文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
原京东副总裁，渐冻症患者蔡磊日益孱弱状态和他种种感人的举动，给了我很大的触动。
一路走来，蔡磊可以说是和我们最亲近的精英人物了。
他通过各种社交媒体以及他的著作《相信》，让我们了解了渐冻症，了解了他自己以及渐冻症患者。
同时也给我们树立了一个榜样，当一个普通人，面临无可避免的灾难，该采用一种什么样的精神面貌和乐观态度去面对。
听着蔡磊的日渐沙哑的话语，看着他和爱人段睿亲密的互动，蔡磊对我来说，熟悉得像是我身边的一个前辈。
随着感情羁绊愈深，对蔡磊的日渐衰微的生命也就愈加担心。
未来一天，该如何消化这种死亡的悲剧？难道蔡磊就一点没有活下去的方式方法了么？
01
为了救女儿，夫妻俩攻克了罕见病
面对如渐冻症般的罕见病，是否真的就只能坐以待毙？无药可医？
并不是！
现实中，曾有对美国夫妇就创造了奇迹，几乎凭借一己之力，攻克了和渐冻症一样，同属于神经元罕见病—脊髓性肌萎缩。
这个疾病最严重时，婴儿出生6个月内发病，一般活不过两岁，家长们只能看着新生儿一点点因为呼吸衰竭而死去。
美国女孩阿里娅·辛格（Arya Singh）就是其中不幸的一员。确诊后，阿里娅父母开始疯狂寻医问药。
市面上不但没有药，甚至连针对这个疾病相关的研发都没有。
和渐冻症罕见病一样，由于患病人数少，市场狭小，导致药企和科研机构投入研发动力不足。
不甘心坐以待毙，阿里娅父母做一个近似天方夜谭的举动：
决定自己去推动脊髓性肌萎缩的药物研发，创造奇迹。
他们先是成立了脊髓性肌萎缩基金，发动一切力量争取更多研究经费，接着积极游说生物科技公司，为其展示脊髓性肌萎缩药物广阔的市场空间。
此外，不断链接科学家、实验室和药企，打通各个环节的合作壁垒。
他们还深入参与推动科研具体工作，当科学家找不到能做动物实验的小鼠时，阿里娅父母就亲自飞到中国台湾，把一批小鼠运到了美国。
2012年，12岁的阿里娅终于用上了第一支特效药。如今，小女孩不仅可以自主生活，并成功考入了耶鲁大学。
阿里娅父母不仅解救了自己的女儿，还救了全世界的脊髓性肌萎缩患者，让那些被绑在轮椅和床上的儿童与青少年重新焕发他们本该有的活力。
02
为了活下去，蔡磊试过神医
然而渐冻症并不是脊髓性肌萎缩，相比之下，它更像一个死神的惩罚，致病基因不明，靶点不明，治疗方法不明。
即便蔡磊托着残病之躯，利用自己的影响力和资源，搭建渐冻症患者数据库，投入科研团队，推动药物研发和临床试验，渐冻症的药物研发迟迟没有突破。
也许三十年后，会有结果，只是蔡磊永远无法像阿里娅那样，在有生之年，等到那一天了。
为了多一份活得希望，蔡磊不放过任何一个机会，他甚至曾去求过“神医”。
荒郊野外，山路蜿蜒曲折，周边树影惶惶。
蔡磊躺在一个名字拗口的仪器中，浸在一种蓝莹莹的光中，在他身边的，是那些所谓的神医。
神医在漆黑的房间里，一边走动，一边口中念念有词，看起来格外不真实，脑袋大，身体小，活像外星人。
“你这个病。。修复。。就是修复。。。。通过同频振动。。。重新激活你的神经元细胞。”
被神秘的光线照射后，大师开始了祖传的点穴大法，像《天龙八部》的虚竹般，整个过程，像是要用蛮力冲开穴道，堪称一个“暴力开锁”。
“把上衣脱掉，面部朝下。”神医的声音充满了莫测。
神医先是用手在身上按了按，好像在找准穴道，然后“啪”一声一打，每打一下，蔡磊的心都细微微地颤一下。
“啪、啪、啪”，声音在小小的房间此起彼伏，一缕烟缭绕着晕在空中，变得若有若无。
接着，大师开始加大力度，“砰、砰、砰”。一浪又一浪的疼痛开始冲击着蔡磊的颈椎、背部、手臂和全身。
刚开始还能忍住疼痛，当手按到肩胛部位时，瞬间的酸麻胀痛让蔡磊直接“啊”地惨叫出来。
那种酸麻迅速膨胀到全身，整个人像个充到极限的气球，对任何一下按压都不能承受。
治疗完后，蔡磊整个人都像“瘫”了一样，后来，每每想起“疾风骤雨”般的点穴神功，还会止不住地发抖。
经历了荒郊野外的复杂仪器照射，神医的独家点穴秘法，闭眼喝掉连包装都没有的“偏方神药”，妻子段睿直接怒了。
这些治疗方法不仅没有带来效果，有些还导致病情加速恶化，在一次治疗中，去的时候左手中指还能稍稍抬起，离开的时候已经彻底塌下去了。
无论是北京最好的中医院，还是求助于未知又玄的民间土方，蔡磊的病情没有任何改善。
如此看来，渐冻症患者蔡磊的命运已经确定无疑了。
03
世界第一个渐冻症人类赛博格
蔡磊办公室的墙上，挂着一幅字，上面写着，向死而生。
渐冻症一方面无情地侵蚀着患者的身体，另一方面，却又激发出生命本身的韧性和无限的潜能。
就像蔡磊拖着疾病之躯，成功建立了渐冻症患者大数据平台，开创了中国最大的渐冻症动物实验基地，推进近百个药物研发管线同时研发，将渐冻症的攻克历程整整缩短了十年。
所做的一切，切实地彰显着生命的力量，另一位渐冻症患者彼得·斯科特-摩根也如此。
彼得是一位英国的机器人科学家，59岁确诊为渐冻症。
不久后，他的呼吸，吃饭，排泄，几乎所有功能都丧失了，医生说，他最多能活两年。
彼得没有认命。
他进行了“三重造口手术”，分别在自己的胃部、结肠、膀胱接入了三根管子，解决进食和排泄问题。渐冻症没放过他，继续侵蚀他的喉部肌肉，为了防止感染，他摘掉了整个喉体。
也许，你会觉得彼得是世界上最悲惨的人之一。
他却乐在其中。
彼得利用自己的机器科技手段，将自己变为世界上第一个渐冻症人类赛博格（Cyborg）。
赛博格也被称为半人半器械。他为自己打造了一套类似“阿凡达”的机械。
他用全身上下只有眼睛和面部的几块肌肉移动，通过眼动追踪设备和人工智能软件把想法转化为文字，又合成自己的语音，和别人交流。
同时，屏幕上会有一个彼得的虚拟化身，它会根据彼得讲的内容，做出唇形变化、节奏停顿和摇头晃脑等动作，非常科幻。
面对渐冻症，彼得没有放弃自己，而是决定用自己最擅长的科学技术来与人类的生理极限赛跑。
在死亡时限来临的那一刻，他奇迹地活了下来，还在社交媒体上宣布：“彼得1.0升级为2.0，正式上线！
不仅如此，他凭借着乐观的精神，敢于突破常规，创造全新可能的精神，感染了无数人，不久，他的著作《彼得2.0》面世，大获好评。
渐冻症让彼得失去了所有，却没有夺取他本该是生命。
彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症，设法提升患病后的生活质量，延长了渐冻症患者的身体限制与生命长度。
写在最后
和彼得的顽强抗争一样，蔡磊选择从科研的角度，努力去干掉这个病。
俞敏洪读完蔡磊的《相信》，泪眼模糊，深情地说，
这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许最终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。
不仅如此，蔡磊还给自己的家人，唯一的儿子留下了长长的家书，多达18个章节，事无巨细地告诉他：
“该如何学习，怎么对待同学，别人欺负你怎么办？失败怎么办，学什么专业，怎么对待父母，长辈。。。。”
生命虽短，爱却绵长！
此外，蔡磊还发起成立了4个公益基金，建立了1个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。
蔡磊一直在将自己有限的生命范围，向着无限的生命延伸，在未来，他会换一种形式活在人间。
《寻梦环游记》深刻地说，
"The real death is that no one in the world remembers you."（真正的死亡是世界上再没有一个人记得你。）
在未来，蔡磊或许将建立自己的AI虚拟形象，在他肉体离开后，他的声音，容貌，身体，通过高科技技术手段永存于荧幕中，继续为我们传递着不屈的精神力量，而我们不会忘记。
【男人至死是少年系列】
文｜以梦为马
图｜以梦为马
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作者：Linthan，笔名以梦为马.
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