从1981年第一例艾滋病出现以来,已经过去四十多年的时间了,不过,关于这种恐怖疾病的根源,依旧是众说纷纭,目前的医学界对于这种疾病的研究依然还在继续,可是,这种病的不可治愈性依旧没有被改变。
中国的疾控也宣传了多年,呼吁人们重视起来,避免这种疾病的感染,与之对应的,也是老百姓的担忧,大家几乎都是谈“艾”色变。
这种疾病对于身体的危害性很大,一旦患上,身体的免疫系统就会出现问题,同时引发各种各样的并发症,疾病在身体内潜伏多年,一旦发病,几乎是无力回天。
如今,孟林已经快60岁了,他也许是中国存活最久的艾滋病人。
孟林的人生道路
其实,孟林的前半生跟大多数普通人没有什么区别,他有着自己的事业,有着自己努力的方向,同时也想要过好自己的人生。
1995年,还是老板的孟林不幸感染上了艾滋病,当时国内对于艾滋病的认知还不够充分,很多人都觉得,这是一种能够“毁灭一切”的疾病。
北京佑安医院是给孟林确诊的地方,他不缺钱,缺的只是治疗的方案。
可是,医院的回答却是:无可救药。
作为一个男人,他考虑了很多,最重要的还是关于自己的家庭,经过激烈的思想斗争,他将自己的情况如实告诉了家人。
家人顿时感觉五雷轰顶,没有什么商量的余地,他们将孟林“赶”出了家门,从此断了来往。
面对这一切,孟林也渐渐坦然了,他很清楚,家人也需要安全感。
最初的时候,孟林就感觉到身体出现了各种各样的症状,包括胸痛、发烧、腹泻等,可是,他并不知道如何去改变这一切。
系统的治疗,还是从1996年3月才开始的。
也正是在佑安医院,他遇到了徐莲芝,对方是国内最早进入到艾滋病临床领域的专家医生之一,对于艾滋病有着很长时间的研究,很有发言权。
就在孟林走投无路的时候,徐莲芝送上了温暖。
1996年5月12日是孟林的生日,身边没有一个亲人陪伴在旁边,这一天,孟林收到了一张来自徐医生的纸条,上面写道:
“为儿唤起心中的彩虹,送上慈母深深的祝福。”
这张纸条的落款,写下的还是“母亲”。
这种久违的温暖瞬间让孟林红了眼眶,他从此也将徐莲芝当成自己精神世界的“妈妈”,他也说过这样一句话:“艾滋病人的死,多数死于人情的冷漠。”
从此,孟林有了人生中最大的目标:活着。
就这样系统治疗到2004年,孟林也通过互联网了解到了更多患者的情况,他决定将这一份爱传递出去,也有卫生机构介入,不过那会,孟林还是觉得大家对于这种疾病的了解太少了。
因为日常的社交行为不会传染艾滋病,可是周围的人还是担心“意外”的发生,这是人自我保护的本能,其实孟林也理解。
一次,一家卫生机构邀请他去负责一个论坛的建设,在网上和其他的病人交流情况,顺便疏导一下大家的心理。
在午饭的时候,孟林询问对方食堂在哪,可对方的答复竟是:“你不能去那里吃饭。”
如此冰冷的话语,瞬间浇灭了孟林的热情,他头都没有回,就这样离开了。
也就是一件件生活中的小事,让孟林意识到:“倘若世界抛弃了我们,只有我们能够拯救自己。”
他找来几位志同道合的伙伴,开始创办一个信息支持组织,起名为“爱之方舟”。
对于孟林而言,创立网站的初衷也很简单,就是希望能够为感染者提供信息帮助,并且告诉他们,这种疾病是可以通过药物维持的,不等于被判了“死刑”。
让团队欣慰的是,网站从创立起来之后的效果就很好,访问量很快突破了百万之巨,他也见到了多位感染者,其中不乏一些囊中羞涩的人。
为了帮助他们,孟林从自己的口袋中掏出了三四十万元。
不过“爱之方舟”虽自称是NGO组织,还是没有得到民政部门的认可,也找不到挂靠单位,所有的支出都是来自于国际组织的项目基金。
那它在组织上就是公司,公司就需要交税,这也让原本就微薄的资金捉襟见肘。
也就是那两年,政府也开始陆续向艾滋病人免费发放抗病毒药物,只是那个时候的研究没有现在成熟,药物比较单一,而且副作用还不小,这也给患者带来了很大的困扰。
这个时候,距离孟林吃药已经有好多年了,他本人都感慨道“能活着是奇迹”了。
徐莲芝医生和一些机构希望他能够扩大影响力,给更多病人一种鼓励,介绍治疗经验。
很多病人在最初遇到孟林的时候,都表现得非常不可思议,他们不相信孟林已经是吃了多年药的患者,因为他看起来非常健康。
这些患者会拿起孟林的药盒,看看他吃的是什么类型的药。
从这些人的眼中,孟林看到的不是恐惧,而是一种重生的希望,这也是孟林坚持下去的动力。
不过,艾滋病患者的心路历程并不都和孟林一样,就连孟林自己也说,在1995年到2003年这段时间里,他和外界没有任何的交流,更从不会谈及患病的事情。
不过,他也知道,只有能够站出来说话,才能让他获得更多的药物资源。
很多患者在确诊以后想不通,就自杀了,这种事情孟林也经常听说。
他也希望大家都不要放弃,主动去寻求社会的包容和政府的支持,只有承担起责任,才能有担当。
让他欣慰的是,在帮助过的病人当中,很多都成为了新的互助社团组织者,其中有一位名叫麻贵红的病人,就给孟林留下了深刻的印象。
在上世纪80年代中期,家住河北中部的麻贵红和丈夫卖了六七年的血来补偿家用,每个月都会抽三四次,每次大概在800毫升,能挣45元。
后来,这项偏门经济被政府紧急叫停,并将卖血者送去体检,后来,麻贵红的确诊通知下来了,她的认知中,艾滋病是无法治疗的绝症,所以她干脆买来了安眠药和白酒,一口吞下。
还好,由于被发现及时,麻贵红从死神手里逃了出来,后来遇到了孟林等志愿者,感觉生活又有了新的希望,因此也鼓足勇气去生活,还在家乡成立了“半边天”互助组织。
孟林和麻贵红有着很多共同的想法,最为共通的,还是希望消除歧视。
他们需要存在,又总是习惯性的去隐瞒一些事情,人们只知道他是孟林,却不知道孟林竟是他的假名。
他曾说过,最初得病的时候,他梦见了一片幽暗的小树林,希望在死后能够埋在树林中,因此给自己起了“孟林”这个名字。
2006年,他采访了一位感染者,也更加深刻的认识到了一件残酷的真相,当年艾滋病的大范围传播,很大程度上是因为卖血。
那位采访者说,他是在镇血站上卖血的,那是私人办的,抽了几次之后就被发现了感染,值得庆幸的是,老婆和孩子没有被感染。
他还说道,村子里面检查出了120多个,后来死了一小半,他对于死亡的恐惧也越来越大,觉得活一天算一天。
后来,在渐渐接触了志愿者团队后,也认识了一些知识水平比较高的人,这才觉得并不是毫无希望。
孟林开始高度关注这一个群体,因为很多患者在感染后都自认倒霉,也不会去维护自己的权益,再加上村民出于各种各样的考虑不愿意公布身份,就没有接收到一点治疗。
2008年,孟林因为自身的防艾工作非常出色,还获得了英国贝利马丁奖,孟林也是首个获得该奖项的艾滋病患者。
带着遗像生活下去
像孟林这样主动公开身份的艾滋病患者的数量其实并不多。
在他的家中,还有一张遗像,就摆在客厅的书柜旁边。
那是一张黑白照片,看起来非常年轻,他穿着黑色的西服,戴着细框眼镜,竖着偏分的头发,格子领带更能展现出一丝不苟的样子。
他向记者介绍说:
“这张照片拍摄于2003年,当年已经服药7年了,买不到更高级的药,只觉得很快就熬不过去了,于是干脆去了王府井拍摄了一张遗照。”
可没想到,这张遗照之后,他又坚强地活了快二十年。
艾滋病群体的痛苦,其实也同样因为感染者的名声,他们“像鬼一样活着”,还经常被称为“同性恋”,这些,孟林早已习惯了。
他多年来的事迹经过报道后,也被媒体加工,被称为“活得最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”等,他这一路,也见证了中国疾控的防治史,成为了一位“明星病人”。
57岁的时候,孟林的头发渐渐变得稀疏了,眼袋看起来也显然松弛了很多,额头的鬓角处也有了皱纹,岁月的痕迹,还是非常明显的。
不过,除此以外,常人也很难看出他是一位病人,因为他的一切都和普通人没有什么区别。
从2018年开始,孟林进入了“半退休”的状态,也渐渐离开了当年一手所创办的“爱之方舟”组织,减少了和宣传防治疾病有关的活动。
他也累了,于是,每天的生活就成为养花遛狗,逛菜市场和做菜。
他已经在这个圈子里20多年时间了,他也向记者透露了自己的真情实感:
“不想当鬼,也不想当神,只想被当成普通人,做一个有血有肉的人,好强的同时,也学会去感受孤独。”
随着年龄渐渐增大,孟林身体的机能也下降了。
2018年的第一个月,孟林就是在医院的病床上度过的,他做了半月板缝补手术,这是年轻时打篮球落下的伤。
结果,还在病床上恢复的时候,月底,孟林的心脏又出现了问题,被医院诊断为急性冠脉综合征和急性心肌梗塞。
他在精神上,也算是从鬼门关中走过一遭的人。
习惯了乐观的他给自己拍了一张自拍,随手就放在了微博上,还配上了“伤感”文字自嘲:想象了一下,叔走的时候就应该是这么安详。
他的皮肤也因为长期服药的原因而显得更加暗淡,网友们一惊,纷纷评论送出了关怀。
身体情况慢慢恢复了以后,孟林才讲述了那一天的状况。
原来,就在要临睡的时候,孟林突然感觉到自己身体不适,想要去医院,可他还是犹豫了,纠结了一下。
如果一定要死,那么就选择突然过去,他觉得,对于艾滋病单身汉来说,暴毙是最大的幸福,以后要是半身不遂了,还没有人照顾,更不要提什么尊严和生活了。
结果,第二天他还是醒来了,犹豫了大半天,到了下午才去的医院。
很多人都在疑惑,为何微博当中的孟林,总是说一些疯疯癫癫的话,做出一些奇怪的举动。
对于这些,同为艾滋病感染者的好友何滨给出了解释:
他和孟林认识也有个十几年了,两人有着共同的公益经历,也能够理解孟林在生活中和网络中的反差,每天起来,他们都会收到无数条留言,几乎每个人都在倾诉,时间久了,有些负能量也是正常的。
于是,在微博上的“疯癫”就成为孟林排解烦闷的一种方式。
他的小狗是一条泰迪犬,名字叫“芊芊”,芊芊从来不嫌弃孟林,总是跳着往他怀里面钻。
而家中,孟林养了十几盆花朵,包括玉竹、吊篮等,半退休之后,他还重新整理了一下家具的摆放位置,加上了一张桌子,每天都来读书和练习书法,吃饭的时候,还会给自己斟满一杯国窖1573。
其实,他也并不太喜欢媒体宣传的他,在那些故事里,他过去的悲情被放大,后来公益事业的励志故事又被放大,他只是想做好每一件小事而已。
特别是到了五十多岁的年纪,他也渐渐没有精力了,他厌倦了各种各样的问题,其中“恐艾”的占据大多数,他不想去看,更不想回复。
他可以让别人觉得他冷漠,可是也希望大家能够理解他的无奈和不堪。
他写道:“如果真的想要闲聊交流,那就发200红包来,给你自己一份尊严。”
很多人又开始留言,说孟林贪财,可孟林本就不缺钱,被感染的时候,他就是老板。
不过,年近60的时候,他已经快赶上了七十多岁的体质了,血脂也高,还因为心梗住过院,关节也没有以前灵活了,造成这些的,当然包括病毒和药物的副作用。
大约是在2019年,他在小区附近的公园里散步,十几个老头正在打太极,孟林也想加入进去,可最后还是放弃了。
他担心这些老头问这问那,包括孩子、子孙、老伴等各种各样的问题,这些他都没法回答,也不想编故事了。
他无意中接到一个电话,他询问对方:“有事吗?”
可对方也仅仅只是笑了笑,回答道:“没什么事,想你了。”
电话的那头,是他帮助过的一个病人,对方的关心其实并不偶然,因为,很大程度上,孟林在他们的眼中就是他们的未来。
孟林现在也很少更新微博,2021年3月的时候,他写下了一段话。
字里行间表露着,他自驾旅行去了海南、广西、云南、西藏等多地,最终平安到达了北京,他感觉这种感觉很好。
不过,虽嘴上说着不关心,可他的心里不可能抛却一切。
2022年1月5日,60岁的孟林还点赞了一条关于“成见”的微博,内容讲述的是一位志愿者帮助解决住院的问题。
这些孟林看到了,还是感觉到暖洋洋的。
孟林虽然隐退了,可是当年他的初衷正在一点点实现,国家免费的药物也为患者带来了新的希望。
60岁,孟林大概是中国存活最久的艾滋病人,他的内心,始终非常感谢国家。
是国家一步步的完善加强了对于艾滋病病人的福利等一系列的保障,让以孟林作为代表的艾滋病群体能够有保障的生活下去。
而孟林带着自己的遗像活了十几年的行为,何尝不是一种洒脱和释放。
参考
艾滋中的“方舟”绝望里的救赎 新京报
存活最长艾滋病人 八年与外界无任何交流 凤凰卫视
中国存活最久的57岁艾滋病人:它让人失去的是尊严 凤凰资讯