见字如面,我是薛薛。
2022年3月31日,
于我而言,是极其特别的一天。
自患上膜性肾病,这是第77次见大夫。
出乎意料,这竟是我真正意义上停药的第一天。
从2017年底发现指标异常,到2018年1月穿刺确认病理,用药至今,是第五个年头。
而在这一天,3月31日,全部、彻底停药。
病友们,此时此刻,我不太能描述自己是什么心情。
今天这篇可能有些语无伦次,请见谅。
但同为病友的你,能明白我的心情,对吧。
我尽量平整的记录这一天。
31号当天,起的比平时早了些,简单吃了早餐,服了抗结核的药,去见大夫。
10点到医院,熟练的取号、报道。这次号位比较靠前,很快轮到我看诊。
一进门,见到我的主治大夫——秦大夫。
习惯性的坐在看诊位和大夫交流最近的复查结果,等待宣布保持用药,或者,幸运的话是减药的消息。
大夫跟我确认了信息,看了我的复查结果,追述了这几年的激素治疗和单抗使用情况。
2018年最初使用激素和免疫制剂治疗,半年多转阴,后指标开始反弹,加大药量仍效果不佳,一直到2020年。
2020年5月第一次使用单抗后,当年10月份转阴后,又用了两次单抗,使得24小时定量一直保持在阴性状态。
2021年9月,停掉了最后半片激素,但受单抗影响,抵抗力下降,仍在吃预防乙肝和肺结核的药物。
大夫和我确认完这几年的用药和指标波动情况,然后说:“恢复的挺好的,可以把预防乙肝、结核的药都停掉了。”
我大惊:“都停掉吗?从今天开始不吃了吗?”
我是很难相信听到的这一切,因为此行并无这种奢望,想都不敢想。
医生再次肯定:“可以停药了,咱们从去年9月第三次用单抗,转阴后也保持快两年了,可以停药了。”
我再次愣住:“今天晚上就不用吃药了?”
秦大夫:“对,今天起就不用吃了,已经恢复好了。”
我竟一时不知该说什么。
反应了半天,攥着手机,差点忘记询问大夫之前整理的问题。
手忙脚乱的找到了备忘录,开始念提前准备好的问题。
“我现在指标正常,可以打新冠疫苗吗?”
大夫:“不建议打,还是尽量不打,容易引起病情反复。”
嗯嗯嗯!
接着念下个问题:“我下次什么时候见您,什么时候复查呢?”
念完又补充一句,“我现在停药的话,什么时候见您?”
大夫:“现在指标已经恢复正常,我给你开一套化验单,三个月后自己查一下尿常规和UPCR,如果没问题就不用找我,暂时也不用抽血;等半年后再抽血,查24小时定量就好。”
嗯嗯嗯!
我脑子里一直还在反应停药这件事,尽力去听大夫跟我说的话。
突然间想到一个新问题:“大夫,根据您的经验,我这种病的复发概率是什么样的呢?大概多久会复发呢”
大夫:“这个不好说,每个人的情况不一样,有的人感冒一次就复发,有的人一直都没事,自己还是要多多注意。”
这个问题果然没有特定答案。
我回回神,又开始念原本准备的问题:“饮食上,需要什么特别注意的吗?继续低盐低脂对吧?”
大夫:“现在可以放开一些了,不用那么限制了,你现在已经是正常人了。”
你现在已经是正常人了。
这一句,直击内心,五味杂陈。
还没容我反应,大夫接着说:“如果备孕的话,要再等半年,身体要再代谢一阵,如果怀孕了,要先做一次肾内的检查,看看指标情况”
我嗯嗯嗯的再次点头答应。
此时医生已经开好单据,我一副表面平静、内心不知所错的谢过几次大夫就出门去了。
出了医院,还觉得做梦一般。
大概走了两三分钟,抬头看了看天。
昨日的北京还在下雨,今日的阳光却很暖,天空蓝的透亮,安静温柔。
今天,停药了,吃了四五年的药今天就停掉了?
我还是万分的难以置信。
迷迷糊糊的往前接着走,进了一家店,又点些吃的。
其实我只是想坐着,回回神。
坐在店里,缓了很久,开始慢慢相信停药是真的了。
脑子里一幕幕,都是一年年往返医院的片段。
下雪天,早起的周一,抽血,送样本.......
往返的公交、地铁、打车,协和医院那个排队的路口,等红灯的路口.......
而今天,我终于不用吃药了!
我终于反应过来,
想起这几年的物是人非,这几年时间带来的和带走的人和事。
一时间分不清是开心还是难过。
店里墙上写着:“Enjoy life in good health”。
是的,享受健康生活。
此刻更觉得这话沉重而又珍视,充满了故事,却无从说起。
我在店里坐了快一个小时,这些年的一幕幕在脑子里转啊转啊。
说不上是欣喜,是重新拥有,是证明,是解脱,又或是什么。
医生那句话反复在我脑子里转:你是正常人了。
这句话曾经很普通,又变得很沉重。
我慌慌张张的不知道该做些什么才配得上正常人这三个字,于是决定下午回去上班。
这几年就像走过了一个圆,这份普普通通的正常,看上去既像起点,又像终点。
感谢你的阅读,愿你我皆健康、喜乐。
下周见。