文：以梦为马
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人生海海 感恩遇见
随着我对蔡磊了解越深，就对他就愈加钦佩。
细细梳理，攻克渐冻症的一路旅程，蔡磊没有闭门造成，没有天马行空，每一步都坚实，有力，彰显出浓浓的“中国味道”。
攻克渐冻症，这个堪比精卫填海，夸父追日般的险程，不仅彰显着中国速度，中国数量还体现出中国特有的价值观。
读懂蔡磊抗争渐冻症的历程，你也能收获启发和精神的力量。
就像俞敏洪说的，
读完《相信》，我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许最终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。
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01
中国速度
阿里娅，一个美国女孩，不到2岁，不幸确诊为脊髓性肌萎缩疾病，绝症。
父母焦急之下，疯狂寻医问药，绝望的是，市面上不仅没有药，连药物研发都极其稀少。
不甘心女儿将在呼吸衰竭中死去，阿里娅父母决定自己去推动药物研发。
阿里娅父母是华尔街的风云人物，父亲迪纳卡·辛格（DinakarSingh）管理的财富高达40亿美元。母亲洛伦·恩（Loren Eng）是斯坦福大学教育学和经济学双硕士。
父母曾以为只要有钱，研发会很顺利，却被从头到脚泼了一盆冷水。
挡在他们眼前的是所谓的“美国速度”。
早在阿里娅患病前，美国国立卫生研究院就提出过脊髓性肌萎缩药物研发的创新项目，但苦于制度流程等多重因素，迟迟无法推进，一拖就将近两年。
为重启项目，阿里娅父母奔走相告，甚至专门聘请了一名说客，示威游行，并给国会发了400多封邮件，一晃大半年又过去了，终于迎来了一丝曙光。
事实证明，髓性肌萎缩药物研发极具科研和创新价值，但在美国，依旧会因资金、人才以及美国高层接受信息迟缓，苦于制度审批等问题导致项目无限搁置。
不是阿里娅父母，脊髓性肌萎缩的特效药也许还要晚10年、20年甚至50年才能问世。
作为对比，蔡磊推进渐冻症的药物研发过程中，却体现出“中国速度”。
一款潜在的新药用于渐冻症临床试验，一般需要花费数年，被缩短到不到半年。
2022年4月，蔡磊了解到中科院微生物研究所研究员孟教授团队正在做胎盘GP96注射液，一款用于治疗癌症和免疫系统疾病的创新药，经研究发现，该药物在治疗渐冻症方面具备潜力。因此被邀请一并做渐冻症药物研发。
仅仅1个月后，热休克蛋白GP96注射液治疗渐冻症的临床研究就获得了海南博鳌恒大国际医院伦理委员会的批准。
接下来，开始招募临床实验者，常规操作，一般需要1-2年，蔡磊却利用已建立的渐冻症患者大数据平台，缩短为2个小时。
在发布了这款药的临床试验受试者招募信息后，仅仅两个小时，后台就有700多名患者报名。
经过科学筛选，3个月后，数十位患者在热休克蛋白GP96注射液治疗肌萎缩侧索硬化首批临床研究中进行了第一次治疗。
从临床研究到招募临床实验者，从10年到几个月，整个过程，让人见识到什么是“中国速度”。
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02
中国数量
中国不仅在罕见病攻克上有速度上的优势，也有数量上的优势。
中国人口基数大，拥有最大的罕见病患者群体，一旦建立科学的样本，将极大助力于罕见病治疗的研发，在攻克罕见病方面，有希望弯道超车，赶超发达国家。
所欠缺的是基础工作，病人的数据收集以及整合。
基于此，蔡磊致力于建设中国乃至世界上最大的渐冻症患者链接群体，并科学地收集患者的数据。
他先是联合北京渐冻症专业医疗团队花费心思设计医疗量表，为搭建大数据平台奠定基础，接着把渐冻症病友都汇集到平台上来，愿意提供自己的数据。
如果说前者是脑力问题，后者则是信任问题，依靠的是心力。
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刚开始只有10几个人，即便当时还不清楚他京东副总裁的身份，都极其愿意相信他。然而，要想从十几个人扩大到全国范围内成千上万人就非常难了。
蔡磊用的是最有效，最笨的办法，一个病友、一个病友地加微信去认识、去交流。
中国人总会在困难的时候，相互靠近，取暖，蔡磊认识陌生病友的过程也是如此。
2020年春节，突如其来的新冠疫情给生活按下了暂停键。在无事能做的情况下，蔡磊全身心地扑到沟通病友这件事上来。
那段时间微信几乎成了蔡磊唯一使用的应用程序，通讯录里“新的朋友”头两天新增十几个，从第四天开始几乎一直保持每天新增几十个，有蔡磊加别人，也有病友主动来加蔡磊的。
渐冻症患者们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。
全中国有14亿人，渐冻症患病率为10万分之二，蔡磊一个一个和病患沟通，统计数据中的那“6万人”不再是干巴巴的数字，而成了一个个活生生、有温度、在努力生活的人。
渐冻症大数据平台的建立，很好地支撑了渐冻症药物研发以及后来的各种“破冰行动”。
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03
中国价值观
无论是中国速度还是中国质量，本质上体现的都是中国人特有的价值观。
2019年，大年初一，《流浪地球》上映，电影中展现出中国独有的价值观狠狠地火了一把。
面对太阳系级别的灾难，地球被分为了好几个派系，西方发达国家，秉持着个人主义的思想，希望通过建立宇宙飞船，抛弃地球，去宇宙寻找新的家园。
而中国却相反。中国刻入骨子里对泥土的情怀，让中国人选择去建造行星发动机，带着地球一起去流浪。
这大地是独属于中国的浪漫。
蔡磊在攻克渐冻症的过程，也体现出“中国的浪漫”。
在中国，即便是陌生人，人与人的距离不会那么生疏。
一天晚上11点半，早过了病房的熄灯时间，蔡磊还在查资料、处理工作，一扭头发现隔壁病床的渐冻症患友老朱还没睡。平时这个点他早该休息了。
“你咋还不睡？”蔡磊问。
“等你呢。”
蔡磊突然想到，之前闲聊时他问我怕打呼噜吗，随口一说：
“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等蔡磊先躺下，他再睡。
蔡磊一时间说不出话，内心又温暖又愤懑，
“这么好的人，为什么不能多活几年？”
正是这些与平凡病友的交流过程中，蔡磊的价值观发生了改变，曾经，他一心追求事业和社会地位，如今，他却为了自己和周边每一个普通人，为了整个渐冻症群体而战。
鲁迅说过，
“自古以来，我们就有埋头苦干的人，有拼命硬干的人，有为民请命的人，有舍身求法的人，……虽是等于为帝王将相作家谱的所谓‘正史’，也往往掩不住他们的光耀，这就是中国的脊梁。”
相比于蔡磊立足于渐冻症群体寻找出路。同样作为渐冻症患者的英国科学家彼得，选择用高科技技术改造自己，通过人工智能+机器的方式替代自己的身体，让自己活得舒服体面些。
彼得应对渐冻症的方法是用自己作为样本，用乐观的态度，高科技的手段，活出属于自己的精彩人生。
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相比之下，蔡磊深受的是传统文化价值观的影响，不仅强调自己，也强调集体。
达则兼济天下穷则独善其身。
蔡磊总会提起他儿时看过的电影，
漆黑的部队大院，街坊四邻围坐在一起，白白的墙上放映着《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》《地道战》。
蔡磊总记得，一个战士受伤后，首先考虑的是把枪和子弹交给战友，只有战友接过任务继续战斗，他才能倒下。
蔡磊也是这样做的。
他早早建立了渐冻症永久信托基金，死后决定捐献自己的脑组织和脊髓组织，成立抖音破冰驿站，并让爱人段睿担负起主播的重任。
这一切，都有着将渐冻症攻克的重任一代代延续下去的意志。
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写在最后
这一切就像“人民英雄”国家荣誉称号获得者，湖北省卫生健康委员会副主任张定宇说的那样，蔡磊自己的行动证明了：
人生没有终点，只有更高的起点。
受到这种中国价值观的感召，同样作为渐冻症患者的张定宇热情地说，
“蔡磊比我年轻，却是我们这个特殊人群的指挥官，我愿当他麾下的一位普通战士。”
这位普通战士也跟随蔡磊，做出了捐献自己遗体的决定，作为支撑未来渐冻症药物研发的攻克。
中国的价值观有着更高的追求，更宏大的愿景，基于此，才支撑着每一个普通而细微的人，积蓄着一点一滴的力量，终有一日，直挂云帆济沧海！
而这一切，是不是很中国？
【男人至死是少年系列】
文｜以梦为马
图｜以梦为马
关注我，和水木一起听少年故事，感受少年心气！
作者：Linthan，笔名以梦为马.
10万＋作者；
多家写作平台签约作者.
喜欢在阅读和文字中，收获内心的平静与自我成长.
喜欢分享，写出对自己和他人有触动的人和故事.
人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们破牢而出！
所有图片来自网络，侵删！
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文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
随着我对蔡磊了解越深，就对他就愈加钦佩。
细细梳理，攻克渐冻症的一路旅程，蔡磊没有闭门造成，没有天马行空，每一步都坚实，有力，彰显出浓浓的“中国味道”。
攻克渐冻症，这个堪比精卫填海，夸父追日般的险程，不仅彰显着中国速度，中国数量还体现出中国特有的价值观。
读懂蔡磊抗争渐冻症的历程，你也能收获启发和精神的力量。
就像俞敏洪说的，
读完《相信》，我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许最终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。
01
中国速度
阿里娅，一个美国女孩，不到2岁，不幸确诊为脊髓性肌萎缩疾病，绝症。
父母焦急之下，疯狂寻医问药，绝望的是，市面上不仅没有药，连药物研发都极其稀少。
不甘心女儿将在呼吸衰竭中死去，阿里娅父母决定自己去推动药物研发。
阿里娅父母是华尔街的风云人物，父亲迪纳卡·辛格（DinakarSingh）管理的财富高达40亿美元。母亲洛伦·恩（Loren Eng）是斯坦福大学教育学和经济学双硕士。
父母曾以为只要有钱，研发会很顺利，却被从头到脚泼了一盆冷水。
挡在他们眼前的是所谓的“美国速度”。
早在阿里娅患病前，美国国立卫生研究院就提出过脊髓性肌萎缩药物研发的创新项目，但苦于制度流程等多重因素，迟迟无法推进，一拖就将近两年。
为重启项目，阿里娅父母奔走相告，甚至专门聘请了一名说客，示威游行，并给国会发了400多封邮件，一晃大半年又过去了，终于迎来了一丝曙光。
事实证明，髓性肌萎缩药物研发极具科研和创新价值，但在美国，依旧会因资金、人才以及美国高层接受信息迟缓，苦于制度审批等问题导致项目无限搁置。
不是阿里娅父母，脊髓性肌萎缩的特效药也许还要晚10年、20年甚至50年才能问世。
作为对比，蔡磊推进渐冻症的药物研发过程中，却体现出“中国速度”。
一款潜在的新药用于渐冻症临床试验，一般需要花费数年，被缩短到不到半年。
2022年4月，蔡磊了解到中科院微生物研究所研究员孟教授团队正在做胎盘GP96注射液，一款用于治疗癌症和免疫系统疾病的创新药，经研究发现，该药物在治疗渐冻症方面具备潜力。因此被邀请一并做渐冻症药物研发。
仅仅1个月后，热休克蛋白GP96注射液治疗渐冻症的临床研究就获得了海南博鳌恒大国际医院伦理委员会的批准。
接下来，开始招募临床实验者，常规操作，一般需要1-2年，蔡磊却利用已建立的渐冻症患者大数据平台，缩短为2个小时。
在发布了这款药的临床试验受试者招募信息后，仅仅两个小时，后台就有700多名患者报名。
经过科学筛选，3个月后，数十位患者在热休克蛋白GP96注射液治疗肌萎缩侧索硬化首批临床研究中进行了第一次治疗。
从临床研究到招募临床实验者，从10年到几个月，整个过程，让人见识到什么是“中国速度”。
02
中国数量
中国不仅在罕见病攻克上有速度上的优势，也有数量上的优势。
中国人口基数大，拥有最大的罕见病患者群体，一旦建立科学的样本，将极大助力于罕见病治疗的研发，在攻克罕见病方面，有希望弯道超车，赶超发达国家。
所欠缺的是基础工作，病人的数据收集以及整合。
基于此，蔡磊致力于建设中国乃至世界上最大的渐冻症患者链接群体，并科学地收集患者的数据。
他先是联合北京渐冻症专业医疗团队花费心思设计医疗量表，为搭建大数据平台奠定基础，接着把渐冻症病友都汇集到平台上来，愿意提供自己的数据。
如果说前者是脑力问题，后者则是信任问题，依靠的是心力。
刚开始只有10几个人，即便当时还不清楚他京东副总裁的身份，都极其愿意相信他。然而，要想从十几个人扩大到全国范围内成千上万人就非常难了。
蔡磊用的是最有效，最笨的办法，一个病友、一个病友地加微信去认识、去交流。
中国人总会在困难的时候，相互靠近，取暖，蔡磊认识陌生病友的过程也是如此。
2020年春节，突如其来的新冠疫情给生活按下了暂停键。在无事能做的情况下，蔡磊全身心地扑到沟通病友这件事上来。
那段时间微信几乎成了蔡磊唯一使用的应用程序，通讯录里“新的朋友”头两天新增十几个，从第四天开始几乎一直保持每天新增几十个，有蔡磊加别人，也有病友主动来加蔡磊的。
渐冻症患者们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。
全中国有14亿人，渐冻症患病率为10万分之二，蔡磊一个一个和病患沟通，统计数据中的那“6万人”不再是干巴巴的数字，而成了一个个活生生、有温度、在努力生活的人。
渐冻症大数据平台的建立，很好地支撑了渐冻症药物研发以及后来的各种“破冰行动”。
03
中国价值观
无论是中国速度还是中国质量，本质上体现的都是中国人特有的价值观。
2019年，大年初一，《流浪地球》上映，电影中展现出中国独有的价值观狠狠地火了一把。
面对太阳系级别的灾难，地球被分为了好几个派系，西方发达国家，秉持着个人主义的思想，希望通过建立宇宙飞船，抛弃地球，去宇宙寻找新的家园。
而中国却相反。中国刻入骨子里对泥土的情怀，让中国人选择去建造行星发动机，带着地球一起去流浪。
这大地是独属于中国的浪漫。
蔡磊在攻克渐冻症的过程，也体现出“中国的浪漫”。
在中国，即便是陌生人，人与人的距离不会那么生疏。
一天晚上11点半，早过了病房的熄灯时间，蔡磊还在查资料、处理工作，一扭头发现隔壁病床的渐冻症患友老朱还没睡。平时这个点他早该休息了。
“你咋还不睡？”蔡磊问。
“等你呢。”
蔡磊突然想到，之前闲聊时他问我怕打呼噜吗，随口一说：
“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等蔡磊先躺下，他再睡。
蔡磊一时间说不出话，内心又温暖又愤懑，
“这么好的人，为什么不能多活几年？”
正是这些与平凡病友的交流过程中，蔡磊的价值观发生了改变，曾经，他一心追求事业和社会地位，如今，他却为了自己和周边每一个普通人，为了整个渐冻症群体而战。
鲁迅说过，
“自古以来，我们就有埋头苦干的人，有拼命硬干的人，有为民请命的人，有舍身求法的人，……虽是等于为帝王将相作家谱的所谓‘正史’，也往往掩不住他们的光耀，这就是中国的脊梁。”
相比于蔡磊立足于渐冻症群体寻找出路。同样作为渐冻症患者的英国科学家彼得，选择用高科技技术改造自己，通过人工智能+机器的方式替代自己的身体，让自己活得舒服体面些。
彼得应对渐冻症的方法是用自己作为样本，用乐观的态度，高科技的手段，活出属于自己的精彩人生。
相比之下，蔡磊深受的是传统文化价值观的影响，不仅强调自己，也强调集体。
达则兼济天下穷则独善其身。
蔡磊总会提起他儿时看过的电影，
漆黑的部队大院，街坊四邻围坐在一起，白白的墙上放映着《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》《地道战》。
蔡磊总记得，一个战士受伤后，首先考虑的是把枪和子弹交给战友，只有战友接过任务继续战斗，他才能倒下。
蔡磊也是这样做的。
他早早建立了渐冻症永久信托基金，死后决定捐献自己的脑组织和脊髓组织，成立抖音破冰驿站，并让爱人段睿担负起主播的重任。
这一切，都有着将渐冻症攻克的重任一代代延续下去的意志。
写在最后
这一切就像“人民英雄”国家荣誉称号获得者，湖北省卫生健康委员会副主任张定宇说的那样，蔡磊自己的行动证明了：
人生没有终点，只有更高的起点。
受到这种中国价值观的感召，同样作为渐冻症患者的张定宇热情地说，
“蔡磊比我年轻，却是我们这个特殊人群的指挥官，我愿当他麾下的一位普通战士。”
这位普通战士也跟随蔡磊，做出了捐献自己遗体的决定，作为支撑未来渐冻症药物研发的攻克。
中国的价值观有着更高的追求，更宏大的愿景，基于此，才支撑着每一个普通而细微的人，积蓄着一点一滴的力量，终有一日，直挂云帆济沧海！
而这一切，是不是很中国？
【男人至死是少年系列】
文｜以梦为马
图｜以梦为马
关注我，和水木一起听少年故事，感受少年心气！
作者：Linthan，笔名以梦为马.
10万＋作者；
多家写作平台签约作者.
喜欢在阅读和文字中，收获内心的平静与自我成长.
喜欢分享，写出对自己和他人有触动的人和故事.
人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们破牢而出！
所有图片来自网络，侵删！