水木·人生出路系列01
向死而生 破冰之路
渐冻症患者蔡磊的破冰之路
01.你如何打败
一个圆满的人
年仅40岁，高居上市公司京东的副总裁，中国电子发票推行的第一人。
你如何能打败蔡磊？一个圆满的人。
“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”
这是他对对手的宣言！
见面第二次，蔡磊就对段睿说，"我们结婚吧"。
这是他对爱情的宣言。
不同于仓促婚姻结合导致的摩擦和不幸，他们是天生的一对。用他们的话说，就是“奇葩”遇到了“奇葩”。聊不完的话题，互相投合的三观，双双对浪漫过敏！
这是怎样的幸运和圆满？
如果这是童话故事，结局大概率就是王子和公主从此幸福地生活在了一起！
···
WAY OUT
突遇牢笼灾
02.上天要亲眼
看到蔡磊如何被
打败
2019年9月30日，国庆节的前一天，蔡磊的圆满人生被劈成了两半！
他被确诊为渐冻症患者！走出医院的大门，这个乐观，坚强的男人一度失陷到了宛如盗梦空间的现实迷宫中，久久无法回过神。
渐冻症，学名，肌萎缩侧索硬化。它是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。
得病概率10万分之2，比中彩票的概率还低！
治愈率为0!
渐冻症患者的死因各种各样。有呼吸受阻、被一口痰堵住导致死亡的。疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理，排便的时候需要人工去抠。有绝食自杀的，也有被家人放弃而死亡的。
甚至走路摔死的。上肢发病的渐冻症患者，两只胳膊丧失了支撑的力量，只能眼睁睁地让自己的头砸到地面。
随着肌肉的萎缩，曾经鲜活的身体变成了暗无天日，无法开启的电梯井，而患者就被锁在其中，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。
躯体渐渐失去控制
事实上，除了疾病本身带给人的绝望 ，治疗的手段也同样让人绝望。
首先是病因不明。医疗科研能力顶尖的美国，投入数千亿，花费20年做研发，至今没有攻克这个影子杀手，甚至没有弄清楚致病原因。
其次是无法实验，因为渐冻症属于罕见病，样本数量过于狭窄，又涉及到病人的患者大脑和脊髓等特殊关键位置，加上患者的隐私顾虑，监测的不连续性，数据平台的屏障壁垒，导致可供研究的样本十分有限。
事实上，蔡磊光是确定得了这个疾病的结论，就花费数年之久，抽了无数管血，辗转了北京多家名院！确诊的方法，用的是最折腾，最笨的 “排除法”！
除此之外，希望和失望的反复也蹂躏着患者。许多患者强撑着一口气等待BrainStorm公司的研发新药，等来的是长达19年的干细胞药物研发宣告失败的消息。一周后，蔡磊所在的病友群里有十几位病友去世，其中好几位是主动选择了死亡。
更不用说，疾病的罕见和陌生性会带来社会舆论的攻击，对家人的一步步拖累让病人心怀愧疚。
选择赴死成为了一种常态。
似乎这个敌人，将所有的通道堵死，不给生命留下一丝喘息的余地。除了绝望！
这一切的一切对一个在商海中搅动风云，全然把控生活的蔡磊来说，是一种怎样的无力？
曾对住院极为陌生的蔡磊在生病期间组建了一个多达数千人的病友群。
他从一个天不怕地不怕的汉子变成了一个夜晚时常被惊醒的病人。
渐冻症如同一个恣意挥舞又蛮不讲理的镰刀，将蔡磊的完美人生击得粉碎。
惶恐，惊心，迷茫，这些情绪如排山倒海般向蔡磊扑来。
上天试图告诉他，没有战士不能被打败，蔡磊也不行！
他给了蔡磊一个西西弗斯困境。
（西西弗斯，是希腊神话里的人物。因触犯众神，被惩罚做重复而无止境的劳役，推一块巨石到山顶，石头太重，每到山顶就又滚下山去，周而复始。）
···
WAY OUT
寻找破冰路
03渐冻症附体
的他该如何破冰
1）蔡磊的破冰之路第一条就是回到自己最舒适的领域
“既然闲着只会胡思乱想，为什么我不能继续工作？“蔡磊是这样劝慰自己。
就这样，长久的工作惯性，缓慢才逐渐加重的病情支撑着他回到了工作岗位上，回到他自己最舒服，最擅长的领域。
蔡磊的破冰之路第一条就是回到自己最舒适的领域。
多年后，回过头来，他在知道，这个回到自己熟悉状态，回到工作状态的这个习惯惯性如同一根绳索拉住了即将掉入万劫不复深渊的他。
2）蔡磊的破冰之路第二条就是转变对厄运的态度和注意力
《深度工作》的一书中，谈到了对于注意力对人的影响。科学作家威妮弗雷德·加拉格尔(Winifred Gallagher)确诊患癌症晚期。诊断之后她离开医院，突然萌生出一种强烈的直觉：“这种疾病想要控制我的注意力，但是我要尽可能专注于自己的生活。”此后的癌症治疗令人精疲力竭，糟糕透顶，但是加拉格尔刻意专注于生活中好的方面——“电影、散步和傍晚6点30的一杯马提尼”——产生了令人惊异的好效果。
相比于弗雷德·加拉格尔仅仅是转移了疾病的注意力，蔡磊的做法则更加决然。他毅然将这个厄运变成为上帝递交给他的答卷，我要帮帮他们！他似乎忘记了他自己的寿命只剩下不到5年。
3）蔡磊的破冰之路第三条就是给自己一个引领性目标
我要助力构建渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作。
这个目标对于对医疗专业的资深人士来说，无疑是天马行空。
还好，对于蔡磊来说，却是一个目标线索清晰的引领性目标。
引领性目标是相对于滞后性目标提出来的。引领性目标将所有的精力和关注点都集中在可以立马实现的基础上，因此具备很强的引领力。
很多渐冻症患者被打倒就是因为他们的目标是滞后性目标。他们更愿意直接将目标聚焦于攻克渐冻症，研发新药的基础上。而这个滞后性目标太过于遥远，会直接摧毁人的信念。
事实上，他本身具备经验嫁接能力。他将第一次突破电子发票的经验运用到了渐冻症大数据科研平台的搭建工作上。
最终他成功构建了世界上最大的民间渐冻症数据可研平台，为渐冻症的研究提供了数据样本。
蔡磊攻克渐冻症的一路，都在攻克一个又一个引领性的目标，他如同《三体》中的章北海，他知道目前打败三体人是不现实的，但是不能因此而失去信念，而是一步一个脚印前进。
心可以碎，脚不能停！
在一个个引领性的目标指引下，他完成了从数据大平台建立，到多管线研发的实验室建立的整个过程。
将渐冻症的攻克历程整整缩短了10年。
···
WAY OUT
可以被打倒，不能被打败
04.可以被打倒
但不能被打败
在死亡的威胁下，在生命的召唤下，蔡磊扛起了命运的炸药包开始向枪林弹雨发起来最后的冲锋！
即便后续，他还面临着各种各样的挑战和困境，包括身体渐弱，爱侣争执，舆论质疑，药研受阻，融资受挫。
但蔡磊总能找到破冰之法！
融资不顺他就发起冰桶挑战公益捐款，再不行，就直接开始了线上直播带货，对于不喜欢抛头露面的他来说，这是一个不小的挑战。
面对实验样本不足的情况，他打出了人生中的最后一颗子弹——捐献遗体，并打通了中国渐冻症患者捐献遗体的整个流程。
直播带货，筹备资金
蔡磊的破冰之路还在继续，他无疑给了那些在绝境之中的人们一个很好的案例，给了他自己孩子一个绝好的榜样。
他告诉我们，在绝望中，不能坐以待毙，而是顺应自己的习惯，进入自己熟悉的领域。其次，转变对绝境的注意力与观念，将注意力聚焦于积极的一面。然后找到一个引导性的目标，将自己的经验嫁接。这样就会在绝望中感受到一种掌控感，重获积极主动的力量。
然而，这一切的技巧和方式在渐冻症面前还是显得苍白无力，正如这本书的书名《相信》，当我们在人生中遇到西西弗斯困境，被惩罚做重复而无止境的劳役，也许一切的手段和方法都是无效的，我们最终必须接受信念的召唤，选择相信！
相信这块滚石终于一天可以停下，相信这个敌人会被攻克。
相信，是巨大的绝望的横亘下，唯一的出路！
肖申克的救赎中有这样一段话，这个世间有一种鸟儿是永远也关不住的,因为它们的每片羽毛都闪烁着自由的光辉。
对于蔡磊来说，他依旧如同西西弗斯，推一块巨石到山顶，石头太重，每到山顶就又滚下山去，周而复始。
他也依旧闪耀着一个战士的自由关辉，可以被打倒，却不能被打败！
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WAY OUT
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文字/编辑 水木
插图/水木
素材/本人自绘，禁二次销售
封面/秀米生成长图的截图
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