纵使不敌,也绝不屈服



文:小吏
也许是巧合,也许是关注什么的时候眼里就会看到什么,在刚刚思考“向死而生”“清醒地活”这些大问题之后,我碰见了《相信》这本书。
《相信》的作者是京东集团原副总裁蔡磊先生——一位渐冻症的抗争者!渐冻症是癌症中的癌症!在中国,目前有10万名渐冻症患者。
之前读鲁豫的《还是要相信》,喜欢鲁豫的文字,喜欢鲁豫对生活的态度。如今,读蔡磊的《相信》,除了读他的文字、感受他的命运,更多是被感动!
蔡磊是中国第一张电子发票的开出者,研发了整个电子发票系统。他在京东的影响也很大,他是一个连电梯都不愿意等的人。
他在《相信》的第一章里写:一个连电梯都不愿意等的人,突然之间只能够等死,这是一种什么样的感觉?
这样的感觉,只有蔡磊自己知道,尽管他用文字记录了自己当的心情,但作为旁人,依然不可能有获得那种感觉!
在《相信》里,他给自己取了四个名字,代表了他活到写书时的四个主要阶段。
第一章里他叫拼命三郎。从这个名字就可知道,他拼命工作的状态有多么的投入和忘我,以至于到了40岁才结婚。
第二章他叫堂吉诃德。蔡磊在被确认为渐冻症后决定要创业,他说不能坐以待毙,他要在生命里最后的、有限的时间内进行最后一次创业。
他看到那么多的人得渐冻症,而他是渐冻症患者中比较强大的人,他的背后还有京东那样的大公司,他拥着其他渐冻症患者所没有的社会资源。
他没有想到能够攻克这个病,只觉得应该为这个病的攻克做一点事情,目标是用自己的资源,乃至最后的生命时间,为这病的攻克尽一份力量。

他带着渐冻症的身体,带着他的团队,目前已建立了一个罕见病的科研平台。
因为罕见病目前最主要的问题是:病因不明,研究样本太少。蔡磊他们通过技术优势,搭建大数据平台,把中国乃至国外所能联系的患者,通过数据关联到系统内。
目前他们的平台已经成为世界最大的罕见病数据平台,通过这些大数据,他们已经发现了一些规律。
第三章他叫西西弗斯。大家知道都知道西西弗斯就是那个“推石头的傻子”。他每天白天把石头推上去,晚上石头滚下来后,第二天再把石头推上去,他常年周而复始地做着推石头的事情。
蔡磊称他和渐冻症作斗争,就是“推石头的傻子”。因为尽管每天都很努力地在“推石头”,但石头总会在晚上滚落下来,他生命的长度依然在肉眼所见迅速变短。
在第四章里,他给自己取的名字,是一个非常有力量的、众所周知的人物名字——他从西西弗斯变成了孙悟空。
透过这个名字,我感受到了蔡磊对困难的藐视、对自己的信心和对美好生活的向往!我也很希望他能像孙悟空一样,有本事创造渐冻者的奇迹!
《相信》有一章叫:倒下之前的N件事。——纵使不敌,也绝不屈服。
有人形容蔡磊和渐冻症作斗争的行为是:骑自行车上月球——太难了!
蔡磊知道难,但依然想做最后的努力,或许他不能通过自己的努力延长自己的生命,但他努力为后来的渐冻症患者提供了生的希望。
《相信》还有一章叫“最初的晨曦,最后的晚霞”,提到通过蔡磊的努力,现在和渐冻症病魔作斗争的,不是他一个人,而是有全国、全球的科学家、医学家、企业家和身患渐冻症的人群在共同努力。
蔡磊在说到这些事情的时候,总是非常感动!是因为能给他人带来希望的感动!每一名读《相信》的人,也同样被一段段文字所感动!
《相信》最后有一段,是2022年中国慈善家年度人物的颁奖词:
“从商业公司高管到渐冻症患者,从普通病友到渐冻症救治项目发起人,他的身体在萎缩,但斗志从不退却。驰骋商界,对抗疾病,他总是把自己定位为“解决问题的人”。
全中国10万名渐冻症患者,每年死亡2万,他要为自己、为他人奋力一搏,所以,他要进行人生最后一次创业,推动渐冻症药物研发,甚至宣誓打光最后一颗子弹,将遗体捐献给科研。
只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,无所畏惧,向死而生。”

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