假设牺牲一个孩子,能让另一个孩子活得更好,你会如何选择?这是所有连体婴儿父母必须面临的抉择。
连体婴儿的诞生
精子和卵子结合产生受精卵,受精卵在子宫内发育生长,成为一个新的生命体。理论上一个受精卵发育成一个生命个体,这是人类繁衍的自然规律。但大自然也不是万能的,特别是在人类如此庞大的生命基数面前,总会产生一些误差。
在医学发达的今天,大约每90次自然生产中,就会有一例双胞胎。其中同卵双生占比20%,在同卵双生的双胞胎中,因为受精卵分裂程度不均等问题,双胞胎就会转别成连体婴儿,这个概率约为二十万分之一,非常罕见。
由于产生概率低,生产困难,器官混合等原因,连体婴儿很难存活,虽然中西方古代都有记载,但真正完成连体婴儿的界定还是在近现代。
于1811年泰国暹罗出生的一对连体男婴恩(Eng)和昌(Chang),62年的生命时光中娶妻生子,养育有22名子女,并获得了美国公民资格,至此“暹罗双胞胎”(Siamese twins)才成为连体人的代名词。
连体婴儿为何“相连”?
根据连体部位不同,连体婴儿有头、胸、腹、臀相连的各种情况,概括分为上身相连和下身相连。深入考究,双胞胎共用一副身体,身体里的器官,骨骼甚至神经系统也会交错相连。
“恩”和“昌”就是共用一个肝脏,胸腔和腹腔之间的身体则由一块肉和软骨连在了一起,拥有健全的四肢,属于是上身相连的情况。
另外一个罕见的案例是1990年出生的连体女婴艾比和布列塔尼,看上去他们是两个头共用一个身体,但其实却只共用了一个肝脏、肠、膀胱和子宫等器官。其他的心肺器官都正常分属两人。艾比和布列塔尼的情况属于下身相连。
连体人的分割
既然连在一起,那是否也可以进行分离?
在中西方历史文献中都有关于连体人的记载,西方最早的文献是公元415年奥古斯丁所著的《上帝之城》,中国最早在西汉干宝所著《搜神记》:“长安有女子生儿,两头、两颈,面俱相向,四臂,共胸,俱前向,尻上有目,长二寸所。”
连体双胞胎在古代都是妖魔和不详的象征,即便生存无碍,也会因为各种原因夭折。幸运存活下来的也会被当做怪物来展出,像商品一样买卖,最好的结果就是进马戏团。
不过随着现代科学技术的进步,把连体人分离成为两个正常人也逐渐成为可能。
从简单的皮肉相连双胞胎分离手术,到极为复杂的坐骨相连的连体婴分离手术,我们的技术在一步步加强,虽然还无法百分百解决连体婴儿的分离问题,但也能保证连体婴儿较高的存活率。
国际上最近发生的一场分离手术是2021年2月,在南非西开普省红十字战争纪念儿童医院,为连体婴儿西福塞图和阿马勒进行的颅骨双胞胎分离手术,该医院是撒哈拉以南非洲唯一一家专门的儿科神经外科中心。
儿童医院的儿科神经外科负责人托尼·菲加吉(Tony Figaji)教授在声明中表示,这是“最罕见的连体孪生形式”,全球大约每250万个活产婴儿中就会出现一次颅骨双胞胎,其中一半的此类新生儿为死产。
“这一次我们很幸运,这对双胞胎的连接不涉及任何共享的脑组织,也不涉及主要血管的共享。”菲加吉在声明中说道。
为这次手术的顺利进行,这支精锐的医疗团队做好了6个小时的手术准备,但实际分离仅用一个半小时,双胞胎姐妹就成功分离。
相比其他国家,我国贵为人口大国,每年有数以千万的新生儿降生,自然也更容易产生连体婴儿。
09年湖北武汉协和医院妇产科就诞生了一对坐骨相连的双胞胎姐妹张玲和张珑,经医生检查,两个宝宝是膀胱相连,共用尿道、直肠和肛门,属于手术难度极大的坐骨相连的连体婴。
这样特殊的生理构造,极大地影响了姐妹俩的生活,甚至威胁到孩子的生命,分离手术必须尽快展开。
紧急召开会议,集合全国三十三名专家,针对分离手术制定方案,最终敲定了时长11小时的手术实施细节。
焦急地等待四个多月,宝宝身体状况调整到最佳状态,手术如期进行,这也是我国首例成功进行坐骨相连双胞胎分离的手术。
不是所有连体婴儿都能进行分离手术
如果手术只能保住一个,不做手术,两个孩子就只能长在一起,碰到这样的两难困境,作为父母会如何取舍?
除去技术因素不谈,其实这个难题才是横亘在连体婴儿分割之上的最大阻碍。人就是这样,当有了选择的余地,需要做出取舍的时候,抉择反而成了最大的难题。
思量是否进行手术,一定绕不开三个疑问:
首先,是否有必要进行分割手术?
分割手术并不适合所有连体婴,如果分离难度过大,医院是不建议进行手术的,因为失败的风险很高。以保证孩子生命安全的前提下,这类连体婴儿也就没有必要进行分割手术。
而如果不及时进行分离手术将危及连体婴儿一个或两个的生命时,及时进行急诊或亚急诊,分离手术抢救生命是有必要的。
其次,手术有多大的风险,你能否承受失败的后果?
排除上述情况,分离手术能有一个较高的成功率,但因为其技术难度和愈后问题,并不能100%保证两个孩子都能存活。
最后,是否可以进行牺牲分离?
分离手术的目的一般有两种,一种是改善生命质量,一种是拯救生命。以拯救生命为目的出发的牺牲分离手术是被广泛认可的。
在2000年的英国,就有玛丽和朱迪这样一对寄生型连体婴儿诞生,因为小双身体畸形十分严重,全身紫绀,呼吸道感染反复发作,已经严重威胁大双的生命安全,所以在出生两月龄时进行了牺牲分离,大双的生命才得以保全。
遇到这样的两难境况,你会为了改善生命质量牺牲其一,还是尊重双方生命维持连体的现状呢?
既然无法分离,那就活在一起
因为先天缺陷,很少有连体人能活得长久,共用一个身体让他们在学习生活中困难重重。
其中最主要的问题就是结婚生子,男性连体人恩和昌享有两套独立的生殖系统,早年在马戏团工作,依靠智慧和努力,积攒大笔财富,从而获得美国公民身份。
不低的社会地位和财富促使他们成为美国南方的奴隶主,过上了优越的生活。1843年,两人和英国的叶茨姐妹结婚,睡在一张四人大床上,共生育了22名子女,儿子还参加了美国南北战争。
当时法律制度的不健全,加上社会对连体人的歧视,恩和昌的婚姻备受质疑,有人以重婚罪的罪名发难,认为恩和昌共用一个身体却和两个人结婚,触犯了法律。恩和昌则以两人独立的人格起誓,认定他们是不同的两个人,有权娶叶茨姐妹。
恩和昌捍卫自身作为连体人合法权益的举动,为后续完善连体人相关法律法规做出了巨大贡献,他们也成为了连体人的代名词。