渐冻症老人用眨眼打出15万字自传,丈夫照顾20年不离弃


前半生看尽世间繁华,后半生身患绝症,瘫痪在床。面对人生瞬间跌入谷底的境遇,她并没有自怨自艾,反而顽强地同病魔做斗争。手不能动,她便以眼为笔,抒写传奇,为无数“渐冻症”患者送去光明。她叫龚勋惠,她就是奇迹本身。记录时代印记,回忆经典瞬间,品鉴百味人生。本期子牙童趣数风流人物,带你了解龚勋惠的故事。

1953年6月21日,龚勋惠出生在四川省成都市锦江区。龚勋惠的前半生可以用“令人艳羡”来形容,不管是她的家庭还是她的自身的条件都是拔尖的。“知识改变命运”这是高考恢复以后,很多家庭才有的观念,而在上个世纪50年代,龚勋惠的父母就对她的教育非常重视。他们不仅重视教育,而且懂得教育,在他们的精心培育下,龚勋惠顺利地大专毕业并且成了一名外科医生。在21世纪的今天,谁家的闺女当了医生都是一件光宗耀祖的事情,更别说是在50多年前了。但龚勋惠有一件事,却让父母一直很头疼,就是她的“个人问题”。
龚勋惠不是那种只读圣贤书,没有女人味的女孩子,正相反她也很注重穿着打扮,待人接物也很得体,所以不管是下到幼儿园,上到敬老院都很喜欢这个小姑娘,追求她的同龄人就更是数不胜数了。但龚勋惠对待其他人像春风一样的和煦,对待追求者却冷得像西伯利亚的寒流。不是龚勋惠不想这事,哪个少女不怀春呢?何况当时的她已经20多岁,正是憧憬爱情的时候,只是她不愿意将就。

事情的转机出现在1976年,那时龚勋惠23岁。有一次龚勋惠去探望外公外婆,两位老人也没少为她的终身大事着急,等孙女一来,就给她看了一大堆大好青年的照片。龚勋惠本来只是想应付一下,却没想到其中的一张照片,引起了她的注意。照片上的人,名叫杨存瑞,比龚勋惠年长2岁,是一名退伍军人。
很快在外公的安排下,两个年轻人见了第一面。起初龚勋惠也只是觉得小伙帅气,对了眼缘,但性格如何人品几般,她心里也很忐忑。但第一次的见面,她的顾虑就烟消云散了,杨存瑞为人豪爽诚恳,又有温柔体贴的一面,龚勋惠觉得自己等的人,终于来了。龚勋惠看上了杨存瑞,杨存瑞也相中了这个时髦女郎,两个人情投意合,关系进展很快,双方的家长也十分满意,于是就在这一年的5月,两个人结为了夫妻,约定好,不论富贵还是贫穷,健康还是疾病,这一生都要不离不弃。

路遥知马力日久见人心,婚后的生活证明这对年轻人当初的选择是无比正确的。两个人恩爱如初,也把小日子过得有声有色,即便有时候拌嘴也不会有隔夜仇。1978年时,龚勋惠还为丈夫生了个大胖小子,没多久又生了个宝贝闺女,二人世界从此成了儿女双全的四口之家。夫唱妇随,1987年杨存瑞因为工作原因,要被调去岷山饭店工作,不愿意两地分居的龚勋惠辞去了医院的工作,跟着丈夫到饭店做了一名会计。之后经历了下岗潮的二人也没有就此消沉,而是开了一家干洗店,之后又做了农家乐的生意,总之生活是过得红红火火。
但就在一家人以为幸福就会一直这样持续下去的时候,病魔却来敲了门。2002年的秋天,已经49岁,走过人生半程的龚勋惠开始频繁感到身体不适。起初她以为这就是别人常说的更年期,所以没有太当回事,毕竟她还有生意要打理,两个孩子年纪还不大,以后多的是要花钱的地方。但龚勋惠到底是做过医生的人,健康意识要比一般的老太太好一些,她开始感觉不对,头晕、右腿酸软无力可不是用更年期能解释的事情。

在龚勋惠跟丈夫说明了情况以后,丈夫也十分地重视,带着她四处求医问药,但不管去了多少家医院都说龚勋惠的身体没有查出毛病来。可是龚勋惠很清楚地知道自己的身体一天坏过一天,这绝对不是什么错觉,她的主要症状是身体越来越不受控制,有时候走着走着就会摔倒,连嘴巴都不听使唤,讲话都讲不清楚了。
当医生的经验告诉她,她得的绝不是什么小病痛,直到2003年8月,龚勋惠的猜测被证实了。医生终于诊断出她得了肌萎缩侧索硬化,也就是“渐冻症”。得这种病的人并不算多,但几乎人尽皆知,因为著名的物理学家霍金得的就是这种病。目前这种病别说治疗了,连病因都还是未知的。更可怕的是,这种病的死亡率出奇的高,50%的患者挺不过3年,90%的患者会在5年内死亡。

龚勋惠在这之前已经想过各种的可能性,也做好了最坏的打算,但这个结果还是超出了她的预期,击溃了她的心理防线。她才跟丈夫在一起生活了20多年,还没有爱够,孩子们的人生也才刚刚开始,怎么就得了这样的病呢?龚勋惠在病房里嚎啕大哭,但更让人悲伤的是,她发现连哭泣都开始不受控制了。仿佛是因为已经跟龚勋惠“打过招呼”,渐冻症开始加速了,没多久,龚勋惠感觉连舌头都已经麻痹,全身上下没有一块肌肉听她的使唤。丈夫杨存瑞不仅拿去家里所有的积蓄带着她北上南下地到处看病,还每天给她喂饭、按摩、擦拭身子。
事情已经到了这个地步,龚勋惠也接受了自己“新的身体”,她能做的,唯有适应。现在龚勋惠身上还听使唤得就剩下眼球了,她就用转动眼球来向丈夫传递信息,多年一起生活的默契让丈夫能够看懂这种独特的信号。
后来龚勋惠对眼球的控制几乎到了炉火纯青的地步,在2012年时,杨存瑞还给妻子买了一台用眼睛控制的电脑。通过这台电脑,龚勋惠与这个世界又产生了联结。

通过网络,她了解到了自己患病后这10年,外面世界翻天覆地的变化,还有她知道自己并不孤单,原来在中国还有许多和她一样的渐冻人。龚勋惠觉得自己应该做一些什么,也必须要做一些什么,病魔可以夺走她的身体,却夺不走她的意志。她在网上创立了“中华渐冻人之家”和“中华融化渐冻人联合会”等等渐冻症患者沟通的渠道和平台。从此,龚勋惠的日常就是通过与其他患者分享自己十几年与渐冻症抗争的经验和经历,以此来鼓励他们。
甚至龚勋惠还学会了炒股,并且在股市里赚到了不小的一笔钱,她把这笔钱多用来资助其他的病友,因为她知道,她自己家里的经济条件还算富裕,其他还有很多的病友连经济来源都成问题。除了直接的经济援助外,龚勋惠还时不时会把家里的医疗用品,生活物资寄给他们,逢年过节还会寄一些四川的特产与他们一起分享。
2004年时,龚勋惠觉得自己一个人的力量终究是有限的,而且还有一个更现实的问题,虽然她已经撑过了十年,但她不知道自己到底什么时候会离开人世。在这之前,她需要让更多的人看到并了解渐冻症,这样才能让更多的人得到帮助。她决定把自己这些年来的经历,写成一本书。

虽然她通过眨眼就可以打字,但这个过程可不像想象的那样轻松惬意,她需要眨眼上万次才能打出3000个字来,旁人一个小时的工作量,她需要做整整一天的时间。但这点困难并没有压倒龚勋惠,她用了一年多的时间,写成了15万字的《美丽冻人——绝症中的坚守》,并自费5.4万元出版了这本书,也是因为这本书,龚勋惠的故事才广为人知,渐冻症患者这个群体才广为人知。
书卖完以后,龚勋惠又用卖书所得的收入购置了6台呼吸机,给病情较重的病友送去。明明在旁人看来,她才是需要被帮助被照顾的人,可在她自己内心,却从来没有把自己放在弱势的地位,依旧想着的是能够帮助他人,或许正是因为她这样豁达的心态,所以才能完成生命的奇迹。
曾经医生说龚勋惠恐怕活不过5年,可现在已经是2022年,几乎20年过去了,龚勋惠依旧健在,并且还以自己的方式在帮助他人,为这个社会做贡献。病魔只能夺走一个人的肉体,却夺不走她的灵魂。
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