文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
俞敏洪看完《相信》，泪眼模糊！董宇辉讲起《相信》，数次哽咽！
这本薄薄的书，来自于原京东副总裁，渐冻症患者蔡磊之手，一出版，就引发了广泛的社会效益，至今为止，依旧热度不断。
今年3月底，《相信》亮相博鳌亚洲论坛。
4月22日，央视新闻记者庄胜春举着《相信》采访蔡磊，面对逐渐下滑的身体机能，蔡磊自豪地说，如今我们都靠它（《相信》）了。
4月23日，《相信》出现在第三届世界读书日活动上，蔡磊在线分享了他的读书感受，他称因为《相信》，所以看见。
4月24日，在深圳进行“知识进化论”现场演讲中，樊登在创业书籍中，极力推荐《相信》一书，
“希望大家能够继续支持蔡磊，他身上所体现的是人类的勇气”。
《相信》一书如此风靡，在于它自身的真实性与丰富性。
这里面展现了一个特殊团体的群像，一个个渐冻家庭的血泪史，个体在面对死亡时，所展现的脆弱挣扎与抗争勇气！
翻看它，就像翻开了一段荡气回肠的人类简史，
这里面有爱有恨，有血有肉，有笑有泪，在挣扎中透着一丝希望！
01
一群被现代科技抛弃，
被死亡接手的孤儿
蔡磊的《相信》细致地描绘了渐冻症患者这群特殊的群体。
他们寂静无声，像是被现代科技抛弃，被死亡接手的孤儿。
医患群更是一副人间炼狱的模样。
这些病患被单独安排在医院的一层。过道上，一些患者在活动，像极了电影慢放动作。
有的在家属搀扶下吃力地迈步，有的人全身瘫靠在轮椅上。透过开着的病房门，还能瞟到有人喉部插着一根管子，像“僵尸般”一动不动地躺在病床上，散发出死亡才有的苦杏仁味。
这也是个怪异的群体。
“死亡”在他们口中是“家常便饭”。
几个病人围拢一起，一门心思地商量如何无痛苦去死，他们认真研究路线、流程以及如何联系，想要组团去安乐死。
被告知至少要30好几万，又不得不打消这个念头。
当一个病友经层层筛查，被告知是患了癌症并非渐冻症，病友群立刻炸开了锅，
“恭喜，癌症指标阳性，大赞！”
“如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
气氛热烈得像过年。
这一切的“怪异”拜渐冻症所赐。
渐冻症，世界五大绝症之首！
1874年，才被“现代神经学”之父马丁正式命名为肌萎缩侧索硬化，简称ALS。
如今80多年过去了，究竟是什么原因致病，在科学上仍没有很好的解释。
整个患病过程如同一个诅咒，好好的人会突然发病，求医无门，问诊波折。
治愈率为0，致残率100%！
随着病情恶化，身体逐渐不能动弹,像是被“冻住”，绝大多数患者在2-5年内死亡。
即便简单的确诊都异常艰难。由于缺乏特异的生物学诊断指标，需要通过排除法确诊。
数不清血液复检，脊髓液化验，肌电图检测，一沓沓厚厚的检查报告，能刷掉好几张银行卡。
普通渐冻症患者确诊平均耗时13个月。考虑到平均生存期也不过2~5年，确诊时，患者基本已经不能生活自理。
除此之外，这个病误诊率奇高，有三分之一患者被误诊为假性球麻痹或颈椎病，20%的患者做了不必要的颈椎手术。在基层医院，误诊率更是高达58.6%。
除此之外，由于是罕见病，群体基数小。种种特殊性，导致药物研发投入不足，科研突破举步维艰。
很多患者出现了严重的心理问题，
“像是陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。”
“旋转着涌入一个没有尽头的隧道，被推搡着一直往前却一直走不出去。”
“患病率只有约十万分之二，为什么偏偏就选中了我？”
他们还承受着异样的偏见目光，面对罕见病，他人的第一反应常常是：
“这是什么病？你怎么会得这个病？”
好奇中夹杂着责备！像是病患主动选择了这个病。
这一切，让病患群体产生了某种难以启齿的羞耻感。
很多患者确诊后，也不会选择求助和发声，他们就像一群被冤枉，却烙印上死刑犯的边缘人！
这一切，加深了病患群体被感知的隔阂！
基于此，2014年，渐冻症群体罕见地发出了一声呐喊！
曾有一场活动风靡全球—冰桶挑战。
即便靠着名人效益和互联网全球轰动，更多人仅仅记住了活动的名字和当时各界名人湿身狼狈的“热闹惨状”。
不是渐冻症患者蔡磊，不是他的《相信》，很多人仍然对这个群体知之甚少！
02
一人得病，一个家被卷入
每一种绝症落到自己头上都是一座山，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃，或是手机上匆匆滑过的一则新闻。
渐冻症的患病群体年龄大多在40-60岁之间，上有老下有小，都是家庭的顶梁柱，是社会的中坚力量。
一人得病，一个家就会被卷进来。
在《相信》一书中，形形色色地展现了渐冻家庭真实场景。
有的得病后，拒绝吃药，不愿意成为家庭的经济负担。
福建小伙子小程33岁，2019年，春节前后确诊，医生给开了力如太，售价约4000元/盒，每盒可服用28天，仅能延长患者生命2~3个月。
小程去了趟卫生间，把医生开的处方扔掉，
“吃它的话，每个月得花4000多元，我和老婆一个月总共收入不到6000元”，末了他又补充了一句：
“我多活几个月有什么用，我早点死了，他们就没有负担了。”
有的得病后，拖着残病之躯苟延残喘，只会给家里增加些收入。
老朱是河南普通的退休老员工，他从来不参加有关“组团赴死”的讨论，
“我是家里唯一的收入来源。我死了就死了，但是能多撑两天就多撑两天，能多领几个月工资，媳妇孩子就有饭吃。”
有的得病后，不为自己而哭，却为了自己无法照顾老人而伤心欲绝。
小江，30岁出头，2020年在北医三院确诊。那天她在丈夫的陪伴下从诊室出来，在医院大厅的椅子上哭了半个钟头。嘴里不停地说，
“我妈妈怎么办？我妈妈怎么办”？
小江和丈夫都是独生子女，双方父母跟他们一起生活，此外还有位90岁高龄的奶奶，再加上一个刚满4岁的女儿，一大家子8口人，四世同堂。
与想象中的其乐融融不同，小江母亲17年前患脑卒中瘫痪卧床，小江从高中时就开始照顾母亲，甚至放弃了北京名校，上了本地的大学，毕业后就留在本地的医院工作。
五位老人，一个孩子，全靠她和小高两个人支撑着这个摇摇晃晃的大家庭。现在两根支柱又断了一根。
更多的病患为了不拖累家庭，选择了自杀，这是书中一个患者的真实遗书，
“亲爱的老公，我非常爱你。自从得了病，你就陪伴着我，照顾我，给我鼓励。今生无以为报，愿你长命百岁，幸福，快乐！我现在不行了，满嘴都是泡泡唾液，无论是拍背、吸痰，还是掏都没用，吃药也没用，昨晚一晚上泡沫痰憋得多次晕过去，我知道你已经尽力了，我活不了几天了。你今天把以前我穿的网鞋找出来，刷一下，给我找一件衣服和裤子，我不想穿着睡衣走，我也不用去医院，去了也没用，让我安详地走吧。我走后把我的骨灰撒入大江，家里的钱给儿子50万，剩下的你养老，我的社保还有4万左右，两年后记得去要。”
蔡磊说，
“住院之前，我接触的都是商业精英，而这一个月来我结识了好多天南海北的病友，有些甚至不识字。他们都这么善良，本该拥有幸福的人生，为什么不能多活几年？。”
“以前，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者，一次次努力超越别人，如今，我只想帮帮他们。”
03
危卧病榻，难有无神论者
“当你得了一个人类连病因都搞不明白的病之后，我开始对什么都不否定，哪怕“治疗手段”让人匪夷所思。这些奇奇怪怪的手法下暗含着另一重意思——希望。”
在《相信》一书中，蔡磊写道！
书中详细展现了，一个濒死之人，在求生欲的驱使下，是怎样的一种挣扎！
蔡磊从小自称拼命三郎，朋友圈里，他写道，
“事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情”！
天不怕地不怕的蔡磊，面对渐冻症第一次怕了。
有半年的时间，蔡磊每天夜里，即便勉强睡着，一晚也要醒四五次。在海啸般的绝望、恐惧、焦虑面前，蔡磊时常被死亡瞬间吞噬。
强烈的求生欲让蔡磊开始剑走偏方，追随万分之一的希望！
他闭眼喝掉连包装都没有的“偏方神药”，被带进一个黑漆漆的房间躺下，全身沉浸在一种蓝莹莹的光线中。他经历了大师的暴力点穴之法，感受着从颈椎、背部到手臂、腰间一浪又一浪的疼痛冲击。
见识了一波又一波大师后，他发现，“疑难杂症”4个字和“奇门异术”简直是天生一对。
不是这个病，他不会知道原来民间有这么多“王母娘娘”“玉皇大帝”，他们可以用意念治病，可以从几千里外发功，还有用写符、念符、烧符、吃符来驱邪疗疾。
就像有网友说的，
“蔡磊病急乱投医的样子印证了史铁生说的那句话，“危卧病榻，难有无神论者。”
一个人遇到了依靠自身无法解决的事儿，都希望祈求于“神秘力量”！
更何况，那些所谓的大师，语气出奇的一致，
“蔡磊，我一定能治好你”！
除此之外，还有句话更诱惑，
“你试试，治不好，不收钱”！
虽然从概率上、从逻辑上，这种话的可信度微乎其微，但你心里总压不住一个声音：
“万一呢？”
每个人都觉得自己是那个“万分之一”，只要看到一点光，就想去尝试！
这些偏方没有给蔡磊的渐冻症带来突破，但他并不反对病友去尝试各种可能的治疗手段。
科学理性的蔡磊，老老实实按照风水大师建议，将视频号的名字改成了蔡磊润谦（增加了水），并换了一处住所。
搬进新家后，蔡磊头一次在病后安安稳稳睡了个整觉，至此结束了住院以来长达半年的失眠。
这里并不是鼓励大家迷信，而是说，面对无药可治的难症，不要放弃自救的方法！
就像蔡磊即便四肢逐渐塌陷，舌头和下嘴唇逐渐萎缩，他依旧奋斗在攻克渐冻症的道路上。
五年来，他不断链接药企，科研人员，患者，实验室，搭建了全世界最大的渐冻症患者大数据平台，设立了国内最大规模的渐冻症动物实验基地。
他成立了永久信托基金，并留下了遗言，要把遗体捐献给医学研究，为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间。
俞敏洪说，
“蔡磊所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。”
一个人有时候微不足道，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭；但是，作为一个个体，人的生命也可以无限期地延伸，因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。
那些能够克服自身的障碍，给人类以巨大的精神力量和希望的人，自己就是有福了。
积善之家,必有余庆！
写在最后
罗曼-罗兰说，这个世上只有一种真正的英雄主义，那就是认清生活的真相，并且仍然热爱它。
面临绝境，依然应选择满满地去热爱生活，在绝望中，选择相信希望，相信光明会刺破黑暗，相信黑暗不会一直笼罩。
就像《相信》中诉说的，
“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进暴风雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
而这群拥抱希望，走出绝望的人，我们称他们为英雄。
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排版：水木
文案：以梦为马
校对：Linthan
图片：来自网络，侵删
作者：Linthan，笔名：水木；以梦为马.
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人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们破牢而出！