文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
有感于前京东副总裁，渐冻症抗争者蔡磊传奇的人生壮景，读完他的自传书籍《相信》后，先后撰写了数十篇文章。
其中一篇冲到了20万＋的浏览量，一时间，引发了广泛的关注。
一部分人有感于蔡磊的事迹，为他舍生取义的精神所感动，也有另一部分人，将污言秽语对准了蔡磊。
“傻比该死，大概有钱人会作。”
“只想说呵呵呵呵，对父母对妻子对孩子的责任呢？”
。。。
为什么渐冻症抗争斗士，一个正向的公众人物会遭到如此谩骂?
读完这篇文章，也许每个人都会找到答案。
01
这人怎么没有病人该有的样子
2023年年底，临近新年，蔡磊接受采访时表示，破冰驿站直播间将从大年三十到初六停播。
“段老师（段睿，蔡磊妻子）忙碌了一整年，这也可以让她好好休息放松一下。我会继续，春节期间照常工作。”
即便身患渐冻症，蔡磊的工作状态不减当年。
研究生毕业后，蔡磊进入了世界500强排名前10位的三星集团。在那里，蔡磊接受的理念是“员工不加班，公司必然死亡”。
后来，无论是在万科还是在京东，蔡磊总是不知疲倦得运转，晚上10点后到家，继续工作到凌晨，早上8点再雷打不动地出现在办公室，连周末也如此。
蔡磊外号叫铁人。
确诊渐冻症后，度过了短暂的迷茫后，面对死亡，蔡磊投注了更大的精力用于攻克渐冻症的药物研发。
渐冻症患者蔡磊的普通一天从例会开始。
一早就赶到办公室，开两场晨会，分别与运营团队和科研团队。
中午连线药企，科学家，投资人等各领域相关人士，下午进行电视台的连线采访，之后马不停蹄赶去约见渐冻症患者组织负责人。
晚饭后，直播近期正在临床试验的背景，解答相关问题，8点半与美国科学家进行远程视频会议。。。
晚上11点半，回到家，直接瘫倒在床上，猛一惊，才想起药忘记吃了。临睡前，还要刷完白天会议上提到的两篇论文，给出评估和反馈意见。
在这种卖命的投入下，蔡磊不断成功地链接科学家、实验室和药企，打通了各个环节的合作壁垒，成功搭建了渐冻症科研数据平台，助力于中国渐冻症药物实验基地的场地建设。
更不必说，后期，为了筹措科研经费，雷打不动地出现在破冰驿站直播间。
蔡磊被骂，很多时候就是他没有一点病人该有的样子，病人在人们心中，应该休养生息，应该卧床不起，应该被人照顾，应该放弃所有人间的执着。
而蔡磊恰恰相反。骂声纷至沓来。
“蔡磊，你知不知道你在自杀？”
“你就不能不折腾么？就不能在家好好休息么？你做的事儿没有任何意义，根本就不可能成。”
“难道人生的意义就是工作和忙碌么？你这样透支身体，对自己和家庭负责么？”
02
攻克渐冻症？痴人说梦！
身患绝症，意味着一连串悲剧。确诊渐冻症更应如此。渐冻症像是个“鬼影”。
美国细胞治疗公司BrainStorm公司，投入数十亿，耗费19年，开展渐冻症药物研发，最终连如何患病的原理都没弄清楚。
不仅如此，渐冻症的患病过程也如同“诅咒”。身体一点点“冻住”，像一个活生生的人被一点点活埋。
死亡的惨状更让人唏嘘。其中最诡异的死法是走路直接摔死。普通人走路摔跤，会本能地用手撑地，保护头部，而上肢发病的渐冻症患者，丧失了支撑的力量，只能眼睁睁地让自己的头直接砸向地面。
后期的重度患者，会被疾病夺取基本的尊严。“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理，排便的时候需要人工去抠。
与渐冻症疾病本身给人带来的影响相比，更多患者出现了严重的心理问题，直接被“吓死”。
有些患者被患病后恐怖的描述折磨至死，严重时，直接患上抑郁症。死亡对他们来说，反而成了一种解脱。
种种这些让患得渐冻症只有死路一条。
蔡磊却不答应，他像是在安静的剧场，发出一声长啸。
蔡磊通过献出自己即将覆灭生命的方式，向死而生，调转火力，对准了渐冻症这个死神，折成了人们嘴里说的“作死”方式。
相比疾病本身带来的恐怖景象，攻克渐冻症，让自己的人生有明确目标，蔡磊避免了渐冻症对身体和心理的双重侵蚀。
蔡磊不仅没有陷入精神疾病，还斗志满满。
对于蔡磊来说，攻克疾病的过程就是生命本身的意义，他甚至有充满享受的感觉。
努力才有希望，不努力连希望都不剩。
人活一世，不仅靠身体而活，也要靠精神。
对有些渐冻症患者来说，一旦休息，安静下来，死亡的声音就滴答作响，空虚、恐惧、无助，甚至抑郁会乘虚而入，断送他们的性命。
希望蔡磊停下休息是出于一片好意，然而，休息无法阻止渐冻症，甚至休息的方式也因人而异，甚至男女各有差异。
寻一片旷野，静静垂钓一上午对男士来说是休息，对女士来说就是折磨。对女士来说，逛一上午商场，步行20公里是休息，对男人就是折磨。
英国机器人科学家彼得，“人民英雄”国家荣誉称号获得者张定宇，渐冻症抗争者蔡磊都没有选择传统意义上的休息，而是时刻处于一种忙碌状态。
在这种忙碌中去寻求“生”的意义，他们延迟着医生给他们下达的死亡时限。
Get busy living or get busy dying，是他们的一种生活方式。
这种向死而生的活法，悲壮且决绝，打破了人们惯常的认知，一时间无法接受，注定充满了误解和争议。
03
剩下的日子，不如活出自己
从很多人对蔡磊的谩骂来看，传达了一个简单的道理，
无论你活出怎样的人生，都会被诟病，与其这样，不如活出自己想要的人生。
经历了战乱，家暴，依旧说出人间值得的中村恒子说，
人的本质就是一个人过，与他人无关。
《月亮与六便士》根据现实画家保罗·高更的原型创作，它也告诉我们，人生其实没有标准答案。
月亮代表高洁的理想，六便士代表世俗的生活，无论你选择哪一个，都会忽略另一个，也都享受了选择的那个带给你的丰收和喜悦。
故事的主人公斯特里特兰德，在40岁那年，辞去优渥的证券工作，只身前去巴黎学习绘画，他经历的疾病，痛苦，死亡，流亡到塔希提岛，完成了惊世之作，最后又将其付诸一炬。
从道德层面，他抛妻弃子并不是个好人。然而从如何走出属于自己人生方面，他却给了一种披荆斩棘的鲜活呈现。
无独有偶，现实世界也发生着类似的故事。
2018年8月10日是平凡的一天，17天前，美国华盛顿州萨利希海的圣胡安岛附近水域，出现了一头名叫J35的逆戟鲸妈妈，她在产下幼崽后不久，宝宝就夭折了。
逆戟鲸妈妈很伤心，背负着她孩子的尸体，悲鸣着游了17天，跨越1000英里。
于此同时，在在西雅图塔科马机场，有大批乘客滞留，滞留的原因竟然和这头鲸有关。
一个叫理查德·罗素的男子，偷走了飞机，希望去看一眼这头座头鲸。
理查德·罗素29岁，家庭美满。他是一个普通的不能再普通的机场地勤人员，每天在机场搬运着行李，冰雪天的时候就铲铲地面凝结的冰。
8月10日这天，在结束了自己一天的常规工作后，他溜上了一架8-Q400型支线飞机，并凭借着自己在飞行模拟游戏中得到的经验，把这架飞机开上了天。是的，这是他第一次开飞机。
他拒绝了塔台安全降落的提议，在做了一个战斗机才会做的高难度动作后。他降落在一座几乎无人的小岛，坠亡。
抛开道德、法律的框架，我很羡慕也很佩服理查。
很多人在重复枯燥的生活中，日复一日，变成了一颗螺丝钉，以至于，没办法去思考什么样的生活才是真正想过的，甚至忘记抬头看一眼天上的月亮。
理查德·罗素却试着用生命，抬头看了一眼月亮。
我们最终会仓皇老去，蓦然回首那天，不会为做过的事儿感到后悔，而是没做过的事儿感到悔恨。
写在最后
无论是蔡磊还是理查德·罗素，都在用他们近乎“极端”的人生经历告诉我们，
如何过好一生，没有确切的标准答案。
勇敢去选择我们的航道，踏上属于自己的旅程，扬帆起航，真正的答案在旅途的过程中得以显现。
无论前方是冰山，是险滩，还是堆满黄金的奇幻岛，只要你出发做自己，风景就在一直在路上。
至于人言，大可不必太在意。
【男人至死是少年系列】
文｜以梦为马
图｜以梦为马
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作者：Linthan，笔名以梦为马.
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