文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
2019年9月30日，在国庆前一天，他还叫蔡磊，这一天后，他变成了渐冻症患者。
几年后，百度百科上，蔡磊的介绍标签又多了一个，渐冻症抗争者。
渐冻症抗争者不仅涉及一个有关英雄屠龙的故事，更是一个现实中的职业。
在人类过去的30年里，为攻克渐冻症这类神经退行性疾病，投入了高达万亿美元。
无数默默无闻的科学家，药企，患病者在这个过程中耗费心血。
而蔡磊也一脚踏了进去。
01
不是家
是一个公司
当蔡磊以瘦弱之躯加入到这个领域，他就不再是曾经的蔡磊。
他的家也不再是曾经那个一家三口温暖的避风港，它有了新名字「公司」，攻克渐冻症的公司。
公司多了几台随时能够办公的电脑，隔三差五会有一拨记者前来采访。直到蔡磊真正拥有一个办公点。
这大概是全世界最特别的公司。没有任何一家组织可以提供参考。它的业务是什么？它一天工作多少个小时？它需要上班打卡么？
我们只知道，这个公司最大的敌人，是人类花费了数百年也干不掉的渐冻症。我们只知道，这个公司还有带货直播，蔡磊要隔段时间，需要亲自去微博上发布医学专业的招聘广告。
在这个公司中，最特殊的全职员，当属渐冻症抗争者蔡磊。
如果渐冻症抗争者这个职位有准入条件的话，最重要的不是曾经一呼百应的成功者身份，不是北京人大财经硕士的高学历，不是智慧，
而是在看不到任何希望的时刻，依然要保持相信。
百分之百，随时随刻保持相信，意味着你要有一颗足够强大的心脏。也意味着你要承受更多和普通人不一样的痛苦和质疑。
就像蔡磊后来拖着渐冻之躯，去做路演宣讲，他必须打起12分精神。每句话、每个词都要说得精准、坚定、铿锵有力。
面对枕边人的质疑，面对记者的追问，面对键盘侠的脏水，面对行业内的污蔑，你要坦然自若。
无论是得到褒奖或者被泼一身冷水，你都必须维持你的相信。
可是这并不容易。电影《奥本海默》提到，
“人们会因为你的伟大而簇拥你，也会因为你的落魄而唾弃你，但是这一切都和你自己无关，因为所有人关心的，都只是他们自己而已。”
02
妻子段睿
第一个反对
在蔡磊决定向渐冻症发起挑战伊始，第一个反对他的人是他的枕边人段睿。
段睿是北大医学理科生，擅长数学，对生活有着多维度热爱，重要的是她更理智。
她一度觉得蔡磊疯了：
“你要自己找科学家去推药物管线，开玩笑呢?BrainStorm搞了19年都没成，你要去搞?”
BrainStorm是美国一家细胞治疗公司，在2001年致力于通过NurOwn干细胞疗法探索治愈渐冻症的途径，研发的药物通过Ⅰ期与Ⅱ期临床试验，是最受渐冻症患者期待的公司。
2020年11月，BrainStorm公司宣布III期临床试验失败，股价暴跌70%。蔡磊身边十几位病友希望破灭，相继去世。
医学出身的段睿比谁都清楚推动药物研发的艰难。即便如此，段睿还是选择继续把日子过下去，晚上陪丈夫一起查阅国际最前沿的渐冻症论文。
但这并不代表就是百分之百信任。
渐冻症抗争者这个职位是孤独而忙碌的。
一早，蔡磊来到办公室的第一件事是开会，运营团队晨会，科研团队晨会；中午与一个老同事会面；下午连线采访，之后约见一位罕见病患者组织的负责人；晚饭后直播介绍近期正在做的临床试验的背景，解答问题；晚上8点30分与美国科学家视频会议……
晚上11点半，渐冻症抗争者蔡磊瘫倒在床上一动不动，才想起晚上的药忘了吃。
段睿看蔡磊整个人打蔫儿，紧张地问哪里不舒服。
“就是累。”
“我给你洗漱，赶紧睡觉。”她边说边要拿走蔡磊床头的手机和电脑。
蔡磊忙叫住她，因为一会儿我还要看刚才视频会中提到的两篇文献，而且要尽快评估，给出反馈意见。
“都这样了，还看什么看？”
“你别管了。”蔡磊开始不耐烦。
“怎么别管了，你告诉我？”段睿又急又气，“蔡磊，你每天这么折腾，就是在自杀，你知道吗？”
“不折腾怎么办？你跟我说怎么办？”蔡磊本来就被下滑的体力搞得很沮丧，现在段睿这么说，他也火往上蹿。
“你就好好在家休息休息行不行？你做的这些事没有任何意义，就不可能成”
蔡磊听过无数次“不可能成”，但从段睿嘴里说出来，杀伤力却不是一个级别。
蔡磊必须相信，也只能相信，
“必须成！”
其实，段睿的“不相信”只是攻克渐冻症的过程的第一关。
03
一顶王冠
推动药物研发烧钱，可是没人愿意为它买单。渐冻症受众少，攻克成本极高，谁愿意愿意冒险砸钱？
蔡磊开始去路演，一天做几场汇报，去融资，他收获了无数赞赏与钦佩。他以为这一切很简单。毕竟蔡磊曾是前京东副总裁，经他手上的资金数以千万计。
他乐观地计划，先融资10亿，推动20条药物管线同时研发。
整整10个月，蔡磊一分钱也没找到。
那晚，蔡磊走出国贸大厦，外边已经灯火通明，北京中央商务区繁华似锦，人来人往，有说有笑，异常热闹。
夏末的风没有带走空气中的闷热，反倒让蔡磊打了个冷战。
蔡磊穿过广场往路边走，想看看网约车到哪儿了。左手抬不起来，只能将握手机的左手搭在腿上找个支撑，然后半弓着背，用右手操作屏幕。还没点开地图，来自侧后方的一股力量把他撞了个趔趄。
循着这股力量望去，一个小伙子正朝他点头致歉，接着快步离开。
他重新弓下腰，解锁，点开地图，面前的屏幕变得模糊一片。蔡磊一下子迷失了，我在哪？
找不到车子的位置，也不清楚自己在哪儿。
他的脑海浮现出一个个画面，病友群里几乎每天都有人去世，和他同期住院的病友也已经走了三四位，其他的大都已经瘫痪在床。
面前的流光溢彩变得星星点点，模糊而遥远。很快，蔡磊的出租车也成为路上星星点点的一份子，缓慢地融入车流，上桥，下桥，结束了这漫长的一天。
坐在车上，群里又有病友问：
“蔡总，什么时候能有药出来？”
蔡磊一顿，停了许久。
接着，他用触控笔在屏幕上一下下敲出：“年内有希望，大家保持信心。”
无论什么时候，蔡磊都要告诉自己「不允许悲伤」。
一个全职的渐冻症抗争者要保持信心，每时每刻，年复一年。
成为渐冻症抗争者的过程，像是在打造一顶英雄的王冠。
不管你曾经是什么样，或大或小的金属，或硬或软的质地，都要经历一轮又一轮淬炼、分割、打磨，磨掉性格，磨掉情感，摒除所有不适合这个职位的特征。
打磨越久，越是坚硬，最终变成一顶光彩熠熠、再无原始痕迹的英雄王冠。
另一种生活
但人终归不是金属，在这个非人性的打磨中，总会出现缝隙。。
在网上有这样一张图，唯一的一张图，蔡磊流露出脆弱。他焦躁，崩溃，甚至有些气馁。
更多时候，蔡磊是一个称职，敬业的，值得人信任的渐冻症抗争者。。。
就像不久前他生日，面对段睿和团队的隔空祝福，他感动得想哭，可是看着镜头，他又用力控制着自己，咬住自己的嘴唇，头上的王冠仿佛在说，
“不能哭，不能显露出脆弱。”
即便这样，网上充斥着对蔡磊的污蔑谩骂，在蔡磊病重住进ICU,很多人甚至质疑蔡磊装病，获取信任，牟取好处。
出院后，蔡磊的微博没有发布几周前过生日的喜悦，而是第一时间，对这些流言蜚语发出了严正警告。
其实，蔡磊的人生还有另一种答案，比如像他的朋友，乳腺癌患者叶檀。
同样面对绝症，叶檀没有戴上攻克疾病的王冠。
叶檀没事儿会养养花，练练字，走走路，她养了一只猫，有空的时候就和猫逗乐，每天给自己1万步的小目标。
走一段旅程，记一路风景，绘一路活色生香，抬头是阳光，触目皆温柔。
蔡磊也想过这种答案，可是他没这么选。
蔡磊的家中放着3尊孙悟空摆件，蔡磊喜欢孙悟空，融入到生活的角角落落。
他的微信头像是一尊孙悟空，他的网名原来叫石头来自神州傲来国山巅的一块儿石。他曾给自己的直播平台取名悟空。
最后，他也像《大话西游》的至尊宝般，主动选择戴上了如王冠般的金刚箍，踏上了十万八千里的茫茫之路。
"带上这顶金箍后，你就不再是一个凡人，人世间的情欲不能再沾半点。”
这就是渐冻症抗争者蔡磊，他的人生因一场渐冻症将永远是一个抗争者的故事，金刚箍上密密麻麻刻印着梵文，闪耀着永远的痛苦与相信。
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排版：水木
文案：以梦为马
校对：Linthan
图片：来自网络，侵删
作者：Linthan，笔名：水木；以梦为马.
公号10万＋作者；
多家写作平台签约作者.
喜欢在阅读和文字中，收获内心的平静与自我成长.
喜欢分享，写出对自己和他人有触动的人和故事.
人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们破牢而出！
文末福利
一、往期10万＋文章供参考
00《我的阿勒泰》结尾，巴太回到了自己家，很多观众不知道的是，现实中的阿勒泰，也是千千万万他们的家
01《我的阿勒泰》结尾，巴太回来了，很多观众不知道的是，现实中的阿勒泰，还有千千万万的巴太没有回来
02《我的阿勒泰》火出圈，那个曾经的流量大咖却忽视以至于默默无闻？
03一个孕检不陪同，一个渐冻症检查不守护？段睿和蔡磊的相处透露出婚姻的真相
04蔡磊病情越来越重，段睿被诟病，错就错在这一点
05蔡磊最新动态冲上热搜，透露出的消息一好一坏
06弥留之际，蔡磊被骂，错就错在这一点
07训斥小孩，偷偷落泪，弥留之际，蔡磊让人感到极度陌生
08蔡磊段睿最近安静得可怕，但一发声，所有人都哭了
09害怕疼痛，“训斥”妻子段睿，弥留之际的蔡磊让我们感到极度陌生
10《我的阿勒泰》导演透露，张凤侠穿的几乎都是男装，很多人不知道的是，现实中，也有很多女人穿“男装”
11、三金影帝张译见到他，化身粉丝，出演《我的阿勒泰》却被人忽略，不是他，你永不知，为什么有人说于适是老天赏饭吃
二、围观我的朋友圈
三、一套简单找到人生之路的方法
强推！力荐！只需回答几个问题，全世界最简单寻找“人生之路”的方法，被评为“神作”！
四、爆款文章的干货供学习
00疯狂5月，被小米点名，被蔡磊点赞，获得了睡后收入，心态也崩盘过，最后被一篇文章深深治愈
00公号第一周写作就变现三千，因忽略这一点，浪费2周，至少损失3000＋
01月入4500＋，2个月写出9篇10万＋，只因我明白了如何取标题
02单日收入470＋，一周收入近3000，新增2篇10万＋，只因明白了如何“蹭”热点