男人至死是少年
以梦为马说：男人至死是少年！这里的少年不是幼稚，愚蠢，而是一股子少年心气，一颗赤子心。无论何时，都需要这种心气！
渐冻症患者蔡磊，是残疾人么？
如果是，这一切是如何做到的？
细数过年来这一个月，
1月27日，蔡磊携手和夫人一起，宣布捐款1个亿，用于渐冻症的基础研究、药物研发。
1月28日，与乳腺癌患者、财经专家叶檀见面会谈。
2月1日，邀请张兰做客破冰驿站直播间。
2月2日，和社会评论家司马南在微博上互动，探讨脑机接口科技重大突破是否会为渐冻症带来转机。
2月10日，发布龙年新年视频祝福！
新年期间，破冰驿站直播受到快递影响，从大年三十到初六停播。
而蔡磊，依旧照常在工作。
加班加点地做研发，发起多次冰桶挑战，做直播电商，唤起更多人关注肌萎缩侧索硬化（ALS）。
365天全年无休，这就是蔡磊的状态。
残疾人？蔡磊？这二者，八竿子都打不到一起。
01 蔡磊总是
盯别人的手？
蔡磊就是残疾人，残酷的真相是。
《联合国残疾人权利公约》CRPD第一条宗旨释义为：
“残疾人即肢体、语言、听力、精神、智力或多重存在长期缺损的人。”
肢体，蔡磊老师的肢体，自从确诊为渐冻症以来，已经处于长期损伤的状态。
最明显的就是他的手。
确诊渐冻症前，只是手臂肌肉会一个劲儿不停的跳，手臂有时会用不上力。
2021年年初，他的左手只有一根指头还能勉强伸直，其他4根都已不甘心地垂向地面，吃饭、工作、拿手机、发信息基本靠右手，尽管右手的4根手指也开始并拢吃力。
日常洗脸刷牙还能勉强应对，但像系扣子、打领带等高难度动作，一只手实在难以操作，只能请段睿帮忙。
到了六七月份，食指、中指都相继伸不直了，蔡磊不得不借助一根触控笔，夹在弯曲的拇指和食指之间，用手腕的移动来点击屏幕。
他的着装风格也慢慢统一成了T恤衫和运动裤，一切纽扣、拉链、系带类的衣物都被收到了衣柜深处。
2021年冬天，左手的5根手指都彻底倒下了，左臂已完全抬不起来；右臂抬起已经开始觉得吃力，右手夹菜越来越费劲，操作平板和手机打字时，手指总是控制不住得哆嗦。
参加活动时，右手不再能从容地把麦克风举到胸前，有一次因为手抖得厉害不得不由旁边的人举着话筒。
诊后的两年里，他的左右臂能举起的角度从180度到不足90度、30度，再到接近零度，十根手指相继耷拉下去，无法抬起。
我们会经常看到这个画面，蔡磊被一个熟悉的朋友亲切地抱在怀里，而他的手臂像是灌了铅般，重重地坠了下来。
是的，连拥抱都没有办法。
年轻时，蔡磊兴趣爱好广泛，后来身为京东副总裁，忙于工作，只保留了一个开车的爱好。
确认渐冻症后，对于开车，他也时常担心结束，
“自己很像游乐场里跑到最后一圈的卡丁车手，不得不随时接受终点铃声的响起。”
因为双手的持续损害，蔡磊遇到了很多难以想象的隐秘困难。
一天晚上起夜，蔡磊重新躺回了床上，因为手没劲儿拽被子，又不忍心叫醒夫人，寻思着夏天温度高，不盖被子睡觉不碍事，结果一觉醒来，冻得直打哆嗦。
这种无可奈何的事情发生太多后，以至于蔡磊养成了一个习惯，
喜欢看别人的手。
夫人帮他穿衣服时，关心道，怎么又瘦了？
蔡磊的耳朵却溜号了，注意力都放在了段睿的双手上，看着她手指翻飞地把6颗纽扣依次系好，塞进裤子里，再把腰带穿过金属扣，将腰带针快速准确地穿进那个常用的孔。
翻飞的手指就像是钢琴家郎朗轻抚琴键般，轻盈灵动。
有意无意地“贪婪”地看手，变成了蔡磊的习惯。
电梯里轻触按钮的手指，同事在电脑键盘上跳跃的手指，路人飞快滑动手机屏幕的手指。
纤细的、粗糙的、精致的、被冻得通红的手指，在蔡磊眼里，它们都是那么灵活、自由，让人心生羡慕。
因为缺少，所以关注。因为失去，所以珍惜！
02这么善良的人
我想帮帮他们
和很多人相比，双手无法动的蔡磊并不残疾。
《联合国残疾人权利公约》对残疾人的定义还有后半句，
“这些缺损与各种障碍相互作用，或可阻碍残疾人与健全人一样在平等的基础上充分和切实地参与社会。”
蔡磊并没有因为身体的残疾，就将它作为负担，而是选择积极地参与到社会活动之中。
忍受身体的不便，投入到渐冻症攻克这个近乎无解的事业，其中的动力，更多地来自精神世界的改变！
蔡磊多次被问及，这个绝症给他带来的最大改变是什么？
他清晰地说，
“这么多年来，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者，一次次努力超越别人，这也是社会的主流追求。
但静下心来想，其实我们已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。原来我想得更多的是成功，如今我想得更多的是帮帮那些病人和他们的家庭”
是的，住院之前，他是京东副总裁，中国电子发票推行第一人，接触的基本都是商业精英或者大企业家，而住院后，结识了好多天南海北的病友，他们多是普通人，有些连大字也不识。
蔡磊见到了人间疾苦，忍不住感叹，
“他们都这么善良，本该拥有幸福的人生。”
同一病床的老朱，40多岁，就是千万患者中普通又善良的一员。
一天晚上11点半，早过了病房的熄灯时间，蔡磊还在查资料、处理工作，一扭头发现老朱还没睡。平时这个点他早该休息了。
“你咋还不睡？”蔡磊问。
“等你呢。”
蔡磊突然想到，之前闲聊时老朱问他怕打呼噜吗，蔡磊随口说：
“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”
无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等我先躺下，他再睡。
蔡磊不禁向老天发出愤懑的质问，
“这么好的人，为什么不能多活几年？”
渐冻症让蔡磊的双手变得越来越坚硬，而他的心却越来越柔软。
就在不久前，一对夫妇抱着4岁的罕见病患儿来找蔡磊，孩子全身瘫痪，抬不起头，发病千万分之一，没人为此研发药物。
孩子稚嫩的声音一直不停说“找蔡老师，找蔡老师。。”
蔡磊一下子眼眶就热了，不停地说，
“我会努力给孩子想办法。”
相比肉体的残疾，精神的残疾更让人觉得陌生和可怕。
清华大学吴谢宇，从小就是一个德、智、体、美、劳全面发展的三好学生，因为精神残疾，变成一个杀人恶魔。
求学期间，他英语、体育突出，没有任何的身体上的残疾。
然而，2015年7月10日这天，他却以一种近乎残忍，有悖伦理的方式，无情地向生他养他的母亲举起了凶器。
类似的悲剧事件还有很多。
比起蔡磊，这些人身体健全，然而，却因精神世界的孱弱和坍塌，让他们把自己的所得所失想象得高于一切，最终将美好的人生，开到了阴暗肮脏的死胡同里。
03即便手抬不起来
也要拿起金箍棒
蔡磊在肢体不断退化的过程中，借由对渐冻症患者的帮助，展现了一种精神的追求，完成了生命的升华。
他这种迎难而上，不向命运低头的精神和《西游记》中齐天大圣的不屈精神一脉相承。
蔡磊能从孙悟空的抗争精神里汲取能量。他格外喜欢齐天大圣孙悟空。
过去20多年，蔡磊的的网名一直叫“石头”，一颗普通又顽强的石头。
他希望自己能像从这块石头里蹦出的神猴一样，即使在五行山下被压了500年，依然不服输，依然能石破天惊，打个天翻地覆。
生病后，将微信头像改成了孙悟空，并且有三尊孙悟空的摆件。
第一尊孙悟空身着锁子黄金甲，盘腿闭目静坐，金箍棒横在腰间，仿佛正在积蓄力量。它像刚确诊时的蔡磊，初接触这个病，不停地去阅读文献、探索科研。
2021年，手臂渐渐抬不起来后，蔡磊又买了第二尊，一个作战状态的齐天大圣。
它左臂抬起，右手中的金箍棒垂立天地间，战甲外的披风被高高吹起，紫金冠上的一对凤翅似乎在颤动，威风凛凛，一副天不怕地不怕，跟一切要斗争到底的样子。
那时的蔡磊，手虽然抬不起来，但一颗心硬生生拿起了“金箍棒”（精神力量），开始跟“妖魔鬼怪”（渐冻症）作战。
到2022年，蔡磊的办公室又添了第三尊墙壁浮雕的孙悟空。
它头戴紫金冠，横持金箍棒，傲坐云端，凝视前方，仿佛惬意小憩；紧蹙的双眉，又透着几分远望前路的坚定。
如今的蔡磊身体已经全面退化，却用顽强的精神，倾其所有，完成能够攻克渐冻症的一切，硬生生将战胜渐冻症历程缩短了整整十年。
接受采访时，蔡磊说，
“如今死去，我已没有遗憾！死后，我会把自己的身体捐出，打光生命中最后一颗子弹。”
向死而生的蔡磊如孙悟空般，从容又坚定地活着。
我想，只要人有着齐天大圣般的精神信仰，肉体的孱弱并不能完全压制精神的潜能！
写在最后
史铁生残疾半身，靠着写作，站了起来。
霍金瘫坐轮椅，因为天体物理学，在浩瀚的宇宙中遨游。
渐冻症患者蔡磊，双臂失能，获得强大的精神升华。
就像《相信》这本书的目录般，从“拼命三郎”到“西西弗斯”，从“唐吉坷德”到“孙悟空”，代表肉体的“人”渐渐褪去，象征精神的“神”开始显现。
蔡磊的故事告诉我们，
只要精神不残疾，即便孱弱的手，也可以掌控疾风骤雨般的命运！
荷马史诗中有一首诗是这样写的，
命运向勇士低语，
“你无法抵御风暴！”
勇士低声回应，
“我就是风暴！”
【男人至死是少年系列】
文｜以梦为马
图｜以梦为马
关注我，和我一起听少年故事，感受少年心气！
作者：Linthan，笔名以梦为马.
10万＋作者；
国家级注册城乡规划师.
多家写作平台签约作者.
喜欢在阅读和文字中，收获内心的平静与自我成长自由从业者.
喜欢分享对自己和他人有触动的人和故事.
人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们诚实地生活每一天！