直肠癌,治疗全纪录

  我的心路历程
  很久没有大篇幅的写了,今天突然有了想长篇大论的冲动。
  今天到幼儿园接女儿,站在门口,一些小朋友问:“阿姨,你为什么戴口罩呀?”“阿姨身体不好啊。”我笑呵呵的满含爱心的看着这帮娃娃。“阿姨,你得癌症了哇?”一个小女孩问我。那小女孩我不认识,才感觉到原来不知不觉中我成了名人,呵呵,想想什么凤姐什么奥巴马女郎,千方百计不择手段就为了出名,呵呵,我不费一兵一卒居然名声大振,嘻嘻。很平静很笑呵呵的答:“是的。和阿姨说再见。”小女孩乖乖的和我道别。走到街上,心情很平静。
  突然想起第九次化疗过后,一个四年级的小女孩问我:“*阿姨,你什么时候死?”我目瞪口呆,好几秒后才反应过来,一字一顿的说:“至少三年后吧......”然后,急急像丧家犬一样回到家里,伤心、悲痛,躺在床上一动不动…… 哈哈,今天一点没有生气,反而觉得那小女孩是个记性好会观察的能干娃娃。现在心态真好,有进步。自己赞美自己一小下下!!
  再回想春节过后,保姆家有事回家,我基本开始自己带小孩做家务。突然有一天,悲从中来,似乎生命就这样变的面目全非,似乎自己的存在毫无意义了。这些天也大彻大悟了,生命的意义不在于长度而在于宽度,不在时间长短而在于经历多寡,不在于做多少事情而在于该做什么事情。聪明人是识时务的,聪明人应该不仅会教书还会相夫教子的……(我这样勉励自己),哈哈,我似乎已经迈出了聪明的一步,似乎体会到了一丁点聪明人的感觉……
  
  原来,带着工资做家务带小孩的感觉还是很好的哈......
  我前两次在外科化疗,用的乐沙定。第三次到肿瘤科,医生劝我用艾恒,他的观点是:1、两者成分一样,疗效一样。只是从理论上说,艾恒纯度低一些,可能副作用大一些。2、之所以价差大,是以内乐沙定有研发成本,有进口关税。观察了一下,外科医生基本要推荐乐沙定。但,肿瘤科,都用的艾恒。
  另,我们四川乐沙定也要报销的啊。
  今天感觉有点累,因为这段时间很忙。记一下流水账:
  3、20——3、21家里换木地板,被弄的天翻地覆。我带着孩子到邻居家躲避。3、22晚,睡到半夜头疼欲裂,可能是地板甲醛太重。3、23到朋友家寄宿,收整我和孩子的七零八落的东西,协调各种关系。忙到晚上,精神亢奋,搬一个地方,不适应新环境,睡的不好。3、27号,回夫家祭祖,错过搭车,带着孩子在高速公路上奔波,小孩调皮,乱蹦乱跳,车来车往,担心,神经高度紧张。天气热,没有热水喝。中午吃饭,全是清一色辣菜,只喝了汤吃了白饭。3、28朋友的表妹要转学,打电话协调各种关系。3、29带朋友表妹到学校报道,晚上再次协调各种关系。3、30一同学家里出了点状况,带着同学一起搬回自己家中住,同学儿子感冒。3、31一大早起床就头疼,上午送孩子上学、买菜,再走路到同学家中,右腿疼痛加剧(以前就隐疼),精神不好。打车回家,头疼,没有精神做饭。一天都感觉累。结束化疗两个半月了。两个月中,手麻脚麻(天天用浴足器泡脚,在化疗结束不到一个月就完全缓解。)均以缓解。但,在化疗结束一个月左右,手指关节疼痛。每天早晨起床很疼,活动一会缓解。现在,两手臂也有疼痛的趋势。手指关节似乎越腾越厉害了。拉肚子已经不可怕了,如果要出去办事,吃点思密达,就能保证一天不出问题。湿疹也趋于缓解,应该是食疗起作用了。尽管今天很累,精神不济,但仍然很高兴。是因为事情太多生活太奔波不定才导致劳累,至少说明我已经由以前的足不出户改观到现在的正常社会活动了。
  
  复查
  距上次检查整整五个月了,严重违反了复查规范(医生要求三个月查一次),也不知道为什么不想去,或者是原因很复杂自己都没有想明白。谢谢病友一再督促,今天终于走进医院大门了。
  我:“医生好!”医:“气色不错哟。”我:“嘻嘻嘻,审一下,看白细胞低不低。”医:“不低不低。做了多少次化疗。”“十一次,少做一次没关系吧?”“那,少活一两年也没关系吧?”“你也太黑了吧,一下就给我弄掉一两年。”大笑……医:“干脆住院吧,住院才能报销检查费。”我:“有特殊门诊呀。”医:“特殊门诊用来开药呀,用来检查多不划算。”我:“行吧,但我怕输液哦。”医:“要输液的。”我:“行吧,在医院你是老大哈。”今下午输了复方苦参注射液、VcVb,心跳很快,感觉很不舒服,有一丁点化疗的恶心感。明天查血常规、肿标、彩超(本说增强CT的,但我典过敏,换成彩超)。对复查好像每一点感觉。下午好几个朋友打电话关心复查结果,呵呵,她们比我紧张。
  
  海市蜃楼99 :祝福、再祝福。
  复查(二)
  昨天复查,白细胞3.1,比上次低了。难怪前几天觉得累。肿瘤标志物异常正常。(从来没有不正常过,包括刚手术时。)彩超没有照。因为准备不充分。今天又不能照(要求胃子空空膀胱却要充盈),嘻嘻嘻,那就明天吧。谢谢关心我的朋友们,明天照了及时贴上来。
  昨天和医生聊天,说道腿疼的事。医生闪烁其词,但我听出来了:如果是一个地方固定疼,没关系。如果是放射性的两原因:一、腰椎间盘突出,压迫神经。二、癌转移肿瘤压迫神经。我是放射性的疼。没有照过腰椎,不知道腰椎有没有问题。关于癌转移,有个情况请大家分析一下:09年7月(手术后一个月)到肿瘤科,照增强CT,发现右侧附件一环形阴影,问肿瘤科医生,没有明确答复。问手术医生(注明:手术前医生只开了上腹部增强CT,没有照下腹部)说:如果是癌肿,都应该不是肠转过去的,可能是一个独立的肿瘤。想到其他医院咨询,但自己手术后,走路都困难(当时先生和我大吵大闹,好像也没有寻求他们的帮助,忘了。)仍然征求华西主治医生的意见:再照个彩超看看。彩超什么都没有看到(彩超操作人员说:CT看见的应该是引流管的疤痕)。后来不了了之。从八月开始,不知道是尿道还是哪里(反正就那一大片)疼,经常疼。多次请泌尿科会诊,泌尿科医生均认为没问题,没有照膀胱镜的必要。我的医生认为:可能是当初插尿管太久导致的。十月中旬,右腿开始疼(就现在这种疼法:从坐骨开始,牵扯到膝盖。放射性,隐隐做疼。)十一月初,上化疗后不疼了。中途偶尔疼一下,持续时间不长,要么几秒要么几分钟,要么断断续续。从前天开始,持续疼,夜深人静时感觉尤其清晰。昨天尿路(以前那个位置)开始疼。昨天有点慌神,担心09年七月的那个阴影就是个肿瘤,只是医生忽略了(我的手术绝对是有问题,哎,隐患!七月尤其是十月发生状况后,一直缠着医生问如何评估奥沙利铂对我的疗效,认为如果这个药不行,可以换其他药。但,医生说没有办法评估。)今天明确思路了,请朋友们评鉴一下:不想过多纠缠这个疼了,复查亦可以考虑停止。我认为,复查的目的就是早发现早治疗,昨天问了华西医生治疗就是再次化。我白细胞很低了,再化肯定受不了了。当初咬牙坚持做完十一次,就是带着赌博的思想。愿赌服输哈,当然,赢了更好 。现在要做的就是吃好睡好玩好,做自己想做的事情,提高生活质量。诚听大家意见,谢谢啦
  
  
  
  
  
  
  
  
  另:如果我的病情状况不好的话,这只是个例,战友们一定要保持昂扬的斗志。因为,1、术前检查不规范(增强CT居然不做碘过敏试验,恰好过敏了。),2、手术肯定有问题(手术两次),3、身体素质差(没发现这个疾病时白细胞就低于4000,经常感冒、头疼、失眠、胃口差),4、忍受的折磨太多(前四个月都在异地治疗,吃不好、睡不好、上不了网学习不到先进经验、心态不好;手术创伤太大,肛管缝合口化脓、湿疹,经常疼得彻夜不眠;我的家庭内务没有处理好,心情极度恶劣,所幸现在缓解了)5、治疗途中严重感冒(输液半个月,持续六周没有上化疗)6、床位难排,经常延误治疗时间......哈哈,还有很多小问题就不一一例举了。总之,抗癌是个系统工程哈,才不能单相信药物哩。
  今天思路有点混乱,补充前面的 1、术前检查不规范(增强CT居然不做碘过敏试验,恰好过敏了;没有查肿瘤标志物,没有照下腹部CT)
  听雁姐,付出肯定有回报的。你对先生这么贴心贴肺,单是这份感动这份温馨带来的心情愉悦,就能战胜不少坏细胞了。注意自己的身体,尤其是心理调节,千万别累坏了。我一直觉得我这个病是心情极度不好照成的。
  青藤兄,应该没事的。我第四次化疗前,转氨酶153,医生觉得是药物引起的,正常,继续给化了。后来从来没有异常过。
  谢谢青藤兄,谢谢半岛叔!我所在的这个医院不赞同二次手术,而且不给病人做二次手术。我有病友复发的,都是到其他小一点的医院做了,再回华西化疗。我也不清楚发达一点的地方是否赞同二次。当初发现阴影时,我刨根问底就两个目的:1、再次手术。2、如果不手术直肠放疗时一并放了。我现在都搞不明白为什么医生对这个阴影一点兴趣都没有,还是原封不动的按既定方案化疗。也不知道是不是我这三期的病理也是假的,根本就是已经四期了。针对这个问题,也没有跟家人交流,怕引发他们自责。我想,即使发现问题,再次手术了,应该也是化疗的老路子。我是承受不起化疗了。我打算走听雁姐姐家的路子......无论结局如何,我心坦然!!!!
  谢谢wylmtw、谢谢青藤兄、谢谢半岛叔,可能是我看见的病例中病人自己都没有弄清楚吧,我那个医生说话又模棱两可,所以我理解有所偏颇,谢谢你们的提醒,我再考虑考虑这个问题。
  yyshen48 :谢谢你。一个疗程是多长时间呀?我现在在用胸腺5肽,是以前住院时,医生多开了没有用完的。我应该继续再开点来注射吧?
  今天做了彩超,给操作医生说了右侧阴影,她也没有看见。检查结果一切正常。这两天放假,医生不上班。有疑问,烦大家支招:1、怎么(是否)跟上后续的免疫治疗?(注射胸腺五肽)2、做个腰椎MRI?(是不是能连曾经的右下腹阴影一起看呢?)3、复方苦参注射液用了心跳快、躁动不安,晚上睡不好觉,在强烈要求下停了,该否?
  yyshen48 :谢谢了。谢谢。我真的很关心能否医保,我这个人为家人考虑的多,怕花钱太多。嘻嘻嘻嘻, 俺很善良的哟。谢啦!
  谢谢wylmtw ,我是有点担心右腹的那块阴影压迫神经导致腿疼。
  谢谢quyd:今天到其他医院问了,有核磁共振,今晚上到医院找一个有点熟悉的医生,请教点情况再定。呵呵,我会尽自己的努力的,积极面对,可不能被动挨打哟。谢谢quyd。
  表哥表哥表哥 :凭我当年肛裂的经验,我觉得你因该是肛裂导致的流血。便秘多按摩肚子、吃蔬菜水果粗粮、每早晨起床喝一杯开水......,方法在网上能查到很多的,关键是要持之以恒的坚持下去才能见效啊。如果实在担心,就照个肠镜吧,不贵也不痛苦。
  wylmtw :有前车之鉴是应该小心点。能够引起大家对身体的注意也是我开贴的初衷啊。
  昨天晚上问了医生,医生觉得绝对不是椎间盘突出,因为他就是专管椎间盘的,认为症状一点不像。也不应该是肿瘤压迫神经,因为如果压迫神经了彩超应该能够看见。或者是肌肉劳损或者是神经炎或者是骨转移。但我认为不可能是骨转移的。他觉得,如果是他的至亲的话,就建议不用管了。很奇怪的是,腿好像没有怎么疼了,再观察两天看看又
  前些天在医院输液,条件差,卫生没有搞好,湿疹有卷土重来,又痛又痒,有点烦。
  wylmtw:谢谢你。我走路、下蹲、躺着、站着不管怎么变换姿势,疼痛都差不多。没有变化。说也奇怪,昨天和今天都没有怎么疼了。真不知道是不是心理作用。哎,看来心态还修炼的不够哟。
  荷花闲自香:谢谢你。对化疗的次数我也这样理解,所以少做一次也不是很担心。只是我承受的痛苦真的太多了,有点心力憔悴的感觉。前两天在本地医院检查,医生又把检查单给开错了。哎,都不知道为什么,从前到后我的治疗都小错不断。有时甚至怀疑是不是自己给医生沟通的方式不对。但,我仔细观察了,和病友比,我觉得我还是很尊重医生的呀。从不对医生大吵大闹(当时肛肠外科除外,他们把化疗药弄错,那错误太不能容忍了。)都有点迷信了,怀疑自己运气不好。这次住院,湿疹有犯了。又痒又疼,晚上睡不好觉。关于化疗催人老,我从分感觉到了。而且停药后我感到我的生理机能还在老化。老不老都没关系了,我需要的是多照顾几年小孩。谢谢你推荐的:枯草杆菌二联活菌肠溶胶囊+香莲片。去买了试一试,但愿恼人的拉肚子离我远去。谢谢荷花!
  荷花,生命之于停经,肯定是生命更重要,停经算得了什么呢。我认识的一个姐姐,35岁犯病,治疗后停经。现在55岁了,好好的。不过,生了这种病,注定我们身体没有常人舒坦了。那也没什么,换个角度看问题。我现在的医生还说,停经是好事。生理机能不那么旺盛了,癌细胞也就不那么活跃了。
  今天到学校处理些事情,领导态度非常好。哎,盼了好多年的绩效工资哦,在我生病的时候来了。(我不上班,有一部分绩效就拿不到)苍天吧,有些时候还是很不长眼睛的。但,我们只能接受现实。
  mm2yc:高分化是好事啊。虽说生病是不幸的,但高分化是不幸中的万幸哦。帖子里青藤兄是高分化的,他化了。我的一个病友肉瘤,是高分化的,没有化。你在多问几个专家,综合考虑一下吧。
  mm2yc说的好,心宽天地宽。但现在心宽不起来啊。从到医院复查起就心情不爽,一是因为我模糊的病情。二是因为医生的一句话:橡胶气味下,容易得白血病。我家住在征峰鞋厂边上,他们的胶鞋要用橡胶练鞋底,炼胶车间成天放臭气。五年前我就提出要么回农村住要么出去租房子要么出去买房子,先生不予重视。在纠结中一直住到我发病(我们小区癌症患者尿毒症患者偏多),要求先生租出去,还是不予理睬。真不知道这个男人成天想的什么。有时自私的想吧,我干脆出家当尼姑算了,尘世的一切都激不起我的悲伤。但我经常不自私。比如这段时间,小孩经常感冒,三天没有两天好。是我在天天带小孩呀,一点小凉就感冒、一感冒就上呼吸道极度感染、就得打针长久的吃药,上次感冒都还没有彻底,下一次又来了。哎,我真不知道,为什么两个人的孩子就我一个人担心。说实话,如果小孩有个什么,我真只有立马死掉算了。经常想,人生吧生活吧目的是什么?什么是生什么是死什么是我追求的生活我活着是为了什么?经常脑袋空空如也经常怀疑自己存在的价值经常希望自己傻乎乎的啥都不知道......我现在想的解决办法:1、回农村住。小孩上学是个问题。2、到朋友家住。不是长久对策。3、闭着眼睛不管。说自私点,之后的事无论荣光还是悲伤,跟我都没多大关系。但,我做不到。自私过后是更大伤悲。4、举报鞋厂,(已经再次行动)但不知有效果没。即使政府作为,但作为地方的一大纳税大户,可能也只是大事化小小事化了。5、出去租房子,我已经没有那份力气从头重组生活设备。6、把新买的房子装出来。一是没有那经济实力了,二仍然是,拖着拉肚子的病体,我已经没有能力重新监督房子装修了。突然、突然、突然好羡慕健康的体魄,不在挑剔它的漂亮与否......突然想到一本康复书上的一句话:人们开始接受癌症治疗时往往比结束治疗时坚强的多。
  写这个帖子,基本本着一切与病情有关的原则,心态的东西多是草草几笔带过。但这些天真的太纠结了,其难受程度甚于刚发现疾病之时。治疗时拉肚子、失眠、心烦意乱、吃不下东西、浑身酸疼、甚至是小孩身体不好,都不着急,有理由:因为我在治疗。有希望:因为治疗完后我就有力气一个一个问题的去解决。现在,治疗结束已经接近三个月,以上一个一个问题依然存在。突然沉不住气、突然怀疑自己的能力了、突然生出很多伤悲不喜欢自己了甚至是看不起自己......钊颖姐姐告诉我:乱了,就要停下来。认真想想,前路在哪里......但,这两天我停不下来。我思想极度的躁动,但我行为为零。我脑袋瓜西飞速的旋转但我什么都没有做。问题依然、纠结依然......
  一石激起千层浪,感谢大家、感谢并肩作战的战友们。其实,什么样的因才有什么样的果。有了我特能忍受的因,才种出了今天疾病缠身的果呀。其实,当年的不快、母亲的病逝、孩子的压力……已经够累了,但因为我能忍,所以我还硬扛着,还硬扛着去工作优秀、业绩突出(但没评职晋级,这些东西是看人情不看业绩的,这也是我生病之后对我所崇尚的职业最深恶痛绝的地方。)如果我脆弱点,我完全可以撒撒娇、发发嗲,死缠烂打请保姆也好、送孩子到其他地方也好,完全可以分散一部分压力的......结果,累的自己够呛然后就无名的发火,心情极度不爽,不知不觉中成为一名地地道道的怨妇。得是何其少、失的何其多。活了三十多年才明白现在十多岁少女就明白的问题。嘻嘻嘻,怨自己吧,或许这就是有知识没文化的结果。邻居大妈笑我:“你是书多了。”其实只有自己才知道,真的是书读少了,涉猎的书尤其是人文类的书太少了,没有涵养没有深度没有思想没有智慧。
  要怨就怨自己。
  转念一想,还是没什么。一个人的生命之于历史,真就沧海一粟,100年和30年没啥区别。当看到方玄冰的博客时,我突然觉得上苍很不长眼睛:像我这样的无名小辈生病,影响的只是我的家庭;像他们那样的能人志士生病,多少是社会的损失呀!(呵呵,经常都觉得自己思想很伟大,即使这个时候。)
  
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