近日，前京东副总裁、渐冻症患者蔡磊对外表示生命已经倒计时。
可即使这样，1月27日，蔡磊夫妇宣布捐出1亿，用于支持渐冻症研究。
这1亿的资金主要来自5个方面，分别是“破冰驿站”直播收入、攻克渐冻症慈善信托、爱心资金、《相信》稿酬以及个人资产。
有了这笔资金的注入，渐冻症科研经费将在一定时间段内得到有效保障。
虽然在很多人看来，对于像渐冻症这样的神经性退行疾病，蔡磊捐出的这笔资金，相当于杯水车薪，但蔡磊夫妇依然在竭尽全力地为科研造血。
那么，渐冻症只有资金的困境吗？
其实，渐冻症自发现以来，始终处于四面楚歌的状态。
有“宇宙之王”名号的霍金，当年正值风华正茂，在牛津大学意气风发地构想着自己的远大前程。
然而，渐冻症悄然而至。
起初，霍金只是感觉自己的反应越来越笨拙了，而且经常会毫无征兆地摔倒。
有一次，霍金直接从楼梯上摔了下去，造成了短暂的失忆。
短短两年时间，霍金的情况就变得愈发严重，甚至就连霍金说话都变得含糊不清。
为此，父母带着霍金求助专科医生。
不料，医生给出的诊断结果晴天霹雳。
霍金患上了肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也就是渐冻症。而且医生还预言，霍金的寿命最多只有两年。
然而，疾病并没有让霍金就此听天由命，他照样走在求学的路上，克服各种困难，不仅从剑桥大学顺利毕业，还收获了爱情。
霍金奇迹般地打破了只剩两年寿命的魔咒。但他的身体状况每况愈下，渐冻症让他的容貌和身体发生了巨大变化。
直接结果就是霍金24小时需要专人悉心照顾，并且需要时时刻刻以轮椅为伴，如果想要表达什么，都需要经过特殊的方式，才能展现出来。
但这样的状况并没有妨碍到霍金在物理方面的研究，即使在渐冻症的致命威胁下，霍金还是将人生活成了绝版。
其实，霍金一直在尝试治疗，但成效微乎其微。
而这恰恰就是渐冻症的致命之处，自发现该病以来，全球没有任何突破性发展，也没有一例病人痊愈过。
这就意味着，渐冻症一旦确诊，患者只有坐等死亡的命运。
虽然，近200年来，全球有不少专家在这方面进行了尝试，但收获仅限于病理基础方面的分析，以及对治疗办法的初步设想。
所以，想要在渐冻症上破冰，可以说举步维艰。
除此之外，渐冻症属于罕见病，按照比例，大概10万人中，会出现4到8例患者。
但它的致命点在于致残致死率百发百中，患病5年内的死亡率高达95%。
这就注定渐冻症的研究缺乏市场支撑，所以，利益至上的资本往往会绕道而行，不会在这方面投入过多的资金。
何况，渐冻症本身难以攻克，就算资本愿意孤注一掷，也难以获得长久的资金链支持。
事实上，在资本方面，屡败屡战从来都不是常态，只会适可而止，这就注定渐冻症科研往往浅尝辄止。
毕竟，在经济社会中，有利可图才是长久之计。
2019年，前京东副总裁蔡磊确诊渐冻症。
这个消息彻底打乱了蔡磊的职业规划，他不得思考一个很现实的问题。
是就此认命，任由渐冻症慢慢吞噬生命，还是迎难而上，尝试去攻克渐冻症？
一番思虑过后，蔡磊选择了后者。
蔡磊想做中国第一个吃螃蟹的人，即使将来事与愿违，难以得偿所愿，至少在推动渐冻症研究上会有所贡献，也不枉向死而生一次。
于是，蔡磊把攻克渐冻症当成了使命，便开始了与渐冻症打交道的日子。
而做出这个决定的时候，蔡磊的身体状况并不理想，但蔡磊义无反顾。
蔡磊不顾妻子的反对，经常拿出健康时拼命三郎的工作状态，全身心地投入到攻克渐冻症的工作中。
然而，一开始并不顺利，蔡磊的融资几乎无人问津，很多人只是出于同情，或者碍于交情，进行了一部分投资。
但蔡磊并没有因此而放弃，他想让全世界的人知道，被渐冻症折磨的人是一个群体，不是个例，更不是基于大人口数据前提下，听起来微乎其微的患病比例。
既然渐冻症有困境，那就逐一攻克。
蔡磊说干就干，他成立了艾斯康医疗，开始在渐冻症研究方面试冰。
蔡磊明白，要想让渐冻症科研成为一个可持续的研究项目，就必须先有系统的研究载体和平台。
于是，蔡磊开启了个人战，他在中国为渐冻症研究搭建了世界级平台；
这样既可以吸引专业领域的科研人员参与其中，又能让更多的人了解渐冻症并关注渐冻症患病群体。
为了融资，蔡磊积极推动冰桶挑战，吸引更多资本助力渐冻症研究。
或许，积少成多，就可以水滴石穿。
当然，这只是一种方式，蔡磊还一并采取了投资基金、公益基金等举措，尝试为渐冻症研究资金建立源源不断的造血功能。
这期间，蔡磊不止一次拿出个人资产，弥补渐冻症科研的资金短板。这不，近日，蔡磊再出亿资金，继续用于渐冻症研究。
与此同时，面对渐冻症科研需要临床试验的困境，蔡磊选择了以身试药。
药物的副作用让蔡磊痛苦不堪，而且谁也无法预料试药会给蔡磊本就并不乐观的身体带去什么样的副作用。
可蔡磊无暇顾及这些，如果没有人心甘情愿地做“小白鼠”，科研往往只能停留在实验室。
那么，这样的科研就难以取得突破性发展，毕竟任何事物的发展都是经过不断地试错，才能离真相越来越近。
然而，即使蔡磊倾尽全力，依然有围观者在指指点点。
有人质疑他的努力是哗众取宠，有人怀疑他的尝试是别有用心，甚至有人将矛头对准了蔡磊的妻子，指责她笑着带货，全然没有一个病患家属的悲戚样子！
也许，这样的非议在一定程度上才是冻症真正的困境。
其他的客观困境，比如空白的治疗方法、庞大的资金需求量、蹒跚起步的科研等，都不是问题，唯独人心难测这一块，永远没有解决的途径。
因为，人心揣度可以轻易抹杀一个人的一切！它虽不显山露水，但足以成为科研路上磨脚的沙粒。
“众口铄金，积毁销骨。”
可见，流言蜚语的杀伤力有多惊人，尤其是在自媒体时代，很多人足不出户，便可以让千奇百怪的流言满天飞。
讽刺的是，这样的人，貌似人畜无害，说出来的话仿佛不经意之下的感慨，却句句带刺，无异于诛心。
即使在鸡蛋中，他们大抵也是可以挑出很多意想不到的骨头的。
偏偏始作俑者对此漫不经心，觉得一句话而已，没有什么大不了的。
殊不知，良言一句三冬暖，恶语伤人六月寒。