大家好,我是陈拙。
你挨过饿吗?
2012年,我帮农民工讨薪,还一起吃了顿年夜饭。他们的年夜饭让人很难想象,除了馒头和野菜,还有一盘石头。
石头是鹅卵石。用盐水煮入味,喝口酒,含住一块,想象肉的口感,当下酒菜。
我嘬石子很用力,舌头磨破了。
我现在回忆起饥饿的滋味,感觉挺疼的。
我把这事儿分享给了新生儿科医生郑多奶,他说,真正的饥饿,是可以饿到不知道自己正在挨饿。
他曾抢救过一个饿了8年的女孩。
因为生了怪病,这个女孩从出生起,就没有好好进食,她最大的愿望就是好好和家人吃顿饭。
郑多奶说:我当时就一个任务,决不能让这个女孩活活饿死。
我走进病房,手里拿着一张检查表,着急地四处张望。
病床上躺着个小女孩,看起来很瘦,小小的一团。我来这一趟,就是为了找她的家长签字,好尽快给她安排做检查。
我找不到人,连忙喊了几声,几乎是同一瞬间,厕所的门动了。
女孩的妈妈快步走了出来,我下意识问道,你在干嘛?她连忙把我推出了病房。
我瞅了眼厕所门口,一张桌上摆着吃剩的饭菜,还有做饭用的榨汁机和搅拌机。
我立刻明白,女孩妈妈又躲进这来吃饭了。
不能让小女孩看见有人在吃饭,这是几天前,我和她妈妈一起做出的决定。
我第一次见阿猫,她是被父母带着来住院的。那天阳光把整间屋子照的很暖和,阿猫被晒得有些困了,她趴在爸爸的肩膀上,轻闭着眼,看起来缩成一团,像极了我家的宠物猫。
“医生叔叔”,她轻轻喊我,话音里带着一点奶气。
我在新生儿科,每天大概要接触几十个来看病的小朋友,阿猫在里头,绝算不上漂亮,可能连可爱也算不太上。但当她睁着一双乌黑的大眼睛看向我,我一下子就记住了这个女孩。
那双眼睛特别亮,就像她剪着齐刘海的短发一样,是怯懦中带着朝气的。
只是当我低头看向她的资料时,才发现这个七八岁的小朋友,病历已经叠成厚厚一沓了。
我的目光停在一行字上:先天性食管闭锁。
在阿猫体内,一段连接喉咙和胃部的细管子,也就是我们说的食道,从中间断开了。
不连续的食管让阿猫无法正常吮奶。不仅是奶水,即便是口水,在她还躺在暖箱里的时候,也会顺着嘴角流出来。
她躺在保温箱里,就像一个金鱼宝宝,会不断地用嘴巴吐着泡泡。
不断溢出的口水还会顺着食管和气管中间的口子,进入肺部引起肺炎。
我再次抬头,打量起眼前这个小女孩,身高矮小,体形瘦弱,嘴唇显不出多少血色,我终于意识到她为什么没有一点儿精气神。
她几乎无法从食物中摄取足够的能量。
从小到大,除了奶粉和一些流质饮食,阿猫几乎不被允许吃任何食物。
这已经不知道是她第几次因为无法进食入院。
阿猫今年八岁,却做过多次食管手术,以及术后的食管扩张。医院里的胃镜,支气管镜,不知道多少次穿过她细窄的咽喉,直到进入她的胃部深处。
面对恶性程度较高的疾病,哪怕患者和家人付出了巨大的努力,得到的也不一定是好的结果,这是医疗的常态。
阿猫一家人也没有逃过这一定律。很多次手术都没有为阿猫的病带来好的转折。
胃镜下,阿猫食道里布满空洞,就像一块奶酪的表层。反复感染、疤痕、增生导致的盲孔填满了她的身体,我们甚至可以看到卡在孔洞中豆子状的食物残渣。
胃镜的探头在这样的空洞里,根本无法找到下段食管的开口。
没人知道,这次入院后,等待这个女孩的会是什么。
阿猫父母看了检查的片子,面色倒是很平静,甚至有一点麻木,听完我解释病情,也是一点就通,颇有些久病成医的味道。
我私下把这样的家庭称为“慢性病家庭”。
漫长的治疗,时好时坏的病情让这个家庭里的每一个人都患上了一种“慢性病”:他们逐渐丢掉了有起伏的情绪,对治疗也不再抱有过多期望,但咬咬牙,又不敢放弃。
我告诉阿猫一家人,目前最重要的问题,是要先解决阿猫的进食困难和营养不良。
治疗的第一步需要做一个胃造口手术,也就是在腹壁上打一个孔连通胃,把管道插进去固定住,将食物打碎成食糜后,用针管从外面一端打进胃里。
阿猫坐在一边的床榻上,我们谈话没有避开她。她听了,有些不知所措,手里的棒棒糖放在嘴边,不动了。
阿猫可是最喜欢吃糖的,糖果不像其他需要咀嚼的固体食物,不能吞咽,最多只能带来味觉上的安慰。糖果的甜味,是可以进到阿猫心里去的。
阿猫像是雏菊一样在病房扎根下来了,第一步的胃造口手术很快便安排下来了。经过手术,她的左上腹留下了一个带着塑料卡扣的孔洞,一端延伸进胃里,一端则外接一个软管。
这个小装置绕开了阿猫错乱的食管,把打的粉碎的食物送进胃里,成了阿猫维系生命的支点。
改善营养状态只是万里长征的第一步,但这第一步,对于阿猫来说,也十分不易。
阿猫的母亲买来了榨汁机和搅拌器,每天在病房里为女儿准备一日三餐。
听医生说要补充优质蛋白,要有膳食纤维,多吃维生素丰富的食物,阿猫的母亲一一记下了。但再丰富的食材搅打成食糜,也是一摊灰褐色的粘稠物,看起来根本没有食欲。
日子一长,阿猫受不住了,她开始软绵绵地抱怨嘴巴苦,想要咀嚼点什么。
阿猫的这一进食方式其实并不罕见,在这个世界上,许多长期无法正常吃食的病人都在用胃造口。
但大多数患儿一生下来就失去了吞咽功能,阿猫和他们不一样,她体会过“吃”的美好,这种得而复失只会让人更难过。
作为一名儿科医生,我很清楚一个人对食物有多强的渴望。
将棉花棒或者手指头靠近婴儿的嘴巴,他们会很自然地做出吮吸的动作。这种对食物吮吸、咀嚼、吞咽的渴望,会在禁止中变得越来越强烈。
我很理解阿猫,一个七八岁的小女孩,如果没有那一沓厚厚的病历,本应该跟小伙伴放学后偷偷用零花钱买小零食,被父母发现后挨一顿责备,或者,被父母追在身后叨唠多吃些蔬菜水果。
我想现在,她求食的欲望应该胜过了一切。
平时很听话的阿猫,终于没忍住,偷偷吃下了三分之一个苹果。
当天晚上,病房里断断续续传出咳痰的声音,阿猫躺在病床上,小小的一团,捂着胸疼得厉害,她的脸色通红,头烫得吓人。
门内门外,还夹杂着母亲的自责,医生的叮咛,护士反复的教育,这些仅仅是因为这三分之一个苹果。
我看了眼办公桌上那几个红彤彤的果子,苹果,我的家乡特产,一到冬天能堆满整条街。我随手拿起一个,对着饱满的果肉狠狠咬下一口,味道平淡,谈不上让人多喜欢。
我是阿猫的主治医生,最清楚这个病带给阿猫的痛苦,但我同样无法感同身受。我想象不到,被阿猫咬下的那三分之一个苹果,有多么爽脆多汁。
我注意到,“苹果事件”以后,阿猫的父母开始变得更加小心。
他们会轮流守着阿猫,看着食物的糊糊从管子里一点点流进女儿的身体里。两口子还达成了一个默契,他们几乎不在阿猫面前吃饭,怕她看着馋,总是躲在病房的洗手间里偷偷地吃。
吃饭,这个原本再普通不过的日常需求,在阿猫的家庭里,似乎成了一件每个人都得偷摸着才能做的事。
阿猫实在嘴馋的时候,可以要到一点水果,但得保证把渣子吐得很干净。
阿猫告诉我,妈妈以前有一个早餐摊,忙碌的上班族,早起的学生,还有晨练的老人,都吃过妈妈做的早餐,只有自己,从来没有吃到过。
她最大的心愿,就是一家人能够在一起吃一顿普通的饭。
为了能够正常进食,阿猫父母也想过接受高风险的手术,但他们一定想不到,就在同一家医院,同一个科室里,会有另外一个女孩,拼命想把吃进去的食物吐出来。
在急诊室里,我第一次见到了兔子。
她长得就像一只小白兔,一头黑发及肩,把露出的脸蛋衬得更白了。
她坐在走廊边,大概十五六岁,套着冬天的厚衣服,还围了一条大围巾,但仍然掩不住纤细的四肢,远看像一团毛茸茸的大绣球。
唯一不太正常的是,她的脸色平淡,眼神空空的,一点也没有青春期的朝气。
在她旁边,站着一位衣着讲究的中年女性,同样身材纤瘦,脸上也看不出什么情绪。
相比她们,我显得有些狼狈。听到救护车和护士的叫喊,我是一路跑过来的。原本心里谱着大干一场的准备,没想到对面是这样一对安静的母女。
我有点错愕,下意识张口:“你们是120救护车送来的吗?病人是这位小姑娘?”
中年女性很快接了话:“我女儿吃什么吐什么,来的路上我已经找了你们XX主任,你赶紧给我办个急诊入院手续就行了。”
她说话语速飞快,还抽空给女儿裹了裹围巾。围巾下,没遮住的地方,小姑娘的锁骨凸得厉害。
见小姑娘的妈妈这么说,我赶忙给她们办好了入院手续。那位妈妈拉着女儿走进电梯,小姑娘全程跟个木偶一样,没什么表情。
我看着她们走远,心里暗暗有种感觉,这对母女和阿猫一家很不一样。
我很快又听到了兔子的名字,第二天中午吃饭时,消化科的师兄提了句,昨天送来的那个小姑娘,得了神经性厌食症。
神经性厌食,是一种进食障碍,有时候为了维持低体重,患者每天都要想各种办法把吃进去的食物,再吐出来。长期这样,严重时会导致营养不良,内分泌紊乱,女性闭经。
这属于精神科领域的生理障碍。
兔子的情况有些严重,已经出现反流性食管炎,她只要吃东西,就会忍不住想吐出来。
很快,兔子住进了我们这儿最好的单间病房,和她一起住着的还有专门负责陪床的护工,照顾起居的保姆。
每次我们去查房,兔子的房间总是很热闹。她父母,还有父母的朋友送来的水果,零食堆满了储物柜,床头柜,连床底下也塞得到处都是。
如果硬说缺了点什么,可能是父母的陪伴吧,每周只有一两天,兔子的父母会抽空来转转。
兔子几乎没有动过这些吃的,大部分食物都被她分给了陪床的护工阿姨,还有平日管床的医生护士,管床的师妹戏称,兔子住院期间她的体重一下子涨了十斤。
兔子平时不太愿意说话,大部分时间都在安静地看书或者玩手机,可能是体重太低了,她说话也细声细气的,和阿猫的软绵不同,听着没什么力气。
没说几句,她的脖子轻轻一歪,好像随时要闭上眼。
我想到了曲颈的睡莲花,清丽又柔弱。
兔子和阿猫都住进了病房,等待她们的却是完全不一样的生活。
医疗资源并不是对等的,真实的情况是,我们会花费大部分精力在少部分疑难重症上,尤其是一些配合度高,自己也不愿意放弃自己的病人。
比如阿猫。
我记得那还是一个下午,我们组织了全院的大会诊,消化、影像、普外、营养、重症监护、麻醉、胸科,各个专科的主任,学科带头人围坐在一起,讨论着阿猫的手术方案。
食管替代手术,是阿猫可以获得吞咽食物的唯一机会。
手术需要在阿猫的胸腹部分别进行,把与胃连接的食管下段切掉一部分,部分肠管从腹腔被分离、改道、重新连接,拖拽进胸腔内,连成一段新的可用食管。
舍弃部分食管,用肠管进行消化道改道,这并不是一个非常普及的常规手术。它的风险很高,最大的风险就是术后的恢复情况。
如果食管与肠管的接口没有长好,或者分离的肠管缺血坏死。我们就得考虑用胃管或者结肠做替补。但阿猫的身体状况是否可以再接受一次这种时间长、高风险的手术呢?
乐观一些的情况,手术后也有可能出现食管狭窄的情况。
这时,我们就需要一个内镜伸进阿猫体内,找到食管的狭窄处,往里面放一个球囊,通过给球囊打气,把食管再撑起来。
这样的扩张手法,可能会重复一次或者几次。
讨论到最后,因为阿猫父母的配合度非常好,我们也请了他们来旁听会诊的最终意见。
面对会议室里30多位神色严肃的医生,这对夫妇明显有些懵。
后来我问起当天的情形,他们不好意思地笑笑,坦然承认:“虽然你们医生说了那么多,也说的很详细,但我们真的是一晚上就忘了。
但有一件事让我们夫妻两位下定决心搏一搏。”
阿猫父母说的这件事,当时也让我感慨不已。会诊结束后,主管的带组教授单独留了下阿猫父母,还让我把阿猫也请进来一起听。
我嘴上没多说,心里止不住地想,这么小的孩子她能听懂这么复杂的手术吗?会感到害怕吧?
但主任很坚持,“小朋友已经很懂事了,我想她有能力决定自己的生活,也有权利参与自己人生的抉择。”
听到这句话,阿猫父母明显湿了眼眶,我看见他们的反应,可能他们也有想过,要让8岁的女儿参与这个决定。然后他们再下定决心一搏。
他们知道,自己只能作为监护人陪着她,就像我们主治医生,在手术台上尽力救治一样。
我们用尽量柔和与简单的形容,描述了手术的大体流程,以及术后我们的预期。
阿猫全程看着我,一双乌黑的眼睛扑闪着,她看起来有些懵,但掩饰不住脸上的认真。
之后几天,我照常去查房,询问阿猫的情况,我们谁都没有再提起做手术的事,但我能感觉到,阿猫比以前更乖了。她妈妈也说,阿猫这几天打针吃饭很配合,不会再小声抱怨了。
我决定为阿猫办理出院手续。阿猫营养状态比之前好了不少,家里环境会比医院的封闭空间更有安全感。
更主要的是,我想,我们应该给阿猫一点时间,让她好好考虑到底要不要做手术。
这也许是她这一生中最重要的选择了。
在阿猫犹豫不前的时候,隔着几间病房,比她大几岁的兔子却喜欢上了呕吐的感觉。
我第二次见到兔子,还是在急诊室里。上回住院不久后,兔子就被她的家人接走了,理由是课程不能再耽误了。
这是我第一次开始正视这个女孩。她默默地坐着,眼角瞥向一边,与阿猫见我时几乎如出一辙。
那一刻我突然有些感慨,两个身份背景完全不同的女孩,竟然都被困在一个关于“吃”的难题里。一个拼命想要“吃进”,一个强迫自己“吐出”。
兔子的脖子上挂着一串名牌项链,只不过,在她袖口边,细藕一样的手腕上,刚刚留下了一道血红的印子。
送兔子来的保姆简直要吓坏了,兔子妈妈有多宝贝这个女儿,她是知道的。
以前住院的时候,她每天都能接到各种叮嘱:水果要洗过再削皮,午饭至少要买四种以上的菜,一定要有例汤,晚上的主食不能多,午睡不能超过一小时...
一见到我,她像是见到了救星一样,反复说着:“这孩子,就我一个人,出事了我可怎么交代...”
但我知道,兔子绝不是要自杀。
“割腕”需要巨大的勇气,动脉的位置往往很深,需要反复切割,很少人能承受这样的皮肉之苦,何况兔子的伤口并不深,甚至浅静脉也没有被割破。
趁她母亲还没赶到,我打算先和兔子聊聊天,我发现,眼前这个被保护的很好的花季少女,她的生活确实显得普通又平淡。
兔子的父母工作很忙,直接帮兔子选择了半寄宿制的私立学校。他们给兔子提供最优渥的物质条件,最优质的教育资源,把上一代的期望加注在她身上。
尤其是那位行动力十足,做事说一不二的母亲,她对兔子的形体要求非常严格。
兔子第一次来急诊的时候,我见过这位母亲,已经五十多岁的人了,身材仍然保持得很好,站在那儿苗条又高挑,就像电视剧里的大女主。
她能这样要求自己,更不用说对待学跳舞的女儿了。
为了保持体形,拿到更好的舞蹈成绩,兔子每次吃多后就会偷偷吐出来,直到第一次呕吐物中有了血丝,被她妈妈送到了医院。
那也是我们的第一次见面。兔子住院后,她的父母每周大概会来一两次,看得出,这点相处的时间,对兔子来说已经很珍贵了。
每周的这两天,我们去查房,她总会和我们多说上几句,吃饭时也能多扒上几口。兔子的母亲坐在一边,递给她切好的水果,这时,兔子会一边笑着,一边小声埋怨,“想撑死我啦”。
住院一段时间后,兔子的精神状态明显好了一些。以前,她总能听见母亲关心自己什么时候能出院,出院了还可不可以有跳舞这样的运动量。
现在,她的母亲会主动找医生了解应该给她吃什么补品,这个厌食症会不会留下后遗症。
她渐渐发现,父母的关注不再只是自己的成绩优不优秀,是不是达到了投入的期望,他们开始关心,自己的脸色好不好。
十五六岁的女孩,再怎么独立,也不过是一个未成年的孩子。她突然意识到,原来呕吐不仅仅可以为她保持身材,还能轻易得到父母的关心——
这是她舞蹈比赛拿多少奖都换不回来的。
就好像阿猫冒着生病的风险也要偷吃那几口苹果,当爽脆的汁水流淌在她喉间,那一刻,她一定是这世界上最幸福的“普通人”。
她们都在用“吃”交换着平日里得不到的东西。
令人惋惜的是,兔子的父母并没有意识到女儿的心理,为了不耽误兔子学习,他们很快把兔子接出院,一家三口又恢复了从前的生活模式:各忙各,各管各,各自优秀。
在不知道第几次把手指伸向喉咙之后,兔子体内的“神经性厌食症”更严重了,她开始控制不住地伤害自己,甚至是割腕自残。
我和兔子还没聊完,这时,有人突然闯了进来。
是兔子的母亲。
她看起来怒气冲冲,进门一句话没说,就对着兔子动了手。
这几巴掌拍在兔子身上,兔子一点反应也没有,只是又恢复了一声不吭的样子。
我赶紧拦下兔子母亲,告诉她兔子的伤口并不严重,又善意提醒她多关心女儿的心理健康,并给了心理干预的建议。
如往常一样,这位母亲仍然坚持女儿的出格行为是因为学业压力太大,她解释了几句后,把重点放在了女儿手腕的疤痕上。她要求用最好的除疤药为兔子治疗。
我有些愣住了,我没有预料到,对着女儿刚包扎好的伤口,这位母亲竟然已经想到如何除疤了。
她总是在用一种很高效的方式为女儿解决问题,有时候是直接下命令。
兔子第一次来医院时,兔子的母亲一边办入院手续,一边提出打几天营养针就可以,学校里的课程不能耽误。
这种想法很快被我们拒绝了,兔子营养不良太久了,已经几个月没来过月经了。听到这儿,这位母亲的眼神有些空,她似乎并不知道具体的情况。
她不爱自己的女儿吗?我想也不是这样的。
兔子和我说过,以前她参加舞蹈比赛获奖时,妈妈也会为她感到骄傲。
我看着眼前这位母亲,她皱着眉,紧攥着女儿的手臂,眼神里有怒气,还有几丝困惑,我突然能够理解一点,为什么她一时间这么难以接受。
这个坐在急诊室里,手腕上缠着几圈绷带的女儿,和那个在舞蹈室里跳跃的身影,太不像了。
但这位母亲不知道,她的女儿几乎在同一时间,也养成了一种习惯:兔子迷恋上了食糜涌出食道的爽快感,还感到很享受。
在兔子母亲的坚持下,兔子做了最好的美容缝合。兔子手上的那条伤疤,已经变得很淡了,和她的面容一样,看着没有什么生气。
我没有再见过兔子,只偶尔从同事的口中,或者就诊系统的记录里,捕捉到这个女孩的人生轨迹:消化道大出血,精神科就诊,多次心理治疗...
后来,连系统里也查不到她的就诊记录了。
兔子从我的世界里消失了,阿猫却在两个月后又回到了医院。
阿猫走在中间,牵着爸爸的手,看起来很放松,她的手里还攥着一根棒棒糖,舔几下,再抬头对我笑一笑。
我装作轻松地问他们:“准备好了?”
阿猫的父母摇摇头,有些苦笑地说,心理上还是很难接受手术风险和并发症,但做出决定并不一定需要万全的准备。
重要的是,这次是阿猫自己同意来住院的。
我看着阿猫一家人,突然觉得,眼前这一家三口,不是一对父母带着小朋友来看病,而是一个憧憬未来的“人”带着家庭的支持来寻求帮助的。
父母更像是陪伴者,他们这次要做的,更多是对阿猫给予鼓励和支持。
为了给阿猫一个最好的手术环境,早在阿猫上次出院时,我们就已经在做准备了。
我问阿猫母亲要了大量资料,为她们申请了疾病救助基金和特困基金。
阿猫做手术那天,整个科室就排了这一台手术。几个科室的同事提前预估了手术当天的流程,具体到几点接病人,消化科多久来做胃镜和肠镜,重症留好病床,随时准备应对突发情况...
现在,不仅仅是阿猫父母,医院里所有的医生,护士,都要站在这个八岁小女孩的身边,陪着她完成她人生中最重要的一个心愿。
手术最终如期进行,阿猫被推进手术室的时候,我想像着她躺在手术台上,望着无影灯,看到麻醉面罩贴上脸,那个时候,她一定是无所畏惧的,是怀着希望闭上眼睛的。
手术室期间,阿猫的父母一直坐在外头,看起来还算平静。我想起两口子之前跟我说过,就算阿猫一辈子都要带着食管进食,他们也愿意照顾她一辈子。
如果阿猫选择了承担手术的风险,他们也会像现在这样,一直陪她,等她。
十多个小时后,阿猫被推了出来。手术过程虽然有些小坎坷,但最终顺利地完成了。阿猫从术后的禁食、拔除支架管、夹闭胃造口,食管扩张中,一点点的恢复过来了。
她的身上留下了几条手术疤痕,但她的人生从今天起,不会再有缺口。
阿猫再来复诊时,我给她递了一片巧克力曲奇饼干,她接过去,一口一口吃得很开心。
她笑得很甜,这次她没有趴在爸爸的肩上,整张脸都被阳光笼罩着,显得更加灿烂。
我最后一次见阿猫,她的复诊还在继续,不过已经可以正常进食,只需要每半年来一次就行。
她走进我们科室,身上穿着一件浅蓝色校服,梳着马尾辫,笑眯眯地跟大家打招呼。
也许在别人看来,阿猫的外形一直都是正常人的样子,但我们知道这个女孩经历过什么。她的脸蛋还是很瘦,但比之前要饱满不少,脸色也有些红润了。
我看着她,不禁想起了早已失去联络的兔子。那时的兔子比现在的阿猫大不了几岁,还是个学生,但我从没见过她穿校服的样子。
我猜想,她可能换了新的地方生活,去了新的就诊医院,可能,仍然被困在原生家庭里。
也许在那个家里,有一间宽敞的,装修豪华的房间,窗外的太阳升起又落下,一个女孩坐在床边,和过去的每一个傍晚一样,等待着父母,轻轻敲响她的房门。
网上有一个高热话题:父母是否应该过度参与孩子的人生?
我想,阿猫和兔子的故事是最好的回答。
“吃饭”,这个原本最普通的日常行为,在两个女孩身上,代表的却是两种完全不同的生活状态。
阿猫拼命想要“吃进去”,从坚持治疗,偷吃苹果,到决定做高风险手术,她的每一步都走得令人心惊,但这是属于她的人生足迹。这个八岁女孩,努力着,挣扎着,想要过正常人的生活。
兔子铆足了劲要“吐出去”,父母送她去跳舞,她开始催吐保持身材;父母只关注成绩,她就用呕吐弄垮身体,来求得父母的关心。“父母”,像巨人的一双手,永远推着兔子往前走。
先天性缺陷的确会让人“生病”,但一个没有自己参与的人生,是不是会更加致命呢?
(文中部分人物系化名)
编辑:渣渣盔 小旋风 野胡杨
插图:徐六耳