2020年,江西四岁宝宝患脑瘤命悬一线,爷爷想放弃,父母坚持手术


2020年11月25日,北京儿童医院手术室外,年轻的宝妈宝爸焦急地等待着,手术室内,还不满五岁的儿子轩轩要做一台成功率不足20%的脑部肿瘤切除手术。
3个月前,小轩宝还是一个在幼儿园活蹦乱跳的可爱小孩,小脸胖嘟嘟的,身体壮实像一只小老虎,十分讨人喜欢。因为老是气喘,到中南医院检查时,并没发现脑部的肿瘤。

直到一个月后小轩宝摔了一跤,做头部CT时,才得知噩耗——头部有小结块,影像显示,应该是一个肿瘤,直径2厘米左右,一半已近嵌入了延髓里。
天塌了,全家人都难以接受这个残酷的现实,可是不得不赶紧面对,因为医生说情况很危急,肿瘤已经把延髓压得很薄,占据了延髓的三分之二。
而延髓,是脑干里最重要的部分,是控制呼吸、心跳、血压和循环的中枢所在地。在这里长肿瘤,相当于在轩宝的脑袋里安装了一个定时炸弹,随时都会引爆。

肿瘤虽然不算大,也不会造成头痛等其他不舒服,但是致命,只要出问题就是晚期,有可能意识还很清醒,但突然就不会呼吸了,那时候抢救的话,就来不及了。
辗转了多家权威医院,都做不了这种手术,因为全国来讲,延髓肿瘤都非常罕见,所以能做这种手术的医院很少。而且手术风险非常大,成功率不足20%,很可能下不了手术台。
即使下了,稍有闪失,也可能要靠呼吸机维持生命,甚至成植物人。但是再拖的话,又有可能连手术都做不了了。
“实在没有把握,要不就让轩宝回来吧,让他快快乐乐地度过剩下的时光。”老家的爷爷奶奶打来电话,爷爷话没说完,奶奶已经在一旁嚎啕大哭。

轩宝爸爸说:“我和宝宝妈已经商量决定了,我们要给轩宝做手术。”
已经安排了手术日期,就在后天,11月25号。这两天,宝妈宝爸几乎一步不离地陪着轩宝,珍惜一家人在一起的时光。他们脸上陪着笑脸,可是内心沉重,想到这一上手术台,很大概率要生死相隔,两口子的心在滴血。
“想不想回学校去?”爸爸问。
“想,想去拿新书,想让爷爷读给我听,我都好久没见爷爷奶奶了。”可怜的小轩宝,还不知道自己身上发生了什么。

“南老师是不是很喜欢你?”妈妈笑着问。
轩宝点头说:“当然了,她还让我好好跳舞。”
......
距离手术开始只有24小时了,在主治医生葛主任的办公室,参与手术的医生和夫妻二人见面,将肿瘤的情况和手术的风险又讲了一遍。
轩宝爸说:“经过了这么多家医院,病情的严重程度和手术的风险我们都了解了,主要是部位太特殊,但是没有别的办法了,不做手术的话相当于就直接宣判死刑了,做的话,还可以搏一搏,我们选择相信医生,我相信大家都很重视,很感谢你们。”

葛主任说:“当然,我们肯定会尽最大的努力,但是风险这种东西,很多时候不是努力了就一定能够避免,手术的风险确实很大很大,就算能下手术台,做完后很可能出现病人不能呼吸的情况,只能靠呼吸机维持,没有吓唬你,有可能会是人财两空。”
“为什么不能拿我的命去换!”轩宝妈抽泣道。
丈夫摸了摸她的肩膀,对医生说道:“只要有百分之一的希望,不论付出什么样的代价,我们都不会放弃。”

11月25日上午九点半,在爸爸妈妈依依不舍地亲吻送别后,轩宝被推进了手术室。
“小名叫什么呀?”医生阿姨柔声问道。
“轩轩!”被剃光了脑袋的轩宝乖巧地回答道。
“中班还是大班?”另一个阿姨问,大家都想让轩宝放松别害怕。
轩宝左顾右盼,圆溜溜的小眼睛里对周围的环境充满了好奇,笑着回答:“中班!”

这次负责麻醉的是麻醉科主任王芳,因为手术需要,必须要轩宝在手术中保持自主呼吸能力,而要在全麻的情况下达到这种状态,普通的医生完成不了,这在大型手术中,是很罕见的操作。
因为手术操作时,一定会碰到延髓的,碰到延髓,呼吸就会产生变化,所以要通过监测轩宝自主呼吸的状态,来判断操作对延髓的影响程度,一旦有影响,就赶紧停止操作,避免对延髓造成不可逆转的伤害。
主刀的是葛主任,虽然他的手术经验已经非常丰富,但是这样的手术,不止患者和家属要有巨大的勇气,对于主刀医生而言,又何尝不是。

葛主任对大家说:“我就怕做完后,血压心率都没有问题,但是回去后不会呼吸了,那就麻烦了,手术过程中不能出现心跳骤停的情况,如果手术中出现需要按压抢救的话,抢救成功的概率几乎为零,所以心率一旦变化,就要告诉我。”
9点55分,手术正式开始。
麻醉后,在轩宝光溜溜的后脑勺上标记好切口位置,然后在标记位上打开了一个直径大约5厘米的开口,掀开小脑扁桃体,果然就看到了那个玻璃球一样大小、生长在延髓上的肿瘤。

而这个肿瘤,出乎了葛主任的预料。术前在影像上看,肿瘤嵌在延髓上,一半在里,一半在外,而这时候看到的实际情况是,肿瘤百分之九十都卡在延髓里边,情况复杂得多了,比预料的要困难,葛主任心下一沉。
因为情况有变,葛主任不得不换了一套精度更大的操作工具,力求让副损伤程度降到最小,但是操作难度也相对提升,每一个动作,都是毫米级别的。在这样关键的中枢上动刀,就像在刀尖上跳舞。
手术室外,夫妻俩见护士急出急进的换工具,猜到情况不乐观,内心几近崩溃。
再次提醒王主任要盯好监测仪器的数据变化后,葛主任开始操作。虽然手术前已经探讨了数遍手术方案,但葛主任还是忍不住要提醒。

然而刚开始分离延髓和肿瘤边界没多会儿,反应就出现了,仪器上数据急变。王主任连忙喊停。此时手术才进行到23分钟,轩宝出现了呼吸暂停,手术第一次被迫暂停。
在场的医生们都紧张起来。没有办法,只能缓一下,让延髓功能恢复恢复。
很快,轩宝的自主呼吸恢复了正常,葛主任才又小心翼翼地开始分离肿瘤块和延髓的边界。分离操作相当危险,稍微一碰,就会影响到延髓,而稍有失误,就会对延髓造成不可逆转的伤害。

一番操作后,肿瘤左侧分开了,过程中,仪器数据正常。接着要开始分离右侧,而这一侧,正是刚才反应特别大,没碰几下就导致轩宝出现呼吸暂停的地方。
果然,葛主任刀刚上去没多会,仪器显示数据突然急剧变化,王主任再次急忙喊停。葛主任停止动作,看仪器,心率先是急降,降到了一个让在场所有人都害怕的数值后,又开始飙升,血压也飙到了160。
这时手术进行到第50分钟,因心率和血压变化,手术进入到第二次暂停。

葛主任分析因为刺激到延髓了,所以心率急剧变化,但是缓一缓,延髓功能会恢复的。等了一会儿,心率果然恢复,但是血压没变化。
王主任凭借经验,通过麻醉,把血压压了下来。确认数据恢复正常后,葛主任才继续操作,可是这肿瘤右侧的延髓实在反应太激烈,不一会儿,血压突然往下直掉。
随着王主任喊停,手术不得不进行第三次暂停,距离上一次暂停,只过去了20分钟。而每一次暂停,都代表着轩宝刚刚又与死神擦肩而过一次。

葛主任不慌不忙,耐心等待各项指标恢复正常,才继续手术。可是10分钟后,血压又一次急降,呼吸也变长了,手术第四次暂停,而此时,肿瘤右侧的分离已经接近完成。
手术进行到1小时50分钟,大家期盼已久的时刻终于到来。肿瘤成功被分离了,取出时,可以看到肿瘤块虽然不大,但是相对于脑干来说,已经很大了。
随着肿瘤块取出,仪器上的指标也跟着剧烈变化。血压升到180,心率也高到149,正准备进行止血步骤的葛主任只好停止动作。

这是第五次暂停了,而且已经到了最关键的收尾部分,这时候可千万不要出问题,不然让人无法接受,所有人的心都提到嗓子眼了。
商讨之后,决定加深麻醉,因为此时已经不需要轩宝的自主呼吸了。果然,五分钟后,血压和心率都恢复了。
最后的止血、关颅,因为伤害不到延髓,所以再没有出现状况,手术顺利完成!
手术室外,葛主任把取出的玻璃球大小的肿瘤给两位家属看:“手术完成了,过程中虽然血压和心率出了几次问题,但在全体医生的努力下,手术达到了预期效果。”

夫妻二人两颗悬在天上的心终于落了地,留下了激动的泪水,一个劲地感谢,连说辛苦了。可是葛主任接下来的话,让两个人的心又一次悬起来。
“不过这只是第一关,下一关就是脑干会水肿,也有可能血肿,这位置,还是很危险的,会引起呼吸困难等问题。”
术后第五天,在儿童重症监护室里,医生笑着问:“想妈妈吗?”小轩宝鼻子和嘴里都插着管子,说不出话来,只是点头。
还不能离开重症监护室,因为轩轩的咳嗽反应很弱,同龄孩子正常自主呼吸频率20次左右,但轩轩目前只有10到12次,需要带上呼吸机,机械通气维持生命体征平稳。

不仅如此,第六天,因为延髓水肿,术后并发症很严重,影响呼吸功能,出现了低通气综合症,这是致死率很高的术后并发症。
呼吸幅度和力度不够,时间长了后血氧饱和度不足,还有就是因为插管一星期了,肺部痰多,很可能会引发肺炎。鉴于轩轩随时会因为呼吸困难致死,经各个科室医生开会讨论综合判断,决定做气管切开手术。
可怜的小轩宝又要被送上手术台,也可怜爸爸妈妈又要承受可能失去儿子的痛苦煎熬。可是就跟第一次手术一样,再危险,也只能迎难而上,没有退路,因为放弃就意味着死亡。
“轩宝乖,妈妈知道你想我,我也想轩宝,我知道轩宝最棒最坚强了,不要害怕好吗,爸爸妈妈都在外边陪着你......”轩宝不停点头。妈妈努力不哭,在轩宝额头上亲一口后,忍泪看着儿子被送进手术室。

这次手术相较于上次来说,风险要小一些,难度也要轻一些。具体方案是在轩宝颈部切开小口,放入金属或硅胶套管,这样通过机械通气,就可以缓解呼吸困难。
两个小时后,手术终于完成,推往儿童重症监护病房的过程中,夫妻两人一步不落地跟着。就在半路,意外突然就来了,轩轩的血氧饱和度突然降到了45,众医生急忙把轩轩推往抢救室。看着动作紧急的医生们,不知道具体情况的轩宝妈,瘫坐在了抢救室外。
上呼吸机后经过一番抢救,总算恢复过来了,这才转入了儿童重症监护病房。之后不久,轩轩的呼吸状态就明显改善了。每天守在监护室门外的夫妻,终于放下吊着的心。
可是,病魔似乎不想就此放过可怜的小轩轩,三天后,情况却急转直下。医生发现轩轩的呼气比吸气少,护士一宿没睡,时刻监视着,紧急的时候,需要一个人捏气囊,一个人徒手按胸廓,帮助轩宝把气体呼出来。

医生解释道:“比如他每次吸气180毫升,呼气170毫升,那每次呼吸都留了10毫升在肺里,时间长了,肺部就会像气球一样鼓胀,大量二氧化碳积攒在肺里,会导致呼吸衰竭而亡,只能手术。”
原来轩宝存在严重的先天性气道狭窄,气道宽度差不多只有刚出生婴儿的水平,几个月前出现的气喘,就是这个原因,并且气道内长出了肉芽状肿物。
情况危急,身心再次经历煎熬、快要崩溃的宝爸宝妈也只能含泪选择把儿子再送进手术室。
“轩轩要坚强好吗,爸爸就在外面,你很棒。”爸爸忍着眼泪,给儿子竖大拇指。轩宝无法讲话,但乖巧的一个劲点头。

介入肺科焦主任带队,对轩宝气管内肉芽状肿物进行切除,在纤维支气管镜的影像下,明显能看到轩轩的气管壁上长了许多密密麻麻的增生组织,因为狭窄,必须小心翼翼切除。
这次的手术更为顺利,一个半小时后就完成了,在父母欣慰的注视中,轩轩又被送进重症监护室。呼吸问题得到彻底解决后,轩宝也开始了快速恢复,每天守在监护室外的爸爸妈妈,脸上也渐渐挂上了笑容。
十天后,重症监护室里。护士姐姐又开始逗轩宝了。
“叫妈妈!”
手里拿着玩具的轩宝乖巧的喊:“妈妈!”

“叫阿姨!”
“阿姨!”
“哎,真棒!双脚抬高。”轩宝笑嘻嘻地挺着腰把两条腿高高抬起。
护士惊叹道:“哇!好有力气啊,看来轩宝恢复的很好呢!明天就要搬到普通病房,可以见到爸爸妈妈啦,你高不高兴?”
轩宝小眼睛里泛起泪花,小嘴撇了撇,可是却坚强的不哭出来:“高兴!”
第二天早晨,轩宝从儿童重症监护室转到普通病房时,终于见到了半个月没见面的爸爸妈妈,不禁放声大哭。轩宝妈搂着儿子亲了又亲,爸爸也流了泪,可脸上却挂着欣喜的笑。

轩宝爸拿出早上刚买的生日蛋糕和奥特曼,原来轩宝三天前满五岁了,因为在监护室里,无法给他过生日,今天转到普通病房,立马补办。
妈妈掏出手机给轩宝看,原来是幼儿园的小朋友发来生日祝福的视频,小朋友们唱完生日歌,又祝轩宝早日康复,快快回到幼儿园去。
轩宝问:“我什么时候可以回家,我要去上学。”
旁边的葛主任笑着说:“轩轩乖,再过两个星期,你就可以出院回家啦!”
宝爸宝妈将蛋糕分给见证喜悦的医护人员们,病房里一时充满了欢声笑语。头戴小皇冠的轩宝开心坏了,吃了一口大半年没吃过的蛋糕,脸上满是美滋滋的笑。

爸爸妈妈和轩宝一起尝了口蛋糕,感觉这蛋糕太甜了些,都甜到心里去了!
那么多次与死神擦肩而过,小轩宝终于换来了健康,这个历经磨难的家庭,未来的日子,一定会像这口蛋糕一样甜美!
参考资料:北京卫视《生命源》:五次暂停的手术。
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