销，一年一结算。
最终在医保和社会爱心人士的帮助下，郑艳良入住北京友谊医院进行针对性治疗。截肢手术后，相关机构为他安装了义肢。
重新站起来后，郑艳良说：“等病治好后，出去干点活。维持生活，给社会少添点负担。”
2021年3月，一场谈判在医保局和医药代表之间展开。
医保局代表张劲妮的发言，迅速登上了热搜。
“医保其实我们一直在考虑这个问题，就是每一个小群体都不应该被放弃。”
这场谈判针对是诺西那特钠注射液，而这个药所治疗的脊髓型肌肉萎缩症发病率仅有1/6000。
有的网友就质疑，为什么发病率只有千分之一的罕见病也要医保来承担？
经过八轮的谈判，诺西那特钠注射液以3.3万元一针的价格进入医保。
在此之前，这种药一针高达69.7万人民币。
患者第一年需要打六针，此后每年需要打三针。
无疑，对于大多数家庭来说，这就是天价药。
70万天价针3.3万元开打的消息传开后，脊髓性肌肉萎缩症（ASM）患儿的家属喜极而泣，奔走相告。
上万的家长哭了笑，笑了哭。
医保存在的意义，就是为了让每一个郑艳良，每一个得了像ASM这样罕见病的患者，看得起病，有尊严的活着。
为此，有无数人在奔走，在努力。
以此，人民有信仰，民族有希望，国家有力量。
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【文| 莫林】
【编辑| 丹尼尔李】
【排版 | 毛毛雨】