文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
最新消息，4月21日，在央视新闻采访中，蔡磊称：
“我舌头和下嘴唇都萎缩了。去年年底，当时我还想先走一步，我只希望她（妻子段睿）不要悲观，不要难过。”
消息一出，揪住了大众的心。
蔡磊，曾是前京东副总裁，如今是渐冻症抗争者，有着传奇的人生经历。
读完他的著作《相信》，俞敏洪泪眼模糊，董宇辉数次哽咽。他的故事感染着每一个人。
情之所至，先后撰写了数十篇蔡磊的文章。其中多篇冲到了10万＋，一时间，引发了广泛的关注。
大部分人为蔡磊舍生取义的英雄壮举所感染，并纷纷表达了关心，
“慢下来才能看见自己，希望每一个人中华儿女都能身心健康！”
“他有大爱，但也希望他有小情，多分一点时间精力给爱人孩子。”
“蔡磊，你太棒了。蔡磊，你太强了。当生命亮起红灯的时候，你投资挽救大家的生命。你累了，好想把你从病床上抓起，好想把你从死神手中抢走，哭哭哭”。
这些留言流无不流露出深深的关心，在它背后，也有着隐隐的担心。
有哪些事儿让人感到揪心的呢？看完这篇文章，也许就能找到答案。
01
天不怕地不怕，害怕摔跤
蔡磊的网名叫石头，一方面取自他名字“磊”字，一方面是因为他的精神寄托—从石头里蹦出的齐天大圣。
注册直播品牌名时，蔡磊第一个想到的就是“悟空”，无奈被人注册才改为“破冰驿站”。
蔡磊的房间里有三尊孙悟空。
其中一尊，一副战天斗地的姿态。左臂抬起，右手中的金箍棒垂立天地间，战甲外的披风被高高吹起，紫金冠上的一对凤翅似乎在颤动，威风凛凛，一副天不怕地不怕，跟天地斗争到底的样子。
这也是蔡磊与渐冻症抗争的精神状态，天不怕，地不怕。
然而，随着身体机能的下滑，蔡磊一次小小的摔倒都让人心惊胆战。
就像大圣有翻江倒海的能耐，也脱不开身体的束缚，佛祖轻松地一掌，身体便被结结实实地压在五指山下，动弹不得500年。
蔡磊就像那只五指山下的石猴。
接受采访时，蔡磊说，
走路必须得是阿姨扶着，站着也不稳，最发愁洗澡怎么办，洗澡的时候站不稳了，坐着洗也不行，坐不住，背部没有力量，必须拿着绳子捆着我，在墙上吊着。
因为我所有方向都容易倒。万一一秒钟没抓住就摔了。摔了就有生命危险。
对旁人来说，生活中无疑摔一跤没什么大不了，而对渐冻症患者，简单的一跤就会夺取宝贵的生命。
渐冻症患者上肢肌肉萎缩，摔倒时无法支撑护住头部，会眼睁睁看着脑袋在重力加速度的作用下，直接砸向地面。
即便没死，也有骨折的风险。
“人民英雄”国家荣誉称号获得者，武汉市金银潭医院前院长张定宇，就因为渐冻症摔了一跤，把右侧的肋骨都摔断了。
“烦死了，这个病，最怕摔跤”。
渐冻症患者四肢没劲儿，走个20步，脚就会擦地，地上稍微有个地垫等都容易绊倒，只能看到沉重的地面向自己迅猛扑来。
02
猴子猴孙让大圣揪心
茫茫取经路，大圣偶尔会走神发呆，
“不知我那徒子徒孙在花果山活得可好，会不会被人欺负？”
大圣都有牵挂，何况肉体凡胎的蔡磊。
“我就有点儿放不下孩子。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责，把他抚养成人了。”
面对上司刘强东的关心，蔡磊担忧地说。
生命日益走向尽头，蔡磊放不下的是一岁不到的孩子，无法养他成人揪住了蔡磊的心。
工作可以交接，段睿可以通过解除婚姻，不拖累，然而，至亲的血脉，如何剪断？
为此，蔡磊特地抽出整块时间，为孩子写了一份长长的家书。厚厚一本，多达18个章节，甚至细致到，
“该怎么谈恋爱？如何去选择专业？被人欺负了，如何面对？”话里话间，透露出浓浓的担忧。
孩子虽然乳牙还未长齐，却已经开始对蔡磊发挥着巨大的“威力”。
攻克渐冻症的一路，面对采访，起初蔡磊只接受文字采访，对于视频、纪录片等形式的报道一律拒绝。
蔡磊希望大众将关注点放在推动攻克渐冻症的这些努力上，而不是以猎奇的眼光对待一个渐冻症名人。
直到2021年下半年，一个编导跟蔡磊说，
“这些影像记录其实也能留给孩子，让他懂事后看到他父亲真切的生活。”
那句话说服了蔡磊。
他热切希望儿子记得。如果没有办法看他长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。
如今，蔡磊的儿子健康成长，能够自己动手，搭建一个和他差不多高的悟空乐高，送给自己的爸爸。学围棋1个月，就直接能去考四级，老师直呼聪明，一家人都下不过他。
话语间，蔡磊满是自豪，
“只要孩子继续努力，我相信会成为一个优秀的人才。”
即便孩子一切向好，不免还是让人担忧，渐冻症会不会继续牵连无辜的孩子？
目前，渐冻症致病基因不明，然而在《相信》这本书中，确实出现了家人相继确诊的情况。
2021年4月，渐冻症患友家属小陈发了条信息：
“我妈妈去世了。”
小陈妈妈是SOD1基因型，蔡磊很心痛她没能等到新药，还没来得及消化悲伤，两个月后，他又收到了小陈的消息。
“蔡总，我自己也确诊了。”
“确诊什么？”蔡磊问。
“渐冻症。”
03
人言可畏
取经一路，大圣从惧怕妖魔鬼怪，他最惧怕的是人言。
几次发疯，摔下金箍棒，愤然离去，都是他一心向善，却得不到理解与温柔以待。
对于人言，英雄也惧，更何况凡人蔡磊！
在其他患者群，曾有人发消息：“蔡磊就是大骗子，他骗你们的数据去卖钱！大家都上当了！”
后面数条跟评更是破口大骂，不堪入目，群里人纷纷附和！
污蔑的事儿也会发生。蔡磊依靠信任、团结互助的理念，建立了世界上最大的渐冻症科研数据平台和患者群体链接，这恰恰让一些人产生了担忧和抵触，认为挡了他们的财路，影响了他们的生意。
更让人义愤填膺的是各种“大师”，准确的是“大师”的弟子（在我写的文章后面常常也有这种论调），
“蔡磊说为患者尽一切努力，他真的尽力了么？那么多人告诉他“某某”办法能治，他都不行动”。
只因为蔡磊没有选用他们口中的治疗方法，就被各种污蔑。
英雄气短，气短于人言。最让人揪心的就是误解和流言。
面对这些，乳腺癌患者、财经专家叶檀表示，
请给蔡磊一些平静，请让人间充满慈悲。
“很多人都说蔡磊需要休息。自从蔡磊先生选择用完最后一颗子弹，我们至少要学会尊重，只要别人的选择不给第三方造成伤害，就请尊重他们。”
“质疑别人的死是一场作秀，在我眼里恐怕不太善意。从身体上来说，他已经没有更多的选择了，因为他现在的肌肉已经基本萎缩了，必须要戴上颈托。有些事情他没有精力去反驳。我希望世界上尽可能多的善意能为他带来平和。”
作为渐冻症攻克的领军人物，蔡磊的意义不言而喻。
蔡磊无法被取代。
同为渐冻症的名人张定宇过于低调，学者和“人民英雄”的身份让他不喜欢奔走呐喊。妻子段睿能力在线，却无法对渐冻症感同身受。
渐冻症患者是一个特殊的群体，他们敏感、脆弱，像是海平面1000米以下游弋的鱼，彼此发出细微的声音频率，选择是否靠近或者远离。
很多患者只相信蔡磊！
写在最后
写在最后
英雄也会疲惫，2023年年底，蔡磊曾设想，
“后面还得插管，又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。”
很多病友嚎啕大哭。
就像取经路上，少了孙猴子一样。
在《相信》这本书的最后，蔡磊的家中添了第四尊孙悟空，大圣表情轻松平静，右腿惬意地提起，两只手腕随意扣在后颈横着的金箍棒上，神采奕奕，逍遥自得。
我相信，这就是蔡磊和病友们未来的状态—面带笑容，胜利归来。
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排版：水木
文案：以梦为马
校对：Linthan
图片：来自网络，侵删
作者：Linthan，笔名：水木；以梦为马.
公号10万＋作者；
多家写作平台签约作者.
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人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们破牢而出！