文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
罕见病，一定会进入大众视野。
不是因为在过去的两百年，人类投入了数万亿美元。
而是一次次死亡，名人的死亡。
2024年6月，席琳·迪翁首次披露，身患罕见病“僵人综合征”。
2024年7月，武侠皇后郑佩佩去世，6年前，她身患罕见病“非典型帕金森综合征”。
01
罕见病？
罕见病，目前没有统一的发病率定义。
‘渐冻人’‘瓷娃娃’‘熊猫宝宝’，这些都属于罕见病。
罕见，顾名思义，就是不常见。
84.5%的病种患病率低于百万分之一。
根据《中国罕见病行业观察（2021 ）》的数据，目前全球已知的罕见病有6000~8000种。
尽管单一病种的患病人数极少，但将数千病种合并起来的人群却非常庞大，全球受影响人口达2.5亿~4.5亿。
中国罕见病患者约为2000万人，影响的家庭人口高达一个亿。
罕见病很罕见，却影响深远。
比罕见病更罕见的是能看罕见病的医生。
这意味着，一旦身患罕见病，现代医学文明，几乎救不了你。
这导致罕见病极容易被漏诊、误诊。
即便确诊，也没救。
绝大多数罕见病，数据不足，病因不明，靶点不清。
发达国家对罕见病的规范管理与研发始于1980年，
我国则在2015年以前，近乎空白。
02
罕见病，伤！
前京东副总裁，罕见病渐冻症患者的自传《相信》，掀开了罕见病患者这群特殊的群体的场景。
他们寂静无声，像是被现代科技抛弃，被死亡接手的孤儿。
即便在全国最顶尖的渐冻症治疗医院北京大学第三医院，也是一副人间炼狱的模样。
罕见症病患被单独安排在医院的一层。
过道上，一些患者在活动，一副生命衰败的样子。
有的在家属搀扶下吃力地迈步，有的人全身瘫靠在轮椅上。
透过开着的病房门，还能瞟到有人喉部插着一根管子，像“僵尸般”一动不动地躺在病床上，散发出死亡才有的苦杏仁味。
这也是个“奇怪”的群体。
“死亡”在他们口中是“家常便饭”。
几个病人围在一起，一门心思地商量如何无痛苦地去死，他们认真研究路线、流程以及如何联系，想要组团去安乐死。
当一个病友经过层层筛查，被告知是患了癌症并非罕见病，病友群立刻炸开了锅，
“恭喜，癌症指标阳性，大赞！”
“如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
气氛热烈得像过年。
03
替健康人承担
风险概率
很多人说席琳·迪翁得了渐冻症，罕见病中的绝症，其实并不是。
只是某些病状有些像。
和席林迪翁一样，许多渐冻症患者会出现严重的心理问题，
“像是陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。”
“旋转着涌入一个没有尽头的隧道，被推搡着一直往前却一直走不出去。”
“患病率只有约万分之一，为什么偏偏就选中了我？”
更多的压力还来自外界，
他们承受着异样的偏见目光，面对罕见病，他人的第一反应常常是：
“这是什么病？你怎么会得这个病？”
好奇中夹杂着责备！像是病患主动选择了这个病。
这一切，让病患群体产生了某种难以启齿的羞耻感。
很多患者确诊后，不会选择求助和发声，他们就像一群被抽签选中，烙印上死刑犯的边缘人！
罕见病几乎源于基因变异。
没有人的基因是毫无缺陷的，每个人生下来就携带了7~10个发生突变的基因。
并且在后续几十年里，体内的基因还可能发生变异。
这些基因突变有的会表现为病症，有的则不会，随机发生。
罕见病患者不仅不应该被他人歧视、排斥，反而应该得到更多的尊重。
罕见病患者，某种意义上，是替所有健康人承担了风险概率。
可是很少有罕见病患者会得到重视。
04
应对罕见病
2014年，渐冻症群体罕见地发出了一声呐喊！
安东尼·瑟 那 查 和 帕 特 里 克 · 奎 因 ，两个渐冻症患者，发起了冰桶挑战。
接受冰桶挑战的选手可以选择为罕见病捐款100美元，也可以发布自己被冰水浇遍全身
的视频。
靠着名人效应，互联网发酵，全球轰动。
可更多人仅仅记住了活动的名字和当时各界名人湿身、狼狈的热闹惨状，甚至不知道这场“游戏互动“背后，是一场针对罕见病患的慈善活动。
如今，不是渐冻症患者蔡磊，不是他的《相信》，很多人仍然对这个群体知之甚少！
每一种罕见病，落到自己头上是一座山，但对旁人来说，可能只是无关痛痒的一粒尘埃，或是手机上匆匆滑过的一则新闻。
拿渐冻症来说，患病群体年龄大多在40-60岁之间，上有老下有小，都是家庭的顶梁柱，是社会的中坚力量。
一人得病，一个家就病了。
在《相信》一书的描绘中，
有的得病后，拒绝吃药，不愿意成为家庭的经济负担。
福建小伙子小程33岁，2019年，春节前后确诊渐冻症，医生给开了力如太，全世界唯一的渐冻症口服药，售价约4000元/盒，每盒可服用28天，仅能延长患者生命2~3个月。
小程去了趟卫生间，把医生开的处方扔掉，
“吃它的话，每个月得花四千多元，我和老婆一个月总共收入不到6000元”，
“我多活几个月有什么用，我早点死了，他们就没有负担了。”
有的得病后，拖着残病之躯苟延残喘，只会给家里增加些收入。
老朱是河南普通的退休老员工，他从来不考虑“组团赴死”的讨论，
“我是家里唯一的收入来源。我死了就死了，但是能多撑两天就多撑两天，能多领几个月工资，媳妇孩子就有饭吃。”
有的得病后，不为自己而哭，却为了自己无法照顾老人而伤心欲绝。
“我妈妈怎么办？我妈妈谁照顾”？
更多的病患在一次次无望的等待中，不拖累家人，选择了轻生。
“亲爱的老公，我非常爱你。自从得了病，你就陪伴着我，照顾我，给我鼓励。
今生无以为报，愿你长命百岁，幸福，快乐！
我现在不行了，满嘴都是泡泡唾液，无论是拍背、吸痰，还是掏都没用，吃药也没用，昨晚一晚上泡沫痰憋得多次晕过去，我知道你已经尽力了，我活不了几天了。
你今天把以前我穿的网鞋找出来，刷一下，给我找一件衣服和裤子，我不想穿着睡衣走，我也不用去医院，去了也没用，让我安详地走吧。
我走后把我的骨灰撒入大江，家里的钱给儿子50万，剩下的你养老，我的社保还有4万左右，两年后记得去要。”
05
危卧病榻
难有无神论者
史铁生说，危卧病榻，难有无神论者！
“当你得了一个人类连病因都搞不明白的病之后，我开始对什么都不否定，哪怕治疗手段让人匪夷所思。这些奇奇怪怪的手法下暗含着另一重意思——希望。”
蔡磊在《相信》中这样写道。
蔡磊，人民大学研究生，前京东副总裁，曾经的他是无神论者。
可是，渐冻症改变了一切。
为了能好起来，他进过黑黢黢的小屋，躺在未知名的仪器下，闭眼喝掉连包装都没有的“偏方神药”，经历过大师的暴力点穴之法。
不是这个病，他不会知道原来民间有这么多“王母娘娘”“玉皇大帝”，他们可以用意念治病，可以从几千里外发功，还有用写符、念符、烧符、吃符来驱邪疗疾。
一个绝症患者不放弃任何一丝希望。
蔡磊把视频号的名字改成了蔡磊润谦，增加五行中的“水”，按照风水大师的建议换了一套住所。
那些所谓的大师，语气出奇地一致，
“蔡磊，我一定能治好你”！
除此之外，还有一句话更有杀伤力，
“你试试，治不好，不收钱”！
虽然从概率上、从逻辑上，这种话的可信度微乎其微，但心里总压不住一个声音：
“万一呢？”
每个人都觉得自己是那个“万分之一”，只要看到一点光，就想去尝试！
写在最后
如今，渐冻症攻克者蔡磊，四肢逐渐塌陷，舌头和下嘴唇逐渐萎缩，他依旧在为攻克罕见症奔走呼告！
五年来，他不断连接药企，科研人员，患者，实验室，搭建了全世界最大的渐冻症患者大数据平台，设立了国内最大规模的渐冻症动物实验基地。
他成立了永久信托基金，并留下了遗言，要把遗体捐献给医学研究，为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间。
一个人有时候微不足道，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭；但是，作为一个个体，人的生命也可以无限期地延伸，因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。
那些能够克服自身的障碍，给人类以巨大的精神力量和希望的人，自己就是有福了。
积善之家,必有余庆！
— E N D —
排版：水木
文案：以梦为马
校对：Linthan
图片：来自网络，侵删
作者：Linthan，笔名：水木；以梦为马.
公号10万＋作者；
多家写作平台签约作者.
喜欢在阅读和文字中，收获内心的平静与自我成长.
喜欢分享，写出对自己和他人有触动的人和故事.
人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们破牢而出！
文末福利
一、往期10万＋文章供参考（更新至13篇）
00《我的阿勒泰》结尾，巴太回到了自己家，很多观众不知道的是，现实中的阿勒泰，也是千千万万他们的家
01《我的阿勒泰》结尾，巴太回来了，很多观众不知道的是，现实中的阿勒泰，还有千千万万的巴太没有回来
02《我的阿勒泰》火出圈，那个曾经的流量大咖却忽视以至于默默无闻？
03一个孕检不陪同，一个渐冻症检查不守护？段睿和蔡磊的相处透露出婚姻的真相
04蔡磊病情越来越重，段睿被诟病，错就错在这一点
05蔡磊最新动态冲上热搜，透露出的消息一好一坏
06弥留之际，蔡磊被骂，错就错在这一点
07训斥小孩，偷偷落泪，弥留之际，蔡磊让人感到极度陌生
08蔡磊段睿最近安静得可怕，但一发声，所有人都哭了
09害怕疼痛，“训斥”妻子段睿，弥留之际的蔡磊让我们感到极度陌生
10《我的阿勒泰》导演透露，张凤侠穿的几乎都是男装，很多人不知道的是，现实中，也有很多女人穿“男装”
11、三金影帝张译见到他，化身粉丝，出演《我的阿勒泰》却被人忽略，不是他，你永不知，为什么有人说于适是老天赏饭吃
12、10岁，因他看懂《庄子》，20岁，因他迷上了高数和量子物理，后来，才发现，瘦弱的他，最厉害的是和聂卫平打桥牌
二、围观我的朋友圈
三、一套简单找到人生之路的方法
强推！力荐！只需回答几个问题，全世界最简单寻找“人生之路”的方法，被评为“神作”！
四、爆款文章的干货供学习
00疯狂5月，被小米点名，被蔡磊点赞，获得了睡后收入，心态也崩盘过，最后被一篇文章深深治愈
00公号第一周写作就变现三千，因忽略这一点，浪费2周，至少损失3000＋
01月入4500＋，2个月写出9篇10万＋，只因我明白了如何取标题
02单日收入470＋，一周收入近3000，新增2篇10万＋，只因明白了如何“蹭”热点