见字如面，我是薛薛。
上周十一假期，停更了一周。
大家假期过得开心吗？充实吗？
只叹假期太快，再有这么长的假期就等过年了。
收一收心，步入工作和生活的正轨。
本周和大家分享，患病之后自己琢磨的一点小心得，做真正对自己负责的事。
注：本次整理内容，以个人近几年北京协和就医经历作为素材来源。
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持长期之心，面对自己
最初确诊慢性肾炎，每天都希望指标尽快转阴，恨不得马上恢复。
可是患病几年之后，才渐渐明白，
这个病并非一蹴而就，想恢复也不是一日之功。
我从最开始患病，到服药六七个月指标转阴，
又到复发，再到调整用药慢慢恢复。
指标高高低低，心态起起伏伏。
终是明白，
指标好转，也不能大意、放肆吃喝；
指标波动，也不必过分担心、饮食难安。
佐以规律的作息、良好的饮食习惯，调配好心情，去面对自己和生活。
这就是生这场病的意义吧。
磨合自己的性子，把健康的理念和心情放在时间的长河里，缓缓流淌，定能长远。
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知己知彼，以求后效
既然我们知道，慢性肾炎是一个需要长期关注和治疗的病症；
那么从现在开始，我们就要记录自己的指标变化和用药情况。
有人可能会问，
主治医师或者病例上不都有吗？
为什么自己还要记录呢？
个人经验来看，
主治医师记录信息并非每次都十分完善，
且，看不清医生的手写字体的也大有人在，
如果治疗周期较长，主治医师也可能变动，
若是遇到其他用药调整，那么也需要翻查很早之前的用药情况，十分不便。
所以从第一次指标反弹开始，
我就意识到，
自己需要长期记录指标变化和用药调整了。
至今已记录三四年。
今年入院做美罗华注射的时候，
住院大夫问我近几年的用药情况和指标变化，
当我打开电脑，清晰展现近几年的指标记录和用药时，
大夫直呼“太感动了，没想到能记录的这么清楚！真是太好了！”
可见，提供完善的指标变动和用药调整情况，
可以帮助医生最快、最准确的做出后续治疗方案调整。
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哪些指标需要记录呢？
以个人为例，我是膜性肾炎患者，
结合经常化验的指标项目，总结了三类指标需要记录。
①关键指标变动和用药调整
于我而言，24小时尿总蛋白总量是关键指标；
大部分慢性肾炎患者应该也有检查这个项目，
不同医院对该项目的计数方法可能略有不同，
建议大家按照化验单显示内容记录即可。
24小时尿总蛋白总量这个关键指标一旦变化，
医生就会对用药进行调整，
所以我会记录每次指标波动时，主要药物的用量增减。
下图是我记录关键指标的变化趋势，
2018年3月之前做的几次化验指标找不到了，所以还是建议大家早点记录。
②辅助指标变动
相较关键指标，还有一些辅助项目定期需要做，
比如尿常规、血常规、血脂3项+补体2项+lg3项+肝功+肾全，
对于这些化验项目，
我个人并未将每个指标的内容完全记录，
而是主要记录自己经常出问题的那个项目值。
举个例子：
检查项目：血脂3项+补体2项+lg3项+肝功+肾全
这个检查项目中，包含了二三十个子项目值，
而我容易有问题的基本就是4-5个子项目，
比如：总单胆固醇、甘油三酯等等，
那么我只要记录这4-5个子项目的结果值就可以啦。
省心又简单！
下图是血脂3项+补体2项+lg3项+肝功+肾全的异常指标部分截图，供大家参考：
③特殊指标
除了以上咱们常做的化验项目外，
如果已经牵扯到其他特殊用药调整和化验，
比如我今年用了美罗华，
就需要定期查：TB细胞亚群11项、PLA2R(抗磷脂酶A2受体抗体检测）
这些化验项目可能每个季度或者半年做一次，
每次也需要记录好异常指标。
除了以上指标和用药项目外，
我还记录了患病以来的花费金额。
起初是因为我患病时，公司有上保险，
所以每次医保报销后，都要想着找保险公司报销剩余部分。
时间长了，也就把患病以来的花费记录下来了。
如果你觉得这个方法不错，也可以一起记录。
下图是记录用药花费和药物调整的部分截图，供参考：
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以上就是本周内容啦~~
久病成医，时间长了也有一些自己的小总结，
希望可以对初病的你有一点帮助，
前路或许艰难，愿结伴同行。
感谢你的阅读，愿你我皆健康、喜乐。
下周见。