从09年5月发现癌症到6月手术至今半年多了，期间听了很多、看了很多、想了很多、也恐惧绝望悲痛愤怒了很多。迟迟没有动笔，直到今天突然觉得：无论结局如何，我参与了、努力了、抗争了，有必要把自己的经验、教训写出来与大家分享，愿我的事例能对各位患友有所帮助。
08年九月，我肛门坠胀、瘙痒，到本地中医院治疗，说是痔疮，效果不佳。几天后到人民医院，肛肠科的*主任说：“痔疮严重，尽快手术。”我觉得奇怪，咋中医院的说痔疮不严重呢。就又到中医院，那医生再次强调说：“痔疮不严重，千万不要手术，很多人都有不明原因的肛门坠胀感，没有办法的，多做提肛运动缓解吧。”过了十多天，仍然不舒服，并且有点痛了，又到人民医院，换了一个*姓医生，说是肛门湿疹，当时不知道肛门湿疹是什么，医生指捡时反复强调，我便秘多年，而且不是肛门痛，是尾椎骨那个高度痛，医生觉得我很烦，觉得我大惊小怪，开了吃的、擦的、上的和坐盆的药，居然没有症状了。中途又有几次坠胀、疼痛、瘙痒，仍然按痔疮处理了。到09年3月，有少量出血了，周六到四三一医院看，不想，在半路被学校领导叫回，说检查工作。等下午再去，医生周末放假，休下午半天，没有看到医生。（后来证明，我们城市的所有医院的所有医生，就这个医院的这个医生细心，是他最先对我痔疮表示了怀疑，可就这关键的一次机会，被半途而废了，呵呵，这一拖，拖出了1个淋巴结转移。）后来大便有点不成形，看不见血了，也就没有在意。再后来又有点不舒服，又到区医院，医生仍然是指捡和照肛门镜，说没什么，就一点肛裂。直到4月底，到四三一医院，医生说没有看见痔疮的出血点，我才紧张了。5月1、2、3、号放假，4号马上到华西医院，名老专家仍然说是痔疮，我反复强调我便秘多年、血是暗红色、不是肛门痛是上方大约尾椎骨那个位置痛，希望能做个检查。专家说，他认为没有必要，开了300多块钱的药。用了三天后，仍然大便带血，我慌张了，到网上一查，怀疑是直肠癌，立即到人民医院，又找到了那个姚姓医生，直接告诉他怀疑是癌，他不信，说：“你没有看见过癌症病人的脸色哟。”（当时我面色红润）又指捡了，开了肠镜。预约到第二周做，周五肠镜结果一出来，到网上一查，我傻眼了。立即在下一周星期一，到华西医院，开始了我漫长的抗癌之旅。
总结教训：1、太抱侥幸心理。在08年9月到发现癌期间，我多次上网看了直肠癌的检测方法，80%——90%都能指捡出来，并且高发年龄在40岁以上，因此，我不相信自己会那么倒霉。2、太相信医生。中途有几次不舒服、痛，自己都大而化之的认为：痔疮又犯了。3、求医方式不对。应该一直到一个医生那里看病，反反复复找一个人，肯定会引起医生的警觉。4、必须要借助仪器检查疾病。
症状：先肛门坠胀、瘙痒，一两个月后，疼。再一两个月后，大便带血，血量很少，血色暗红。
第一次手术失败
华西医院是西南地区最牛的医院，很多病者等几个星期都住不上院，通过关系，很顺利的决定周五手术，结果，周四晚上过敏，周五把肚子剖开，才发现肠子、肝脏、子宫等都像皮肤一样，很多红点点，还有少量渗血，腹腔有十多毫升积血，医生不敢保证质量，要家人签字，于是中断手术，第一次手术宣告失败。
总结教训：1、皮肤过敏一般是从内脏出来了，过敏了就不该忙着手术，可是，著名的教授忽略了这个事实。2、增强CT要打碘，事后证明我是碘过敏了。 3、我用的手术方式是腹腔镜，腹腔镜切除癌肿在世界上都海处在试验阶段，但当时我不知道。
再次手术前的思考和迷惑以及病情进展
教授说，先上化疗，等待过敏反应结束。经过第一次的失败，我清醒些了，开始怀疑腹腔镜是否能把癌肿切除干净。教授说：“如果病情严重，需要开腹的话，他仍然会开腹的。” 又怀疑，综合医院是否没有肿瘤医院专业。。。。。但一切疑虑都没有办法证实，因为我在医院，没有办法上网。
期间，大便变细了，里急后重了，一次拉不完了，上一回厕所要分成三、四次才解得完。
总结教训：1、术前的化疗和术后的化疗是不一样的，术前只用5fu ,而术后才是5fu+奥沙利铂。而我，术前就用的 5fu+奥沙利铂。 2、直肠癌T3以上的就要新辅助放化疗（术前放化疗），而我的没有放疗。
第二次手术很顺利但很痛苦
化疗完六天后，我进行了第二次手术，前三天有镇痛泵，精神还不错，时不时在床上扭扭身，防止肠粘连。第四天开始，痛的要命。因为我的肿瘤距肛门8CM，比较低，医生为了保护伤口，插了一个肛管，加上尿管、胃管、引流管（两根），我在床上度日如年。。。。
总结教训：1、手术前，医生只做了胸部和上腹部CT，没有做下腹部CT，以至于在之后的三个月复查时，发现下腹有一阴影，吓得魂飞魄散，不知道该不该马上再做手术，太熬人了。2、手术前没有查CEA等肿瘤标志物，导致我后来无法评估化疗结果。3、和医生相处，真真的很难，你不能表现出自己懂医疗知识，得表现出对医生的绝对服服从和信任，否则，他很讨厌你。同时，暗地里又得自己查很多学术论著，监督医生的行为。因为：医生非圣贤嘛，难免哪天头昏脑胀，就把病人的病医错了。4、关于癌症的治疗，有一个世界通行标准的，基本医生们都照搬的，所以，病人先学习了为好，基本可以监督一下，防止医生失误、、、、http://www.nccn-asia.org/cn/ 非常重要，希望各位病友在手术前认真阅读
quyd：所以我元气大伤哈,所以才会虚弱的不敢出家门哟！
谢谢尧得故乡
谢谢Y01012009
谢谢剑风清扬，看得出你是比较专业的，请多指点。对于这个病，我们大部分人都一知半解，需要在讨论中学习。我现在化疗到第八次了，白细胞一般只有2000多，爱感冒，不知道需不需要做满12次?
我的病理报告
直肠溃疡型中低分化腺癌，肿瘤距肛门8CM(这是肠镜检查出来了哈），肿瘤2.2*1.8*0.3，侵出外膜，近端和远端未发现癌细胞，送检淋巴结（1/11)，肠旁（1/1）查见癌转移 。
总结教训：1、后来到肿瘤医院，医生说，淋巴结至少要取12个，平均15个，像我这样的年轻人得取20多个。 2、像我们这个年龄段的，家属应该是不隐瞒病情才好。因为我不知道自己有多严重，（依据家属给的假病理的程度，是不需要放疗的。假病理说侵及粘膜下层）。在后来的治疗中，一直排斥放疗。整整花了两个多月时间在网上查资料，证明医生过度治疗，由此，再一次产生了对医生的怀疑。（其实，不信任医生也是很危险的。哎，可能任何事情都得辩证的看待吧，信不信医生得根据情况来定吧。因为太信医生，导致误诊，因为太不信医生，导致治疗力度不够。呵呵，这个世道、这个恼人的病！！！！）
术后第一次化疗
十天后出院了，医生要求六天后回肛肠外科化疗，我去了，化疗过程中和医护人员产生了剧烈摩擦。我的方案是FOLFOX4，左手5FU ,右手乐沙定（商品名，化学名是奥沙利铂，是进口药，国产的奥沙利铂叫艾恒），护士调速时5fu一分钟50滴（正确的10滴左右）乐沙定20滴（正确的因该是60——80滴吧），我表示怀疑，反复叫护士，第三次她们终于知道错了，来调整把我训了一通，呵呵，我也毫不客气跟他们大干了一仗。。。。。。
呵呵，在肛肠外科经常跟医生护士闹的不高兴甚至是吵架、哭诉！往事不堪回首哦！现在想来，大家都有道不完的苦水哟！病者：初次发现这个要命的大病，把他看得比天大，什么都小心翼翼、神经兮兮，一丁点事情都想问个水落石出。医者：天天好几台手术，还得管所有病人的术前检查、术后用药，天天面对的都是痛的死去活来生怕吻合口出问题的神经高度紧张的病人，久而久之自然麻木，自然把病人当成流水线上的一个产品批量处置了。
我觉得吧，最好的办法就是住院前多方了解选择好的医院、好的医生，已经选定就不闻不问，完全按医生的安排治疗，万一出了问题，那是运气不好听天命吧。否则，像我，之前没有考虑好，一边治疗一边看书查资料，一边怀疑，惹得医生痛恨自己伤悲，哎！
剑风清扬：很感激！如此悉心的指导，感激不尽！！赞同你“据我的体会，医务人员现在最关注的，还是医疗安全的问题吧，如果用医疗零奖金 来换取 零事故，零矛盾 ，我想大部分医疗人员会愿意的。”的说法。 因为我是教师，我这个行业也是备受老百姓争议的行业，要做好老师不容易，我想，要做好医生更不容易吧！（我和大城市的老师比，少了一样维系生命的至关重要的东西——人民币！我以前一直在小镇上教书，没有以补课等方式挣钱钱，呵呵，到现在要花钱了。。。呜呜呜。。。我想，把前期治疗做好，至于以后的事情，就不考虑了——尽人事，听天命！）现在医患纠纷太厉害了!哎，呼唤理解呼唤理解！
瓯越郎中 ：只要是T3就要放疗了，我后来阴差阳错到肿瘤科了，医生要求我放疗，28次放疗已经于9月做完了。经常想：为什么我国肿瘤发病率越来越高且成年轻化态势？为什么现在的药品价格如此虚高？我想，可能这是一个发展中国家的必然吧。因为经济快速发展，就要付出环境污染的代价，呵呵，我很不幸的成了环境的牺牲品。但愿“和风细雨2029”们的生命，能换来政府对环境的高度重视吧，这样，也死得其所了！
抗癌乐园2009：谢谢！成都也有康复组织。但我治疗在成都，家住资阳，化疗期间很容易感冒，曾经报了名，没有敢去学。等化疗做完，恢复后再说。
术后第一次化疗的副作用，令我痛不欲生！
两天化疗完后，觉得肛门有东西往外涌，一两秒后有缩回去，出不来，痛的难受。医生说是痔疮，开了100多元的口服痔疮药，让我出院了。
两天后，“痔疮”严重发炎，向外涌的频率增加，肛门关闭不了，便便随时往外流，肛门皮肤完全被擦烂，天气又炎热，痛得我哭爹喊娘。到当地医院，都拒绝收我，说怕手术做得不好，吻合口破裂找他们麻烦。跟华西医生联系说没有床位。撅着屁股、挂着尿管（为什么还挂着尿管，且听下回分解，呵呵），忍着剧烈疼痛，好不容易市人民医院肿瘤科收下我，当天晚上就痛得几乎昏死过去，只能靠止痛针缓解。后来，肿瘤科罗医生（市人民医院引进的一博士，很不错）建议我用高锰酸钾水泡屁股，一边治疗痔疮，结果，在坐盆24小时后（只要不睡觉，一般半小时坐一次），排出了很长一条大便。呵呵，折磨我三四天的痔疮哟，原来只是化疗后便秘形成的便便。（哭笑不得哟——病人呀，真脆弱得能让便便憋死。到现在，著名的教授可能都不知道当初的痔疮就是大便而已，哎！）
后来，肛门一直痛，到成都中医药大学附属医院（据说，他们的肛肠科很不错，他们医院自己产的熊胆什么什么痔疮栓效果最好）就诊，医生说，做了直肠癌手术后，痔疮会缓解，原理就和他们做的一种痔疮手术叫什么什么（字母代替的，因为不懂，所以记不得了）一样。至此，我是彻底搞不懂了，当时华西外科医生说因为癌症手术，所以加重了痔疮。疑惑呀，敬请看见此贴的高人指点，在此谢过了！
总体描述到今天为止的治疗状况
于5月22号第一次手术，6月5号第二次手术，术前一次化疗和术后的第一化疗在肛肠外科，以后治疗都在肿瘤科。于9月做完了28次放疗，11月22日做完第八次化疗。9月30感冒一直到十月底才痊愈。从9月15号上了化疗后直到11月2号才去，中途于十月十多号开始右腿疼（从右侧臀部一直拉到膝盖，放射性疼痛。CT了，也骨扫描了，没有发现异常，心里打鼓），11月2号上了化疗后缓解了一点，11月16后再次化疗，似乎更缓解些了）。目前睡眠一般，偶尔失眠，到晚上觉得足底皮肤麻木，偶尔木得睡不着觉。体重103斤，比刚手术完长了20斤，比去年同期重5斤。
总体描述到今天为止的治疗状况
于5月22号第一次手术，6月5号第二次手术，术前一次化疗和术后的第一化疗在肛肠外科，以后治疗都在肿瘤科。于9月做完了28次放疗，11月22日做完第八次化疗。9月30感冒一直到十月底才痊愈。从9月15号上了化疗后直到11月2号才去，中途于十月十多号开始右腿疼（从右侧臀部一直拉到膝盖，放射性疼痛.），11月2号上了化疗后缓解了一点，11月16后再次化疗，似乎更缓解些了）。目前睡眠一般，偶尔失眠，到晚上觉得足底皮肤麻木，偶尔木得睡不着觉。体重103斤，比刚手术完长了20斤，比去年同期重5斤。
yangksy2009 ：谢谢，逼上绝路了，置之死地而后生吧！努力努力在努力！
yygf ：医生怎么解释这种现象呀？网上一个朋友，悉尼的，告诉我说不用做到12次，怕到时候免疫系统全给摧毁了，建议做8——10就行了。我还没有想好究竟怎么办？你爸爸的病理是怎样的，贴上来看看哈！谢啦！
尧得故乡：谢谢关心。人的一生可能就这样吧，身体好时吃苦耐劳拼命挣钱养家糊口，身体不好时忍受病痛和疾病誓死抗争。拿佛家的说法：人活着就是受苦受难的。面对现实吧，努力每一天！
Y01012009:感觉不舒服就做，不像很多人说的那样痛，万一怕痛你就做无痛的吧，600多。还有，一部人都有肠道息肉，而息肉一般都会癌变，做一做就当是例行体检吧。
到目前为止所吃的药
1、医院开的成药：复方斑蝥胶囊、再造升血片、地榆升白片、桢芪扶正颗粒（感觉到有点伤胃）、宜利治（医生说目的是开胃口、能吃饭。我觉得效果还不错）
2、 医院开的提高免疫力的药：胸腺五肽
3、中药（自己熬的）每次化疗完，只要吃了这些汤药就有胃口，觉得效果不错。以前是请华西的邹才华开的，现在他生病了，不知道找谁开了。
4、破壁灵芝孢子粉。
quyd ：你真的太顺利了。哪天有时间把我手术的具体过程一一讲来，简直是痛不欲生哦！单是手术后的尿袋子就挂了20天，导致现在尿路都莫名其妙的痛。可能确实是没有选好医生吧，今天在好医生网站上，发现华西医院的肛肠外科居然没有他的名分，呵呵，他只是普外科的一名医生。
quyd ：再次研读了回帖，你不是一般化的幽默风趣哈！向你学习！
艳阳天i ：说具体点嘛，你觉得该怎样子治疗？我木已成舟了没关系呀，你说出好的治疗方式，其他患者看见了就收益了哟！
艳阳天i ：不放化疗，可能连三五年都没有哦。不可能不治疗坐的等死嘛。
“动用一切可能来提高自身超自愈力的潜能”太诱人了，做梦都想有超自愈能力哈。不是信不信的问题，而是世界上有没有这种超自然的力量哈？
Y01012009：我做的普通的。痛，但能够忍受。
大难不死必有后福 ：谢谢指点，由衷感谢！我会努力的，因为我有五岁孩子，有研究生在读的小妹，我的生命还承载着很重要的责任，所以，我不会轻言放弃的。谢谢，谢谢！
艳阳天i：推荐的学术报道已经拜读，自己觉得还有一定道理。至于为什么删贴，仁者见仁智者见智吧，身在天涯这个地盘上，就得服从管理哈，息怒哦！谢谢你的指点
艳阳天i：又看了其他文章，觉得你还是有点偏激哈，不过没关系，百花齐放学术争鸣哈，你保持你的观点我们也理解哈
放疗的经过及个人经验总结（一）希望在华西的病友先看看，先有点心理准备，他们的放疗科真TNND
医生定的方案是放疗28次，一次四野，普通的放疗，一野一百多接近两百块，所以一次就是七百多块。放疗是周一至周五，一天一次。华西床位紧张，放疗期间不能住院。所以在医院附近租了房子，1200一个月，两室一厅的房子，和其他病友合租，没有空调，不通风，条件很差。放疗前，有一段插曲。因为我前两次在肛肠外科化疗，医生没有安排放疗，等转到肿瘤科医生安排放疗后，时间已经有点被拖延了。治疗前得等医生做计划、做体模差不多又花了两周时间。好不容易到拿到放疗卡了，说是晚上，叫晚八九点钟过去。知道被拖延了时间，八点准时去了，第一次到放疗科，门头都摸不到。只看墙上的病人须知要求把卡交上去排队，于是老老实实的排。很奇怪的是：很久都不叫我的名字。后来不顾医生反对，冲进去看我的卡，医生很不耐烦的吼：“下周来.”我问：“为什么？”“叫你下周来就下周来”我又研读了墙上公示栏的患者须知，是说的凭卡排队，而且知道自己是第四个了。站在门口，耐心的等到前三个进去了，结果第四个不是我。于是又冲进去，看见我的卡被甩在一边。于是又问，结果又是“叫你下周来，你听不到呀？”我在华西真的是受气受惯了，准备陪着笑脸再问，为什么下周了。小妹这时受不了，语气比较中的问：“你们自己定的今天，为什么变？病人这么虚弱，被你们这样忽悠？”医生马上冒火了，和我妹妹吵。妹妹反复强调：“这是病人、这是病人、病人！！！”
quyd ：呵呵，关于“苹果”这种事吧，我们一大家人除了我有这本事，其他人都不行。他们老觉得那是行贿特不好意思。呵呵。。。。 从前到后都没有搞特殊关系，从前到后都很。。。。，其实，如果我自己行动自如，我是宁愿多花点钱钱来换取额外关照的。不过，华西的医生是不受贿的。我亲眼看见有人送了红包，手术后，医生又还他了。
放疗的经过及个人经验总结（二）
妹妹一边强调：“这是病人。”一边泪流满面。但医生很木然，仍然那句话：“下周来。”看他的样子，就像一个猪倌对猪圈里的猪说：“明天就宰了你。”那么冷漠和自然。我顿时冒火了，质问他：“我看了你们张贴栏的规矩，就凭放疗卡排队就行，你凭什么把放疗卡给我甩出去？”“你是第一次，我们病人很多，一般都要再等一个星期才能做。”“你刚才说了吗？你多说一句话就解释清楚了，但你宁愿看着我撅着屁股爬在凳子上疼的死去活来干巴巴的等，你都不愿意多费一点口水，还有良心没有？”医生无语。我盛气凌人。医生：“我叫我们主任来给你解释。”主任来了，仍说不出个名堂，大体就是病人太多，他们工作量大，望理解之类的。我也不听解释了，就瞪着眼找那猪头医生的上岗证，想看看他叫啥名字。结果，他没有挂牌。呵呵，算他运气，真的，要不，我真的要报复他。其实病人尤其绝症病人心理是很脆弱很偏激的。我一直想，如果我知道他是谁，我一定经常在路上等他（他上夜班），悄无声息的跟着他，然后死死的盯着他的眼睛，一绝话不说，吓死他！！！！（尽管现在平和了，不那么像了，但当时真的很迫切的想报复他折磨他吓死他。）
放疗的经过及个人经验总结（三）
所以我觉得，和癌症病人打交道的医生最好是脾气好点，像我这样温顺的人，都会有那种偏激的想法，如果是一个本来就有暴力倾向的病人，呵呵。。。。。后来，我不愿意在华西治疗了，怕被分到那个医生那一组，他报复我。于是，我到四川省肿瘤医院去，姚文秀医生接待了，姚医生很不错，对病人态度特好。通过了解，知道了肿瘤医院的放疗实力远远强于华西，于是，我动心了，准备过去。但，家人不同意。（呵呵，原来，他们给我看的假病理，一出华西就要穿帮）再后来，我死缠烂打，缠着先生给我牵线搭桥，自己去找了点关系（他同学就是华西的教授），把放疗的时间调了，调到上午。还好，新的医生还比较和善。于是，我艰难的放疗之旅开始了。
quyd ：在帮我想两句吓得他披头散发的咒语嘛^_^
艳阳天i：陈晓旭06年5月查出乳腺癌，07年5月去世，终年42岁.这中间好像没有7年吧？谢谢你这么执着的想传播你认为的真理!为什么你就只是抨击放疗而不抨击化疗和手术呢？奇怪了，都不知道你是哪个门派的了？
艳阳天i：你是不是觉得一年后我就要死了呀？呵呵，生死有命、富贵在天哈！即使得了绝症，我仍然是我！
艳阳天i ：你真是站着说话不腰疼，哪天你得了癌症了，你自然明白。有那么一句话，疯子和天才就一线之差。要么你是天才，要么你是疯子。我很希望你是前者。当然，如果是前者的话，可能不会对一个已经经过西医治疗的患者说三道四。既成事实，你批评我了，除了能满足你的某些居心、让我痛不欲生之外，还能让时光倒流把割掉的癌肿重新粘在肚子头呀？什么居心？？？关于陈晓旭的，你给那地址根本打不开
力挺一刀飘香！！！首先谢谢你悠闲心情看完我的流水账，谢谢！再次感谢你的专业的指点，谢谢！敬请多光顾，多指点哈！
艳阳天i ：我已经很耐心的等待你的奇门招数了，可你一会一个花样痛惜我已经西医治疗了。但已经治疗了呀，如果因为有了你的指责时光就可以逆转的话，我情愿你的指责铺天盖地压得我踹不过气，回到还没有生癌的从前。但可能吗？你有什么招数就干干脆脆的说出来，在那卖什么关子呀？我也是性情中人哈，不想那样遮遮掩掩的！
呼叫艳阳天i ，别卖关子了，你的啥绝招贴上来，大家分享？
放疗的经过及个人经验总结（四）
前五天没啥感觉，从第六天开始，拉肚子了。拉的不严重。第八天开始，几乎是拉水了。手术后肛门没有恢复，只要有东西蓄积，肛门就疼。这下子，随时都有水状物往下流，随时累及肛门，针刺一般的痛。不敢站立，随时都躺在床上。第十次后开始受不了了，十多分钟甚至是几分钟就要上厕所，彻夜彻夜的睡不着，两眼望着天花板，想着自己小时候农村农业合作社，吃不饱穿不暖忍饥挨饿拣花生、拣麦子、拣谷穗。。。。上学了争分夺秒拼命努力，终于跳出农门。。。工作了，兢兢业业任劳任怨带学生像亲兄妹一样，眼看生活状况好一点了，哗啦。。。弄出这么大一个毛病。。。哎，人生无常啊！ 不是说怕死，不是说贪图享受，真要是地震呀、坠机呀、被车撞死呀，多干脆，自己没有痛苦，不给家人造成经济负担，死的多轻松自在！可现在，又花钱、又受痛、还几乎是注定了的结局，这样的治疗有没有意义？一旦开始怀疑行动的意义，就不想坚持了。。。。。幸亏有小妹，我那还在上学的妹妹哟，几乎是想慈母一样的关心着我！（写到妹妹，就两眼含泪，写不下去了。对小妹的赞赏、感激与不舍以后再说。）实在受不了了，从第十一次开始，就周一至周五在出租屋住接受放疗，周五下午到周一上午在弟媳家输液，（抗生素、维生素、激素）一直持续到第二十次（这次厉害了，明显感觉到吻合口那里发炎，肠腔被堵塞了，大便下不来。因为大便不刺激肛门，几个月了，首次发现：肛门不痛的感觉真爽！）期间，白细胞降低了，人瘦了，肚皮颜色变黑了。从第二十一次开始，就每天上午输液，中午包车到华西治疗，下午又回弟媳妇家修养（出租屋条件太差，吃不好、睡不好）一直坚持到第28次。放疗期间，经常夜半三更痛的哇哇大叫;经常是百米冲刺，结果还没有到厕所就稀里哗啦拉一裤子;经常是走在街上突然又拉一裤子；经常是头昏脑胀想睡又睡不着；经常是饥肠辘辘想吃又吃不下去。当时最大的梦想：街上遍地是厕所，那样，才敢去逛街哟。