drenzi:在本地医院 吃中药,但坚持的不好。你说的中医是哪个?给我留言吧,谢谢啦!
手术前和手术完在王自强的外科分别做了一次化疗,FOLFOX方案,进口奥沙利铂(乐沙定)反应较小,后来因为他们床位紧张,王自强要求我到肿瘤科了。肿瘤科和外科治疗方式不同,外科要求我化疗八次不放疗。而肿瘤科要求化疗12次放疗28次。化疗还是FOLFOX方案,两周一次,改为国产奥沙利铂(乐沙定)。现在一年就转移了,真的怀疑是不是肿瘤科过度治疗打垮我的免疫力了。时光不可倒流,治疗不可换方案重来,所以,我也不知道肿瘤科的方案好还是外科的方案好。你父亲那么大岁数,建议就在外科。肿瘤科治疗力度太大,同时重病人太多,对心理是极大的影响。比如我现在,就纠结要不要再化疗,因为,当初在肿瘤科的病友,很多都是化在床上奄奄一息后,被肿瘤科劝回家去的。因为,西药再也无药可用。
改为国产奥沙利铂(乐沙定)。 错了,乐沙定改为艾恒
这几天很纠结的,说实话,这件事情确实影响了我的心情。想了很多。当初发现转移时,教授告诉我:不是最坏的。(我也知道,最坏的是一边化疗一边转移)。回家找个没人的地方,痛痛快快哭一场吧。我也很想哭,但一直没哭出来。前天被逼无奈,把女儿送寄宿学校了。因为事发突然,先前没有做好思想工作,晚上不放心去看,躺在床上啜泣,老师说刚才还和另一小孩抱着哭,哭累了才自己躺床上哭的。不忍心啊,跑过去抱女儿,她撕心裂肺的哭诉:“妈妈,我不住校,我要回家……”无论怎么说,无论怎么做工作,孩子闭着眼睛大喊:“反正我要回家…..”老师强行抱着孩子,让我走,孩子拼命抓住我的手我的挎包,拼命喊:“妈妈、妈妈、………” 狂奔下楼,泪水夺眶而出,要不是公共场合,真的想像小孩子一样哇哇大哭,(终于哭出来了,尽管不够酣畅淋漓)人生几多无奈、几多伤感,生离死别似乎就要发生在我和几岁小孩的身上….. 这条小命不是自己的(其实,多想啥也不管,傻傻的看天明天暗傻傻的让生命慢慢逝去……)
今天得去成都了,不能再拖了。战友们要保持昂扬斗志的哈。哦,还有,整理问卷调查的事,请朋友们继续,把我空间的复制出来再加上新的内容就行了哈,哪个朋友有时间的,拜托啦(因为我上成都后上网就不方便了),谢谢谢谢…….
把我空间的复制出来再加上新的内容就行了哈, 哦,又错了,是博客里的复制出来 哎,今天有点伤感....
今天没有去医院,让家人去了,真的烦那个地方了。借着大家的话题,俺们来讨论一下放化疗,关于放化疗做不做,我知道的资讯有这些:1、经常到我们诊所来的一个美女,胃全切除,(病理不详)五年了,好好的。现在准备考驾校了。做完了全部疗程。(弟媳妇语)2、我的母亲,肺腺癌,没有手术没有放化疗,断续的吃中药,从发现到去世一年零二个月。3、我们老家的一病友(前面帖子提到了,要去拜访他,前几天终于去拜访了),直肠(病理不详,本人说有向盆腔转移倾向,家属说没有转移)做了两次化疗,以后吃蟾蜍煮鸡蛋一年左右,身体状况相当不错。(农村,没有进行什么特殊保养)。4、帖子前面提到的父女俩(肝癌,父亲晚期、女儿早期),手术后直接喝中药,没有进行放化疗。5、小区俩老太太(直肠,病理不详),70多岁,手术后没有做放化疗,现在两年多了,状况好。(她们根本不知道得癌了)6、农村老家一老太太(病理不详),手术了没有放化疗,也两三年了。状况很好。7、其他的是听说的不很确切的病例,一般是农村或者城市收入不高的那类,没有怎么做治疗,走的很快(但,肠癌走的很快的,真还没听说过)8、还在天涯医院、在人物传记、在朋友中口传的很多病例,多次手术、多次放化疗,延续了很多年生命。9、天涯医院淡淡清香的帖子,记录身边的癌症病人,里面有很多病例。
关于我的情况,我听到了如下的建议:1、外科的,化八次,不放疗。2、肿瘤科的化12次,放28次。3、网上认识的一悉尼的外科医生(应该是小医生),认为12次是欧美标准,认为8——10次足够,怕多做两次打垮免疫力。(到现在,我比较相信这种说法,我是在第十一次时,湿疹严重爆发,导致后来出现很多生不如死的症状)4、一病友反复告诫,最多八次,一般有无效果六次就能定性。5、娘家的家人偏于中医,认为不能化那么多次。婆家家人偏于西医,认为人太年轻要做完足够的疗程。6、大部分建议听医生的,我当时住肿瘤科,看见很多转移复发的病例,病人告诉我:医生都说他们没有做完足够的疗程。(很具讽刺意义的是,没有一个转移复发的像我这么快,我看见的三期复发转移的最短都是两年。而且我一个病友,四期的,转移时也是两年。她们都没有做完疗程,医生给的原因就是因为没有做完足够的疗程)我每次咨询医生都说要做够十二次。每次问我白细胞很低,都答,你不是很低的,还有比你低得多的,打针都打不上来的。作为病人,我们除了听医生的还听谁的。呵呵呵........ 战友们,我、青藤和QUYD大哥都是做完足够疗程的,(不过,青藤的可能当时就是四期。QUYD大哥状况相当好。)我不讳忌大家以我的病例做一次大讨论,什么样的放化疗才不是过度的治疗。以自己的经验帮助或惊醒后来人,这是我开贴的初衷。这个问题弄清楚了,惠及病友们,功德无量啊!另:我是第三次化疗白细胞就低下了,一直打生白针,而且易感冒,不敢出门。感冒状况直到今年六月才有所缓解。但,医生一点不相信我身体不好,因为我气色(肤色)一直还行。青藤和我有个共同特点,白细胞低。(我尤甚,还感冒,还湿疹)quyd大哥身体一直很好,白细胞一直正常。我现在认为,治疗是否过渡,似乎不能完全由医生来判断。小命难保时,还在想这些话题,哈哈哈哈,自己都觉得自己有点伟大滴.....嘻嘻嘻嘻。。。。。
看见战友们为我的病情这么揪心,很感动,也很愧疚:我的不测给大家心情抹上了阴影,但朋友们,像我这样倒霉的没有第二例,所以,大家大可不必联想到自己的。一系列的问题和错误才能导致一个悲剧的发生。只是我运气太好,每个环节都在出问题出错误罢了。
quyd大哥,“今天是手术两周年,各项指标和状态均好,却一点也高兴不起来......”嘻嘻嘻,过了两年坎了,得大庆一下滴。你是少有的做完疗程白细胞、身体状况都超好的哈......保持好心情哦.....
谢谢春天在哪里,把我博客里的复制过去,然后继续收集论坛内容行吗?谢谢你。
冲关,经过治疗浑身治理痛那里疼很正常,我以前一直怀疑这里那里的,呵呵呵,就这两个月感觉最棒,结果就出问题了。所以,不要管那么多哈,过正常日子。另,不要太累,该给领导提要求的要提,切忌!
我飞翔,国产艾比妥在试验阶段,我的医生和家人都强烈建议我进实验(免费用药,自费用不起,太贵),哎,我真的化怕了.....
哎,终究证明俺不是勇敢人啊,发生了这个事,真的不好受。谢谢战友们的关心,今天看回帖看的热泪盈眶,谢谢朋友们关心啊,谢谢了。不一一回复了,控制不好情绪.......
还想提一下那个话题,得癌大家都是第一次,放化疗也是头一遭,究竟怎么算过度?靠医院的检查指标,还是自己的感觉。医生似乎都只会像流水线上的产品一样来处理病人........
终于从两周前发现转移的慌乱中走出来了。其实,复发转移对我来说肯定是必然,只是自己对速度判断不够准确,所以慌乱了。简单记录这些天的事项:8/24预约复查 8/25检查 8/26拿结果,肺转移,马上找到肿瘤科主治医生,要求加入国产艾比妥三期试验。8/26/27/28,在混沌和慌乱中渡过,失眠,最高纪录吃五颗安定不见效。(谢谢战友们的关心,帮我渡过了这几天炼狱般的日子)同时考虑女儿上学事宜,我要求进寄宿学校、家属要求进公立学校,相持不下。8/29晚上,迫于家属的坚持,我给学校领导领导电话,很感谢学校领导,开后门给我分了个好班。8/30女儿入学报名。8/31纠结女儿在公立学校没有人照顾饮食起居、家庭作业,请朋友出面做工作,终于遂愿。于是忙着退原来学校(谢谢我的同事我女儿的班主任,很理解支持我,还说病愈回校后可以继续在他们班上上学,感激不尽啊),忙着到新的学校报名、准备孩子日用品,忙乱了一天。9/1/2/3/4纠结自己的病怎么处理,在彻底放弃、中药加锻炼加自然疗法、进国产艾比妥试验中徘徊不定。我真的是受够了,想约几个人到风景秀丽的地方自生自灭算了。哎……谢谢半岛叔、谢谢听雁姐姐、姐夫,谢谢若耶方舟姐姐、谢谢青藤兄、谢谢QUYD大哥……..9/5,从阴影中走出来了,能吃能睡了。期间同学朋友电话络绎不绝,关心惋惜鼓励宽慰……9/6,今天事多,1主治教授说基因符合试验条件。呵呵,那到可以一试。如果让我自己出一周两万块的自费药费,肯定癌细胞还没弄死我那巨额费用就会心疼死我的。2、在成都环境很好的浣花公园旁租了房子(终于可以摆脱原来那环境了,哈哈哈。 谢谢我的妹妹,从发现转移到现在天天奔忙,一点一滴关怀备至。哎,真的很对不起她,一个学生哦,背负的太多太重)3、找到了郭林气功老师,从她那里要了很多病友的电话,不出意外的话,后天她就能教我了。我需要锻炼,需要强健的体魄和癌细胞做拉锯战。我也不管最后结局是什么,只是体会一下不一样的生活、只是记录生病后全过程,供后来者借鉴。
今天亲自出马,去看了肿瘤和胸外科医生。归纳一下胸外科医生意见:1、我去年的CT片就有个很小的阴影,但是太小了,所以CT 室医生没有出报告。所以,我和青藤兄的一样,手术时就有转移的,只是没有发现而已。也就是说,我是四期的。这个结论好,一来解释了我为什么一年就这个样子。二来,给广大病友信心。哦,得请版主把标题改了,IIIb期得去掉。2、如果要手术的话,还可以。胸腔镜,不切肺叶就只是挖去那俩病灶。3、切了,有可能再长,有可能不长。不切,利用化疗永远消不掉现有病灶。4、可选方法有手术、射频消融术、放疗,但,肯定是手术效果最佳。5、白细胞3000多,可以手术,和青藤的医生意见不一样。肿瘤科医生意见:1、如果手术进不了试验。2、 先进试验化疗一段时间,再手术,再化疗应该可以。(他不敢肯定,应为他还没有详细询问和研究)3、试验过程分实验组和对照组,他认为两组疗效区别不大。在哪一组,由电脑随机分配。实验组单周用国产艾比妥和伊立替康,双轴但用艾比妥。两样药同时进行。对照组单周用伊立替康双周不用药,直到伊立替康无效后再用国产艾比妥。4、不用靶向药有效率不到10%,用了靶向有效率20——30%(这个和资料不一样,有资料上说是60%)5、所谓有效率是指肿瘤缩小不是通常说的五年生存期。6、转移灶分为同时和异时两种,如果是同时的(原发灶和转移灶同时存在)他们认为手术意义不大,因为此时癌细胞已经分布很广,手不手术一个样,手术还白挨一刀。异时的(原发灶切除两三年后在复发的,)一定要手术。我的时间太短,不能断定为异时的或者是不好说。此观点和外科不一样。其他的肿瘤医生告诉我:国内用艾比妥最高纪录是240万。我自己计算了一下,就两年多三年。还听一个肿瘤医生说:一般生存期几个月,但也有少数两三年的。两个医生说的基本吻合。青藤兄说认识(还是听说,嘻嘻嘻嘻,没听清楚,信号不好)一个用艾比妥稳定了五年的。
昨晚看了郭林气功老师给的资料,里面有晚期而且是低分化十多二十年的病例。和听雁姐姐寄的材料一样的鼓舞人心。
哎,感觉医生都是打击人的。都不知道这些病例医院做了统计没有。
我现在就想做道计算题,怎么样在过得舒服和时间长点之间找到一个最佳平衡点。
还有,我有几件事情是必须做的,我得着手准备了。时不我待了。
谢谢再活1000年。中药一直在断续的吃。自我感觉吃中药对增强体质还是很有作用的。只是锻炼没跟上,因为拉肚子和自己比较懒,呵呵呵。进哪个组我没有选择权,用什么药也是严格按试验计划,病人不能干涉。
Qq,医生不给复查那怎么检测疗效呢?这个得认真问问医生。
谢谢朋友们关心,不一一回复了……已经感觉到时间紧迫,还有好几件事情不做好。