文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
生活不总会一帆风顺，有时，难从天降。
我们会抱怨，
为什么我的命总是这么苦？为什么其他人的命这么好？
为了逆天改命，我们曾“虔诚”地救助于僧佛，也曾偷偷地去买过彩票。
现实生活中，是否真有人能彻底地改变命运？
渐冻症患者蔡磊的著作《相信》这本书，深刻地展示了答案。
一个普通的妈妈，面对快死掉的女儿，逆天书写奇迹。
一个乐观的男子，面对渐冻症的死亡通知书，改头换面。
一个坚强的斗士，面对渐冻症攻击，调转火力，向它发起了猛攻。
看懂这三个故事，我相信，你也能从中汲取精神养分，获取逆天改命的能力。
01
女儿即将死去，夫妻俩逆天改命
这个界上有很多罕见病，基本无药可医。
脊髓性肌萎缩和渐冻症一样，同属于神经元罕见病。
这个疾病最严重的类型，婴儿出生6个月后就开始发病，一般活不过两岁，像是一条被打捞到沙滩上的小鱼，一点点因呼吸衰竭死去。
无数的父母看着新生儿越来越紫红的小脸蛋，束手无策。
美国女孩阿里娅·辛格（Arya Singh）就是其中不幸的一员。
确诊后，阿里娅父母开始疯狂寻医问药，绝望的是，市面上不但没有药，连针对这个疾病的相关药物研发也几乎没有。
和渐冻症一样，这类罕见病，患病人数少，药品推广市场狭窄，导致药企和科研机构投入研发动力不足。
事实上，很久以前，美国国立卫生研究院的一位神经科学家就提出过脊髓性肌萎缩药物研发的创新项目，但苦于层层审批流程、海量资金投入等多重因素，迟迟无法推进，一拖就将近两年。
直到等到阿里娅的父母。
不甘心坐以待毙的夫妻二人，看着女儿日益羸弱的身体，做一个近似疯狂的举动：
依靠他们二人，去推动脊髓性肌萎缩的药物研发。
除非神迹出现，否则简直是痴人说梦。
阿里娅父母先是成立了脊髓性肌萎缩基金，发动一切力量争取更多研究经费，接着积极游说生物科技公司，为其展示脊髓性肌萎缩药物广阔的市场空间。
此外，不断链接科学家、实验室和药企，打通各个环节的合作壁垒。
为了重启药物研发创新项目，阿里娅的父母发动了50多位科学家，联合向美国国立卫生研究院请愿，甚至还聘请了一名说客，把脊髓性肌萎缩患者团体组织起来，给国会发了400多封邮件。
呼吁大半年后，项目才终于引起关注，并得以启动。
不仅如此，夫妻二人还深入到药物研发的一线，时刻充当后备军，参与推动科研的具体工作，当科学家找不到能做动物实验的小鼠时，阿里娅父母就亲自飞到中国台湾，把一批小鼠运到了美国。
2012年，12岁的阿里娅终于用上了第一支特效药。如今，小女孩不仅可以自主生活，并成功考入了耶鲁大学。
如果没有阿里娅父母的助推，脊髓性肌萎缩的特效药也许还要晚10年、20年甚至50年才能问世。
阿里娅父母不仅解救了自己的女儿，还救了全世界的脊髓性肌萎缩患者，让那些被绑在轮椅和床上的儿童与青少年重新焕发他们本该有的活力。
02
面对渐冻症，他把自己改造为
“阿凡达”
和女孩阿里娅患脊髓性肌萎缩不同，相比之下，渐冻症更像一个死神惩罚，致病基因不明，靶点不明，治疗方法不明。
美国细胞治疗公司BrainStorm公司，投入数十亿，耗费19年，开展药物研发，最终宣告失败。
无论是蔡磊还是他的外国朋友彼得·斯科特-摩根，都无法像阿里娅般幸运，在有生之年等到第一针特效药。
和蔡磊一样，彼得·斯科特59岁确诊为渐冻症。
患病不久，他的呼吸、吃饭、排泄、几乎所有功能都丧失了，医生说，他最多能活两年。
彼得没有认命。
彼得从小就是一个科技迷，在有次课堂分享中，午餐铃声响起了，所有的学生和老师都没有人动弹，对他的创意入了迷。
“……我的大脑将与一个电子大脑相连，这一连接体将远比各部分之和更聪明。总之，我的五种感官将会被无数的电子元件增强，直到我的整个身份得以进化，我的人性得以进化。我不再是开车，甚至也不再是驾驶大船，我会成为那辆车，成为那艘船。”
分享完后，老师惊叹道，
“彼得，多么美妙的奇怪想象，你将传播科学幻想。”
初中时的彼得未曾想，当年的那个科学幻想，有一天会因渐冻症而照进现实。
不幸确诊后，面对死亡通知书，彼得选择用机器科技手段，提升生活的质量。
他进行了“三重造口手术”，分别在自己的胃部、结肠、膀胱接入了三根管子，解决进食和排泄问题。为了防止肺部感染，他摘掉了整个喉体。
除此之外，他为自己打造了一套类似“阿凡达”的机械。
他用全身上下只有眼睛和面部的几块肌肉移动，通过眼动追踪设备和人工智能软件把想法转化为文字，又合成自己的语音，和别人交流。
屏幕上会有一个彼得的虚拟化身，它会根据彼得讲的内容，做出唇形变化、节奏停顿和摇头晃脑等动作，非常科幻。
彼得将自己打造为世界上第1位真正的赛博格（Cyborg），首位渐冻症生化电子人。
赛博格也被称为半人半器械。面对渐冻症，彼得没有放弃自己，而是决定用自己最擅长的科学技术来与人类的生理极限赛跑。
两年后，死亡时限终于来临。彼得依靠机械科技的力量，奇迹地活了下来。
那天，他兴奋地在社交媒体上宣布：“彼得1.0升级为2.0，正式上线！
渐冻症并没有摧垮他的意志，他乐观的精神，敢于突破常规，创造全新可能的品质，感染了无数人，不久，他的著作《彼得2.0》也面世，大获好评。
渐冻症让彼得逐渐失去了肉体，机械科技的力量，却让彼得得以重生。彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症，延长了渐冻症患者的身体限制与生命长度。
03
面对渐冻，蔡磊的永生之法
和彼得的顽强的抗争一样，渐冻症患者蔡磊也选择积极面对渐冻症。
患病前，他是京东副总裁，中国电子发票第一人，爱人知书达理，儿子懂事可爱。
患病后，渐冻症夺取了所有，如今他的全身肌肉萎缩，不得不带上脖颈护托。
一路走来，蔡磊的转变之路清晰可见。从开始不能接受渐冻症，到在疾病中寻找生命的意义，再像阿里娅父母一般，将攻克渐冻症扛在了本来孱弱的肩上。
不到五年的时间，蔡磊就整合自己的资源，打通了药物研发过程中的种种关卡，成功建立了渐冻症患者大数据平台；开创了中国最大的渐冻症动物实验基地；推进近百个药物研发管线同时研发。
将渐冻症的攻克历程整整缩短了十年。
渐冻症一方面无情地侵蚀着他们的身心，另一方面，却又激发少数人生命的韧性和无限的潜能。
蔡磊一直在将自己有限的生命范围，向着无限的生命延伸。
俞敏洪读完蔡磊的《相信》，泪眼模糊，深情地说，
这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许最终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。
确实，蔡磊也为可爱的儿子留下了长长的家书，作为他长大后的陪伴。整本书多达18个章节，事无巨细地告诉孩子：
“该如何学习？怎么对待同学？别人欺负你怎么办？失败怎么办？学什么专业？怎么对待父母，长辈。。。。”
生命虽短，爱却绵长！
此外，蔡磊还发起成立了4个公益基金，建立了1个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。
哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。
在未来，蔡磊或许还将建立自己的AI虚拟形象，在他肉体离开后，他的声音，容貌，身体，通过高科技技术手段永存于荧幕中，继续为我们传递着不屈的精神力量。
写在最后
蔡磊办公室的墙上，挂着一幅字，上面写着，
“向死而生，决战渐冻。”
无论是阿里娅父母，还是彼得，亦或是蔡磊，他们都在罕见病“死”的阴影下，寻找到了“生”的意义。
在有次蔡磊和彼得访谈中，两人都表达了类似的观点，
渐冻症其实也是一个机会，让他们得以重拾儿时作为一个科学家的梦想。
生命和死亡，命运与灾难，相互的关系永远是那样玄妙，让人无法琢磨和计较。
也许就像《寻梦环游记》说的那样，
真正的死亡不仅是肉体的死去，而是世界上再没有一个人记得你。
（"The real death is that no one in the world remembers you."）
【男人至死是少年系列】
文｜以梦为马
图｜以梦为马
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作者：Linthan，笔名以梦为马.
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