文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
有感于前京东副总裁，渐冻症抗争者蔡磊传奇的人生壮景，读完他的自传书籍《相信》后，先后撰写了数十篇文章。
几乎篇篇冲到了1万＋，甚至有2篇冲到了10万＋，引发了广泛的关注。
一部分人对蔡磊的事迹充满了敬佩之意，也有另一部分人认为，
“蔡磊所有的渐冻症抗争举动，只是为了花钱买命”；
“蔡磊之所以不断出来“博眼球”，就是因为他钱多”；
“蔡磊能赚这么多钱，是靠渐冻症卖惨”；
“蔡磊之所以被人广泛关注只是因为他有钱”。
总之，所有的指责和争议都围绕着一个字：钱。
通过梳理蔡磊一路走来的赚钱方式，我发现，单就赚钱这一点，蔡磊大抵是不聪明的。
01
如果只想挣钱，这些做法岂不更容易
患病不久，蔡磊就联合中国权威渐冻症专家樊东升，着手建立世界上最大的渐冻症科研数据平台和患者群体链接。
这里面的渐冻症患者数以万计，可以说是现成的用户群。
要是为了赚钱，蔡磊只需要简单地经营一些患者必须的器械、药品、工具，立刻就能盈利，易如反掌。
不少投资人找到蔡磊，举荐他为CEO，希望走这条简单盈利的商业路径。
蔡磊一一拒绝。
2022年7月，为了筹钱支持“破冰”（攻克渐冻症）事业，蔡磊选择在抖音直播卖货。
作为一个真实的渐冻症名人，得病后，蔡磊通过不断学习，已成为大半个渐冻症专家。
但凡他在直播间卖卖医疗药械，并不缺乏受众。然而，蔡磊的直播间销售的都是大众商品，尽量不涉及任何医疗相关产品。
直播前期，很多人了解了蔡磊的事迹后，涌到直播间打赏，当时蔡磊对直播软件并不熟悉，看到有人“刷礼物”还没反应过来，同事提醒，这是观众打赏。
蔡磊连忙说，
请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西，一定是您用得着，有需求的东西再下单。
如果蔡磊希望卖惨，博取大家同情心，赚钱也会更加容易。可这些，蔡磊都一一拒绝了。
蔡磊甚至拒绝过一次上亿元的投资基金。
在一次融资宣讲中，有一家企业被蔡磊的事迹打动，当场要投资一个亿。
经过沟通后，蔡磊清楚地知道对方从未投资过医药研发领域，想当然以为这笔钱会带来短平快的经济回报。
当时蔡磊非常需要这笔钱，还是拒绝了。
蔡磊坦诚相告，药物研发投资周期长，风险高，不会符合对方的预期。
像这样的案例很多，甚至有些朋友直接劝他，
“别折腾了，别搞什么投资基金了，我捐给500万，好好休息行不行。”
蔡磊苦笑，
“我要你500万干嘛，救我一个人不是我的追求。”
如果蔡磊一门心思扑到钱上，这些钱他都可以赚，至于相关的后果，蔡磊不久便离开人世，也无需承担相应的责任。
02
如果只想挣钱，这些做法未免多余
如果只想赚钱，蔡磊的一些做法未免显得有些“多余”。
一路走来，蔡磊数次拖着渐冻之躯，冲到攻坚克难的第一线，花费了大量的精力，去填补渐冻症的空白、基础工作。
患病不久，蔡磊就联合北京渐冻症专家，致力于建立渐冻症患者的信息和大数据平台。
为了能够360°全方位了解渐冻症患者的准确医学数据，蔡磊从头做起。
面临的第一道坎就是要设计一个专业、好用、客观的医学量表，供患者填报。
为了确保科学性，每一个表格的设定都要反复斟酌，譬如，
为了研究渐冻症患者是否和运动员这类事业有关，就要考虑表格的职业是否只需填报运动员？
但从实际案例看，不同运动员的患病率并不一致，因此，只设置运动员选项就过于粗略。
为了确保好用，必须将大量医学专有名词转化、翻译。
如“颈部压痛”这个词，就必须改为“你的手可以举到什么位置”，“你能坚持几秒钟”。
甚至在说法上也要尽量大众化，减少认知门槛，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。
量表中的每个字段，每个名词都要反复斟酌。
经过多达2个月鏖战，蔡磊和团队总共设定了2000多个字段，成功设置了一个科学有效的医学量表，用于渐冻症患者的数据采集。
做这些基础、空白工作，对蔡磊来说，更多的意义是推动渐冻症的攻克，并非为了赚钱。
最重要的是，这些工作虽然耗时耗力，需要跨专业学习和长久的耐心，也没有盈利点。
类似的基础空白工作，蔡磊还做了很多，包括：
先后发起和联合了4个公益基金，其中1个和诺贝尔奖一样，是永存的信托基金。
蔡磊决定捐献自己的脑组织和脊椎组织，并尝试打通渐冻症患者的遗体捐献流程。
每一个工作都同样耗时耗力没有收入。但这些工作对蔡磊来说很重要，即便他离开后，依旧能支撑着渐冻症攻克事业的正常运转。
除此之外，蔡磊也一心挂着病友。每次接受完采访，都会和记者朋友叮嘱一句，
希望多宣传下渐冻症，多为渐冻症群体发声。
如果一味为了挣钱，蔡磊不应该让媒体多提及一下他的直播间么？
“傻里傻气的”蔡磊从来没有。
03
蔡磊：我没想过靠爱发电
在攻克渐冻症伊始，蔡磊就没想过“用爱”发电。
蔡磊明白，爱心的力量可以无限强大，也可以转瞬即逝。
歌词里总唱，“只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间”。而这世间需要献出爱的地方太多了。光是疾病折磨下的同胞就有千万上亿。
鲁迅说过，人的悲欢并不相通。每一种绝症落到自己头上都是一座山，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃，或是手机上匆匆滑过的一则新闻。
而且哪怕有人关注到了，献出爱心，也不会为此长期驻足。毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。
推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，爱心、道德、情怀也不应该成为绑架他人的工具。
同时，这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事。
全世界过去30年来，在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元，几乎全部失败。
这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。
因此，蔡磊一直试图将攻克渐冻症这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，通过成本、收益角度游说合作方，撬动资源。
“当你想要动员其他人，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为对方提供什么。”蔡磊时常将这句话挂在嘴边。
只有这样，才符合社会正常运转的逻辑，使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。
现实中，有一对美国夫妇就是依靠这种逻辑，成功地攻克了罕见病。
为了给女儿阿里娅治疗脊髓性肌萎缩，在市面上无药可医的情况下，阿里娅父母自掏腰包，建立脊髓性肌萎缩基金，亲自推动药物研发。
他们广泛链接科学家、实验室和药企，促进各环节的通力合作，将攻克疾病变成一个对各方都有价值的事业。
期间困难重重，仅仅是让国会重启脊髓性肌萎缩重启药物研发，就前后发了400多封邮件，甚至还聘请了一名说客，把脊髓性肌萎缩患者团体组织动员起来。
2012年，12岁的阿里娅作为临床试验受试者，终于用上了第一支特效药。
此后，她不但能够自主生活，并且成功考入了耶鲁大学。
写在最后
一路走来，蔡磊大抵是不聪明的，蔡磊明明可以不为渐冻症患者发声，避免争议，谩骂和指责。
甚至他明明可以用简单、变现快的方法追求利益最大化，和投资人一起，皆大欢喜。
不赚简单的钱已经不聪明了，还费时费力去做一些填补渐冻症空白的基础工作，让整个渐冻症的攻克，能够在他倒下去，依旧能运转下去。
这何止是不聪明，简直有些“愚蠢”。
【男人至死是少年系列】
文｜以梦为马
图｜以梦为马
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作者：Linthan，笔名以梦为马.
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