声明
因为我自己说话有点偏激,导致列位朋友言辞也激烈起来。思前想后,觉得这样有违发帖的初衷(汇报治疗过程,与朋友交流)在此,诚心诚意的给列位道歉哈!同时,希望朋友们就事论事,百家争鸣、学术讨论不要人身攻击。谢谢!
目前看出点门道了,基本是两大流派相持不下。先表明一下我的观点:我亲人于05年10月发现肺部阴影,采用中医治疗,先后在成都一廖姓医生和雅安江神医处吃中药(这二位医生包括我们资阳本土的一位中医,都有用中药稳定肺癌的病例,至今5、6年了活的好好的,而且这些病人就是我身边的熟人)结果无效,于07年一月去世,我相当愧疚,经常自责选错了路子。所以,我现在要尝试一下西医路子或者是中西医结合或者是多学科综合治疗。不管结果如何我努力了,我无悔,也不给家人留下遗憾。
所以,对各位的高见我严守中立,不妄加评论。希望朋友们一如既往的关心我帮助我,无论什么观点我都吸取适合我的为我所用,谢谢大家!
再次声明,希望朋友们就事论事,百家争鸣、学术讨论不要人身攻击。谢谢!
TO:罗武林 ,不要杞人忧天,我这个毛病是多种原因造成的。心理压力、饮食习惯、作息时间、工作压力、家庭压力。。。。呵呵,总之,这辈子就只有初中以前和现在生活的最轻松。
谢谢尧得故乡,谢谢我是回忆2009,谢谢瓯越郎中。长中是从化疗过后开始加速的,九月底到现在长了14斤左右。女孩子嘛,多少爱美,以前都小心翼翼的吃,现在不管那么多了,海吃一气,呵呵肆无忌惮的吃感觉很爽的哦!
TO:罗武林,四川很冷了,一般就几度,谢谢关心哈,你在外面要照顾好自己哦。我是02年做过直肠镜,但凭我自己的感觉,应该是06年左右就在长癌肿了。看资料上说,一般一年做一次。你在请教一下医生吧,专业点。
TO:minogue00 ,在医院碰到一个病友,在她们老家贵州做了两次肠镜都没有发现结肠癌,结果到华西一照肠镜,说是晚期了。我的在我们市医院照说是1.5*1.0,但华西说是以巨大新生物(因为当时肠道准备不充分),手术做出来后是4*3(因该是这个尺寸吧,我至今没有看见病理,是在医院的病史上看见的这个数据额),为什么这样大的差距我弄不懂,但觉得,还是要找好一点的医院做吧。
TO:malinjilin123 谢谢你!是该改了,病都是慢慢积累的呀。
放疗的经过及个人经验总结(五)
如果说手术痛苦的话,那只是短暂的十来天;如果说化疗痛苦的话,那只是断续的48小时;只有放疗的痛苦才是最苦的。还好,我过来了,不论结局如何,我熬过来了。从八月初到九月初整整一个月,都靠输液维持着饱受沧桑的可怜的肠子。回顾长达一个半月的放疗,有以下体会:1、放疗前的准备时间很长,我用了三个星期。(在华西,可能一些有点关系的可以快一点。)2、放射治疗越早开始越好(医生语)。3、做体膜时,要让膀胱充盈,以后每次放疗都要积蓄和做膜时相同的尿量,防止膀胱发炎(医生语)。4、不要被“要把肠子照出窟窿”的道听途说,在放疗科一个半月,我从来没有碰到过这种现象(在群里,好几个朋友都是因为怕这个,中途放弃。)5、拉肚子先用一般止泻药:思密达 再用强力止泻药:易蒙停(不能多吃)实在没办法了,输液。输液必须要有激素——地塞米松。6、放疗期间,肚皮会变黑,个别的皮肤还要溃疡。7、体毛脱落。8、白细胞降低。基本就这些了吧,已经想不起了,呵呵!
TO:大难不死必有后福 谢谢你!说实话,刚手术完说淋巴结转移了,伤口又痛,真的想自杀的心都有了。谢谢我的家人、我的同学、我的亲朋好友们的关怀。当时想的很简单,自杀了不辜负大家的关心了吗?呵呵,没想到咬咬牙,还是过来了。谢谢你,可以大致介绍一下你父亲的情况吗?增长一点信心哟。
TO;罗武林妹子,有你的关心有网上和生活中众多朋友的关心,我一定会努力的,不管结局如何,努力了就无悔了。记得去照肠镜哦,不要拖拉哈!
从惊愕、恐惧到接受、坦然的心路历程(一)
5月15号肠镜报告出来,我自己就高度怀疑是癌了,但活检结果没有出来,还是不死心。16号回老家给外婆擦洗身子、收整床铺(外婆只有妈妈一个孩子,但妈妈…….呜呜呜……,没想到,这次竟然是我最后一次看见外婆,她老人家在我手术出院那天去世了,而我,惧怕吻合口出问题,没有回家送她老人家一程,直到现在都还没有回农村老家…..呜呜呜……),17号请来闺中密友帮忙,把屋子和外面走廊收整干净。这两天,寝不能寐、食不甘味。每一时每一分没一秒都在想:癌了就癌了吧,既成事实,有什么办法?每一时每一分每一秒又反驳:不可能吧?俺是好人呀,从来就严于律己宽以待人。在小家,又当爹又当妈;在娘家,大事小事一把抓;在单位,领导安排工作抢着干,同事有啥困难主动帮忙………不可能阎王爷惩善扬恶嘛。不可能我辛辛苦苦几十年,好不容易日子好过了………老天不可能那么不长眼睛吧?这两天就这样纠结过去纠结过来,吃不下睡不着,随时都觉得一块大石头压在心上,踹不过气了。那感觉吧,就像一则笑话说的:犯人被执行枪决,由于子弹质量不好,第一枪没响,接着又开了第二枪。。。第三枪。。。这时犯人哭了,抱着法警的大腿说:大哥你掐死我把!太他妈吓人了... 感觉就这样。后来想,可能这两天癌细胞都进展了不少吧。(明天要到医院化第九次了,朋友们多留言指点哈!谢谢啦!)
TO:老妖婆HH 医生说,结肠复发率低,不用放疗的。你们在什么科室化疗的?
铜逗逗:你父亲用的开腹手术还是腹腔镜?就我这个帖子上,一道飘雪有这样的论述:“指南上腹腔镜推荐在左半,右半,乙状结肠使用。横结肠和直肠不推荐。但实际上,尤其是男性病人,骨盆深且狭小。开腹视野和操作都很困难。我觉得用腔镜的视野比开腹好很多。可能担心的是淋巴清扫不够,器械没有感觉损伤到邻近器官的可能性大?这可能在操作者的感觉,总体是,清扫彻底了,损伤就大,术后排尿,性功能障碍的可能性也大。”你问问他,看腹腔镜是不是好些?
TO:daijialin001 我的医生以及我问了很多病友都说一般情况下深肌层是不会淋巴结转移的(因为当时我的假病理就是做的侵及深肌层,所以问了很多呵呵。)而且你还做了放疗,应该问题不大吧。作为病人,我们最担心的就是家属压力大,最担心拖累你们,放开些吧,既然得了这种病,无论病人还是家属都必须面对现实。同时,压力太大对你的身体不利,我当时就是因为怀孕、生小孩、家庭关系不合导致免疫力下降(常年累月感冒),后来我妈妈有去世,结果我就。。。。呵呵,我觉得,我的癌肿是从我妈妈病危时开始。本来就过得累,有悲伤过度,结果。。。。。。。真心的希望所有家属放开包袱,真心的祝愿所有的家属快乐无忧,好运连连!
TO:大难不死必有后福 祝贺你祝贺你的父亲祝贺所有在这种持久战中胜利归来的勇士们!希望,所有病友都成为未来的勇士!恩,鳝鱼经常吃,但这次归来我白细胞只有1300了,自己都被下住了,不知道下去还化不化?西洋参还没有用过,试一试,谢谢哈!
daijialin001 :对不起,我记错了,是粘膜下层,不是深肌层。昨天刚化疗回来,难受,脑子都糊涂了
从惊愕、恐惧到接受、坦然的心路历程(二)
18号到川医照肠镜,医生是先生同学,说:“能保肛。”看来铁板钉钉是癌了,但还抱一丝侥幸,没有给领导请假。19号,活检报告出来,彻底宣判了。顿时肝肠寸断:回忆上学时为节省开支、为支持哥哥上学省吃俭用,落下便秘的病根。算来一年就省三、四百块钱,现在想来,值得吗?这么多年来,家里那头#根本不管我的死活让我受累让我生气让我痛不欲生好不容易熬出个人样了,结果………心理不平衡呀!难道真是好人命不长祸害千年在??????苍天不公呀!!!!!马上打电话请了假。可能几个小时,调整了心态:直肠癌是癌症中较轻松的了,没事。应该不会太晚吧,应该没大问题的………
手术前增强CT ,说没有发现转移, 信心百倍!结果,第一次手术失败了,顿时懵了!在第一次手术和第二次手术之间,大便变细了、里急后重、一次拉不干净了。这段日子很熬人,想着一个吓死人的肿瘤就长在肠子里,知道它在那里龇牙咧嘴自己却拿他毫无办法,那感觉真难受呀!
青藤好!看名字你是74年的吧?我是77年的。哎,因为年轻,我们被我们自己、被医生漏掉了。同事天涯受苦人哟!问了医生,说CEA只能作为动态观察的一个参考。像我们俩,都属于对这个指标不敏感的人。大家一起努力吧!
Y01012009:既然自己有些担心,就早点检查吧,省的自己忧虑。既然要检查,就到好一点的医院吧,一般肠镜就200左右的。祝你好运!
fengzhengapple daijialin001 :谢谢关心。我觉得人吧尤其是我们这种病人,活的就是一种精神,只要精神不夸,病魔就无法猖獗。有大家的关心和支持,我一定能挺得过来!谢谢fengzhengapple daijialin001 !
青藤,我的白细胞是从第四次化疗完开始降的。你一定要从现在起就注意营养哈!
谢谢爱人开车去巴黎。放疗是难受,但过了黑暗救世黎明呀。我们大家一起努力吧!
一直等版主更改前面帖子的内容,可版主太忙哈。明天又要组化疗了,不等了版主了,先更新帖子了。
谢谢quyd,有你的帮助,抗癌路上不再孤单。
谢谢尧得故乡,有你的鼓励,抗癌路上精神百倍。
谢谢青藤1974对我这一亩三分的眷顾,大家一起努力、相信集体的力量!
直肠癌的QQ群: 6855249 放疗时痛苦,但就那么一个多月哈,而且一般都十来次是才比较难受,所以说,只有一个月时间难受。生了这个病,就注定我们必须迈过这道坎。过去了, 迎接我们的就是春天。努力吧,青藤。进那种组织很好的,我一直想去,但我在小城市,我们这边没有组织,真羡慕你。
mengzhidao3 :都是四川的病友啊,你好!用艾利方案的不是很清楚,怕糊里糊涂的给你意见不如不给意见。你研读一下:指南,上面什么都有 http://www.nccn-asia.org/cn/
另,分期在出院证明上应该有的,我的家人隐瞒,我最初就是在出院证明上看见的。(肿瘤科哈,肛肠外科没有)
mengzhidao3:恭喜你,早期的根本没有问题的,真为你高兴啊!
mengzhidao3:骨髓抑制在哪里查到的,贴上来分享一下
TO:子衍 谢谢你的热心。
TO:8603228 谢谢你对大家的关心。
TO:鲁西西_1126 我没有用过这个药,也不知道谁用过。我很支持青藤的观点,对一些没有严格论证的可能对极少数人才有用的东西,我们不能轻易尝试,毕竟,生命只有一次!我在华西时,碰到一阿姨,胆囊癌,术后没有放化疗。一直吃东北一医生的中成药(网上查询也实地考查过)后来,胃和肠的吻合口莫名其妙的狭窄,到华西住了一个多月院,解决不了,吃不下东西。后来百般询问,才得知那中成药中被加入了化疗药的成分。其实一年多来,就在口服化疗药,又没有严格做相应的检查监控,出问题了,一点东西吃不下,全靠输营养液维持生命。当然,究竟问题是不是出在这里,也无从知道。
TO:青藤 很赞同你的严谨,不论什么学术派别,我们都要“不看广告看疗效哈”,理智的判断而不是盲目的一边倒。 放疗是痛苦了点,但时间不是很长的,咬咬牙就过了。我现在又活蹦乱跳的啦,呵呵,生活还是很美好的哈。
TO:罗武林 谢谢妹子的祝福,也祝你双节快乐哈,祝全天下人们幸福安康!有许多像妹子这样的好心人支持,我们一定信心百倍,谢谢!姐姐建议你多走几家医院,到好一点的医院,仔细询问一下,要对自己好点哈。
TO:鲁西西 上面错了,是胆管吧。具体也弄不清楚了,反正就那一块,把胃下面的肠都切了一段。
从惊愕、恐惧到接受、坦然的心路历程(三)
很久没有写了,不是我疏懒了,是思想开了点小小的小差,呵呵。距离手术半年了,很多刻骨铭心的伤痛以及感动都淡化了,俺就长话短说,只记录重要的东西了。
第二次手术成功,但有很多小瑕疵,导致我很痛苦。肛管缝合口化脓、屁股上皮肤溃疡、引流管引不出液体、肚子绞痛(刚上引流管时不适应,绞痛。好不容易适应了,拔了管又不适应,又绞痛。),拉不出尿(出院前一天才拔尿管,拔前肚子绞痛打了针抑制肌肉收缩,呵呵,就拉不出来了。医生呀,一个小小的失误可能给病人留下终生的遗憾)。当晚在阳台上,又想起转移的淋巴结,真有要跳下去的冲动。妹妹小心翼翼的跟着我,哥哥一会看不见我就紧张得四处寻找。出院后,拔不掉的尿管、所谓的“痔疮”,弄得我痛不欲生,我犹如在黑暗中踯躅独行的受伤的小羊,独自蜷缩再蜷缩……后来,同学们亲友们来看望,一时的热闹驱赶了对病魔的恐惧……后来上网,下载了很多抗癌英雄的故事,睡不着觉了就拿出来读读。再后来发现群里敏子阿姨的博客,很受鼓舞。像抓住救命稻草一样,使劲的读。再后来,放疗的痛苦我实在受不了了,妹妹从他们学校借了一本抗癌的纪实书,没事我就拿出来看,学习别人的精神,并且重新定位了生命的价值观:生命的价值就在于活着——追求生活质量的活着,这样,给家人、给朋友、给千千万万的病友,是一种鼓舞一个希望。放疗到一半时,我情绪又不稳定了,通过敏子阿姨(肺癌)的博客,寻到了钊颖姐姐(淋巴,IIIb期,20年了),姐姐详细记录了从发现到治疗到保养期间的心理历程,我如获至宝,一遍又一遍的翻来覆去的读,甚至一字一句的背其中的经典思想。钊颖姐姐的博客,一直伴随着我,直到我放疗完成,直到心理完全平静、完全正视现状、完全将生死置之度外、完全明白了自己治病是为什么、活着是为什么。之后,我突然想起初中时看到的一段话:当上帝关上所有门的时候,必然还为我留着一扇窗,我需要的是那双发现的眼睛。在我发现那扇窗户的一霎那,生活顿时增添了几分色彩。当上帝关上所有门的时候,必然为我留着一扇窗户,我们需要的是那双发现的眼睛。
当上帝关上所有门的时候,必然为我留着一扇窗户,我们需要的是那双发现的眼睛。
经验总结:1、面对突如其来的打击,大部分人都是不知所措无法接受现实的。家人劲量往好里说,适当隐瞒病情是个不错的办法哈。
2、病人最好糊涂点,不要像我这样什么都清清楚楚明明白白,这样心理变化太大,不是很好。
3、拔除尿管后如果无法排尿,医生一般建议;(1)、听水龙头流水声。(2)、热敷小腹。(3)、改变小便姿势。但,对我都没有用。无意发觉,用热水坐盆,效果非常好。当时医生说我至少还得再上20天尿管,呵呵,我只上了七天就能拔了。
谢谢phpaul
征的赵颖姐姐同意,特将她的书http://chuban.qidian.com/BookReader/1237045.aspx和博客http://blog.sina.com.cn/jennyzh贴出来,希望对大家有益。
谢谢programdream
谢谢青藤,我们需要这样的为心理疗伤的良药。青藤,你真勇敢、理智,向你学习哈!
因为医院床位紧张,定好的化疗不幸泡汤.。连续三周没有被毒了,体力已然恢复。因该注意锻炼、调节睡眠了,但,我做不到。迷恋、迷恋、迷恋很多东西而削弱与病魔抗争的精力。突然理解了:为什么在这场殊死搏斗中,胜少拜多?因为坚韧者少动摇着者多啊!
又一次体悟到,最大的敌人是自己是自己......
关于肛门疼痛(一)
今天心情不错,困扰半年的肛门疼痛的问题好像解决了。(初见成效,不敢断言。)
几个月来,肛门一直断断续续的疼痛,很难受。分析疼痛原因,可能有以下这些:1、前期疼痛是因为手术和肛管的直接打击,肛门功能没有恢复。2、肠道功能紊乱,大便不成形随时刺激肛门。3、中期疼痛主要是因为放射治疗本生引起的。4、放疗结束一个月左右,放射性直肠炎就趋于好转。这时仍然痛,原因因该是肠道功能仍然紊乱,断续的大便不成形造成的。到现在(手术六个半月了),基本上是好四五天坏三四天。状况好时大便成形,活蹦乱跳像正常人一样。状况不好时大便稀,随时刺激着肛门,肛周皮肤因湿润而发炎,先是痒、继而溃烂出血(很少),痛、晚上睡不着,熬过两三天,大便成形又趋于好转。就这样反反复复,直到昨天…….
谢谢坚强勇敢的妹妹
谢谢caimi_xiao ,我不知道你电话呀?能告诉吗?
Y01012009 :不用担心,我就是体质很敏感痛觉很敏感的人了,我都能承受又痛的检查,你一定没有问题!祝你顺利!!
谢谢Y01012009 ,抓紧时间检查。
TO:8603228 我从第十次就难受的不得了了,不仅憋还很痛,针刺一样的痛,一直持续到放疗结束后差不多一个月。忍忍吧,时间久了自然就好了。凤凰涅槃才得永生啊。不经历这样的疼痛,哪来治愈的机会呢?不要后悔。
“还有你的放射野是屁股以及屁股两侧吗?”我还加了肚皮,屁股侧面有点皮损,没有管它,自己好了。医院有专门解决这个问题的药的,还有朋友用芦荟擦,效果不错。
8603228 :芦荟是一种植物,直接取汁水擦就行了。
关于肛门疼痛(二)
从手术到现在,用了以下方法缓解疼痛:
1、淡盐水、高锰酸钾水坐盆 从手术后第十八天开始,直到现在
2、痔疮灵栓 手术后,吻合口一直疼痛瘙痒(用了很多种,有些一用就奇痒无比。成都中医药大学附属医院自己产的那种最好。好像叫熊胆***痔疮灵栓)
3、马应龙痔疮膏 基本是没有效果
4、地塞米松软膏 刚手术是夏天,稍不注意肛门就潮湿的湿疹了,对湿疹很有效果
5、紫草油 每次厕所后都涂抹肛门,保护皮肤
6、氧化锌合剂 医生开的药,最初肛门有伤口时不适合,伤口愈合了后再用,效果不错。保护肛门皮肤粘膜,消炎。
7、百多邦 皮肤溃烂出血后用,消炎帮助伤口愈合,效果不错。
8、前天开始,用芦荟擦肛周皮肤,效果不错,自认为是所有外涂药中最好的。
9、痛得实在厉害时用很热的水坐盆。
自从几天前用芦荟,到现在都还没有皮肤溃烂,我感觉快好彻底了,很高兴。
新年了,一上午都过得很快乐。哈哈,其实生了病也不是想象的那么糟糕,换个视角,世界还是很美好的。
今天高兴,自己顶一下!
哈哈,第十次化疗胜利完成了。这次状况相当好,嘻嘻,原来还是可以有越治疗越轻松的奇迹发生的哟!只在上奥沙后的三小时左右断续的吐了四次(最后一次吐出胃酸),之后就趋于平静,安稳的渡过了46小时(我们的方案是5fu连续滴注46小时),化疗完成白细胞2000多。呵呵,尽管还是不达标,但比起以前的1000多,已经相当满足了。至此,彻底相信,心里对生理的影响力是巨大的。
谢谢新菡惜萍
谢谢8603228
谢谢青藤1974
8603228 :阳光总在风雨后,凤凰涅槃才得永生呀!治疗时痛苦的,但只有熬过这些切肤之痛,才有希望的可能呀!
谢谢 quyd ,你是我的榜样,我努力向榜样靠拢!
8603228 :我是化完第四次的第二天马上放疗,放到第十次入院化第五次,化完马上放、直到第28次。放完第二天就入院化第六次。然后回家,结果弄感冒了。治疗了三个星期才好。我的医生要求我放疗的时候不用化,可能我就是强度太大了,结果弄感冒。感冒后打了胸腺五肽、丙种球蛋白、吃了林芝孢子粉、加强锻炼,现在抵抗力好像可以了。前次小孩和先生感冒,我居然没有被传染。我觉得,你还是听医生的。