丈夫结肠癌肝转移晚期,我的心路历程

  不一样的国庆节第一天:
  昨天大哥一家说过来看爸爸。
  早起跟阿妈妮一起去家乐福买买买,回家又收拾又做,一个人里里外外忙忙碌碌。中午快十二点人家一家人姗姗来迟。
  大嫂抱着肩膀在厨房门口叨叨,凉凉的刻薄样子很反感,妈妈死后她克扣爸爸留给我的钱,在学校挨饿,所以从始至终都讨厌她。
  没办法人家是来看爸爸的,我怎么能拒绝呢?
  大哥一边吃饭一边品评着我的手艺,说还是妈妈做的饭好吃,那乐可是一点也没继承到。今天本来想带我们去吃小吊梨汤既然你都做饭了只能家里凑合。我忍无可忍,说您下次想请客就提前说,我自然愿意外面吃,至少我的老腰能休息休息。
  三个哥哥,各人有各人的特色,不知道是不是我人品差,跟嫂子们都亲近不得。原来还会难过,现在已经麻木了。
  每次他们来都不喜欢外面吃饭,说外面的馆子油水大不干净,还是家里吃好。
  阿妈妮好的时候可以帮我洗菜洗鱼刷碗擦地,现在这些都是我自己干,常常从早上开始一直忙到一两点才收拾完,吃饭的人来了坐下就吃,完了之后我的桌子还没收拾好人家就走了……
  也有雇小时工,只是过节人家回老家,所以我只能自力更生。
  很累,不喜欢做家务做饭。
  从来都不是贤妻良母,生活却偏偏逼我至此。
  今天收拾完厨房阿妈妮帮我把地擦了。很开心,不是他帮我干活而是开心他有体力能做事。
  回了自己的屋子俩人突然兴致所至在床上打做一团,以前他好的时候常常这样打闹,喜欢赖在他后背上被他背着满屋跑,可惜,他已经背不动我了(。ì _ í。)
  昨天晚上跟阿芸聊了很久,她不太好,已经满肚子腹水。一样的节日,有人欢天喜地有人痛不欲生……
  在床上玩儿手机看各种八卦,心脏难受喘气费劲,吃药去啊洗点水果~
  晚上不用做饭啦,阿妈妮姐姐给了好多饺子。还是有姐姐好啊呵呵^o^
  爸爸生大哥气,说以后干什么也不找他。
  我也生气,你不找他不找二哥三哥,不还是折腾我一个?不知道您到底是心疼我还是心疼他们,无语!
  
  不一样的国庆节第二天
  今天北京的天气不好,阴冷阴冷的
  早起跟阿妈妮逛了一圈动物园,虽然天不好但是因为节日的原因里面还是游人如织呢~
  那片柿子林结果子了哈!
  中午叫的外卖,能懒就懒一下下嘻嘻
  下午跟阿妈妮窝在被窝里看电视打游戏

  阿芸叫我聊天,有一个网友非要了她的地址给她邮去速愈素,好心人啊你为什么给她邮的是过期品呢?不太理解!
  
  不一样的国庆节第六天
  本来想日日记日记,可是稍微一懒惰时光就已经滑过去了。
  中秋那天还算是忙碌吧,上午跟三哥三嫂带老爸去了颐和园,下午跟侄女开车杀到天津武清外面的佛罗伦萨小镇逛,直到半夜才回家,连月亮都忘记了看上几眼。
  昨天全家聚餐,我请客呵呵~
  今天早起,看见枕边的阿妈妮,他的鬓边已经早生华发,突然惊觉,我的阿妈妮老了!还不到五十岁的他,好像老了十岁的老人了。
  今天上去去冲PICC,中午约了侄女他们去钓鱼,好久没去过了。若在以前这样的日子我该开心的对吧!可是现在心里荒凉得好像冬日沙漠一样,没有未来的日子真的很难受。
  想想我跟阿妈妮的一生,现在刚刚人至中年,事业却双双崩盘。他去年底还在竞聘高工,我现在从忙碌的会议处调回了最初的图书馆,每天脑子里除了cancer没有别的……
  人啊~~
  多蓝的天空啊!
  
  今天下雨哦,住院啦~
  
  阿妈妮一头华发倒也罢了,这家伙又不肯剃一剃,加上化疗后一脸皱纹黢黑黢黑的,今天不幸又被人认成了我爸爸哈哈!
  嫁给大十一岁的大叔也挺奇葩的对吧。
  因为季节变换剧烈,周四上午在单位突然觉得心脏剧痛呼吸困难,同事吓坏了叫来了救护车……
  第一次坐这种车,记得不久前跟阿妈妮开玩笑,这辈子除了救火车和救护车,好像很少有其他的公务车没坐过了。呵呵,真是说嘴打嘴。
  怎么到的医院不知道,验血一查心肌酶高,又被按在抢救室,这里是我最最讨厌的地方~~
  同事给家人打了电话,二哥离得最近匆忙赶过来办了手续。因为带着心电监护,又雇了个护工帮忙做点不方便的事。
  二哥忙,安顿好我就走了,同事要留下来被我赶走,又不是什么大不了的病,不想麻烦人家。
  下午老爸跟侄子来了,监护室人多,呆了半个多小时就走了,晚上三哥三嫂买了点吃食和几个橘子,坐了会儿也离开了。
  阿妈妮周四化疗最后一天,听说我又犯病了打电话问要不要他过去,我想他化疗后免疫力下降还是别来的好,毕竟医院里什么病毒都有,就告诉他我没事输两天液就回家,你在家等我吧。他哦了一声让我自己多注意就挂了电话。
  旁边的医生翻了我一眼冷笑着说,你没事?心肌酶那么高有心梗的危险那叫没事?我笑笑没说话,这个病缠了我快二十年,所有人都已经麻木了吧,没谁拿我当个病人看的,包括我自己。
  孤零零躺在医院里,天棚上的灯亮晃晃的刺目。
  周五一天,除了阿妈妮大姐给我送了趟饭,没人来。
  晚上实在忍不住给阿妈妮打电话问他干什么呢,他说看电视,问吃了吗回答吃了,问身上有没什么地方不舒服回答没有,一边跟我聊天一边猜电视上播放的歌曲名字……
  我突然觉得很没意思,说你好好休息吧想挂电话,他方想起来说你好点没?要不要我过去看你?我说不用了,天晚了你休息吧我挺好的。
  心里乱麻一样,不知道我一生的追求和期待到底是什么。
  阿妈妮是个好人,只是性格木讷些,不会什么甜言蜜语。他给我家给我爱还能要求什么?只是这个时候好想有个人守着我。
  前些天跟同事聊天也说起他,同事让我宽容些,毕竟他的身体不比从前了。我关心他照顾他就是对从前的报答,可是我很累的时候你为什么一直漠视呢?我只有你可以依靠啊!
  他在医院的时候只要能去一定会守在他身边,我在医院里你连个电话都懒得打,是啊你自己说过没事不用来的,呵呵~
  阿芸的妈妈昨天报了病危,她自己也不太好,不知道她能不能熬过这一劫。
  爱美丽姐姐说有些事注定不能发在朋友圈,一点不错,这深深刺进心灵的痛楚,也许只能留在这里吧。
  阿芸在微博上留言,告诉我她累了……她与癌魔抗争了那么久,第一次告诉我她累了。
  我看着窗外暗灰色的天空,悲凉疼痛如同雾霾中湿冷的空气从四面八方包围过来,突然感觉很冷,真的很冷。
  今天凌晨,阿芸的妈妈离开了。
  一直以来她都是坚强开朗的,再大的痛苦也没让她低过头,可是这几天,我看到了她无尽悲伤和难以言喻的心灰意冷。
  人的意志最强大,若意志垮掉了,生命也就没有支撑了吧。
  还是想起庄子的那句话:予恶乎知悦生非惑而不知归者焉。
  窗外阳光明媚,人间悲欢离合。
  周一啦,今天查血等大大夫,看看什么时候能回家。
  想妈妈了,一别十六年,您在天上可好?都云人生如梦,只可惜数载悠悠魂梦杳,是梦久应醒矣。
  失眠
  昨天阿妈妮来看我,说造口外面贴底盘的边缘总是流血。我看了看,发现出的血还不少,上了云南白药也只是暂时止血,一换袋子擦一擦还是会出…
  术后已经九个月了,阿妈妮因为完全机械性梗阻,所以造口不能还纳。
  最近两月,他造口外缘肠头下部开始长出类似小增生一样的东西,慢慢越长越多,在造口门诊看了说是黏膜肉芽组织。这两天总是破溃出血,明天要他赶快去看医生。
  红红的血,染在我心头,针扎一样的痛!
  因为太在乎他,看不得他受苦,难过极了。
  不知道当年爸爸是怎么熬过妈妈离开的日子,原来还记恨他不管不顾的抛下我离家出走,现在明白了,这份痛是这般痛入骨髓。
  阿芸说没想到分期比她轻很多的妈妈会走在自己前面,我想妈妈大概承受不了女儿先离开的痛苦,所以自己先走了。
  我呢?也许一样担当不了吧。
  阿妈妮,你答应陪我一辈子的,我除了你一无所有,别丢下我好不好!好起来加油好起来!为了我好起来求你了!!!
  不知道怎么就睡过去了,做了个再真实不过的梦。
  梦见跟妈妈和小侄女在过去的家里,我在看书小侄女不停的闹,气得不得了就拽了她揍。妈妈拦着说干嘛跟个小孩子计较?然后突然想起来阿妈妮病了在医院,收拾东西想走时小侄女又来捣乱,我怎么也找不到阿妈妮的电话号码快急疯了!
  憋了一大口气突然醒来狂喘,眼前是阿妈妮流血的造口……
  眼泪在我睁开眼睛的时候簌簌落下。
  屋里的护工吓坏了跑来问我怎么了,我说没事做了个噩梦而已。
  才说想妈妈了,今天她就来了,虽然只有那么短短的几秒。
  生离死别,就是这样,逝者已矣,活着的人却要用一生余下所有的时间去思念,这份思念就像一把刀时时刻刻不停的凌迟着我的心。
  老天,别再加上更锋利的另一把刀了行吗?我已经再也承受不了这种痛苦了。
  不想在医院了,今天怎么也要出去,我要去找我的阿妈妮,陪在他身边我才能安心。
  昨天,跟阿芸聊了很久。
  她问我:如何才能走过母亲离去后的日子?当年你是怎么过来的?
  我说:哭!使劲儿地哭!
  哭泣,是情感的发泄,能哭出来也算是好事。
  我的性格,原是有些大大咧咧没心没肺的,还算是开朗的吧。即便是在婚后不久查出慢性心衰也从没当回事,难受了就去医院呆几天而已,好起来了照样四处惹是生非,呵呵~
  只是妈妈,是我心底最深处那个最最不能触碰的结。
  妈妈一生性格冷厉要强,对工作对子女都是一样。只有在她生命最后的那几年给了我最最温暖的母爱,这份爱,让从小对她又怨又恨的我铭记终生,永不忘怀!
  妈妈走在2001年的一月,一个寒冷肃杀的冬日,我就是穿着最最厚重的棉衣也抵挡不住那份沁入骨髓的寒意!那年春节,我自己流连在妈妈以前常去的公园,坐在她曾坐过的长椅上,对着空寂无人的世界放声大哭!哭离去的妈妈,哭我永生永世再也见不到的最最疼爱我的人!
  阿芸说:想不到失去挚爱亲人的感觉这么痛彻心肺!
  都说时间是最好的灵药,可以治愈一切伤痛。只是无论过了多久,离去的妈妈都永远是女儿心中最最深切的痛!因为今生再也不可能相见,所以我只记住了你的好你的笑你温暖的话语你端到我面前的美食还有关心疼爱的殷殷嘱托。
  妈妈,我爱你,真的很爱你!可惜这辈子再没有机会报答你的养育之恩,就让女儿用最最真切的思念来纪念你吧。当有一天我去找你时,希望妈妈真的会等在那道光里!希望你还认得我,认得你那傻傻的坏坏的臭老妮儿!
  谢谢大家!
  昨天生日,虽然因为心脏不太好也混在医院里,但是依旧收到了很多朋友的祝福,很开心,谢谢!
  这些天基本处于白痴状态,每天除了输液吃药就是看各种关于登山的电影和纪录片,也许只有这些才能麻痹自己。
  97年的《Into Thin Air》(走进空气稀薄地带)2015年的《Everest》(绝命海拔)讲的都是1996年珠峰山难,一场暴风雪加上一串不大不小的失误和不应有的执着,让九个人在那一天长眠在了珠峰之上……
  IMAX纪录片《Everest》是在山难之后拍的,领队与山难中遇难的新西兰领队Rob Hall是好友。我想他们在登顶的时间应该看到Rob的遗体了吧,永远留在珠峰顶端,是不是爱它的人最好的归宿呢?
  《The Wildest Dream》(最狂野的梦想)是关于二十世纪初最著名的“马欧之谜”的,拍摄者找到了说出那句“因为山在那”的乔治·马洛里已经几乎成为化石了的尸体,讲述他传奇般的人生,那么他究竟登顶没有?也许是也许不是,谁知道呢?
  珠峰与人类而言,虽然无数人曾经登上它的顶端,却依旧是永远也无法征服的!
  就如同癌症,我们有无数手段去治疗,依旧有很多人被这个魔鬼日日夜夜的痛苦折磨,无法解脱。
  2008年拍的《Nordwand》(北壁)纳粹德国时一对年轻人梦想征服阿尔卑斯山艾格峰北部绝壁的故事。依旧是因为别人的错误而使救援者和被救者全部丧生的故事。看完后很难过,真的很难过。
  人,在大自然面前是多么的渺小卑微。
  说说现实吧
  阿芸在妈妈走后一直不太好,疼的厉害。昨天跟我说想试试人工冬眠疗法。谁都知道这意味着什么,当疾病折磨得已经生不如死时,这样于阿芸来说未必是坏事。
  还是那句话,先走的是幸福的,痛苦的是深爱着他却依旧要活下去的亲人。
  阿妈妮还好,现在化疗还能耐受,不过也不像以前那么勤的去打,间隔延长还加上了中药辅助。但愿他能多一些时间陪我。
  我自己也还好,心衰是老毛病了,这次大概还是因为季节变换不太适应才发病。在CCU混了快十天,心肌酶降了些,血压也还稳定,后背不再剧痛,喘得也好了一些,大概快能回家了。
  劳大家惦记,由衷的感激,再次感谢!!!
  万分感谢大家的关心惦念(^_^)v谢谢~~
  上周日出院回家啦!哈哈!
  本来我的状况按医生要求还要再多关几天,但是上周日CCU收了一个比较危重的病人,主治医师来跟我商量是去普通病房还是回家观察,这种选择的答案当然只有一个:回家啊!
  于是我二话不说咔咔几下自己扯掉身上讨厌的心电监护贴跳下地给阿妈妮打电话给老爹打电话给哥哥侄女打电话然后在护工大姐的帮助下迅速收拾好乱七八糟的东西~~
  护工大姐笑说:哎一看你就没事,一说可以回家立刻像小鸟一样有说有笑又蹦又跳的,我说那当然,要出笼了嘛!嘻嘻。
  我的快乐,感染了旁边的李姐姐,居然坐起来,非要把自己的Kitty小热宝送给我……
  李姐姐,心衰已到末期,心源性腹水,腿肿的好想要裂开了……她女儿也在上大学,爽爽朗朗没心没肺的小女生,让李姐姐很不放心很不舍的孩子。
  这个样子,像极了十几年前的妈妈和我。
  还记得妈妈流着泪跟爸爸说,最不舍得小乐,看不到她出嫁了……李姐姐那天说到女儿也哭了很久。
  这个世界上最伟大的就是母爱了吧。
  逝者如斯,一晃我的妈妈走了快十七年了。而这十七年于我,是折磨也是磨练。我拥有了第二份最最真挚的爱,这是老天给我的补偿,我感恩,快乐,希望能跟他相守到老!
  不说这些
  阿妈妮和哥哥侄女不到一小时就开车跑了过来,说说笑笑提了东西就走。我跟李姐姐告别跟护工大姐告别跟医生护士告别,离开了这呆了十七天的牢笼飞向那广阔的自由世界!
  车子飞驰在路上,钓鱼台的银杏又是一年的灿烂金黄,那感觉真的仿若隔世。
  说说我自己吧
  病,还是多年的老毛病,之前一直是药物维持。每年因季节变换难受的时候也进医院,最多的一次呆了十一天,是在普通病房里。那时候一天到晚找理由跟医生央求回家,反正也就是白天输液什么的晚上又没事。
  病房的管理相对宽松,像我这种死皮赖脸的人医生也就睁一眼闭一眼不与计较。这次进了CCU就像进了监狱,身上始终贴着心电监护片片,别说回家就是下床溜达都不行!NND呵呵~
  用药方面嘛,常规治疗心衰的药物这次好像没什么效果,花钱自费用了靶向(现在好像什么病都有靶向药可用),反正没有花钱的不是,用药之后果然好了很多,然后就被愉快的赶出来了。
  回家之后,心绞痛好了很多,只是还是憋气喘得厉害,尤其晚上睡前。现在每天还要去门诊输液打药,然后剩余时间基本沉浸在闲书和视频里,各种探案尸体鬼片冒险,吓到一惊一乍为止。
  阿妈妮还好,我出院第二天就跟他跑去国图电影院看了《环球风暴》,有空跟他拌嘴吵架超级有意思,嘻嘻~
  今天他去医院,医生说要他拍个核磁什么的看看。从心里不想这么快的去查,上次是八月底,三月查一次好不好?唉,做鸵鸟的傻瓜啊!
  但愿,我们能彼此拉住一直往前走,多走些年吧。
  谢谢朋友们的关心,谢谢^o^
  阿妈妮把我大蝈蝈的腿拽掉一个O(∩_∩)O~
  
  周五开车带老爹去了十里河天娇市场,晒晒我的收获
  
  好像好久没有在这里写点什么了。
  今天阿妈妮安维汀化疗第四次。验血检查总胆红素有点高,加了保肝药。
  自从九月底加上中药之后,阿妈妮的身体好了许多,至少不发烧了,开心。
  这次化疗之后约了CT跟核磁,看看吧,希望能有好消息。啊对了今天看到他CA125指标降下来了,阿妈妮加油啊!
  阿芸回家几天之后又回了医院,不能减去的疼痛就那么一天天的折磨着她,心里好痛,真的。
  我自己还那样,有时候喘的要死要活,不过大多数时间还好,只是这次发病之后治疗效果大不如前,不过我已经不太在乎了。
  有阿妈妮的地方才是家,只希望自己不要走在他后面。
  十一月下旬了,北京木叶摇落,冬天到了。
  阿妈妮第四次贝伐单抗化疗周四结束出院。
  这次化疗除了总胆红素有点高,加了护肝药之外一切如常,出院带的药也只有利可君 百士新和贞芪扶正三种。
  又熬过一次化疗,我俩到家都松了口气。
  约好复查,下周一核磁周二CT,甚至跟大姐商量了,如果复查没有什么大的进展,就让阿妈妮休息一两个月,等春节后再入院治疗。
  可是回家之后的第二天,阿妈妮开始不舒服,总说胃难受,还有点发热。按说他化疗之后发烧已经见怪不怪了,烧上一两天就会退去,我也习惯了他的这个症状,不再吓到发抖。
  阿妈妮的状况算是不错的,医院里一同化疗的一个病友,比他还年轻好几岁,第一次贝伐后发烧五天,第二次六天,上次也就是第三次更是每天下午发烧到现在!
  我真的很知足了,希望阿妈妮可以与癌共存。
  可是今天他更不舒服了,下午吃了点水果之后腹胀得难受,晚饭干脆没吃。
  吓坏了,怕他突然有了腹水!如果真的是,那么我的阿妈妮可能会突然病症恶化的吧!
  一直在说不怕不担忧,担忧是诅咒。可是我怎么可能不害怕不担忧呢!
  这一世,少女时经历了妈妈癌症到过世。那些日子真的痛到撕心裂肺!但是那时候至少我还有希望还有活下去的勇气。再难再痛,也咬牙撑过来了,还有了最爱我的另一个人,有了幸福温暖的小家。
  可是造化弄人,万万也没想到刚刚人至中年,事业家庭稳定,买了房子还完外债之后,那个世间最最爱我最最心疼我的人却突然罹患癌症!不比妈妈的小细胞肺癌轻多少的癌症,中分化腺癌乙状结肠癌并肝部多发转移,医生一来就判了死刑!一年!最多一年!
  我傻了,不明白为什么!我的人生为什么第二次经历这样的痛苦!为什么!!!
  我身边几乎所有的人,我关心的讨厌的人们都如常生活着,只有我的世界被改变了,为什么!!!?!??
  这个男人,代替了离世的母亲,再也没心思疼爱我的父亲,冷漠无心的兄长们,承担起了爱护我照顾我的责任。他从没高声对我说过话,从不发脾气甩脸,把他所有的一切都给了我。
  结婚头几年他挣的钱少,我又是工作不定,那时候只要他有一点钱就会想方设法的买到我想要的东西和吃食,自己却什么也舍不得买。曾经开玩笑的问他,你为什么要娶我?我不解风情不懂浪漫不漂亮甚至不健康,为什么要把你自己的所有金钱财产包括身心都给了这么个傻女孩?他每每只是温润的笑着,小心翼翼的按照我的喜好来回答,生怕我这个倔强的傻女孩因为自己无心的话生气发脾气。
  这么多年,被他呵护在温暖的羽翼之下,快乐的生活着。以为可以相守终老,却谁知,他已经重病缠身!
  我的阿妈妮,不要丢下我!你答应照顾我一辈子的你不可以食言的不是吗?好起来,求你了好起来!!!
  去年底,曾在新年日记中写下一年的期盼:希望快乐希望健康希望阿妈妮一如既往的陪着我去走天下!
  如今2017年已经快要过去,这一年我的经历刻骨铭心!
  但愿新的一年,我的阿妈妮能好起来,能陪我继续去看遍天下美景!
  这一生,我不求金钱权势不求富贵荣华不奢求任何东西,只想与我的爱人相守终老!如果上天有神明,请把我的一切收走,请允许我用自己的生命换取他的生命!把他的病都转到我身上,我真的不害怕不在乎,只要阿妈妮好好的!
  可是,怎么样的祈祷也许都无法抑制癌魔吞噬阿妈妮的生命,那么就让我跟他一起走吧,无论哪里,上天入地只要跟他在一起就好!因为阿妈妮就是我的家我的所有!没有他的日子我一天一个小时一分钟也不能忍受!
  阿妈妮我爱你,爱你到刻骨铭心无怨无悔,谢谢你给我的爱,为了这份爱我要跟你到天涯海角,到碧落黄泉!
  明天,阿妈妮又要去到这里了,北京大学人民医院的核磁共振室。
  真的很痛恨这个地方,痛恨医院,痛恨命运!为什么让这个在世界上唯一给我无微不至关心疼爱的人生这样的重病?为什么???
  看着他受苦,那份痛到骨髓的感觉,真的好难过!
  阿妈妮术后已经十个月了,被判了一年死缓的人,不知道你还能坚持多久。
  我相信你不会被命运击垮,你一定能挺过难关的!因为阿妈妮你发誓要照顾我一辈子的,你不可以食言所以你一定能好起来!
  但愿,老天可以眷顾于你我,给一个奇迹到世间。
  天父
  万千诸神
  请佑护我的阿妈妮吧!
  
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